Kiedy sen może zabrać życie…

Zamiast mleka z piersi matki – kroplówka i podawane dożylnie antybiotyki. W miejsce powiewu świeżego powietrza – tlen wtłaczany do płuc przy pomocy rurki intubacyjnej. Zamiast zabawek niemowlęcych – pełno kabli, monitorów i czujników. Tak wyglądały pierwsze cztery miesiące życia Patryka, który urodził się jako wcześniak w 36. tygodniu i bardzo złym stanie, na Oddziale Intensywnej Terapii. Wygrał wówczas walkę ze szpitalnymi zakażeniami, sepsą, kwasicą i zapaleniem płuc. Po nich przyszły kolejne załamujące diagnozy, które na zawsze zmieniły życie chłopca i jego rodziców.

Klątwa Ondyny

Zaraz po urodzeniu lekarze stwierdzili u Patryka szereg bardzo rzadkich chorób genetycznych: zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, potocznie zwany „Klątwą Ondyny”, chorobę Hirschprunga, zaburzenia sercowo-naczyniowe, zaburzenia mózgowe, hipotrofię, zaburzenia hematologiczne, niedokrwistość oraz zaburzenia przewodu pokarmowego.

- Każdego dnia patrzyłam i nadal patrzę na ból i cierpienie mojego synka. Nie ma słów, które mogłyby opisać, co czułam, czuwając przy jego inkubatorze. Byłam kompletnie bezradna, a ta bezsilność rozrywała mi serce. Patryczek kilka razy dziennie przy zakładaniu wenflonu lub pobieraniu krwi do badań był kłuty igłami. Po kilkunastu dniach jego rączki i nóżki były sine i bardzo słabe. Żyły synka uległy zniszczeniu i nie nadawały się już do dalszego wkłuwania. Powstawały zrosty, pękające żyłki. W końcu lekarz anestezjolog postanowił wbić igłę w główkę mojego małego aniołka. To widok, którego żaden rodzic nie powinien nigdy oglądać – wspomina Dominika, mama chłopczyka.

Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji

Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji powoduje u Patryka zatrzymanie oddechu w trakcie snu, dlatego musi być on kilka razy dziennie podłączany do specjalistycznej aparatury – respiratora oraz pulsoksymetru. Patryk wielokrotnie ekstubował się, wyrywając sobie z gardła oraz noska rurkę intubacyjną, odłączając się tym samym od respiratora. Każda chwila nieuwagi mogła zakończyć się tragiczną śmiercią we śnie.

- Wiele razy musiałam się zmierzyć z reanimacją synka w domu. Za którymś razem nauczyłam się już opanowania, trzeźwości podejmowania działań, a także spokoju. Wiedziałam, że od tego zależy życie mojego dziecka – dodaje mama Patryka.

Jedyną szansą na dalsze życie chłopca bez respiratora jest operacja polegająca na wszczepieniu stymulatora oddechu. Ma on za zadanie pobudzanie przepony w taki sposób, aby dziecko nie zapominało o oddychaniu. Oprócz tego Patryk wymaga również rehabilitacji z fizjoterapeutami, współpracy z neurologopedą oraz dziecięcym psychologiem. Stwierdzony u Patryka autyzm wymaga dodatkowo regularnej terapii indywidualnej z psychologiem oraz pedagogiem specjalnym, jak również zajęć z zakresu Integracji Sensorycznej. Miesięczne koszty samej pomocy Patrykowi w funkcjonowaniu sięgają około 6000 złotych.

Ulubione zabawy Patryczka

Mama chłopca, pomimo ciężkiej choroby synka, stara się stworzyć mu warunki do przeżywania dzieciństwa w normalny dla każdego dziecka sposób.

- Patryczek lubi długie spacery na świeżym powietrzu, zabawy na placu zabaw. Dużą radość sprawia mu naśladowanie różnych dźwięków, bardzo lubi słuchać muzyki, bawić się zabawkami sensorycznymi oraz oglądać bajki. Jest bardzo wrażliwym chłopcem, ale przy tym również odważnym i śmiałym, lubiącym wyzwania. Jako mama zrobię wszystko, aby pokazać mu szczęśliwy, dziecięcy świat, nieograniczony chorobami, które go dotknęły – dodaje mama Patryka.

Patryk chce żyć, a klątwa Ondyny chce to życie zabrać. Czy się uda, by chłopczyk funkcjonował bez respiratora, to zależy tylko i wyłącznie od ludzi dobrej woli.

- Potrzeb jest wiele, które niestety przewyższają moje możliwości finansowe, zwłaszcza, że całodobowo opiekuję się synkiem i nie mogę podjąć pracy. Wierzę w moc ludzkich serc, które pomogą nam w tej trudnej sytuacji. Za każde wsparcie dziękuję z całego serca – apeluje mama chłopca.