Zakotwiczona pamięć - o chorobie Alzheimera

Do Dziennego Domu Pobytu „Kotwica” w Siedlcach przychodzi 18 osób, ale tylko jedna przyznaje, że robi to z powodu alzheimera. Agnieszka nie pamięta, o czym rozmawiałyśmy przed chwilą i czym się zajmowała. Właśnie skończyła zajęcia angielskiego z elementami języka migowego. To autorski program Beaty Gulati i prawdopodobnie jedyne miejsce, gdzie jest prowadzony.

Zajęcia z języka angielskiego z elementami języka migowego

- Te zajęcia to połączenie wielu elementów, które na bieżąco modyfikuję. Język migowy pozwala uaktywniać części mózgu odpowiedzialne za mowę. Nowy dla wielu uczestników jest także język angielski. Staram się, by zajęcia wywoływały pozytywne emocje i śmiech. Bodźców jest naprawdę dużo – mówi Beata Gulati.

Na co dzień uczy języka angielskiego osoby głuche i słabosłyszące oraz z innymi szczególnymi potrzebami edukacyjnymi. Szukając porozumienia ze swoimi studentami, nauczyła się języka migowego. Szybko stał się jej pasją. Od dawna nosiła się z pomysłem, by połączyć te dwie umiejętności i poza uczelnią uczyć angielskiego z wykorzystaniem języka migowego. Gdy usłyszała o spotkaniach pacjentów w pierwszej fazie choroby Alzheimera, nie wahała się. Zaprezentowała swój pomysł i została wolontariuszką. Uczestnicy jej zajęć skrupulatnie wypełniają zeszyt nowymi słowami. Spring, snow, thank you - zapisują na kartce z ćwiczeniami. Śpiewają piosenki, uczą się wierszy na pamięć, wielokrotnie powtarzają poznane wcześniej słowa. Poznają kulturę innych krajów, przygotowują się do obchodzenia świąt i ważnych dla nich dat. Beata Gulati na zajęcia przychodzi perfekcyjnie przygotowana. Materiały dostosowuje do potrzeb i możliwości „uczniów”, prowadzi lekcje z zaangażowaniem i godzi się z tym, że nie do każdego uda jej się dotrzeć.

Zapamiętać, co ważne, zapomnieć, co bolesne 

Dla Agnieszki była to już 19. lekcja. Nie pamięta żadnej.

- Brałam w nich udział? Język migowy? Ja? Jesteś pewna? – dopytuje się i zdradza, że nie lubi większości zajęć.

Są dla niej zbyt dużym wyzwaniem. Szybko traci zainteresowanie puzzlami, nie sprawia jej przyjemności zdobienie słoika techniką decoupage. Nie pamięta, jak dotrzeć do domu i do ośrodka. Nie może sobie przypomnieć nazw zwierząt, chociaż mieszka na wsi. Najbardziej jednak doskwiera jej to, że nie może przypomnieć sobie imion wnuczek i nie potrafi zapomnieć zdarzeń, o których wolałaby nie myśleć. O tym, że siostrę zabił jej mąż, że zawsze dużo piła, że wódką chciała zapłacić za zabicie szwagra... Do kolejnego przestępstwa na szczęście nie doszło.

- Mąż mnie powstrzymał. Powiedział: „Ty mu życia nie dawałaś, to i nie zabieraj”. Posłuchałam – wspomina. Rozmowy z mężem z tamtych lat przytacza bez problemu. Przypomnienie jego imienia zajmuje jej parę chwil. Córek nie przypomni sobie do końca dnia. Ma nadzieję, że te imiona usłyszy w modlitwie. Już raz Bóg wysłuchał jej pragnień. Tydzień po śmierci siostry szwagier zginął w wypadku. Nie wstydziła się powie dzieć, że wtedy Go o to prosiła. Teraz Agnieszka modli się o powrót zagubionych imion i twarzy. Nie poznaje sąsiadów.

- Mam dopiero 67 lat, a nie mogę sama nigdzie trafić. Cały czas myślę, z czego to się mogło wziąć. Dużo się modlę i jeszcze więcej płaczę. To nic nie pomaga, a teraz wracam do sprzątania – przerywa rozmowę i w pośpiechu szuka, co mogłaby uporządkować. To w „Kotwicy” lubi najbardziej.

- Tutaj jestem zajęta, bez tego już mi się nic nie chce. Proste zadania, fizyczne, ciężkie jej odpowiadają. Podczas lekcji i artystycznych aktywności Agnieszka natychmiast odczuwa senność. Ucieka do pokoju na drzemkę. A gdy ma okazję, rozmawia z pielęgniarką.

Zajęcia z higieny

Ewa Żurawska to pielęgniarka z 30-letnim stażem. Cały ten czas spędziła z seniorami. Z chorobami otępiennymi miała do czynienia w szpitalu i zakładzie opiekuńczo-leczniczym. W dziennym domu opieki pełni dyżury, podczas których sprawdza wagę, ciśnienie, natlenienie, poziom cukru uczestników zajęć.

- Najważniejsza jest jednak zupełnie inna część mojej pracy. Jestem tu, żeby można mi było o wszystkim powiedzieć bez wstydu i obaw. Rozmawiamy o nietrzymaniu moczu i higienie, z którą część osób w starszym wieku zaczyna mieć problem. Ewa Żurawska pamięta pacjentkę, która całymi miesiącami nie przyznawała się do popuszczania moczu. O nowoczesnych środkach higieny osobistej nie miała pojęcia, a zamiast pieluchomajtek lub wkładek urologicznych używała... zwiniętej skarpetki.

- Pokazuję, co jest dostępne na rynku, wyjaśniam, jak skorzystać z dofinansowania, uczę, jak zadbać o skórę, mówię, z czym warto pójść do lekarza, a czasem po prostu słucham wspomnień z czasów, które oni jeszcze pamiętają – opowiada.

Z rodziną w tle 

82-letnia Zofia najlepiej pamięta czas, gdy pracowała jako opiekunka osób z chorobami otępiennymi. Nadal z wypiekami na twarzy i podniesionym głosem mówi o zdarzeniu sprzed kilkudziesięciu lat, gdy podopieczna ukradła rower sprzed ośrodka opieki i ruszyła na wycieczkę.

- Wszyscy na mnie krzyczeli. Pytali, jak mogło do tego dojść. Uważali, że to moja wina... Kiedy to było, nie pamiętam. Zofia gubi słowa, gdy opowiada o teraźniejszości. Na pewno spędziła więcej czasu na szukaniu kluczy. Te regularnie jej się gubią i zmieniają miejsce. Gubi się też hasło na osiem liter pionowo. Rozwiązanie krzyżówki przyjdzie jej do głowy dopiero za kilka dni. Do „Kotwicy” przychodzi, by dać rodzinie trochę spokoju i nie myśleć o własnych problemach. Nie lubi o nich mówić. Chociaż najbardziej martwi się wnukiem, to nie dowiemy się od niej o jego zmaganiach ze spektrum autyzmu. Chętnie za to pokazuje obrazy. To na zajęcia plastyczne najbardziej czeka w „Kotwicy”. Maluje, kopiuje, z dumą pokazuje równo wypełnione kontury ilustracji. Robi na drutach i sumiennie wypełnia obowiązki w domu pobytu. Podlewa kwiaty i czasem opiekuje się kluczem do pomieszczeń ośrodka.

- Mój wnuczek bezbłędnie układa puzzle, nawet patrząc na nie odwrotnie do kierunku układania – chwali się Zofia, której układanka sprawia kłopot. Układania puzzli nie lubi również profesor.

- Całe życie robiłem poważne rzeczy, nie zajmowałem się puzzlami, a dzisiaj jestem za stary, by czerpać z tego radość – narzeka. Kiedyś uczył matematyki. Wykształcił ponad 400 magistrów matematyki i informatyki. Nie dopuszcza do siebie myśli, że o czymś mógłby zapomnieć. Fragmenty własnych puzzli miesza z obrazkiem kolegi. Problemem staje się znalezienie odpowiedniego zestawu. Na zajęcia przychodzi, aby dać żonie odpocząć. Niełatwo dostrzec u niego oznaki choroby. Nie ma problemów z wysławianiem się. Poczuciem humoru pokrywa pomyłki. Zajęcia z językiem migowym on także uznał za dziecinne. Nie bierze w nich czynnego udziału. Krystyna wie, że jest chora. Bez wahania przyznaje, że zapomina, ale na terapii jej nie zależy. W domu jest sama. Córka mieszka daleko. Minął już czas, gdy miała siłę tylko płakać. W dziennym domu pobytu znalazła koleżanki i pomysł na emeryturę. Problemy z pamięcią składa na karb wieku i rozwiązuje je, zapisując ważne sprawy na kartce.

- Mam już swoje lata i myślę, że mam prawo czasami się zaciąć, ale lubię tu przychodzić. Biorę leki, robię wszystko, co powinnam. Nie nudzę się i mam zajęte ręce. Muszę dawać sobie radę. Jestem dumna ze swojej zaradności. Zaradność zawsze była wysoko na jej liście priorytetów. Jako pracownik pomocy społecznej szukała funduszy i sponsorów. Załatwiała buty i ubrania dla osób korzystających z zasiłków. Teraz aktywnie bierze udział w zajęciach. Podpowiada znaki języka migowego koleżankom, chociaż nie pamięta zakończonej kilka minut wcześniej piosenki. Zajęcia z językiem migowym odbywają się jedynie w poniedziałki, ale Zofia gubi się w kalendarzu. Nie wie, jaki to dzień tygodnia, miesiąc, data. Jej mąż nosi przy sobie kalendarz, aby odpowiadać na te pytania. 83-latka nie ma nadziei, że to się zmieni. Wie, że może być gorzej. Liczy, że wtedy zajmą się nią dzieci. Jeśli jej plan się zrealizuje, będzie miała szczęście. Według Marii Leszczyńskiej, prezeski Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i jednocześnie dyrektorki DDP „Kotwica”, opieka nad chorym to duże obciążenie dla rodziny.

Zanim babcia schowa majtki do lodówki...

Alzheimer zbiera ogromne żniwo. Choroby otępienne są dzięki farmakologii w jakimś stopniu odwracalne, a alzheimer niestety nie. Można tę chorobę jednak przyhamować i złagodzić jej przebieg. Stąd nazwa naszego dziennego domu pobytu „Kotwica”. My staramy się chorobę przytrzymać, zakotwiczyć jak najdłużej, ale i tak będzie szła do przodu. Im mocniej ją trzymamy, tym dłużej ona idzie – stwierdza prezeska Leszczyńska. To przytrzymanie jest zadaniem nie do wykonania dla pracujących dzieci seniorów dotkniętych chorobą. W dziennych domach pobytu, których na Mazowszu powstało zaledwie sześć, od opieki ważniejsza jest terapia. Działania terapeutów skupiają się wokół zachowania funkcji poznawczych i niezależnego życia. Chorzy uczą się, że nadal muszą o siebie dbać.

- Mówimy im, że powinni coś wyprać, umyć się, zrobić herbatę, zjeść posiłek, i to trzy razy dziennie. Nie zupę z torebki, tylko prawdziwy posiłek. Dla chorych ważne jest podejmowanie wysiłku, nadanie dniowi struktury i bycie częścią życia społecznego. Tu jest ogromna rola bliskich i rodzin – mówi dyrektorka Maria Leszczyńska, która pracuje również z opiekunami. Radzi, by obserwować swoich seniorów, zwracać uwagę na drobne zmiany, aby choroba nie została przeoczona na etapie, gdy jeszcze można ją spowolnić. Seniorzy powinni brać udział w życiu rodzinnym i wychodzić na zewnątrz, nawet gdy ich zachowanie w miejscu publicznym bywa nietypowe.

- Jeśli tego nie zrobimy, zauważymy chorobę, gdy już nam się wymknie, i nic się nie da zrobić. Gdy babcia majtki schowa do lodówki, to będzie już za późno – mówi prezeska Stowarzyszenia i przestrzega, aby nie stawiać znaku równości między starością a alzheimerem. Starość jest naturalnym procesem, nie chorobą. Demencja i alzheimer to choroby, które nie są częścią tego procesu.

- Nawet lekarze mówią o demencji starczej jako czymś, co jest charakterystyczne dla starszego wieku, a to nieprawda. To jest choroba i przytrafia się coraz młodszym. Do ośrodków opieki dla osób z chorobą Alzheimera trafiają coraz młodsi ludzie. Zdarzyła nam się osoba w wieku 62 lat, która kwalifikuje się już tylko do opieki całodobowej.

Nie musi być gorzej

Chociaż chorych przybywa, brakuje rozwiązań systemowych. Szczęśliwcy, którzy biorą udział w zajęciach finansowanych z projektów, uczą się, co zrobić, by jak najdłużej umieć podpisać się własnym nazwiskiem, nawiązują przyjaźnie, budują krąg wsparcia na czas nieuniknionej przyszłości, gdy nie będą już mogli samodzielnie funkcjonować. Pozostali nie mają gdzie szukać pomocy. Gdy dzieci mieszkają daleko, nie znajdują zrozumienia u lekarza, nie trafiają do geriatrów, zostają dostrzeżeni dopiero, gdy stanowią zagrożenie dla otoczenia. Tracą zdolność komunikowania się, przestają o siebie dbać.

- Niestety incydentalne projekty są nieefektywnym wykorzystaniem funduszy, a czasami wręcz ich marnowaniem. Pomoc doraźna – jednorazowy projekt nie rozwiązuje problemu. Działania konieczne są we wszystkich stadiach choroby i muszą dotyczyć chorego i rodziny, a szczególnie bezpośredniego opiekuna. Choroby nie da się zatrzymać, a jedynie można spowolnić jej postępowanie. W realizowanym projekcie zajmujemy się chorym o łagodnym przebiegu choroby i główny nacisk kładziemy na terapię. Kiedy chory przejdzie do stanu o nasileniu umiarkowanym, potrzebna jest placówka bardziej opiekuńcza, a mniej terapeutyczna. W stanie o nasileniu znacznym potrzebna jest już tylko opieka w warunkach domowych, jeżeli jest to możliwe, lub w placówce całodobowej. W każdym etapie choroby nie można tracić z oczu opiekuna. Potrzebuje on zrozumienia, wytchnienia i terapii. Tu musi zadziałać cały system wsparcia. Władze nie widzą potrzeby prowadzenia szeroko zakrojonych działań. Miałam okazję usłyszeć taką wypowiedź: „Skoro nie znamy przyczyny choroby, nie da się jej wyleczyć, to nie ma powodu, by marnować pieniądze”. No cóż, autorowi wypowiedzi zabrakło świadomości, że jest to choroba podstępna, może „siedzieć” w każdym z nas i nikt nie wie, kiedy się ujawni – mówi dyrektorka siedleckiej „Kotwicy”.

I widzi sens tych działań. Mimo że po niespełnionym marzeniu o studiach medycznych została księgową, praca społeczna była w jej życiu zawsze. Z alzheimerem zetknęła się w pracy księgowej i biegłej rewidentki w DPS przeznaczonym dla osób z tą chorobą. Po śmierci ówczesnej dyrektorki ośrodka pani Maria postanowiła spełnić jej ostatnią wolę i kontynuować pracę na rzecz chorych. Inspirację do działania czerpie z zagranicy, gdzie dzienne domy pobytu są popularną formą radzenia sobie z pierwszą fazą alzheimera. W Polsce to ciągle rzadkość, chociaż chorobę można wykryć na możliwie wczesnym etapie i wydłużyć okres niezależnego życia. Wszyscy wolą programy typu „senior-wigor”, ale poza grupą radosnych seniorów jest też grupa chorych siedzących za zamkniętymi drzwiami, odciętych od świata. Najlepszym wyjściem dla nich byłby specjalny asystent, budowanie kręgów wsparcia i wypracowanie całego systemu zabezpieczenia. Małgorzata Góral, opiekunka w domu pomocy dla osób z alzheimerem i w dziennym domu pobytu, uważa, że właśnie pierwszy etap choroby wymaga dużo zrozumienia od bliskich.

- Najgorsze jest stadium alzheimera, gdy jeszcze się coś wie, ale już dużo zapomina. Chorzy mają takie chwile, kiedy czują się wystraszeni, zagubieni, nie wiedzą, co się z nimi dzieje. Tu, w dziennym domu opieki, też nie jest łatwo. Wiemy, co ich czeka. Choroba się nie zatrzyma i nie cofnie. Robimy wszystko, by pozostał najdłużej ten etap, który jest dzisiaj. Obserwując z boku, wiem, że to nie jest praca, którą można zostawić przed progiem domu. Lubię sport i w aktywności szukam ujścia moich emocji, ale oczywiście, gdy dłużej nie mogę znaleźć klucza, przychodzi mi do głowy myśl, że może to jakiś znak. Nie wiem, co będzie, ale jestem zawsze dobrej myśli. Trzeba cieszyć się życiem, korzystać z niego, spotykać się ze znajomymi, mieć dobre relacje z innymi – radzi Małgorzata.

- Ja wiem, co będzie, będzie gorzej – uzupełnia Zofia. 

Nie zgub mnie

Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z chorobą Alzheimera przygotowało szereg zaleceń dla bliskich, rodzin, opiekunów i chorych.

Na co zwrócić uwagę?

• problemy z mową i czytaniem,
• problemy z orientacją w czasie i przestrzeni,
• problemy z płaceniem rachunków,
• gubienie rzeczy,
• zapominanie nazwisk członków rodziny, 
• wycofywanie się z życia społecznego,
• zmiany nastroju.

Niezgubki

Jak nie zgubić seniora? Według Marii Leszczyńskiej można zabezpieczyć rodziców „niezgubkami”.

Niezgubka to kartka z imieniem, nazwiskiem i telefonem, do kogo należy zadzwonić, gdyby się coś zdarzyło. Nie ma tu innych danych osobowych. Jest natomiast to wyjaśnienie: „Mam problemy z pamięcią”. Innym sposobem są wszywki ubraniowe z imieniem i numerem telefonu. Istnieją także bransoletki z GPS-em. To ważne, bo osoba z alzheimerem nie wie, gdzie jest, i nie wyjaśni, co się z nią dzieje. Dzięki bransoletce ktoś, która się opiekuje chorym, widzi, gdzie podopieczny jest. Miejmy również bieżące zdjęcia swoich bliskich. Nie sprzed 30 lat. Nie należy się wstydzić pochodzenia seniora i przekazać policji informacje o miejscu, które on dobrze zna. Takie osoby mogą wracać do miejsc, które zapamiętały z dzieciństwa.

Jak chronić seniora na odległość?

• zachować regularny kontakt,
• nie zamykać w domu i nie zabierać sprawczości,
• utrzymywać kontakt z ludźmi, którzy mieszkają w miejscowości seniora, 
• poprosić ich, by zwracali uwagę na naszego bliskiego.

Co robić, by spowolnić rozwój choroby u siebie?

• uczyć się nowych rzeczy,
• dbać o to, by głowa mogła odpocząć,
• uprawiać sport,
• żyć mądrze i zdrowo.

Artykuł pochodzi z numeru 1/2022 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.