Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Autyzm. Samorzecznicy u Rzecznika

01.04.2022
Autor: Mateusz Rózański, fot. Grzegorz Krzyżewski/BRPO
Grupowe zdjęcie uczestników spotkania "Samorzecznicy u Rzecznika"

- Cały system edukacji uczy nas wstydzić się swojej odmienności i tego, żebyśmy sami siebie korygowali, bo nasze zachowania postrzegane są jako złe i niegrzeczne. Ludzie w spektrum uczeni są wstydzić się samych siebie, swojej osobowości, sposobu bycia i zaspokajania swoich potrzeb – to słowa Kingi Krowirandy, samorzeczniczki w spektrum autyzmu. Padły one podczas spotkania u Rzecznika Praw Obywatelskich (RPO).

„Samorzecznicy u Rzecznika” – pod takim hasłem odbyło się 30 marca spotkanie osób w spektrum autyzmu i ich rodzin z Rzecznikiem Praw Obywatelskich prof. Marcinem Wiąckiem. Pomysł zorganizowania takiego spotkania wyszedł od inicjatywy „Nasz Rzecznik”, którą tworzą działaczki i działacze społeczni wspierający Biuro RPO.  Podczas spotkania mówiono o problemach, z jakimi na co dzień stykają się osoby w spektrum.

Szczególnie narażeni na dyskryminację

- Na co dzień osoby w spektrum autyzmu należą do grupy szczególnie narażonej na dyskryminację, przemoc i wykluczenie. Jako Rzecznik Praw Obywatelskich, wspólnie ze swoim Biurem, staramy się popierać każdą inicjatywę, której celem jest uwrażliwienie społeczeństwa i podnoszenie świadomości autyzmu – mówił na początku spotkania prof. Wiącek.

Gośćmi w jego biurze były młode osoby w spektrum związane m.in. z inicjatywą Chcemy Całego Życia, Fundacją Autism Team, a także Klubami Świadomej Młodzieży. Zdaniem Rzecznika zadaniem instytucji państwowych jest szczególne wsłuchiwanie się w głos takich środowisk.

Rzecznik praw Obywatelskich rozmawia z autystycznymi samorzecznikami.

Nic o nas, bez nas

- Pomimo wielu starań organizacji społecznych, potrzeby osób w spektrum autyzmu są niezauważane podczas projektowania różnych dokumentów strategicznych, programów, ustaw i innych regulacji prawnych – podkreślił prof. Wiącek.

RPO od początku swojej kadencji zwraca uwagę na potrzebę udziału organizacji działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami w tworzeniu polityki państwa.  

- Skierowałem do Ministerstwa przygotowane przez pracowników Biura uwagi do Strategii Rozwoju Usług Społecznych. Podkreśliliśmy w nich, że osoby w spektrum autyzmu są wymienione w strategii tylko raz przy okazji działalności Zakładów Aktywności Zawodowej. Natomiast szczególne potrzeby osób w spektrum autyzmu i skierowane do nich rozwiązania zostały pominięte zarówno w diagnozie, jak i w zaplanowanych działaniach. Uważamy, że w ramach strategicznego planowania niezbędne jest uwzględnianie potrzeb osób szczególnie narażonych na dyskryminację – podkreślił Rzecznik. – O uwzględnienie potrzeb osób w spektrum autyzmu upominałem się w wystąpieniu do Ministra Sprawiedliwości w sprawie przeciwdziałania przemocy. Dotyczyło ono procedur sądowych związanych z przesłuchaniem jako świadków. Podkreśliłem w nim, że wsparcia potrzebują nie tylko osoby z niepełnosprawnością intelektualną, ale też niezwykle istotne są potrzeby osób w spektrum autyzmu, które mogą być niezwykle wrażliwe na poszczególne bodźce, co uniemożliwi ich przesłuchanie w typowych warunkach – mówił prof. Wiącek.

Uchodźcy z autyzmem

Jako sprawę szczególnie pilną RPO wskazał pomoc uchodźcom z autyzmem.

- Brakuje rozwiązań kierowanych do uchodźców z niepełnosprawnością, które umożliwiłyby udzielenie odpowiedniego wsparcia zaraz po przekroczeniu granicy. Na szczególne trudności napotykają uczniowie z niepełnosprawnościami, którzy chcą otrzymać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Mogą być one wydane jedynie przez publiczne poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Dodatkową trudnością jest znalezienie miejsca pobytu dla uchodźców w spektrum, którzy wymagają miejsca wyciszenia. W większości wypadków uchodźcy kierowani są do zatłoczonych miejsc, gdzie jest z tym duży problem – podkreślił Rzecznik Praw Obywatelskich.

O czym mówią samorzecznicy?

Problemy, o których mówią same osoby autystyczne, są niezmienne od lat. Na pierwszy plan wysuwa się jednak przestarzały i dyskryminujący model edukacji, w którym osoby nieneurotypowe są traktowane jak intruzi. Jednym ze sposobów „pacyfikowania” uczniów uznawanych za „niegrzecznych” z powodu ich odmienności sensorycznej i problemów komunikacyjnych są oceny z zachowania.

- Naszym postulatem jest odejście od oceniania zachowania. Często jest to akt dyskryminacji ze względu na rodzaj niepełnosprawności – powiedział Jan Gawroński z fundacji Autism Team i Klubu Świadomej Młodzieży. – W większości placówek oświatowych spotykamy się z nieuczciwymi praktykami oceniania zachowania, które są niezgodne z Konwencją o Prawach Dziecka. Nieuczciwe ocenianie zachowania odbija isę bardzo mocno na osobach w spektrum autyzmu i innymi neurotrudnościami – zauważył Jan Gawroński.

Zauważył on, że ze względu na brak właściwej wiedzy – osoby autystyczne są mylnie określane jako niegrzeczne, niewychowane i w najgorszym wypadku „sprawiające problemy wychowawcze”. Nie uwzględnia się ich potrzeb ani nawet zaleceń wynikających z orzeczenia, co prowadzi właśnie do zachowań trudnych.

Zamiast tradycyjnych ocen z zachowania, środowisko samorzeczników postuluje stosowanie opisów tego, jak dana osoba rozwija swoje umiejętności społeczne.

- Chodzi nam o zastąpienie czerwonego, zielonym długopisem – podkreślił Jan Gawroński.

Przedstawił on też inne postulaty dotyczące zmian w funkcjonowaniu szkół m.in. zastąpienie głośnych i drażniących dzwonków, melodiami lub sygnalizacją świetlną, udostępnienie uczniom tzw. miejsc wyciszeń, gdzie mogliby odpocząć od nadmiaru bodźców, ale też o dostęp do pomocy psychologicznej w każdej szkole.

Zapóźnienie polskiego systemu edukacji skutkuje tym, że osoby autystyczne mają ogromne problemy z odnalezieniem się na rynku pracy. Choćby dlatego, że nie są nauczone mówić o swoich potrzebach.

Po szkole – rynek pracy

- Cały system edukacji uczy nas wstydzić się swojej odmienności i tego, żebyśmy sami siebie korygowali, bo nasze zachowania postrzegane są jako złe i niegrzeczne. Ludzie w spektrum uczeni są wstydzić się samych siebie, swojej osobowości, sposobu bycia i zaspokajania swoich potrzeb. To przekłada się na rynek pracy – podkreślała Kinga Krowiranda, samorzeczniczka związana z inicjatywą Jasna strona spektrum.

Wtórował jej Marek Stankiewicz, samorzecznik i pedagog specjalny z Fundacji Prodeste.

- Znam bardzo dobrze wykształcone i wykwalifikowane osoby, które pomimo swoich talentów nie mogą znaleźć pracy lub jej utrzymać. Takie osoby staja się z czasem klientami instytucji pomocowych i społeczeństwa i są zmuszone do życia na cudzym garnuszku – wskazywał pedagog.

Jego zdaniem, problemem jest też sam system wspierania pracowników z niepełnosprawnością, który nie odpowiada specyfice osób autystycznych.

Brak diagnozy to problem społeczny

Edukacja i rynek pracy to nie jedyne sfery, w których osoby autystyczne są poszkodowane. Problemem jest już samo uzyskanie diagnozy i co za tym idzie – właściwej pomocy psychologicznej.

- Jest bardzo wiele osób niezdiagnozowanych w spektrum, które o swoim autyzmie dowiadują się w wieku 30, 40, a nawet 50 lat. To dotyczy szczególnie pań. W ich wypadku dostęp do właściwej diagnostyki jest praktycznie żaden. Same zespoły diagnostyczne dysponują wiedzą sprzed kilkudziesięciu lat – podkreślił Marek Stankiewicz. – Późne rozpoznanie autyzmu prowadzi do tego, że u tych osób rozwijają się problemy zdrowia psychicznego: uzależnienia, depresja, nerwice, ale też zaburzenia odżywiania, a w skrajnych sytuacjach popadają one w kryzys bezdomności. Brak odpowiedniej diagnostyki i świadomości to moim zdaniem poważny problem społeczny, który generuje kolejne, coraz poważniejsze problemy – zauważył.

Problemy, o których mówił Marek Stankiewicz, często prowadzą do tego, że osoba autystyczna trafia do szpitali psychiatrycznych. A te również nie są przygotowane do udzielania im właściwej pomocy.

Zderzenie z psychiatrią

- Do szpitali psychiatrycznych często trafiają osoby autystyczne po traumatycznych przeżyciach, próbach samobójczych, doprowadzone przez policje, po doświadczeniu aktów przemocy lub pod wpływem silnych leków – zauważył Adam Wrzesiński, matematyk i pedagog, będący osobą z autyzmem ze stowarzyszenia AS. – Wiedza zatrudnionych w szpitalach specjalistów jest przestarzała. Przez to osoby autystyczne mogą otrzymywać błędne diagnozy. Niewłaściwa psychoterapia i źle podane leki mogą mieć u nich dramatyczne skutki.

Adam Wrzesiński zauważył też, że osoby autystyczne są o wiele bardziej narażone na wszelkie formy przemocy, w tym przemoc seksualną. Sam pracuje z dziewczyną, która prawie została zgwałcona na oddziale psychiatrycznym.

Potrzebna zmiana orzecznictwa

Brak rzetelnej wiedzy na temat autyzmu jest, zdaniem samorzeczników i ich rodzin, widoczny choćby w systemie orzekania o niepełnosprawności.

- Jak orzekane są osoby w spektrum autyzmu? Przez pryzmat ich deficytów – zauważa Izabela Hnidziuk-Machnica, założycielka Fundacji Ale Klasa, mama nastolatka z autyzmem. – Rodzice podczas komisji często słyszą pytanie o to, co złego przydarzyło się ich dzieciom w ostatnim czasie. Tymczasem obok siedzi młody człowiek, którego przez całe lata wspierano, pokazywano mu jego możliwości, chwalono za sukcesy. A teraz słyszy coś takiego od siedzącego naprzeciw specjalisty – dodała.

Z drugiej strony Komisje zdają się nie zauważać problemów osób autystycznych – takich jak nadwrażliwość sensoryczna czy problemy neurologiczne. Dotyczy to zarówno dzieci z autyzmem, jak i osób dorosłych, po których na pierwszy rzut oka nie widać ich niepełnosprawności.  

Abonament tylko dla wózkowiczów

Problemy osób autystycznych można wymieniać bez końca. Są to kwestie wymagające gruntownych zmian w edukacji czy orzecznictwie, ale też sprawy z pozoru błahe. Jak choćby to, że w Warszawie nie można wykupić osobom z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi abonamentu na przejazd transportem dla osób z niepełnosprawnościami, bo jest to dostępne… tylko dla osób na wózku.

Tym, co łączy te wszystkie problemy jest to, że w dużej mierze wynikają one z braku rzetelnej wiedzy na temat autyzmu. Wciąż pokutują dawno już odrzucone stereotypy według, których autyzm to choroba psychiczna, efekt braku matczynej miłości lub dotyczy on tylko chłopców i osób z niepełnosprawnością intelektualną albo na odwrót – geniuszy o ścisłych umysłach. Warto, w związku ze zbliżającym się Dniem Świadomości Autyzmu, zdać sobie sprawę, że autyzm ma wiele oblicz, a wszystkie one są na wskroś ludzkie.

Światowy Dzień Świadomości Człowieczeństwa

- Światowy Dzień Świadomości Autyzmu powinien nazywać się Światowym Dniem Świadomości Człowieczeństwa – powiedziała na spotkaniu u RPO samo rzeczniczka Monika Dąbrowska. – Marzę, by nadszedł taki dzień, w którym neuroróżnorodność będzie w pełni akceptowana, a nie traktowana jako dziwna odmienność, niemieszcząca się w szablonie norm społecznych. Chcielibyśmy, żeby respektowanie naszych praw było standardem, a nie przywilejem i żeby nie było trzeba o wszystko walczyć. Bardzo często odbiera nam się prawo do myślenia, do własnego zdania, czucia – dodała.

Jej słowa są chyba najlepszym podsumowaniem tego, co osoby autystyczne chcą przekazać światu z okazji 2 kwietnia.

Komentarz

  • o specjalnej akceptacji
    Beata
    04.04.2022, 09:47
    Taki cytat z tekstu: żebyśmy sami siebie korygowali, bo nasze zachowania postrzegane są jako złe i niegrzeczne. A jeśli te zachowania naprawdę są złe i niegrzeczne? To co wtedy? Zmienić postrzeganie tego co jest złe a co dobre, żeby osobom autystycznym było lżej? Jeśli w czasie lekcji dziecko autystyczne krzyczy, biega po sali, bije inne dzieci - to co należy zrobić? Zaakceptować? Jak wytłumaczyć pozostałym 20 uczniom w wieku lat 7, że ich kolega może się tak zachowywać a oni nie? Może Państwo doradzicie co w takiej sytuacji? A może przyjmijmy, że życie w społeczeństwie od każdego wymaga dostosowania się. Takie są reguły życia w grupie. I dotyczą one wszystkich. I nie ma co epatować "wstydem za swoją odmienność". Może warto pomyśleć jakie będą konsekwencje odpuszczenie sobie wszystkich ograniczeń i norm społecznych. Bo przecież nie można nikogo ograniczać! Należy każdemu dać szansę zaspokajania swoich potrzeb. Sprawnemu uczniowi także. Nawet jeżeli będzie ono polegało na fizycznej przemocy wobec autystycznego kolegi, który wcześniej zaspokajał swoje potrzeby poprzez bicie innych dzieci.

Dodaj odpowiedź na komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin
Prawy panel

Wspierają nas