Weź udział w konferencji online „Odcienie piękna – życie z rdzeniowym zanikiem mięśni”
![Uczestniczka sesji zdjęciowej "Odcienie piękna" - Renata Orłowska](/files/nowe.niepelnosprawni.pl/public/2022/odcienie_piekna_renata_orlowska_fot_beata_muchowska.jpg)
Już w piątek 1 kwietnia o godz. 14.00 w hotelu Novotel odbędzie się konferencja Fundacji SMA pn. „Odcienie piękna - życie z rdzeniowym zanikiem mięśni”. Można w niej uczestniczyć również online!
Podczas konferencji specjaliści przedstawią aktualny krajobraz leczenia SMA u dzieci i dorosłych, wspólnie zastanowią się, jak zoptymalizować efektywność leczenia tej choroby w Polsce i opowiedzą o planach dalszego rozwoju programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni.
Fundacja SMA podzieli się także informacjami na temat swojej działalności prowadzonej w ciągu ostatnich miesięcy, w tym pomocy udzielanej ukraińskiej społeczności chorych na rdzeniowy zanik mięśni.
Konferencji będzie towarzyszyć wystawa fotograficzna „Odcienie piękna” prezentująca zdjęcia 12 niezwykłych kobiet chorujących na rdzeniowy zanik mięśni.
Link do wydarzenia online, transmitowanego na Facebooku.
Program konferencji
14.00 –14.05 Powitanie, przedstawienie gości. Agnieszka Rosłoniak
14.05 –14.15 Fundacja SMA – kim jesteśmy, jak działamy, jakiej pomocy udzielamy osom z SMA uciekającym z Ukrainy? Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA
14.15 –14.35 Krajobraz leczenia SMA u dzieci i dorosłych – gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy? Dr n. med. Anna Łusakowska, Klinikai Katedra Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynator Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA
14.35 – 14.50 Leczenie SMA w Polsce – perspektywa specjalisty ds. systemu ochrony zdrowia. Jak zoptymalizować efektywność terapii? Dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie
14.50 – 15.00 Plany dalszego rozwoju programuleczenia SMA w Polsce. Przedstawiciel Parlamentu RP
15.00 –15.15 Kobiecość nie jedno ma imię – projekt „Odcienie piękna” /Moje życie z SMA. Katarzyna Pedrycz, Renata Orłowska, Aneta Olkowska
15.15 – 15.30 Sesja pytań i odpowiedzi
15.30 –16.00 Wystawa fotograficzna „Odcienie piękna”
Komentarze
brak komentarzy
Polecamy
-
23 razy na podium, czyli 16. miejsce w tabeli medalowej reprezentacji Polski na igrzyskach w Paryżu
-
Karolina Pęk: od wstydliwej dziewczynki do wielkiej mistrzyni paralimpijskiej
-
Barbara Bieganowska-Zając z piątym złotem igrzysk. „To nie koniec! Jadę do Los Angeles po szósty!”
-
„Król deszczu”. Rafał Wilk z brązowym medalem igrzysk
Dodaj komentarz