Kobieta w sypialni

Bez tajemnic porusza kwestie prawa do własnych wyborów. Mówi o godności pacjentek z niepełnosprawnością, rozwiązaniach prawnych, o kosmetyczce, farbowaniu włosów i seksie. Odpowiada na pytania kobiet i udowadnia, że można żyć pełnią życia mimo SMA, rdzeniowego zaniku mięśni.

O seksie Renata Orłowska mówi również w ramach projektu Sekson Fundacji Avalon. Tam też przekonuje do otwartości i dostrzeżenia w sobie kobiecości. Za te działania czytelnicy portalu Niepelnosprawni.pl i magazynu „Integracja”, nagrodzili ją w konkursie „Człowiek bez barier” tytułem „Osobowość Internetowa 2021”.

Renata Orłowska zgodziła się przeprowadzić nas przez pytania nurtujące kobiety na wózku. Otwarcie opowiedziała o częstych kompleksach, wątpliwościach i problemach w relacjach damsko-męskich.

Ilona Berezowska: Renato, patrząc na Twoje działania, wydaje się, że wszystko możesz. Pracujesz, studiujesz, jesteś żoną, aktywnie działasz w zakresie dostępności i do tego jako Zaniczka zachęcasz kobiety z niepełnosprawnością do spełniania się, rozwoju i korzystania ze swojej seksualności. Ale SMA – rdzeniowy zanik mięśni – ma swoje ograniczenia. Czy czegoś nie możesz?

Renata Orłowska: Tak naprawdę sama nie mogę nic zrobić poza myśleniem, pyszczeniem, podejmowaniem decyzji. Sama nie jestem w stanie nawet podnieść ręki, żeby poprawić sobie włosy. Niewiele mogę. Siku mogę zrobić sama, umyć zęby, ugotować coś, jak mam wszystko w zasięgu rąk, zmywać naczynia, ale już przesiąść się z sedesu na wózek nie mogę. SMA to spore ograniczenie. Gdy mnie już posadzą na tym wózku, przygotują, to mogę obsługiwać joystick i pracować.

Kompleksy przed randką

Twoje profile w mediach społecznościowych odwiedzane są przez kobiety w różnym wieku i w różnej sytuacji życiowej. Co byś powiedziała młodym dziewczynom z niepełnosprawnością, które próbują zbudować poczucie własnej pewności, atrakcyjności, a w lustrze widzą tylko swoją niepełnosprawność?

Powiedziałabym, żeby nie patrzyły w to lustro. Lepiej patrzeć w oczy ludziom i zastanowić się, na ile ta niepełnosprawność wybija z osobowości. Zrób sobie test, dziewczyno. Nagraj rozmowę ze znajomymi i potem sprawdź, przez ile czasu mówiłaś o swojej niepełnosprawności. To jak z „pieluszkowym zapaleniem mózgu” u młodych mam. Niektóre przechodzą to łagodnie i są w stanie rozmawiać o innych sprawach niż własne dziecko. Z tym jest tak samo. Tematów poza niepełnosprawnością nie brakuje. Skupianie się na własnej niepełnosprawności, ograniczeniach, brakach powoduje, że one stają się bardziej widoczne. Trzeba realnie spojrzeć na to, co mogę, czego nie mogę, w czym potrzebuję pomocy – to daje dobre rezultaty. A najlepiej to sobie zapisać na kartce.

Co by było na Twojej kartce?

Jak już mówiłam, nie mogę nawet sama wstać z łóżka. Potrzebuję więc, żeby ktoś mnie podniósł, ubrał i posadził na wózek. A potem to już żyję. Przydałby się asystent do tych czynności przed posadzeniem na wózek, ale rzeczywistość pod tym względem nie jest przyjazna. Dobry i dostępny asystent jest jak Święty Graal. Na asystentów przeznaczone jest tylko 30 godzin w miesiącu. Biorąc pod uwagę, że trzeba wstać, a wieczorem się położyć, trzeba skorzystać z toalety i coś zjeść, to już daje nam 3 godziny dziennie. Z tego wynika, że przez połowę miesiąca trzeba by było się zahibernować.

Wracamy przed lustro. Mówisz, że mamy tam nie patrzeć zbyt krytycznie i starać się być sobą?

Niezupełnie. Nie lubię tego „bycia sobą”, bo dla wielu osób bycie sobą oznacza właśnie to zafiksowanie na swojej niepełnosprawności. Gdy piszą do mnie młode osoby z pytaniem, co zrobić, żeby być pewną siebie, odpowiadam, że przede wszystkim powinny zainwestować w swój rozwój, w osobowość. Poznać swoje mocne strony. Nikt nie lubi ludzi narzekających. W świecie, w którym naturalne jest korzystanie z psychoterapeutów, obciążanie kogoś problemami jest nie fair. Popatrzmy na siebie trochę z boku i z każdej innej strony. Odpowiedzmy sobie na pytanie, czy zaprzyjaźniłybyśmy się ze sobą.

Patrzymy na siebie z boku, wymieniamy mocne strony, ale to raczej nie działa, gdy ktoś ci się wyjątkowo podoba i poczułaś, że to właśnie ten. Raczej nie będziesz się zastanawiać nad swoją osobowością. Czy jesteś dziewczyną z SMA, czy pełnosprawną, boisz się odrzucenia, więc w lustrze nie widzisz tego, co masz ciekawego do zaoferowania. Widzisz wady, że gdzieś masz za dużo, za mało, coś źle i co on sobie pomyśli. Im dłużej patrzysz, tym mniej masz pewności siebie…

Co Ty mówisz?! Facet tak nie patrzy. To Ty myślisz, że masz za duży tyłek, a on popatrzy z zachwytem, że w końcu kobieta z porządnym tyłkiem mu się trafiła. Mnie na te wszystkie kompleksy pomogły sesje zdjęciowe, i to bardzo. Pamiętam swój szok i niedowierzanie, gdy na pierwszej profesjonalnej sesji modelki plus size zobaczyłam swoje piękne zdjęcia. To była zasługa fotografa, który potrafił uwolnić poczucie pewności siebie w kobiecie. Nie wierzyłam, że ktoś może mnie taką widzieć. Jeśli na zdjęciu wyglądasz jak milion dolarów, to znaczy, że masz ogromny potencjał, którego po prostu nie dostrzegasz. Kobiety tak mają, że zaprzeczają swoim dobrym cechom. Ja też miewam takie momenty, że patrzę w lustro i widzę tylko wady, a potem uświadamiam sobie, że przecież z powodu drugiej brody nikt nie podważa moich kompetencji ani nie mówi, że jestem niefajna. Normalny facet, czyli nie taki, który szuka idealnego wyglądu prosto z okładki, nie zauważy powodu Twoich frustracji. Popatrzy na Twój błysk w oku, gdy będziesz mówiła o czymś, co jest Twoją pasją. On będzie patrzył, jak jesz z apetytem i przyjemnością, a nie marudzisz cały czas o odchudzaniu. Twój cellulit go nie obchodzi.

Kompleksy na randce

Prawie mnie przekonałaś, ale po iluś tam randkach i oczarowaniu go moją osobowością...

Idziesz do łóżka...

A tam już coś zdejmujesz, coś odsłaniasz i niekoniecznie ukryjesz wszystko za błyskiem w oku.

Niekoniecznie musisz zaraz wszystko zdjąć. Można to przecież odpowiednio zaplanować. Kup sexikoszulkę, gdy na pierwszy raz nie chcesz pokazać brzucha. Ja nie lubię u siebie łydek, są za chude. Używałam pończoch. Wiesz, to nie jest tak jak na amerykańskich filmach, że rozwiązujesz szlafrok i w całej okazałości prezentujesz wdzięki. Mężczyźni chcą odkrywać. Pozwólmy im na to. Rób małe kroki. Na przykład świece powodują, że pewniej się czujemy, nasza skóra jest gładsza, a do tego są romantyczne. Zróbmy coś, żeby się lepiej poczuć, bo jeśli będziemy spięte w łóżku, to nic z tego nie wyjdzie.

No dobrze. Zrobiłyśmy to wszystko, zapomniałyśmy o wózku, o niepełnosprawnym, za grubym, za chudym ciele, ale randka w sypialni się nie udała, a nasze starania nie spotkały się z akceptacją. Jak się nie zamknąć w swojej skorupie?

Dosyć szybko poznałam mojego męża i nie przeżyłam niczego takiego, ale sytuacja porażki na randce oznacza jedynie, że coś poszło nie tak, coś się nie udało, a nie, że to Ty jesteś przyczyną porażki. Zdarza się, że ktoś chce spróbować, jak to jest uprawiać seks z niepełnosprawną, i od początku nie chciał kontynuować znajomości, to nie Twoja wina. Z Tobą jest wszystko w porządku.

Czy kobiety z niepełnosprawnością piszą do Ciebie, że czasem się boją, że nie są w tym dobre, że sobie nie poradzą? Co więcej, to nasza, kobiet wina, że on niekoniecznie stanął na wysokości zadania. Co byś im odpowiedziała?

Ale że w czym nie są dobre, w seksie?! Powiedziałabym, że to temat do przepracowania na psychoterapii. Kobieta nie jest Matką Polką Boleściwą. Nie musi brać wszelkich win na siebie. Zdarza się, że jemu nie wychodzi, a Tobie się zdarza, że nie masz orgazmu, bo np. akurat taki masz dzień cyklu. To normalne i nikt nie jest winny. Łóżko to kolejny obszar w związku, który wymaga dobrej komunikacji. On może się bać seksu z dziewczyną z niepełnosprawnością. Może mu się wydawać, że zrobi nam krzywdę, nie wie, jak to robić i boi się, że sobie nie poradzi. To naprawdę kwestia rozmowy i szukania właściwej pozycji. Niepełnosprawność może wykluczyć jakieś pozycje. Można używać poduszek, koców, wałków, by wspomagały nasze ciała z przykurczami. Nie szukajmy w sobie wad i winy, szukajmy rozwiązań. Ewa Zakrzewska, modelka plus size, powtarza na swoim profilu, by nie odkładać życia na czas po schudnięciu. Czekanie na schudnięcie, żeby się modnie ubrać, zadbać o siebie, to najgorsza rzecz, jaką możemy sobie zrobić. Teraz jest wiele możliwości, by dobrze się ubrać.

Randka ze sobą

Wiem, że testujesz seksualne gadżety. Czy używanie tych „zabawek” może pomóc kobietom z niepełnosprawnością nauczyć się własnego ciała, seksualności?

Z „zabawkami” to jest tak, że rzeczywiście mogą pomóc w nauczeniu się siebie, ale jednocześnie większość dostępnych gadżetów ma wady, które dla kobiet z niepełnosprawnością mogą być trudne do przeskoczenia. Na przykład wibracje powodują, że urządzenie wysuwa się z rąk. Zdarza się, że nie ma fizycznie możliwości takiego wygięcia się, żeby użyć wibratora, bo jest po prostu za krótki i nie sięgamy. W tym obszarze staram się szukać rozwiązań, które byłyby sprawdzone, przetestowane z przeznaczeniem dla osób, które mają różne problemy z rękami. Ciekawym rozwiązaniem może być wibrator reagujący na dźwięk, chociaż jest odrobinę dyskryminujący. Działa na niskie tony, czyli gdy mówi do niego partner, to on działa sprawnie, ale gdy przy cieńszym kobiecym głosie, to już średnio. Współpracuje za to z muzyką. Inne zabawki można włożyć do pochwy i uruchamiać za pomocą aplikacji, ale też mają pewną wadę. Nie spotkałam jeszcze takiej, która byłaby w stanie czuwania. One się po jakimś czasie wyłączają i znowu trzeba do nich sięgnąć, by je ponownie włączyć. Kolejną kwestią jest grubość wibratorów. Niektóre są zbyt grube, by można je było wprowadzić, siedząc na wózku.

Czy na rynku są firmy, które by się specjalizowały w potrzebach kobiet z niepełnosprawnością?

Nie ma. Nie ma nawet ułatwień przy już istniejących „zabawkach”, np. pasków na dłoń, żeby się nie ześlizgiwały. Przez ostatnie dwa lata testowałam wiele urządzeń, współpracowałam z różnymi firmami i nie znalazłam jeszcze nic, co mogłabym z czystym sumieniem polecić każdemu. Już nawet byłam bliska, by napisać do producenta i zachęcić go do wypuszczenia na rynek czegoś przeznaczonego dla osób z niepełnosprawnością, a dokładniej dla kobiet na wózkach, ale na razie tego nie zrealizowałam. Jednak powiem tak: jeśli jesteś singielką i masz możliwość sięgnięcia do swojej waginy, łechtaczki, to polecam spróbować z sexzabawkami. Dzięki nim nie męczą się dłonie, bo wibracje sporo jednak ułatwiają. Poznanie swojego ciała, wiedza o tym, ile czasu potrzebujemy, jaka stymulacja sprawia nam przyjemność, a jaka nie, jest bardzo ważna. Warto o tym później powiedzieć partnerowi. Chciałabym podkreślić, że istnienie partnera nie wyklucza używania gadżetów. Można znaleźć dla nich zastosowanie podczas wspólnego seksu. Dla panów jest na rynku więcej rozwiązań.

Wydaje mi się, że jest jeszcze jeden obszar dyskryminacji w dostępie do przyjemności seksualnej. Słyszałam o sexworkerkach, które specjalizują się w usługach dla niepełnosprawnych mężczyzn. Czy są mężczyźni świadczący płatne usługi, którzy specjalizowaliby się w seksie z kobietami z niepełnosprawnością?

Być może, ale ja o żadnym takim panu nie słyszałam. Jestem w stałym kontakcie z dziewczynami z Sex Work Polska i wiem, że niektóre są zainteresowane świadczeniem usług asystencji seksualnej, legalnej np. w Czechach. Chciałabym doczekać chwili, gdy taka asystencja będzie u nas wypisywana na receptę, tak jak rehabilitacja. Zalety orgazmu dla organizmu i poczucie pewności siebie są nie do przecenienia. Na razie się jednak na to nie zanosi. Obecnie można uprawiać seks za pieniądze, ale nie można pośredniczyć w tych usługach. Oznacza to, że agencja z usługami dla osób z niepełnosprawnością nie może powstać. Byłoby to stręczycielstwo.

Dorosłe dziecko

Masz kontakt ze swoimi fanami w mediach społecznościowych. Jakie odbierasz sygnały o sytuacji dziewczyn z niepełnosprawnością w domu. Jak rodzice traktują ich seksualne potrzeby?

To ważny aspekt. Zdarza się zdecydowane stawianie granic. Zdarza się brak akceptacji partnera, którego córka sama sobie wybrała, i niejednokrotnie słyszałam nawet o działaniach, które miały na celu rozbicie związku córki. Te działania mają szerokie spektrum. To i wyzwiska, i zawstydzanie, i zastraszanie. Padają zdania: „Kto by cię chciał”, „Leci na twoją rentę”, „ I tak cię zaraz rzuci”. Rodzice zaniżają poczucie własnej wartości córki. Czasami o prawo do miłości i seksu trzeba walczyć z najbliższymi. To tylko wygląda na prosty temat seksu. Akurat związki to złożona materia dla bliskich kobiet z niepełnosprawnością. Dotyczy aspektów od świadczeń, których nie chcą tracić po usamodzielnieniu się tej osoby, po potrzebę nowego zdefiniowania swojej roli. Rodzice, opiekunowie przez lata funkcjonują z osobą z niepełnosprawnością i nie wyobrażają sobie innego życia. Mają wszystko zaplanowane. Poranną rutynę, listę obowiązków, schemat dnia. W momencie, gdy to tracą, gdy dorosła osoba z niepełnosprawnością chce się usamodzielnić, to tracą życie, które znali. Przez lata nie mieli ani chwili dla siebie. Nie mieli czasu na swoje życie, partnera, koleżanki, bo zajmowali się dzieckiem całodobowo. To porażka systemu. Opiekunowie nie mają wsparcia. Muszą się poświęcić, robią tylko to i nie mają możliwości rozwijania siebie. Doceniam i szczerze podziwiam pracę opiekunów, rodziców. Wiem, że odejście dziecka z domu jest traumatyczne, ale to dla dorosłego dziecka jedyna droga do samodzielności.

Co byś chciała powiedzieć młodym dziewczynom, które stawiają pierwsze kroki w budowaniu związków, chodzeniu na randki i zdobywają pierwsze doświadczenia seksualne?

I to jest najtrudniejsze pytanie, bo jestem 20 lat w związku. Teraz wszystko jest inaczej w randkowaniu. Mogę tylko powiedzieć: „Dziewczyny, nie zastanawiajcie się ani chwili nad tym, czy jesteście wystarczające i odpowiednie. Jesteście. Jeśli Wam się ktoś podoba, spróbujcie, zainteresujcie go sobą”. Żyjemy w takich fajnych czasach, że ludzie mogą się poznawać w internecie. Mamy szansę pokazać tam nie tylko niepełnosprawność, ale także swoją osobowość. W czasach mojego randkowania było trochę trudniej. Ktoś widział najpierw wózek i albo był gotowy na rozmowę, albo nie. Korzystajmy z obecnych możliwości.

Nowy rozdział w życiu

Na swoim blogu poruszasz temat menopauzy. Co ten czas znaczy dla kobiety z SMA?

Poruszam kwestię menopauzy, bo nie zgadzam się ze schematycznym podejściem do tematu. Nie zgadzam się z tym, że menopauza jest zamknięciem czegoś, a po tym zamknięciu to już z górki. Jest we mnie niezgoda na takie myślenie, ale niewykluczone, że na wszystko popatrzę inaczej, gdy wejdę w ten czas. Myślę, że to już za chwilę, a na razie przekornie zachęcam do łamania stereotypów i mówię: „Menopauzo, zapraszam cię”.

Kobiety często się zastanawiają, jak menopauza wpłynie na ich atrakcyjność seksualną, czy zmieni się ich libido, jaki będzie seks. Ciebie też to nurtuje?

Właściwie nie. Kwestia np. suchości pochwy nie zdarza się tylko w tym momencie życia. Ma wiele przyczyn, ma też rozwiązanie w postaci lubrykantów. Teraz, gdy mnie zapytałaś, zastanawiam się, jak by wyglądało moje życie bez seksu? Seks ma znaczenie, ale nie jest czymś niezmiennym w związku. Wiem, że dużo się o tym teraz mówi. I dobrze, bo mówiąc o seksie osób z niepełnosprawnością, łamiemy tabu, pokazujemy, że jest możliwy. Jednak seksualność to coś więcej niż penetracja. O sile związku mówi to, jak na siebie patrzycie, jak do siebie mówicie, to że w nocy szukasz jego ręki, bo chcesz poczuć bliskość. Wiele zmiennych składa się na poczucie intymności w związku. Dla mnie intymność bycia w związku jest bardzo ważna, zwłaszcza że wiele rzeczy w sytuacji osób z niepełnosprawnością jest trudnych do akcepcji nawet przez nas samych, a co dopiero przez partnera. Związek opiera na szczerości. Jeśli więc tak się zdarzy, że moje libido się obniży, to na pewno nie będę udawać, że jest inaczej. Wtedy inaczej będę budowała bliskość. Będzie inaczej, ale będzie dobrze.

Bardzo dziękuję za rozmowę. 

Artykuł pochodzi z numeru 1/2022 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.