Luty jest miesiącem chorób rzadkich, a ostatni dzień miesiąca to Dzień Chorób Rzadkich

Luty jest miesiącem, w którym przypominamy o rzadkich chorobach i solidaryzujemy się z osobami, które z rzadką chorobą żyją na co dzień. W ostatnim dniu lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku ruszyła szeroko zakrojona kampania społeczna z inicjatywy organizacji pozarządowych, osób zaangażowanych we wspieranie pacjentów, we współpracy z ośrodkami naukowymi i samorządami miast.

Kampania społeczna

28 lutego kolorami symbolizującymi choroby rzadkie, czyli różowym, zielonym i błękitnym – rozbłyśnie kilkanaście rozpoznawalnych budynków i obiektów we: Wrocławiu, Gdańsku, Pruszczu Gdańskim, Gdyni, Sopocie, Szczecinie, Warszawie, Lublinie, Poznaniu, Bytowie, Katowicach, Malborku i w Rzeszowie.

To między innymi warszawski Pałac Nauki i Kultury, Urzędy Miasta w Bytowie, Sopocie, Pruszczu Gdańskim i w Poznaniu, szczecińskie Dźwigozaury, Plac Litewski w Lublinie, Stadion Wrocław, Fontanna Neptuna i Hala Olivia w Gdańsku, katowicki Spodek, Muzeum Emigracji w Gdyni, Uniwersytet Rzeszowski, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN czy Iglica Międzynarodowych Targów Poznańskich. Listę budynków i obiektów z całego świata znaleźć można znaleźć pod linkiem.

Przez kilka tygodni na ekranach w pojazdach miejskiego transportu publicznego (m.in. we Wrocławiu, Gdańsku i w Warszawie), w mediach społecznościowych czy we wrocławskim Kinie Nowe Horyzonty będzie można oglądać spoty ogólnopolskiej kampanii społecznej poświęconej chorobom rzadkim. Materiałów w mediach społecznościowych szukać można m.in. pod hasztagami #RareDiseaseDay #ChorobyRzadkie #DzieńChoróbRzadkich #ChorobyRzadkieSąCzęste.

W mediach społecznościowych coraz bardziej widoczne staje się hasło „Ponad 300 milionów osób żyje z chorobami rzadkimi – zauważ nas!”. Do udostępniania grafiki z taką treścią zachęcają zaangażowane w akcję organizacje i osoby.

Natomiast globalną listę wydarzeń związanych z Dniem Chorób Rzadkich, organizowanych przez osoby, instytucje i organizacje z całego świata, znaleźć można pod linkiem.

Główne problemy pacjentów

Data, kiedy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – czyli ostatni dzień lutego, nie została wybrana przypadkiem. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. Celem kampanii społecznej, która w lutym odbywa się na całym świecie, a w tym roku również na dużą skalę w Polsce, jest podniesienie świadomości o chorobach rzadkich: o życiu z rzadką chorobą, o możliwościach leczenia i terapii oraz wspierania pacjentów, o możliwościach poprawy sytuacji chorych i ich rodzin.

Główne problemy pacjentów to późna diagnoza lub jej brak, problem ze znalezieniem specjalistów: lekarzy i terapeutów, czyli tak zwana „odyseja diagnostyczna”. Brak wiedzy i niedostateczna wiedza na temat chorób rzadkich wśród społeczeństwa (a nawet wśród specjalistów), niedostateczna liczba ośrodków, które oferują skoordynowaną opiekę medyczno-terapeutyczną i psychologiczną. Choroby rzadkie to także brak zrozumienia dla nietypowych objawów oraz brak wiary w cierpienie i potrzeby pacjentów.

A fakty są takie, że chociaż mówimy o chorobach rzadkich, związane z nimi problemy dotyczą ogromnej liczby pacjentów. Na świecie ponad 300 milionów pacjentów żyje z chorobami rzadkimi. To 8 razy więcej niż populacja Polski! W naszym kraju z chorobami rzadkimi boryka się około 3 milionów pacjentów, a tylko 10 proc. z nich poznało diagnozę. Od 3 do 5 proc. może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta.

Choroby rzadkie wciąż są odkrywane

Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy chorób rzadkich, ale regularnie opisują kolejne. Gdyby każdej z nich poświęcić pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tysiące stron! 72 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Większość chorób pojawia się w dzieciństwie, ale są też takie, które ujawniają się dopiero u osób dorosłych i mogą dotyczyć wszystkich dziedzin medycyny.

Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do testów genetycznych oraz wdrożenie Narodowego Planu Chorób Rzadkich, na które w Polsce wciąż czekamy. Dlatego o chorobach rzadkich i o doświadczeniach pacjentów warto mówić i warto przypominać. Nie tylko w lutym.

Inicjatorami kampanii społecznej w Polsce są:

• Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Koło w Gdańsku
• Fundacja BB
• Fundacja „Potrafię Pomóc”
• Fundacja EB Polska
• Fundacja Platynowa Drużyna
• Uniwersytet Rzeszowski, Instytut Biologii i Biotechnologii
• Polska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej
• prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, Lublin
• Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Warszawa