„Luksus niepełnosprawności”, czyli ile kosztuje życie osób z niepełnosprawnością?

Agnieszka i Tomasz są rodzicami trójki dzieci, z których każde ma inną niepełnosprawność. Państwo Oczkowscy od ponad dwóch dekad obserwują, jak zmienia się system wspierający podobne rodziny – stąd doskonale wiedzą, ile kosztuje niepełnosprawność w naszym kraju. Czy trzeba być bogatym, by opiekować się dziećmi z niepełnosprawnościami?

Ewa choruje od urodzenia na galaktozemię, która spowodowała u niej nieodwracalne zmiany neurologiczne. Franek urodził się bez prawego przedramienia, ma cukrzycę typu 1 oraz odkryto u niego guza podwzgórza mózgu. Jaś po dwukrotnym przeżyciu sepsy, od blisko 10 lat jest dzieckiem leżącym i funkcjonującym jedynie dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech.

Karina Grygielska: Agnieszko, Tomku, ponieważ nikt lepiej niż Wy – rodzice trójki dzieci z niepełnosprawnościami, nie zna tego tematu, zacznę od przewrotnego pytania, czy Waszym zdaniem niepełnosprawność w Polsce jest luksusem?

Agnieszka: No wiesz… zaskoczyłaś mnie trochę. To bardzo ciekawie postawiona teza i jednocześnie niesamowicie trudne pytanie. Oczywiście niepełnosprawność, która wymaga wielu trudów i wyrzeczeń, absolutnie nie jest żadnym luksusem, który jednak kojarzy się z przyjemnością. Ale fakt – niepełnosprawność wymaga też pieniędzy, czasem ogromnej sumy, którą codziennie trzeba skądś wziąć – rodzice dzieci chorych naprawdę stają czasem na głowach, by wyczarować niebotyczne kwoty na specjalistyczne terapie, leki, rehabilitacje.

Tomasz: Zamurowałaś mnie tym pytaniem! Luksus kojarzy mi się przede wszystkim z wygodą i odpoczynkiem, czyli z rzeczami, których w temacie niepełnosprawności w polskich realiach zupełnie nie ma.

Luksus kojarzy się wprawdzie z czymś przyjemnym, ale też z pieniędzmi, a tak jak wspomniała Agnieszka, niepełnosprawność wiele kosztuje. Gdybyście mogli ze swojej perspektywy zdradzić, ile? Jak te koszty się zmieniają na przestrzeni lat? Co kosztuje najwięcej?

Agnieszka: Niepełnosprawność kosztuje ogromne pieniądze i ogromne emocje. Są to dwie bardzo ważne sfery, które musimy wziąć pod uwagę. W przypadku mojej rodziny do tej pory szacowałam, że niepełnosprawność moich dzieci kosztuje minimalnie 6000 zł miesięcznie – chodzi o same koszty leczenia. W tym roku niestety nie jestem w stanie tego ocenić, dlatego że ogólna drożyzna, która dotyka wszystkich Polaków, dotyka także nas, rodziców dzieci z niepełnosprawnościami i bezpośrednio ludzi nimi dotkniętych. Drożeje po prostu wszystko: sprzęt leczniczy, usługi rehabilitacyjne, leki. Drożeje zwykłe życie – np. produkty spożywcze, które w naszym przypadku trzeba starannie dobierać, czy koszt wizyty u specjalisty, co u nas jest często wpisywane w tygodniowy grafik.

Tomasz: Prawda jest taka, że leczenie niepełnosprawności w Polsce skupia się właściwie w 80 proc. na sektorze prywatnym. Przynajmniej tak to jest w naszej rodzinie, a mamy trójkę dzieci, z których każde ma zupełnie inną niepełnosprawność. Praktycznie w 80 proc. musimy pokrywać koszty ich leczenia samodzielnie i z pomocą ludzi, którzy nam pomagają.

Jak to jest możliwe, skoro tak dużo ostatnio mówi się o tym, że Polska staje się państwem opiekuńczym, a system coraz mocniej wspiera rodziny. Czy to nie dotyczy rodzin zmagających się z niepełnosprawnością dzieci?

Agnieszka: Niestety z żalem muszę powiedzieć, że chyba nas system nie dotyczy. Wydaje się, jakby takie rodziny jak nasza po prostu nie zostały wzięte pod uwagę… A wynika to po prostu z faktów, które mogę przytoczyć. Na przykład świadczenie pielęgnacyjne, które dotąd wynosiło około 1900 zł, w tej chwili wynosi niespełna trochę ponad 2000 - 2100 zdaje się – więc podwyższono je o jakieś 100 zł. Cieszymy się z podwyżki, ale każdy wie, że jest ona absolutnie nieproporcjonalna do podwyżek cen. Poza tym zmiany w systemie prawa, które ostatnio nastąpiły, też zupełnie nie wzięły pod uwagę ludzi niepełnosprawnych. Mam tu na myśli wyższą kwotę wolną od podatku, która na pierwszy rzut oka również mnie wydawała się jedynym dobrym rozwiązaniem. Bo ta kwota wolna od podatku będzie od nowego roku wynosiła 30 tys. zł zamiast 8 tys. zł.

Ale to też okazało się złym rozwiązaniem dla osób niepełnosprawnych, bo one leczą się, rehabilitują w ogromnej mierze głównie z 1 proc. podatku. Przez tę zmianę zniknie ogromna grupa osób, która z racji podniesienia kwoty wolnej od podatku nie będzie podatku płaciła w ogóle.

Tomasz: Nie krytykując wprowadzania kwoty wyższej wolnej od podatku, należy powiedzieć, że państwo opiekuńcze mogło pomyśleć i zwiększyć 1 proc. na np. 1,5 proc. albo chociaż na 1,2 proc. i w ten sposób zrekompensować starty, które odczują najbardziej potrzebujący. Wtedy organizacje pozarządowe, ludzie chorzy, niepełnosprawni, którzy zbierają pieniądze w ten sposób na swoje leczenie, może poczuliby choć odrobinę zaopiekowania… A tak… po prostu wiemy, że znowu zapomniano o rodzinach takich ja nasza…

Jak zatem Wy jako rodzice radzicie sobie z gromadzeniem co miesiąc ogromnej kwoty na leczenie i rehabilitację waszych dzieci? Co robicie, żeby przetrwać?

Agnieszka: Żeby przetrwać, po prostu prosimy ludzi dobrych serc o pomoc. To jest właściwie jedyna droga, którą możemy iść. Ja od wielu lat w to się angażuję, wiem, że muszę to robić. Prowadzę stronę trojedzieci.org i profil na Facebook, na którym przedstawiam historie moich dzieci, pokazuję nasz dzień codzienny i proszę o przekazywanie 1 proc. podatku na potrzeby moich dzieci. Innej drogi nie ma. Systemowych rozwiązań nie ma wcale.

Tomasz: Ja pracuję na kilku etatach, praktycznie bez przerwy.

Ale czy Ty, Agnieszko, nie mogłabyś podjąć jakiejś dodatkowej pracy, żeby po prostu wesprzeć budżet rodzinny?

Agnieszka: Nie, nie pozwala mi system i to jest właśnie kolejne kuriozum. Otóż osoby, które pobierają świadczenie pielęgnacyjne, muszą pozostawać bierne zawodowo. Tak to brzmi w zapisach – bierne zawodowo. Według mnie to po prostu uwłaczające dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci. Wyklucza z życia w społeczeństwie. Ja nie mówię, że mogłabym pracować na etacie w pełnym wymiarze czasu pracy. Ale może mogłabym zrobić cokolwiek. Możemy przecież dzisiaj pracować zdalnie. Są różne możliwości. Rodzice takich chorych osób mają przeróżne zawody. Są grafikami, projektantami, ja jestem prawniczką... I nie wolno nam podjąć legalnie pracy! A przecież niepełnosprawność może dotknąć naprawdę każdego z nas, dlaczego więc zabiera się tożsamość osobistą przez jakiś kuriozalny przepis.

Czyli właściwie pozostaje proszenie o pomoc… Co by było, gdybyś się poddała? Gdybyś po prostu nie miała już sił. Gdybyś nie miała już pomysłu. Czy bylibyście w stanie jako rodzina utrzymać się za te zasiłki, które uzyskacie od państwa?

Agnieszka: Absolutnie nie bylibyśmy w stanie się utrzymać, ponieważ zasiłki są zupełnie nieproporcjonalne do cen sprzętu medycznego. Wózek dla osoby niepełnosprawnej kosztuje około 14-15 tysięcy zł. Świadczenie pielęgnacyjne wynosi nieco ponad 2000 zł miesięcznie. Musi starczyć na wszystko. Musi starczyć na utrzymanie osoby, która opiekuje się dzieckiem / dziećmi i na potrzeby dziecka / dzieci.

Tomasz: W tej chwili system nie bierze pod uwagę, że w jednej rodzinie może być więcej dzieci z niepełnosprawnościami. Dla trójki naszych dzieci należy się więc tylko jedno takie świadczenie zamiast trzech.

Agnieszka: Miesięczny koszt pampersów dla Jasia to ponad 600 zł. I one są w jakiejś części podobno refundowane. Nawet nie wiem, w jakiej części. 650 zł to jest to, co ja muszę realnie tylko dopłacić do pampersów. A gdzie sprzęt specjalistyczny związany z respiratorem? Gdzie potrzeby kolejnych dzieci? Gdzie pieniądze na protezy Franka? Gdzie pompa insulinowa? Cały do niej sprzęt... Gdybyśmy się poddali, nie chcę nawet myśleć, co by się stało.

Tomasz: Mówiąc obrazowo, Jaś na pewno już by nie żył. Mogę to powiedzieć z całą stanowczością i odpowiedzialnością. Jasia by już po prostu z nami nie było. Ewa byłaby ciężko uszkodzonym człowiekiem bez szans na pracę, na życie osobiste. Franek prawdopodobnie byłby smutnym chłopcem bez ręki, słabo leczonym cukrzykiem, bo nie miałby szans na nowoczesne leczenie pompą insulinową z systemem monitorowania glikemii.

Agnieszka: Zmieńmy temat, po prostu nie chcę nawet o tym myśleć.

Co powinno się zmienić w naszym kraju? Co moglibyście zaproponować, żeby rodzinom takim jak wasza żyło się w Polsce lepiej?

Agnieszka: Przede wszystkim powinien powstać system informacji dla rodziców, którzy rodzą chore dziecko albo ich dziecko w jakimś momencie życia ciężko zachoruje. Zanim my znaleźliśmy drogę odpowiedniego leczenia dla Jasia, minęło kilka lat. Wszystkiego dowiedzieliśmy się sami metodą szeptaną, jeden rodzic od drugiego, przeszukiwaliśmy strony internetowe, szukaliśmy różnych możliwości.

Tomasz: Powinno być tyle świadczeń, ile jest dzieci z potrzebami. Powinna być możliwość podjęcia dodatkowej pracy bez ryzyka utraty świadczenia. Przecież to nie są pieniądze na luksusy – to tak a ‘propos tematu naszej rozmowy.

Jest wiele rzeczy do zmiany, ale czy z perspektywy ponad dwudziestu lat, odkąd urodziła się Wasza pierwsza córka, możecie w ogóle powiedzieć coś optymistycznego? Czy coś się zmienia chociaż odrobinę na lepsze, jeżeli chodzi o wsparcie państwa?

Agnieszka: Na lepsze zmienia się wiele, ale niestety nie dzięki państwu. Na lepsze świat niepełnosprawnych zmieniają różnego rodzaju fundacje, które wprowadzają nowoczesne metody terapeutyczne znane na świecie. Fundacje, które pomagają w znajdowaniu lekarzy specjalistów chociażby poza granicami Polski. Ja życzyłabym sobie jako rodzic, żeby to robiło państwo, a nie tylko organizacje pozarządowe. A jeśli robią to organizacje pozarządowe, to, na Boga, wspierajmy je!

Tomasz: Jesteśmy obywatelami tego państwa, płacimy podatki i po prostu oczekujemy, że ktoś pomoże nam w potrzebie. Każdy może mieć taką sytuację, bo każdy musi urodzić dziecko z wadą – obojętnie, czy chce, czy nie – niezależnie od światopoglądu. W trakcie życia też może wydarzyć się wypadek lub inne nieszczęście, które uniemożliwi nam pracę zawodową i normalne funkcjonowanie. Czy musi to oznaczać automatyczną biedę oraz wykluczenie społeczne?

Agnieszka i Tomasz Oczkowscy są rodzicami trójki niepełnosprawnych dzieci: Ewy, chorej na galaktozemię, Franka, który uro-dził się bez prawego przedramienia, a także cierpi na cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu oraz Jasia, zmagającego się podobnie jak siostra z galaktozemią, dziecka leżącego i od kilku lat funkcjonującego dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech. Rodzina korzysta ze wsparcia Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Fundacji Siepomaga.pl oraz z własnych zbiórek poprzez stronę trojedzieci.org.