Jak wygląda leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce? Pacjenci z SM mówią jak jest

Wyniki najnowszego badania zrealizowanego wśród polskich pacjentów z SM pokazują, że w ostatnim roku chorzy zaadaptowali się do rzeczywistości narzuconej przez pandemię COVID-19. Proces postawienia diagnozy w stwardnieniu rozsianym nadal jednak trwa zdecydowanie zbyt długo, na co zwracają uwagę w szczególności respondenci będący w trakcie diagnozy oraz zdiagnozowani w ciągu ostatnich 12 miesięcy.

Największe badanie społeczne wśród pacjentów z SM w Polsce

W ramach prowadzonej przez „Fundację SM - Walcz o siebie!” kampanii społeczno-edukacyjnej, realizowanej pod hasłem „SM w czasach pandemii COVID-19”, w listopadzie 2021 r. przeprowadzono największe badanie opinii publicznej wśród 942 osób chorujących na stwardnienie rozsiane. Głównym celem opracowania „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce” było zbadanie różnych aspektów związanych z diagnostyką oraz leczeniem stwardnienia rozsianego.

- Poznaliśmy opinie blisko tysiąca polskich pacjentów z SM, dzięki którym udało się pozyskać bardzo obszerny materiał, zaś uzyskane w ten sposób wyniki stanowią niezwykle cenne źródło danych do dalszych analiz i wykorzystania m.in. przez patronujące badaniu ośrodki akademickie - Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego – wyjaśnia Malina Wieczorek, prezes „Fundacji SM – walcz o siebie!”. – Zebrane informacje i opinie poddane zostały dogłębnej interpretacji, dzięki której możemy dowiedzieć się jak postrzegana jest przez pacjentów aktualna sytuacja w obrębie diagnostyki i leczenia oraz czy zauważalna jest jakakolwiek zmiana w tej percepcji w ostatnim czasie – także porównując wyniki z badania przeprowadzonego rok temu. Między innymi ponownie respondenci wskazali na zbyt długi okres jaki upływa od momentu zaobserwowania pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM. Widzimy potrzebę wdrożenia w tym zakresie skutecznych rozwiązań – dodaje.

Pacjent z SM w pandemii: rok 2021 vs 2020

Trwająca już blisko 2 lata pandemia diametralnie zmieniła rzeczywistość. Wyjątkowa sytuacja ma miejsce szczególnie w obszarze opieki zdrowotnej, której konsekwencje dotkliwie odczuwają m.in. pacjenci chorujący przewlekle. Okazuje się jednak, że co do zasady chorzy na SM nauczyli się funkcjonować w nowych realiach i radzą sobie w nich coraz lepiej.

Osoby chorujące na stwardnienie rozsiane w mniejszym stopniu niż rok temu doświadczyły problemów związanych z pandemią wirusa SARS-CoV-2, a na poziomie ogólnej oceny opieki zdrowotnej widać znaczną przewagę opinii pozytywnych nad negatywnymi. W porównaniu do wyników sprzed roku, widać istotny wzrost ocen pozytywnych (sumy ocen pozytywnych w 2020 r. wynosiły od 43 proc. do 56 proc., zaś w 2021 r. odpowiednio od 50 proc. do 66 proc.) oraz spadek negatywnych (sumy ocen negatywnych w 2020 r. wynosiły od 9 proc. do 26 proc., a analogiczne sumy w 2021 r. od 6 proc. do 14 proc.). Co prawda w aktualnym badaniu 42 proc. respondentów przyznaje, że miało problem w leczeniu SM podczas pandemii koronawirusa, ale natężenie sygnalizowanych trudności jest mniejsze niż deklarowano w badaniu sprzed roku.

Nowa rzeczywistość, stare problemy

Jednocześnie obserwuje się, że osoby w trakcie diagnozy oraz zdiagnozowane w ciągu ostatniego roku częściej niż diagnozowane ponad 2 lata temu miały negatywne doświadczenia, głównie w obszarze diagnostyki (odpowiednio 76 proc. i 27 proc. vs 9 proc.), umówienia wizyty (odpowiednio 59 proc. i 20 proc. vs 18 proc.) czy hospitalizacji (odpowiednio 29 proc. i 10 proc. vs 8 proc.). Wynika stąd, że ścieżka diagnostyczna w SM stała się jeszcze bardziej wyboista niż była w okresie przed pandemią, a w ostatnim czasie trudności przybrały jedynie na sile.

Wnioskiem, znajdującym potwierdzenie w wynikach badania społecznego przeprowadzonego przed rokiem, jest wciąż zbyt długi czas potrzebny na postawienie diagnozy SM. Większość respondentów (59 proc.) wskazało, że pomiędzy wystąpieniem pierwszych objawów a rozpoznaniem choroby minęło ponad pół roku, ale u aż 34 proc. ten okres trwał ponad 2 lata.

Nieco ponad połowa osób (54 proc.) przyznała, że zwlekała z podjęciem diagnostyki, co zarówno wynikało z ich własnej niewiedzy – nieskojarzenia objawów z SM (21 proc.), poczucia, że objawy są chwilowe i szybko miną (27 proc.) – jak i braku świadomości choroby oraz bagatelizowania objawów przez lekarzy pierwszego kontaktu – określanej jako tzw. czujność SM-owa (17 proc.).

Wielu chorych w procesie diagnostyki zetknęło się także z problemami systemowymi, przede wszystkim związanymi z długim czasem oczekiwania na wizytę u specjalisty (19 proc.) i na niezbędne do postawienia diagnozy badania (16 proc.). Aż 17proc. respondentów przyznało, że problemy w procesie diagnostyki, które wpłynęły na jego wydłużenie, związane były z błędnym rozpoznaniem. Wynik ten potwierdza jak istotne jest edukowanie na temat stwardnienia rozsianego środowiska lekarskiego, ale także całego społeczeństwa.

W trosce o podnoszenie jakości życia pacjentów z SM

Połowa respondentów deklaruje potrzebę łatwiejszego dostępu do skutecznych terapii, co w głównej mierze wynika z obaw o przyszłość, dążenia do zahamowania postępu choroby i odsunięcia widma niepełnosprawności.

Wśród głównych oczekiwań od decydentów w ochronie zdrowia, pacjenci biorący udział w badaniu społecznym, wskazywali na rozwiązania formułowane publicznie przez ekspertów, takie jak: stworzenie ośrodków specjalizujących się w leczeniu stwardnienia rozsianego (34 proc.), wprowadzenie opieki koordynowanej (22 proc.), szybszy dostęp do lekarza neurologa na podstawie specjalnej karty na wzór karty DiLO dla pacjentów onkologicznych (18 proc.), skrócenie czasu pomiędzy postawieniem diagnozy a wdrożeniem leczenia maksymalnie do 4 tygodni (14 proc.) oraz wdrożenie tzw. diagnostyki jednodniowej, bez konieczności hospitalizacji (7 proc.). Tym samym głos pacjentów wpisuje się w narrację ekspertów klinicznych i systemowych, którzy podejmują starania o wprowadzenie zmian w kierunku optymalizacji ścieżki opieki nad pacjentem z SM.

- W ostatnich dwóch dekadach nastąpił wyraźny przełom w leczeniu stwardnienia rozsianego, który zmienił obraz samej choroby, a przez to i stereotypów, które do niej przylgnęły. Poza naturalną konsekwencją rozwoju medycyny, przełom ten jest efektem wspólnych wysiłków i determinacji środowiska pacjentów, ekspertów oraz decydentów. Szczęśliwie, dążenia pacjentów do poprawy jakości życia z SM, wspierane stanowiskiem autorytetów klinicznych i systemowych w postaci publicznie wyrażanych opinii, komentarzy oraz formułowanych rekomendacji, znajdują zrozumienie u osób i instytucji kształtujących ramy polityki zdrowotnej w Polsce. Mamy świadomość jak wiele dobrego wydarzyło się w kierunku polepszenia życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Wciąż jednak istnieją obszary, które wymagają poprawy, ale głęboko wierzę, że już wkrótce wspólnymi siłami codzienne życie chorych z SM wkroczy na kolejny, jeszcze wyższy poziom – podsumowuje Malina Wieczorek.

O badaniu „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce”

Badanie społeczne przeprowadzono w ramach drugiej odsłony kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, zainicjowanej i realizowanej przez „Fundację SM - walcz o siebie”. Celem kampanii jest edukacja społeczeństwa dotycząca istoty szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia, co ma kluczowe znaczenie w procesie terapeutycznym chorego na stwardnienie rozsiane.

Badanie społeczne, w którym udział wzięło 942 respondentów chorych na SM zostało zrealizowane metodą wywiadów internetowych (CAWI – Computer Assisted Web Interview) przez Dom Badawczy Maison&Partners. Wśród ankietowanych dominującą grupę stanowiły kobiety (83 proc.), w przeważającej większości w wieku między 25 a 55 rokiem życia (87 proc.). Pod względem wielkości miejscowości zamieszkania respondenci dość proporcjonalnie reprezentowali zarówno ośrodki wiejskie (24 proc.), jak i duże miasta powyżej 500 tys. mieszkańców (21 proc.). Pod względem wykształcenia aż 57 proc. badanych to osoby z wyższym wykształceniem, a 32 proc. ze średnim lub pomaturalnym. Większość respondentów (60 proc.) to osoby pozostające w związkach małżeńskich i posiadające dzieci (64 proc.).

Spośród biorących udział w badaniu aż 42 proc. nie posiada orzeczenia o niepełnosprawności, 37 proc. posiada takowe, ale bez orzeczenia o niezdolności do pracy, zaś 21 proc. legitymuje się orzeczeniem o niezdolności do pracy. Blisko 70 proc. respondentów deklaruje, że jest aktywna zawodowo, pracując na pełny etat (53 proc.) lub na pół etatu (4 proc.), prowadząc działalność gospodarczą (6 proc.), pracując dorywczo (2 proc.) lub studiując i ucząc się (3 proc.). Jedynie 18 proc. badanych korzysta z renty, a 11 proc. nie pracuje – pozostałe 3 proc. to emeryci.

Badanie zostało zrealizowane pod Patronatem Honorowym: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Partnerami kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19” są: Szkoła Motywacji, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Fundacja Stwardnienie Rozsiane Info. Działania zrealizowano dzięki wsparciu firm: Biogen, Merck, Roche i Sanofi Genzyme, Bristol Myers Squibb oraz Novartis.