W parze z autyzmem

- Nie jestem zbyt dobra we flircie, randkowaniu i odbieraniu sygnałów zainteresowania – mówi Zuza Rogala, didżejka i osoba w spektrum autyzmu. Czy przez takie trudności związki osób ze spektrum różnią się od tych zawieranych przez osoby neurotypowe? Opowiadają nam o tym kobiety z diagnozą.

Niedawno na portalu Małgorzaty Ohme ukazał się wywiad pt. Mój mąż ma Aspergera. Nie pójdzie do marketu ani na imprezę, zawiezie córkę do przedszkola w piżamie. Kocham go!

Zdaniem wielu osób w spektrum w krzywdzący i stereotypowy sposób został w nim pokazany mężczyzna z zespołem Aspergera. A jak jest naprawdę? Przyjrzyjmy się, jak osoby z diagnozą same mówią o swoich bliskich związkach, o sobie i o partnerze, o tym, jak budują relacje miłosne. Kobiety w spektrum opowiedziały nam, jak wygląda ich codzienne życie w parze, z jakimi problemami się zmagają i jak udaje się im je rozwiązywać.

Dziewczyny w spektrum

Przez lata panował stereotyp, że autyzm dotyczy praktycznie tylko mężczyzn. Istniała nawet teoria hipermęskiego mózgu jako przyczyny występowania autyzmu. Dlatego przez lata dziewczynki i kobiety nie otrzymywały diagnozy. Zjawisko kobiecego autyzmu jest zauważane dopiero od niedawna. Stąd lawinowy wzrost diagnoz wśród dorosłych kobiet. Bardzo wiele z nich diagnozę otrzymywało niejako przy okazji diagnozy ich dziecka – tak było w przypadku cenionej pisarki nagrodzonej Paszportem Polityki, Natalii Fiedorczuk.

Natalia Fiedorczuk

Partner wzmacnia, gdy życie przerasta

- Mój partner od początku wie, że jestem w spektrum, i po prostu jest to fakt jak każdy inny. Wcześniej byłam żoną mężczyzny z cechami, które kojarzone są ze spektrum autyzmu, ale też mającym inne problemy, które sprawiły, że się rozwiedliśmy. Teraz jestem z partnerem, który jest osobą neurotypową, ale z doświadczeniem choroby przewlekłej. Oboje jesteśmy po psychoterapii, zatem mamy dosyć wysokie kompetencje komunikacyjne (w moim przypadku to efekt dużej pracy nad sobą). Chodziłam dużo na terapie i różne warsztaty; bo w poprzednim związku wydawało mi się, że to ja przede wszystkim jestem problemem. Ja i mój autyzm, depresja, zaburzenia adaptacyjne. Obecnie mieszkamy razem z moimi dziećmi z poprzedniego związku. I funkcjonujemy jak większość patchworkowych rodzin. Mój partner ma też swoją córkę w systemie weekendowym, bo jest po rozstaniu z jej mamą.

Obowiązkami domowymi dzielimy się po równo i radzimy sobie z tym zaskakująco dobrze. Wiadomo, że ja więcej uwagi poświęcam dzieciom jako ich prawna opiekunka, ale mój partner tez w tym partycypuje, na tyle, na ile może i chce. Dzieci między sobą, zarówno jego córka, jak i moja dwójka lubią się; ja mam dużo sympatii do jego córki, podobnie jak on do moich dzieciaków. Mój partner czasem ma trudności ze zrozumieniem mojego syna, który też jest osobą w spektrum autyzmu, ale w razie potrzeby konsultuje się ze mną. Jeśli chodzi o nasze codzienne kontakty, to czasem nie rozumiem opowiadanych przez partnera żartów, co ostatecznie sami i tak obracamy w żart. Mam dobre zdanie o własnym poczuciu humoru, co również potwierdza i on, chociaż większość jego wypowiedzi biorę poważnie i często proszę o doprecyzowanie, o co dokładnie mu chodzi. Czasem mój partner dziwi się, jak to możliwe, że kompletnie panikuję przed prostymi, codziennymi sprawami, gdy w pracy i twórczości rozwiązuję problemy stokroć bardziej skomplikowane. Czasem przypomina mi o rzeczach związanych z samoregulacją, np.: „Nie wstałaś od pisania od sześciu godzin, może zjesz obiad?”. Jest w dobrym kontakcie z własnym ciałem, czego również się od niego uczę i to bardzo mi pomaga.

Najważniejsze w naszej relacji dla mnie jest to, że czuje się sobą, kimś pełnoprawnym, jednak mającym prawo do słabości. Mój partner jest osobą przytomną, ale otwartą na inność. Jego obecność wzmacnia mnie w codziennym życiu, które czasem przerasta.

Swoja wśród swoich

Osoby autystyczne często zupełnie bezwiednie wchodzą w relacje z innymi osobami autystycznymi. Czy w takich związkach jest łatwiej o zrozumienie dla bycia inną lub innym niż neurotypowa większość? Jak radzić sobie w sytuacji, gdy ta druga osoba zmaga się z podobnymi problemami, co my? O swoim funkcjonowaniu w takiej właśnie autystycznej rodzinie opowiada Aleksandra Rumińska, badaczka, mama osoby w spektrum ma również diagnozę ADHD.

Mąż zna cykl ćmy wokół płomienia

Oboje z mężem jesteśmy w spektrum. A właściwe, to u nas rodzinnie, bo dzieci również są osobami autystycznymi. Jak w każdym związku, tak i u nas zdarzają się sytuacje kryzysowe, ale sobie z nimi radzimy, wspólnie rozwiązujemy problemy. Jesteśmy razem od prawie 12 lat i nie zamieniłabym mojego małżonka na innego. Oboje preferujemy komunikację bezpośrednią. potrzebujemy nazywania rzeczywistości po imieniu. Choć znamy się dość dobrze, trudno nam się domyślać i odgadnąć, co wpłynęło na stan emocjonalny drugiej osoby. Staramy się partnera nie pozostawiać z domysłami, choć oczywiście różnie bywa, bo czasami nasz stan uświadamiamy sobie dopiero wtedy, kiedy druga osoba zapyta nas o to, co się stało i co w związku z tym czujemy.

Aleksandra Rumińska z mężem

Zdarza mi się, że coś, co sprawia mi przyjemność, radość, niesie za sobą sukces, powoduje taki stan flow, że przez jakiś czas mój małżonek ogarnia wszystkie przyziemne sprawy, bo ja wpadam w wir organizacji, projektów, pracy. A że emocje odczuwam organoleptycznie, funkcjonuję wówczas niemal w stanie euforii. Jest to dla mnie fajne i wszędzie mnie pełno, biorę mnóstwo rzeczy na głowę, aż w końcu się spalam. Mój mąż dobrze zna ten cykl ćmy wokół płomienia i wie, że niewiele można z tym zrobić. Staram się być otwarta na potrzeby moich bliskich i umieć na nie reagować lepiej, ale potrzebuję pasji i flow do życia. Jestem też okropnie roztrzepana. Moim zdaniem partnerstwo nie polega na podziale obowiązków dokładnie, według linijki, na pół. My dzielimy się według potrzeb. Według tego, jak się czujemy, jakie mamy zobowiązania, jakie umiejętności. Zdarzało się, że gdy miałam depresję, mój małżonek musiał wziąć na siebie więcej, dopóki przepisane mi leki nie zaczęły działać. Podobnie jest, gdy mam więcej pracy, jakieś egzaminy, komisje. Tak samo, gdy on jest chory, ma słabszy dzień, albo ma masę pracy, ja staram się robić więcej. Nie ograniczamy się też, gdy któreś z nas ma potrzebę spędzić czas ze znajomymi. Mamy prawo też do życia, które nie wiąże się tylko z partnerem, domem i codziennością.

Gdy kobieta kocha kobietę

Wśród osób w spektrum autyzmu jest statystycznie więcej osób nieheteronormatywnych niż wśród neurotypowej większości. Szczególnie widoczne jest to wśród kobiet autystycznych, które częściej niż mężczyźni deklarują się jako lesbijki lub osoby biseksualne. Takie kobiety muszą zmagać się z tzw. dyskryminacją krzyżową – zarówno jako nieheteronormatywne kobiety, jak i właśnie jako osoby w spektrum autyzmu. Jak w takiej sytuacji wygląda budowanie szczęśliwego związku? O tym opowiada Zuza Rogala, didżejka.

Zuzanna z partnerką Justyną

Didżejka z raperką

Ze swoją partnerką poznałyśmy się zupełnym przypadkiem. Obie robiłyśmy tour po wrocławskich knajpach (ja nieplanowany – skończyłam grać imprezę cztery godziny wcześniej, niż przewidywałam) i spotkałyśmy się około 3 rano w jednym z wrocławskich lokali. Przedstawiła nas tam wspólna znajoma, która uznała, że musimy się koniecznie poznać, bo ja jestem DJ-ka, a ona- raperką. Na początku nawet nie wiedziałam, że mi się podoba. Zastanawiałam się też, dlaczego ta kobieta tak intensywnie się we mnie wpatruje i dlaczego jest tak strasznie zainteresowana mną, moim życiem i tym, co mówię. Nie jestem zbyt dobra we flircie, randkowaniu i odbieraniu sygnałów zainteresowania, jak widać. Na poważnie zaczęłyśmy się spotykać mniej więcej w tym samym czasie, gdy przechodziłam diagnozę autyzmu. To właśnie podczas rozmowy diagnostycznej po raz pierwszy powiedziałam osobie trzeciej o swojej partnerce. Mówiłam wtedy, że spotykam się z dziewczyną, która jest jak nimfa, a gdy wchodzi do pomieszczenia, ściany pokrywają się kwieciem. Takie pokłady poetyckości ona we mnie wyzwala. Normalnie nigdy w życiu nie użyłabym takiego sformułowania wobec kogokolwiek, nie używam takich zwrotów na poważnie, nie przychodzą mi nawet do głowy. Zostało to zresztą wówczas zauważone przez osoby, które zajmowały się moją diagnozą. Justyna jest artystką ze szczególnym umiłowaniem do muzyki, podobnie jak ja. Wspólnie szukamy sposobu na życie ze sztuki i znalezienie sobie sensownego miejsca w świecie.

Mieszkamy razem już ponad rok i nie wyobrażamy sobie życia inaczej. Nadal szukamy sposobów na sprawniejsze funkcjonowanie, natomiast obowiązkami dzielimy się z grubsza na pół – obie pracujemy, sprzątamy, pierzemy, gotujemy, wyprowadzamy pieska czy robimy zakupy. To ostatnie jest dla mnie uciążliwe ze względu na tłok, przepychanie, których trudno uniknąć robiąc zakupy w marketach. Justyna doskonale zdaje sobie z tego sprawę, dlatego do sklepu zazwyczaj chodzimy we dwie, a takimi sprawami zajmuje się ona. Oczywiście, że zdarzają się sytuacje trudne. Miewamy problemy w komunikacji, które potrafią zmienić się w potężną kłótnię; zdarzają się cięższe okresy, kiedy byle błahostka może przeobrazić się w powód do konfliktu. W takich chwilach bywa, że mam ochotę spakować najważniejsze rzeczy do tobołka i jechać do innego miasta.

Myślę, że naszą siłą jest to, że bardzo chcemy być razem i bardzo chcemy rozwijać ten związek. Dzięki temu wciąż szukamy nowych strategii radzenia sobie z problemami i emocjami. Poza tym, że pracujemy nad związkiem, to każda z osobna pracuje nad sobą. Nie stronimy od terapii, a przede wszystkim rozmawiamy i uczymy się rozmawiać.

Jak u Osieckiej

- Rozmawianie o uczuciach jest ważne, ale... emocje to nic innego, jak reakcje chemiczne w mózgu, miłość na przykład to chemiczno-biologiczna reakcja łańcuchowa złożona z fenyloetyloaminy, noradrenaliny, dopaminy i serotoniny. Niech ktoś spróbuję to powiedzieć drugiej osobie podczas romantycznej kolacji ze świecami! - to słowa Emilii autystycznej dziewczyny, która podzieliła się swoimi doświadczeniami przy okazji tekstu o seksualności osób autystycznych. To problem, na który uwagę zwraca bardzo wiele osób autystycznych - jak budować udane relacje romantyczne, gdy nie ma się zbytniej ochoty na romantyzm. Jak rozmawiać o uczuciach, gdy jak w piosence Agnieszki Osieckiej ma się ochotę powiedzieć osobie partnerskiej: „Ty nie mów do mnie w romantycznej walucie / Ty bardziej praktycznie do mnie mów”. Jak z takim wyzwaniem poradziła sobie Marta (nazwisko do wiadomości redakcji) przedsiębiorczyni, której w zeszłym roku postawiono diagnozę?

To ja jestem stereotypowym facetem

Poznaliśmy się w 2009 roku przez wspólnego przyjaciela, chociaż to nie było takie intencjonalne zapoznanie. Raczej przypadkowo po prostu na spotkaniu. Co nas połączyło - podobne poczucie humoru, spojrzenie na pewne sprawy życiowe, trochę nihilistyczne i cyniczne poglądy. Ze swojej strony czułam, że jest to osoba, z którą mam ochotę rozmawiać i nie męczy mnie jej obecność. Z reguły ludzie mnie bardzo męczą, więc jak poznałam kogoś, kto nie wywoływał we mnie tego uczucia i to mnie przyciągnęło. Jak wygląda nasze codzienne życie – myślę, że zwyczajnie. Ja dużo pracuję, mąż też pracuje. Bardzo zależy nam na wspólnym spędzaniu ze sobą czasu, więc każdą wolną chwilę poświęcamy sobie. Dużo ze sobą rozmawiamy. Lubimy prowadzić dyskusje. Mamy taką trochę hermetyczną relację i nie mamy wspólnych znajomych. Najlepiej spędza nam się czas we dwójkę.Ja od w zasadzie zawsze wiedziałam, że nie chcę mieć dzieci, więc ważne było dla mnie, żeby mój partner też ich nie chciał.

Mieszkamy razem od przeszło 10 lat. Zamieszkaliśmy ze sobą po dwóch latach związku. Nie mamy raczej takiego sztywnego podziału obowiązków. Są jednak pewne aspekty codziennego życia, nad którymi ja wolę mieć pełną kontrolę np. robienie zakupów. Jestem perfekcjonistką, która ma silną potrzebę kontroli, więc obowiązku typu sprzątanie wolę mieć na sobie, chociaż w ostatnim czasie staram się dzielić tymi sprawami z mężem i robimy to wspólnie. Jeżeli są natomiast sprawy, które wymagają naprawienia czegoś, zareagowania z zimną krwią tu i teraz np. jak zepsuje się coś w mieszkaniu, to zdecydowanie ja je organizuję i koordynuję.

Sytuacje trudne również nam się zdarzają. Chociaż mam wrażenie, że im dłużej ze sobą jesteśmy, tym jest ich coraz mniej. Trudna jest czasami komunikacja – ja jestem osobą bardzo konkretną, mówiącą wprost i bez owijania w bawełnę. To nie sprzyja romantyzmowi, czy jakimś subtelnym niedomówieniom. Na tym polu bywają zgrzyty. Czasami mam wrażenie, że w naszym związku pod kątem komunikacji, to ja jestem takim stereotypowym facetem, który nie potrafi się domyślać. Żeby sobie z tym poradzić, dużo rozmawiamy. Ja otwarcie mówię mężowi o spektrum, tłumaczę, jak myślę i rozumuję i myślę jako osoba autystyczna. Moim zdaniem to jest klucz do wzajemnego zrozumienia.

Też jestem człowiekiem!

Osoby autystyczne są bardzo różne. Tak samo jest z ich związkami – każdy jest inny, ma swoją dynamikę i jest budowany na innych relacjach. Same osoby autystyczne są często zaprzeczeniem panujących na ich temat stereotypów. Nie są pozbawionymi uczuć wyższych i empatii ludzkimi cyborgami i choć często mają poważne problemy w codziennym funkcjonowaniu, uczą się je rozwiązywać. Czasem z pomocą partnera lub partnerki. Tak samo, jak osoby neurotypowe. Wydaje się, że najważniejsza jest wola i cierpliwość, żeby tłumaczyć swoją specyfikę innym i otwierać się na inność kochanej osoby.