VII Kongres Osób z Niepełnosprawnościami: Nie budujmy DPS-ów, walczmy o prawa człowieka

Potrzebna jest realna strategia deinstytucjonalizacji, która zapewni osobom z niepełnosprawnością rzeczywisty wybór. To główne przesłanie tegorocznego, 7. już Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, który odbył się 23 października w formule online, zorganizowanego przez Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami.

Czy domy pomocy społecznej muszą być jedynym rozwiązaniem dla osób zagrożonych wykluczeniem? Czy nie lepiej byłoby stworzyć sieć różnorodnych usług m.in. dla osób z niepełnosprawnościami, dzięki którym mogłyby one jak najdłużej żyć w swoim środowisku? O taką zmianę od lat walczy środowisko zgromadzone wokół Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami.

Postęp, zastój, regres

- Są sprawy, z którymi sobie nie radzimy, w których jesteśmy niekonsekwentni, a nawet w niektórych miejscach można zaobserwować regres – mówił otwierając kongres prof. Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich. - Brakuje wciąż równości w dostępie do edukacji, opieki zdrowotnej, realnego wsparcia psychologicznego i finansowego, systemu asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnością i opieki wytchnieniowej dla ich opiekunów, edukacji antydyskryminacyjnej, promowania dostępności, dostępu do mieszkalnictwa. Ta lista jest bardzo długa i otwarta. Osoby z niepełnosprawnościami mogą prowadzić twórcze, aktywne i niezależne życie, jeżeli otrzymają odpowiednie wsparcie – podkreślił Rzecznik Praw Obywatelskich.

Prof. Wiącek odniósł się do głównego tematu kongresu.

- Środowisko osób z niepełnosprawnościami apeluje od lat o to, by to wsparcie było możliwie zdeinstytucjonalizowane. Epidemia koronawirusa uwypukliła szereg negatywnych konsekwencji masowej instytucjonalnej opieki nad osobami starszymi i z niepełnosprawnością. Podstawowym działaniem wspierającym osoby z niepełnosprawnościami nie musi i nie powinno być umieszczanie ich w domach pomocy społecznej. Człowiek z niepełnosprawnością może pozostać w miejscu zamieszkania, a udzielane wsparcie ma być dostosowane do potrzeb i nie może ograniczać decydowania o sobie i aktywnego życia – mówił RPO.  

Strategia czy jej brak?

Zmianie, o której mówił rzecznik, służyć miała strategia deinstytucjonalizacji. Jej głównym celem było opracowanie procesu odchodzenia od opieki w wielkich instytucjach, jak np. domy pomocy społecznej (DPS) na rzecz usług świadczonych lokalnie, jak mieszkalnictwo wspomagane i usługi asystenckie. Przygotowaniem strategii zajmował się Paweł Wdówik, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Strategia przygotowana przez zespół ekspertów, kierowany przez pełnomocnika, trafiła do Minister Rodziny i Polityki Społecznej Marleny Maląg 30 kwietnia tego roku. Ostatecznie jednak – jak poinformował sam pełnomocnik – do prekonsultacji został przedstawiony zupełnie inny dokument, z którym on nie miał nic wspólnego.

- W pracach nad tym dokumentem zabrakło pewnego kluczowego elementu – dialogu. Strategia nie zadziała, jeśli nie powstanie z realnym udziałem środowiska osób z niepełnosprawnościami. Istotą zmian jest bowiem uznanie godności drugiego człowieka i traktowanie go w sposób podmiotowy. Cały proces powinien zacząć się od współdecydowania – skomentował tę sytuację Rzecznik Praw Obywatelskich.  

Zwrócił on uwagę, że choć przez półtora roku rząd współpracował z organizacjami przy tworzeniu strategii deinstytucjonalizacji, to ostatecznie wybrano tylko niektóre z pomysłów i uzupełniono dodatkowymi, które już nie były poddawane konsultacjom.

Pełnomocnik: podejmujemy działania

Co do celu tego, czym ma być deinstytucjonalizacja – czyli zapewnienia m.in. osobom z niepełnosprawnością możliwości podejmowania wyboru o miejscu, w którym chcą spędzać życie, zarówno strona społeczna, jak i rząd się zgadzają. Jednak przedstawiciele organizacji pozarządowych, ale też samych osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów, oczekują bardziej zdecydowanych i radykalnych działań. Stąd krytyka przedstawionej przez rząd Strategii Usług Społecznych, która obecnie jest na etapie konsultacji społecznych.   

- Ta najważniejsza rzecz, jaka jest w tej strategii to dążenie do zapewnienia usług lokalnych, czyli wsparcia w miejscu zamieszkania. My to realizujemy w tej chwili w ramach programów z Funduszu Solidarnościowego – tłumaczył podczas kongresu Pełnomocnik Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnościami, Paweł Wdówik. – Już od pierwszego kwartału 2022 roku będziemy realizować programy dla organizacji pozarządowych, których celem będzie tworzenie Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych. Zajmujemy się też tematem mieszkań wspomaganych. To są formy skierowane do osób potrzebujących stałego wsparcia – tłumaczył rządowe plany związane z realizacją idei deinstytucjonalizacji.  

Minister: asystent będzie rozwiązaniem systemowym

O polityce rządu mówiła też Minister Rodziny i Polityki Społecznej Marlena Maląg.

- W roku 2015, kiedy obejmowaliśmy rządy, to te nakłady na wsparcie osób niepełnosprawnych wynosiły ponad 15 miliardów złotych. Dzisiaj jest to blisko 32 miliardy. Programy, które zostały po drodze wdrożone m.in. utworzenie Funduszu Solidarnościowego i programów takich jak asystencja osobista, czy opieka wytchnieniowa, czy Centra opiekuńczo-mieszkalne, czy wprowadzenie tzw. 500 plus dla osób z niepełnosprawnością – tłumaczyła Minister Maląg.

Z uczestnikami kongresu pani minister łączyła się z samochodu, gdyż wracała wtedy z Cedyni, gdzie uczestniczyła w podpisaniu umowy na utworzenie Centrum opiekuńczo-mieszkalnego.

- Miałam tam spotkanie z rodzicami osób niepełnosprawnych, którzy widzą realny postęp w tym, co rząd robi – wspomniała Marlena Maląg. – Strategia deinstytucjonalizacji musi zacząć być realizowana znacznie wcześniej, niż w 2035 roku. Zawiera ona instrumenty, które są bardzo potrzebne i my tę pracę już rozpoczęliśmy. Przede wszystkim muszą być wprowadzane nowe rozwiązania systemowe. W tej chwili mamy Fundusz Solidarnościowy i programy pilotażowe, a następnym krokiem będą rozwiązania systemowe. Tak będzie na przykład z usługami asystenckimi – zapewniła Minister Rodziny i Polityki Społecznej.

Pani Minister przypomniała też o miliardzie złotych na działania wspierające osoby z niepełnosprawnością w ramach programu „Samodzielność, Aktywność, Mobilność!”, ale też podkreśliła, że Strategia Usług Społecznych jest dzisiaj na etapie konsultacji, które trwają do 2 listopada br.

Gdyni się opłaca

Swoje strategie deinstytucjonalizacji mają również niektóre samorządy. Szczególne pochwały należą się Trójmiastu.

- O tym, że deinstytucjonalizacja jest uzasadniona merytorycznie, ale też z perspektywy budżetu, my w gdyńskim samorządzie wiemy od lat – tłumaczył  Michał Guć, wiceprezydent Gdyni ds. innowacji. – W tej chwili mamy w Gdyni mniej więcej 130 miejsc w mieszkaniach chronionych i wspieranych. W tych mieszkaniach koszt utrzymania osób wymagających największego wsparcia wynosi poniżej 3 tysięcy złotych. Natomiast dopłata do pobytu w domu pomocy społecznej zaczyna się od 3,5 tysiąca złotych miesięcznie – zauważył wiceprezydent Gdyni.

Władze Gdyni łączą więc dbałość o równowagę budżetową z dbałością o prawa człowieka.

- My nie mamy dla osób z niepełnosprawnością budować nowych domów pomocy społecznej, tylko szukać rozwiązań, które pozwolą im z odpowiednim do ich potrzeb wsparciem, funkcjonować w swoim środowisku – podkreślił Michał Guć.

Nie marnujmy potencjału

Liczne rozwiązania zapewniające prawo do niezależnego życia osobom z niepełnosprawnością są wprowadzane także w sąsiednim Gdańsku. W dużym stopniu jest to zasługa osób takich jak Joanna Cwojdzińska, wiceprezeska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, przewodnicząca gdańskiego Koła PSONI.

- Kiedy stajemy u progu dorosłości naszych dzieci mamy przed sobą przepaść. Bo jedyne, co możemy zaproponować naszym dorosłym już dzieciom, jest dom pomocy społecznej, w którym cudowni, zaangażowani profesjonaliści nie są w stanie zagwarantować takich warunków życia, do jakich my nasze dzieci przygotowywaliśmy. Miejscem, w którym mogą one dalej realizować swoją niezależność jest mieszkanie w lokalnej społeczności. Mówię tu o mieszkaniach wspomaganych, chronionych jak również własnych mieszkaniach połączonych z usługami asystenckimi – tłumaczyła Joanna Cwojdzińska.

W Gdańsku funkcjonuje złożony model mieszkań wspomaganych dla osób i rodzin zagrożonych wykluczeniem. W tym mieszkania, w których z pomocą asystentów mieszkają dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną. W innym mieście zapewne trafiłyby one do domów pomocy społecznej. Dzięki inicjatywom gdańskich społeczników mogą cieszyć się niezależnym, na miarę swoich możliwości, życiem. 

Dom wschodzącego słońca, dom zachodzącego słońca

To jak ważna i potrzebna jest deinstytucjonalizacja najlepiej pokazuje historia Pawła Ileckiego. Jest doktorantem i aktorem, osobą z niepełnosprawnością, w spektrum autyzmu i z doświadczeniem kryzysu bezdomności. W swoim życiu przewinął się przez wiele placówek i miejsc. W tym przez prowadzony przez Kamiliańską Misję Pomocy Społecznej pensjonat socjalny „Święty Łazarz”. Celem tego miejsca jest przede wszystkim ułatwienie wychodzenia z bezdomności poprzez wspieranie kompetencji życiowych osób w kryzysie.

- Tam przekonałem się, że życie to nie jest siedzenie w pokoju i patrzenie w telewizor czy czytanie książek. Życie to jest bywać gdzieś, coś się starać robić – opowiadał Paweł Ilecki, który podczas swojego pobytu w pensjonacie był mobilizowany do podejmowania kolejnych życiowych aktywności, kształcenia, rozwijania swoich pasji etc. Jednak po pewnym czasie musiał on opuścić pensjonat i przenieść się do domu pomocy społecznej.

- Z domu wschodzącego słońca, trafiłem do domu zachodzącego słońca. Dom pomocy społecznej jest miejscem, gdzie nikogo nic nie interesuje. Myślenie jest takie „pampersy zmienione, nakarmieni, umyci, to do widzenia”. Nie ma zainteresowania bezpośrednio danym człowiekiem. To jest wielka, paskudna umieralnia i to umieszczona w centrum Warszawy – opowiadał Paweł Ilecki. – Mój OPS płaci miesięcznie za mój pobyt w DPS 6700 zł miesięcznie. Gdyby mi te pieniądze dano do ręki, to spokojnie wynająłbym sobie kawalerkę, opłaciłbym opiekunkę i żył sobie bardzo dobrze – zauważył.  

Postulaty kongresu

Historii takich jak ta Pawła Ileckiego są tysiące. Każda z nich jest argumentem za tym, by wielkie instytucje w rodzaju DPS zastępować rozwiązaniami takimi, jak mieszkania wspomagane czy wspomagane społeczności mieszkaniowe. Tylko do tego potrzebna jest odpowiednio przygotowana i przede wszystkim ambitna strategia deinstytucjonalizacji – to właśnie zawarto w dwóch postulatach tegorocznego kongresu.

Pierwszy z nich to przyjęcie Ustawy o mieszkalnictwie wspomaganym do II kwartału 2022 roku, a drugi to przyjęcie ambitnej strategii deinstytucjonalizacji z konkretnymi wskaźnikami na poszczególne lata, zakładającej wprowadzenie w określonych terminach kluczowych zmian legislacyjnych.

- Każda strategia deinstytucjonalizacji musi zaczynać się od tego, by upewnić się czy ludzie mają odpowiednie wsparcie, aby wyjść z instytucji. Osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny muszą odgrywać w niej ważną rolę, a jej celem jest to, by miały one możliwość wyboru spośród rozwiązań alternatywnych wobec segregacji – powiedział uczestniczący w kongresie Milan Šveřepa z Inclusion Europe.

Jego słowa są najlepszym podsumowaniem tego, o czym mówiono na kongresie.