Wyjdź z domu, a znajdziesz przyjaciół - rozmowa z Joni Eareckson Tada

Joni, rozwój Twojej organizacji robi wrażenie. Jak Twoim zdaniem powinno się włączać osoby niepełnosprawne w życie społeczne?

Trzeba pamiętać, że osoby niepełnosprawne to nie jest jakaś grupa żyjąca gdzieś tam w innym świecie. Oni są nami, a my jesteśmy nimi, dlatego że każda niemal rodzina w większym lub mniejszym stopniu doświadczana jest niepełnosprawnością. Możesz być członkiem parlamentu, pracować w urzędzie miasta, być kierowcą, strażakiem czy lekarzem. Prędzej czy później ty lub ktoś z rodziny doświadczy niepełnosprawności i choroby. To przytrafia się niemal wszystkim. Całe społeczeństwo powinno być zainteresowane rozwiązywaniem problemów niepełnosprawnych osób, także gdy chodzi o dostosowanie otoczenia, środków transportu i usuwanie innych barier. Istnieje wiele sposobów włączania osób niepełnosprawnych w życie społeczne. Kluczem jest jednak rodzina, którą państwo powinno wspierać w wysiłkach i opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem. Najlepszą chyba zasadą, którą powinno się stosować, jest: „Czyń innym to, co chciałbyś, aby oni czynili tobie". Gdybyś poruszał się na wózku, to chciałbyś mieć dostęp do autobusu, restauracji, kina, kościoła, parku i morza. Jeśli jednak możesz sam dostać się tam na własnych nogach, wesprzyj tych, którzy nie mogą tego zrobić z powodu niepełnosprawności. Niech oni także cieszą się tymi miejscami. Oczywiście w Stanach mamy wspaniałe prawo przeciwdziałające dyskryminacji osób niepełnosprawnych, a także wielu adwokatów broniących ich praw, czego w Polsce chyba nie ma. Ale to osoby niepełnosprawne muszą być aktywne w znajdowaniu poparcia dla siebie wśród polityków i budowaniu z nimi dobrych relacji.

Co zmieniło się w Twoim życiu, odkąd ostatni raz byłaś w Polsce, i czym zajmuje się teraz Twoja organizacja?

Kiedy ostatni raz byłam w Polsce, był ze mną mój mąż Ken. W tym roku obchodzimy już 25-lecie małżeństwa. Nie mogę uwierzyć, że 40 lat jestem tetraplegikiem i poruszam się na wózku. Z uwagi na to, musiałam zacząć intensywniej myśleć o swoim zdrowiu i bardziej cenić dany mi czas. Co istotniejsze, musiałam zainwestować go w te sprawy, do których powołał mnie Bóg. Wierzę w Bożą Opatrzność i w to, że to On powołał mnie do pracy ze wspaniałym ludźmi, tu w Międzynarodowym Centrum Osób Niepełnosprawnych. Z pomocą docieramy do rodzin, które dotknięte są niepełnosprawnością. Tylko tego lata organizujemy w całych Stanach Zjednoczonych 19 spotkań, w których uczestniczyć będzie prawie 4 tys. niepełnosprawnych dzieci.
Poza tym nadal zajmujemy się zbieraniem w całym kraju wózków inwalidzkich, które naprawiamy i zawozimy w różne części świata, do Etiopii, na Kubę, do Chin, Hondurasu, Rumunii, Ghany, Kenii. Nawet teraz jedna z naszych grup udała się z partią wózków do Salwadoru, a inna wróciła z Meksyku. Z wózkami zawozimy także Biblie i dzielimy się naszą chrześcijańską nadzieją, która daje moc i odwagę do życia.

Powiedziałaś, że od czasu, kiedy usiadłaś na wózku, musiałaś bardziej zatroszczyć się o zdrowie. I rzeczywiście - wyglądasz świetnie. Jak radzisz sobie z niepełnosprawnością i utrzymaniem znakomitej kondycji?

Dziękuję za tak miły komplement. Przede wszystkim to zasługa mojej wspaniałej rodziny, która mnie otacza opieką i daje wsparcie, a także pracy i troski opiekunek, które codziennie rano pomagają mi „stanąć na nogi". Ogromny wpływ na to, jak żyję, czuję się i wyglądam, ma również zdrowie psychiczne. Na ile potrafię poradzić sobie ze swoją niepełnosprawnością, staram się robić to sama. Z jedzeniem nie mam większych problemów (śmiech). Dziennie piję ponad 4 litry wody, odpoczywam, maluję. I to pozwala mi utrzymywać formę.

Czy religia ułatwia zmianę nastawienia ludzi do osób niepełnosprawnych?

Na kongresie toczącym się w związku z uchwaleniem Amerykańskiej Ustawy Dyskryminacyjnej, na którym obecny był także prezydent Bush, pracownik biura Narodowego Urzędu ds. Osób Niepełnosprawnych po przemówieniu prezydenta zaproponował wzniesienie toastu. Powiedział, że osoby niepełnosprawne mają wreszcie swoje prawo, wreszcie będą kursowały dostępne autobusy, dostępnych będzie wiele budynków i pracodawcy nie będą mogli dyskryminować ludzi ze względu na niepełnosprawność. Dodał też: „Lecz prawo to nie zmieni serc kierowców, pracodawców i właścicieli restauracji. Wznieśmy toast za zmianę ich serc". Nigdy tego nie zapomnę. Tu w Międzynarodowym Centrum Osób Niepełnosprawnych właśnie to staramy się robić - zmieniać ludzkie serca i motywację działań ludzi. Edukacja jest ważna, ale pozytywne, pełne przyjaźni i miłości nastawienie do innych ludzi zmienia najwięcej. Prawa i najlepsze przepisy nie zmienią ludzkich serc, to uczynić może tylko miłość i Bóg.

Wiele osób niepełnosprawnych kieruje pytania do Boga, dlaczego ich to spotkało? Wielu ma trudności z akceptacją swojej sytuacji i niepełnosprawności...

Oczywiście nie jest to takie samo pytanie „dlaczego?", jakie zadajemy w szkole nauczycielowi podczas zajęć z chemii czy biologii. To pytanie jest bardzo osobiste. Więc i odpowiedź powinna być osobista i rozpatrywana indywidualnie. Kiedy dziecko przewraca się na rowerze i płacząc, ze zdartą skórą na kolanach, pyta swego tatę: „dlaczego?", jakkolwiek trudna byłaby dla ojca odpowiedź, powie mu, aby następnym razem jechał ostrożniej i nie tak szybko. Bo z tego powodu się przewrócił. Dziecko takiej odpowiedzi nie chce oczywiście usłyszeć, chce natomiast, aby ojciec wziął je na ręce i powiedział, żeby się nie martwiło i że wszystko będzie dobrze. I jak zapewnia Pismo Święte, właśnie te słowa kieruje do nas Bóg: „Zaufaj mi, wszystko będzie dobrze".

Wiele osób w Polsce nie pracuje, nie wychodzi z domu i nie podejmuje aktywności z różnych powodów, np. z braku dostępnego autobusu, który nigdy nie przejedzie przez ich miejscowość. Co Twoim zdaniem mogą zrobić, pamiętając o tym, że tutaj nie ma takiego prawa antydyskryminacyjnego jak w Stanach Zjednoczonych.

Nawet gdybyście mieli taką ustawę jak w USA, to ona nie zmieni życia w ciągu jednego dnia. Gdyby jutro uchwalono w Polsce ustawę antydyskryminacyjną, to i tak rano następnego dnia trzeba wstać z łóżka i podjąć swoje wyzwanie. Największa odpowiedzialność ciąży na osobach niepełnosprawnych. Co one robią, aby polepszyć swoją sytuację? Osoby niepełnosprawne mogą i muszą wyjaśniać swoje potrzeby. Gdziekolwiek jestem i widzę, że miejsce jest niedostosowane, np. są za wąskie drzwi, to po prostu mówię właścicielowi, że ułatwiłby życie wielu osobom, gdyby je poszerzył i że jest w stanie to zrobić. Rozmawiać trzeba z pozytywnym nastawieniem, nie z krytyką. Mówić, że ktoś może mieć swój mały udział w rozwiązaniu problemu dostępności otoczenia dla osób niepełnosprawnych. Jeśli prosto, bez natarczywości i ataku wyjaśnisz mu, że dzięki poszerzeniu drzwi czy usunięciu stopnia przed sklepem będzie miał więcej klientów, z pewnością przekonasz go do zmian.

Byłam kiedyś w bardzo znanej restauracji w Kalifornii, choć trudno mi było tam się dostać. Kierownik narzekał, że nie stać ich na wybudowanie podjazdu. Powiedziałam mu, że np. po jednej stronie schodów może położyć rozkładaną pochylnię. Zapytałam, czy zgadza się, aby na razie wprowadzić takie rozwiązanie? Był kompletnie zaskoczony tak prostą i trafną propozycją. I powiedział, że to zrobi. Kiedy osoba niepełnosprawna jest zaangażowana w rozwiązywanie problemów i kiedy kreuje te rozwiązania, szuka ich w konkretnych sytuacjach, większości ludzi imponuje jej postawa. Czują do niej respekt i szacunek, ponieważ wskazała rozwiązanie, okazując życzliwość i zainteresowanie. Moja rada jest taka: wyjdźcie z domów, idźcie do parku, kina, restauracji, na stare miasto, na imprezy, poznawać nowych ludzi. Spotykajcie się i pytajcie tam, gdzie się pojawiacie, czy nie mogliby poszerzyć drzwi, usunąć stopnia przed wejściem, abyście tak jak i inni mogli do nich przychodzić.

Naprawdę, zanim prawo i przepisy zostaną wprowadzone, warto sięgnąć po proste rozwiązania. Pozwólcie ludziom dowiedzieć się o was. Przekonujcie ich, że prostymi sposobami można sprawić, aby otoczenie stało się dostosowane i otwarte. Sądzę jednak, że wielu ludzi nie wychodzi z domów nie z powodu niedostosowanych miejsc. Obawiają się wyjść ze strachu, lęku i wstydu.
Tak było na początku ze mną. Kiedy po raz pierwszy sama udałam się do sklepu spożywczego na zakupy, musiałam walczyć ze spojrzeniami ludzi, których wzrok i zdziwienie zdradzały, że nie należę do tego miejsca, że jestem tu obca. Musiałam walczyć z tym poczuciem. Strach odbiera wielu osobom niepełnosprawnym odwagę. Muszą go jednak pozostawić za sobą i iść do przodu. A jeśli będą pozytywnie nastawione do innych ludzi, to wkrótce znajdą przyjaciół.

Rozmawiał Piotr Pawłowski