Nieleczenie SM kosztuje setki milionów złotych rocznie

- Świadczenia związane z niezdolnością do pracy z powodu SM, poniesione przez ZUS w 2012 r., wyniosły 256,3 mln zł - poinformowała dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, dr Małgorzata Gałązka–Sobótka, 30 września 2014 r. podczas debaty w Sejmie pt. „Jakość życia osób z SM – praca, rodzina, zabezpieczenie społeczne”. Wedle przedstawionych przez nią danych, nieaktywność osób ze stwardnieniem rozsianym w samym w 2012 r. kosztowała gospodarkę aż 4445,7 lat produktywności.

O tym, jak sprawić, by osoby ze stwardnieniem rozsianym mogły jak najdłużej cieszyć się aktywnością, rozmawiali uczestnicy debaty, zorganizowanej przez parlamentarny zespół ds. stwardnienia rozsianego i Fundację NeuroPozytywni.

Stwardnienie rozsiane jest jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności u młodych ludzi. W Polsce dotyka ona ponad 40 tysięcy osób. Diagnozowana jest najczęściej u osób między 19. a 40. rokiem życia, a w więc w wieku produkcyjnym. Tylko właściwa terapia i formy wsparcia mogą sprawić, że ci ludzie nie będą zmuszeni do przedwczesnego porzucenia pracy i przejścia na świadczenia.

Nowe leki, nowa nadzieja

Jednym z kluczowych zagadnień jest dostępność odpowiednich leków.

- Od kiedy w 1995 r. wprowadzono pierwszy lek hamujący naturalny rozwój stwardnienia rozsianego, Interferon-1B  rozpoczął się okres rozwoju terapii spowalniających rozwój tej choroby - mówiła prof. Halina Bartosik-Psujek z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. - Ale my w terapii stwardnienia rozsianego zaczynamy myśleć do przodu. Chodzi nam nie tylko o spowolnienie progresji choroby, ale i poprawę stanu pacjenta - dodała.

Prof. Bartosik-Psujek wiąże nadzieję z będącymi aktualnie na etapie badań lekami i terapiami. Jej zdaniem dostępne obecnie leki można podzielić na dwie kategorie – klasyczne leki immunomodulujące, m.in. interferon, i tzw. nowe leki, do których zaliczają się np. przeciwciała monoklonalne i leki immunosupresyjne.

– Nowe leki mają przede wszystkim większą skuteczność kliniczną i są łatwiejsze oraz bardziej przyjazne dla pacjenta w codziennym leczeniu, ponieważ są to leki przyjmowane doustnie lub takie, które przyjmowane są znacznie rzadziej niż tradycyjne leki - tłumaczyła prof. Bartosik–Psujek i dodała, że terapia SM wymaga dopasowania do potrzeb konkretnego pacjenta.

W ogonie Europy

Niestety, jeżeli chodzi o dostęp do terapii, który zwłaszcza przy specyfice takiej choroby jak SM jest niezwykle ważny, nasz kraj nie ma powodów do dumy. Dostęp do terapii lekami immunomodulującymi ma zaledwie 13 proc. pacjentów z SM – wynika z danych przedstawionych przez Anne Winslow, prezeskę Europejskiego Platformy Stwardnienia Rozsianego (EMSP). Dla porównania, w Słowenii jest to 53 proc, a w Niemczech - aż 69 proc.

Anne Winslow przedstawiła podczas debaty kilka projektów, mających na celu poprawę sytuacji osób z SM w całej Europie. Pierwszym z nich jest Europejski Kodeks Dobrej Praktyki, po raz pierwszy opublikowany w 2005 r. w celu wskazania problemów, jakie spotykają osoby dotknięte SM oraz poprawy ich sytuacji. Punktem wyjścia do realizacji wskazówek zawartych w Kodeksie jest z kolei Barometr SM, którego celem jest uzyskanie dokładnego obrazu sytuacji osób z SM w całej Europie, dzięki odpowiedziom na kluczowe pytania na temat barier, jakie spotykają na co dzień.

Kolejnym narzędziem przedstawionym przez Anne Winslow jest Europejski Rejestr SM (EUReMS), który docelowo ma badać cztery sfery dotyczące terapii osób z SM: epidemiologia, farmakoepidemiologia, wyniki leczenia pacjentów i sytuacje socjo-ekonomiczne. Istnieje też projekt aktywizacji zawodowej Believe and Achieve (Wierzyć i Osiągnąć), który został wprowadzony w życie maju tego roku, i pierwszy europejski program nauczania on-line dla pielęgniarek dotyczący stwardnienia rozsianego, MS Nurse Professional.

Prewencja przede wszystkim

Dr Gałązka-Sobótka podkreślała, że brak dostępnej terapii i krajowej strategii wobec osób z SM przekłada się na to, że bardzo wiele z nich ze względu na pogarszający się stan zdrowia zmuszonych jest rezygnować z pracy.

- Wartość tej utraconej produktywności, w zależności od przyjętego podejścia, waha się od 184  milionow do 188 milionow (dane za rok 2012) rocznie - podała dr Gałązka-Sobótka. - Natomiast koszty pośrednie związane z utratą produktywności osób z SM oraz wydatków ZUS związanych udzielonymi świadczeniami wynoszą rocznie ponad 444 mln złotych – wyliczała.

Jej zdaniem przy wszelkich planach strategicznych wobec osób z SM trzeba brać pod uwagę całościowe koszty, by mieć pełen obraz, jak wiele kosztuje nas to, że osoby ze stwardnieniem rozsianym nie otrzymują odpowiedniej terapii na wczesnym etapie choroby. Trzeba jak najbardziej odłożyć w czasie moment, w którym osoba z SM będzie zmuszona zrezygnować z pracy.

O życiu ze stwardnieniem rozsianym porozmawiamy w niedzielę (5 października) o godzinie 9:04, w programie "Misja Integracja". Gościem Piotra Pawłowskiego będzie malarka i szefowa agencji reklamowej Malina Wieczorek. Zapraszamy!