Wakacje i kombinacje

Każdy marzy o wakacjach, to oczywiste. Ale jeśli akurat jest rodzicem czy opiekunem osoby z niepełnosprawnością, zwłaszcza takiej, która ma co najmniej kilkanaście lat, to marzy, marzy i marzy. I nic!

Wakacje to same pozytywne skojarzenia: podróże, przygody, wspaniali ludzie, piękne krajobrazy, wolność i odpoczynek. I dużo wolnego czasu...

Choć w głowie brzmi czasem piosenka stara jak świat: „Niech żyją wakacje, niech żyje pole i las. I niebo, i słońce, wolny, swobodny czas”, jest cała lista przyczyn, dla których letnie miesiące to czas wyjątkowo męczący.

W ciągu roku nasi podopieczni, jeśli tylko ich niepełnosprawność na to pozwala, zwykle mają jakieś zajęcia: szkołę, warsztaty terapii zajęciowej, specjalistyczne usługi opiekuńcze. Choć najprawdopodobniej mają ich za mało oraz niełatwo było je zdobyć i niełatwo utrzymać, to zwykle jakoś jest – a opiekun ma kilka wolnych chwil. Jego sprawa, czy zechce delektować się filiżanką herbaty (ot, taki domowy kwadrans wakacji...), czy koniecznie musi akurat wtedy wyprać firanki... Latem natomiast często zawieszane są usługi opiekuńcze, terapeuci mają urlopy, żegna się z nami gminny transport. Wszyscy mówią, że we wrześniu będą zmiany, nowe harmonogramy, nowi ludzie, nowe przetargi. Teraz są przecież wakacje. Więc jak jaskółki na drucie telegraficznym czekamy do tego września. Gdy znów będzie trochę oddechu.

Patrząc jednak logicznie – właśnie podczas wakacji oferta usług asystenckich, opiekuńczych czy transportowych powinna być większa.

Test dzielności

Bywa, że wyobrażenie, wyhodowane na wesołych piosenkach o wakacjach, reklamach biur podróży czy kilku wspomnieniach z młodości, każe myśleć, że może jednak odetchniemy. Mamy mniej obowiązków, może więc przynajmniej się wyśpimy. Wielu z nas dodatkowo cieszy myśl, że chwilowo nie będą musieli użerać się z nieprzyjaznym środowiskiem, np. w szkole dziecka. Radość mija, gdy znudzona pociecha „atakuje” nas 24 godziny na dobę. Bo często nie wie, co się właściwie stało i gdzie się podziały jej zajęcia. Dla osoby z autyzmem, funkcjonującej w dokładnym planie, już przeżycie weekendu to trudne doświadczenie. A co dopiero wakacji, czyli osiem weekendów, z których każdy poprzedzony jest 5-dniowym wstępem. Wszyscy rozumiemy, że dziecko nie rozumie, ale kto zrozumie nas? Musimy być dzielni, jeszcze dzielniejsi... A tu chce się wyć, często już po kilku dniach całodobowej opieki.

Piotr, syn Doroty Próchniewicz, autorki artykułu, fot. archiwum Doroty Próchniewicz

Latem dzieci często wyjeżdżają. Z dala od domu, na koloniach i obozach ma im być fajnie i wesoło. Dzieci z niepełnosprawnością nie mają wielu wakacyjnych przygód. Oferty zorganizowanych wyjazdów, dostosowanych do ich potrzeb i możliwości niemal nie ma. Na szczęście coraz częściej dotowany letni wypoczynek organizują fundacje i stowarzyszenia, działające na rzecz osób z niepełnosprawnością, ale to kropla w morzu potrzeb. Z ofertą stacjonarną jest dokładnie ten sam problem – gminy nie kwapią się do organizacji wypoczynku, uwzględniającego potrzeby osób z niepełnosprawnością. Ośrodki opieki czasowej, gdzie nasz podopieczny mógłby spędzić tydzień albo i miesiąc, korzystając z atrakcyjnych dla niego zajęć, nie istnieją. Powolutku, pojedynczo zaczynają się pojawiać prywatne, płatne i nietanie.

I oto mamy przewrotną odpowiedź na pytanie, dlaczego rodzice dzieci z niepełnosprawnością często nie pracują albo tak łatwo rezygnują z pracy. Bo co roku nadchodzą wakacje... Babcia już nie daje rady pilnować wnuka, a opiekunce na pełen etat trzeba by oddać całą pensję. Nawet najbardziej zdeterminowani tracą siły. Od dawna nie awansują, nie zarabiają więcej, tylko trwają na jakimś „cichym, szarym” etacie. Pracujący rodzic sam jest sobie winien – takiego dziwactwa nie przewiduje żadna ustawa. Wiadomo, że rodzice niepełnosprawnych dzieci nie pracują, ponieważ muszą być ze swoimi podopiecznymi cały czas. To bardzo dziwne myślenie. Stąd już tylko krok do równie dziwnego, ale popularnego wniosku, że dzieci z niepełnosprawnością nie mogą istnieć bez rodziców. Więc po co im obozy, kolonie i wakacyjne przygody? Świat może co najwyżej zrozumieć, że potrzebują terapii.

Turnusowe i wyjazdowe pułapki

Jedyną szerzej dostępną ofertą wakacyjną dla osób i rodzin z niepełnosprawnością jest turnus rehabilitacyjny. Trwa zwykle dwa tygodnie, kosztuje kilka tysięcy i wymagana jest na nim obecność opiekuna. Propozycji jest coraz więcej, pewnie się opłacają. Mało która rodzina jest w stanie płacić z własnej kieszeni, więc cały rok trwa zbieranie środków – kierowane są podania do PFRON, trwa szukanie darczyńców. Czasem rodzice przez kilka lat zbierają środki z 1% podatku na subkontach, by móc pojechać na turnus, wierząc, że to pomoże ich dziecku nadrobić rozwojowe braki. Niektórzy jeżdżą na takie turnusy przez cały rok, bo w miejscu zamieszkania nie ma rehabilitacji. Mają „wakacje” przez cały rok? Dobrze zorganizowane turnusy się zdarzają. Najlepsze są na pewno takie, które przewidują nie tylko terapię, ale też atrakcje, takie jak: wycieczki czy jakieś imprezy. I to nie tylko dla dzieci, ale i rodziców. Jeśli rodzic wraca z turnusu wykończony, bo musiał każdą chwilę spędzać z dzieckiem, to szkoda było tej kasy...

Turnusowa oferta kończy się najczęściej jednak wraz z nadejściem dorosłości. Dla 18-latka już prawie nie ma propozycji.

A wspólny, rodzinny wyjazd? Najlepiej i najbezpieczniej wyjechać na działkę z daczą, dmuchanym basem, miejscem na grilla i ognisko. O ile mamy szczęście taką posiadać. Powinna być zapisana w orzeczeniu, podobnie jak wskazanie do zamieszkania w osobnym pokoju. A jeśli, jak mówi piosenka, postanowimy spakować piłkę, kajak i skakankę i ruszyć w Polskę, to co nas czeka? Oprócz barier architektonicznych (np. przy zejściu na plażę dla osoby na wózku), trafimy zapewne na bariery społeczne i wszechobecne spontaniczne reakcje: wytrzeszczone oczy, zakłopotane chrząknięcia, a nierzadko też przykre uwagi.

Wakacyjna przygoda nie musi być związana z bogatą ofertą organizatora..., fot. Alicja Janiak

Czy za granicą jest lepiej? Znajoma wróciła właśnie z pięknego europejskiego kraju, do którego rodzina pojechała samochodem, nocując na kempingach. Wyznała, że marzy o odpoczynku po wakacjach z dzieckiem, które niestety nie doceniło turystycznych atrakcji.

Jeśli jesteś rodzicem, to pewnie odnajdziesz w tym tekście własne doświadczenia. A co jeśli jesteś osobą z niepełnosprawnością? Lubisz wakacje? Twój opiekun robi się coraz bardziej wściekły, zmęczony. Głośniej narzeka na głupi system, na ciężki los, pochlipuje po kątach, obiecuje, że kiedyś gdzieś cię zabierze, tylko nie wie kiedy i czy da radę, ale się postara. Nawet, jeśli nie potrafisz tego opisać słowami, czujesz zawieszone w powietrzu złe emocje, i okazujesz to na swój sposób.

Więcej optymizmu

Wakacyjne nieszczęścia zostały opisane. Wnioski nasuwają się takie, że pora skończyć z idealizowaniem wakacji. Dość fałszywej propagandy! Do licha z tym „wolnym, swobodnym czasem”. To czas trudny i wymagający. Trwanie z zaciśniętymi zębami. Większe wydatki. Problemy z pracą. Zmęczenie dzieci i rodziców, skazanych na siebie dosłownie całodobowo. Radości nie za wiele, chyba że przyjąć, iż w życiu piękne są tylko chwile, i na pięć minut zamknąć oczy, by pomarzyć o Karaibach.

Z wakacjami w ogóle jest kłopot. Także gdy ma się pełnosprawne dzieci. Wakacje są długie, a urlopy krótkie. Trzeba gdzieś upchnąć te dzieciaki. Specjaliści twierdzą, że dwumiesięczne wakacje szkodzą procesowi edukacji – w czerwcu dzieci są już i przemęczone, i rozluźnione, myślą o lecie, w lipcu i sierpniu odpoczywają od szkoły, a we wrześniu nauczyciele muszą je na nowo przystosowywać. Dopiero w październiku zaczyna się prawdziwa nauka.

Ośmiotygodniowe wakacje są nie na miarę dzisiejszych czasów. A na pewno nie na miarę potrzeb osób z niepełnosprawnością i ich rodzin, zwłaszcza w naszym kraju, gdzie kulawy system wsparcia wakacji niemal w ogóle nie działa. Podczas krótszych, ale częstszych ferii łatwiej i taniej byłoby zorganizować wypoczynek. Zbyt długie (wakacyjne) przerwy w rehabilitacji mogą też powodować regres.

Czarny scenariusz na lato nie musi być obowiązkowy. Propozycji dla młodzieży z niepełnosprawnością przybywa. Trzeba ich szukać w gminie, placówkach edukacyjnych, organizacjach pozarządowych, zaglądać na fora rodziców i pytać o dobre doświadczenia. Można też próbować coś zorganizować samemu.

Wakacje nie są czasem beztroski. Tysiące rodzin co roku przeżywa gehennę. Jednak, zanim zrzucimy winę na system, urzędników, dyrektorów, warto najpierw rzucić światło na siebie. Czy nie wpadamy w pułapkę stereotypów, że nasz odpoczynek się nie liczy, że musimy non stop dbać o chore dzieci, bo inni nie zajmą się nimi tak dobrze. Czy zastanawiamy się, co na to nasze dorastające dzieci? Czy te, które w jakimś stopniu mogą o sobie decydować, nie chciałyby pobyć gdzieś bez nas?

Wakacje osób z niepełnosprawnością to poważny problem, zapomniany temat. Dzieciom potrzebne są przygody, a rodzicom wytchnienie. Nawet jeśli tym razem nie opali nas złote słońce – jak z piosenki, to po prostu powinniśmy spędzić trochę czasu bez siebie.

Dotacja z PFRON

Raz w roku można składać wnioski do PFRON o dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego dla uczestnika i opiekuna. Wśród warunków są m.in. odpowiedni dochód i wpisanie organizatora do stosownego rejestru. Więcej informacji: www.pfron.org.pl

Organizacje mają oferty

Turnusy rehabilitacyjne, półkolonie w ramach akcji „Lato w mieście” dla dzieci i młodzieży oraz zajęcia i spotkania dla ich opiekunów organizuje m.in. Stowarzyszenie
Bardziej Kochani. Więcej na: www.bardziejkochani.pl