III Ogólnopolski Kongres Chorych na Epidermolysis Bullosę
W dniach 25-26 maja 2007 roku w Bibliotece Śląskiej (Pl.
Rady Europy 1), odbędzie się III Ogólnopolski Kongres Chorych na
Epidermolysis Bullosę i ich rodzin (genetycznie wrodzone odklejanie
się naskórka). Kongres jest organizowany przez Stowarzyszenie Debra
Polska Kruchy Dotyk. Temat przewodnim tegorocznego Kongresu to
"Prawa pacjenta, a w szczególności dzieci chorych na EB".
Honorowy patronat nad spotkaniem objęli: Pani Prezydentowa Maria
Kaczyńska, prezes Fundacji MIMO WSZYSTKO - Anna Dymna (Ambasador
Stowarzyszenia) oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Ks. Arkadiusza Nowaka z Warszawy.
Plan Kongresu obejmuje szereg prelekcji z udziałem lekarzy:
genetyka z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie Agnieszki
Sobczyńskiej, chirurga plastycznego - dr. Bartłomieja Noszczyka,
dermatolog Anny Stępień, dr. med. Łukasza Przysło, a także wykłady
poruszające problematykę domowej opieki nad dzieckiem obłożnie
chorym oraz praw chorych na Epidermolysis Bullosa.
Na Kongres zapraszamy chorych Epidermolysis Bullosa i wszystkich,
którzy interesują się problematyką tego genetycznego schorzenia.
Jesteśmy przekonani o słuszności organizowania tego typu spotkań,
gdyż są one źródłem cennych informacji dla chorych i ich rodzin,
stanowią swego rodzaju pomost łączący cierpiących a EB, który
niewątpliwie sprawia, iż dotknięci EB nie czują się odrzuceni przez
społeczeństwo, nawiązują nowe przyjaźnie oraz wymieniają cenne
informacje odnośnie leków i opatrunków przezeń stosowanych.
Kruchy
dotyk - poradnik na temat choroby Epidermolysis Bullosa.
Informacja pochodzi z portalu www.ngo.pl
Komentarze
brak komentarzy
Polecamy
- PFRON wesprze organizacje pomagające powodzianom
- Już jest! Nowy numer „Integracji” w całości poświęcony komfortkom (PDF podstawowy i PDF dostępny)
- Instytut Wzornictwa Przemysłowego już po raz 31. organizuje Konkurs Dobry Wzór!
- Świadczenie wspierające. Zespoły najczęściej przyznają między 95 a 100 punktów
Co nowego
- Dodatkowy zasiłek opiekuńczy dla opiekunów dzieci z terenów dotkniętych powodzią
- Szach Mat w Bielsku-Białej – XXI Międzynarodowy Integracyjny Turniej Szachowy
- Choroba Gauchera - wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Green Industry Summit 2024
- Usługi opiekuńcze droższe nawet o 3140 zł. Zastępca RPO apeluje w sprawie osób pobierających świadczenie wspierające
Dodaj komentarz