III Ogólnopolski Kongres Chorych na Epidermolysis Bullosę

W dniach 25-26 maja 2007 roku w Bibliotece Śląskiej (Pl. Rady Europy 1), odbędzie się III Ogólnopolski Kongres Chorych na Epidermolysis Bullosę i ich rodzin (genetycznie wrodzone odklejanie się naskórka). Kongres jest organizowany przez Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk. Temat przewodnim tegorocznego Kongresu to "Prawa pacjenta, a w szczególności dzieci chorych na EB".

Honorowy patronat nad spotkaniem objęli: Pani Prezydentowa Maria Kaczyńska, prezes Fundacji MIMO WSZYSTKO - Anna Dymna (Ambasador Stowarzyszenia) oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej Ks. Arkadiusza Nowaka z Warszawy.

Plan Kongresu obejmuje szereg prelekcji z udziałem lekarzy: genetyka z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie Agnieszki Sobczyńskiej, chirurga plastycznego - dr. Bartłomieja Noszczyka, dermatolog Anny Stępień, dr. med. Łukasza Przysło, a także wykłady poruszające problematykę domowej opieki nad dzieckiem obłożnie chorym oraz praw chorych na Epidermolysis Bullosa.

Na Kongres zapraszamy chorych Epidermolysis Bullosa i wszystkich, którzy interesują się problematyką tego genetycznego schorzenia. Jesteśmy przekonani o słuszności organizowania tego typu spotkań, gdyż są one źródłem cennych informacji dla chorych i ich rodzin, stanowią swego rodzaju pomost łączący cierpiących a EB, który niewątpliwie sprawia, iż dotknięci EB nie czują się odrzuceni przez społeczeństwo, nawiązują nowe przyjaźnie oraz wymieniają cenne informacje odnośnie leków i opatrunków przezeń stosowanych.



Kruchy dotyk - poradnik na temat choroby Epidermolysis Bullosa.

Informacja pochodzi z portalu www.ngo.pl