Cewniki hydrofilowe, czyli zmiana na lepsze. Fundacja Spina o jakości życia pacjentów z rozszczepem kręgosłupa

„Cieszymy się razem z kilkoma tysiącami pacjentów z rozszczepem kręgosłupa. Ogromny wkład wspólnej pracy – Integracja, Fundacja Spina, eksperci, działacze, rzecznicy” – napisała w komentarzu na Facebooku pod wywiadem z prezes Integracji, Ewą Pawłowską o przełomie w zasadach finansowania przez NFZ cewników hydrofilowych, Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji Spina. Wokół tej pozytywnej zmiany w sytuacji pacjentów korzystających z cewnikowania skupiła się także konferencja zorganizowana przez Fundację Spina 18 września 2021 r.

15 września 2021 r. w Dzienniku Ustaw opublikowano Rozporządzenie ministra zdrowia z 27 sierpnia 2021 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. Nowelizacja rozporządzenia zawiera m.in. bardzo ważny zapis dotyczący zmian w refundacji cewników hydrofilowych, dotychczas nieosiągalnych dla wielu polskich pacjentów m.in. ze względu na wysoką cenę.

Cewnikowanie przerywane w stosunku do cewnikowania stałego zmniejsza ryzyko uszkodzenia nerek. Nie trzeba wtedy nosić cewnika na stałe, natomiast wystarczy cewnikować się ok. 5-6 razy na dobę, czyli tyle, ile przeciętna osoba korzysta dziennie z toalety. Można cewnikować się za pomocą jednorazowego cewnika suchego lub hydrofilowego. Integracja wielokrotnie pisała na portalu Niepelnosprawni.pl o przewadze tych drugich – zmniejszają one ryzyko zakażenia układu moczowego i wielokrotnie zwiększają komfort pacjentów.

Na czym polega zmiana?

W nowelizowanym rozporządzeniu wskazano trzy limity finansowania z NFZ dla trzech typów jednorazowych cewników:

• 5,35 zł za sztukę w przypadku cewników hydrofilowych gotowych do użycia,
• 2,60 zł za sztukę w odniesieniu do cewników hydrofilowych aktywowanych wodą,
• 80 gr za sztukę dla cewników niepowlekanych.

Co istotne, dla dzieci, do ukończenia 18. roku życia, cewniki refundowane będą od 1 grudnia 2021 r. z NFZ w całości. Dorośli wciąż będą musieli dopłacić 30 proc., ale przy założonej w rozporządzeniu wyższej cenie za sztukę będzie to prawdopodobnie miesięcznie kwota kilkakrotnie niższa niż obecnie.

Najważniejszy jest pacjent

Wagę tych zmian dla pacjentów docenili także eksperci, obecni na konferencji, którzy sami mieli duży udział w pracach nad nimi, jak np. prof. Anna Latos-Bieleńska, prof. Piotr Czauderna czy dr n. med. Jakub Gierczyński.

Ten ostatni podkreślił, jak ta zmiana jest ważna dla całego systemu opieki nad dziećmi. Przywołał wyniki audytu przeprowadzonego w marcu 2021 r. przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób rzadkich ORPHAN. Aż 86 proc. organizacji pacjenckich wskazało na konieczność poprawy dostępu do diagnostyki genetycznej, 76 proc. z nich podkreśliło potrzebę zmian w modelu opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, a 66 proc. organizacji wskazało na konieczność poprawy dostępu w zakresie refundacji produktów leczniczych.

Dr Gierczyński przywołał szereg dokumentów z obszaru ochrony zdrowia, które w perspektywie najbliższych lat mają poprawić dostęp do technologii i leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi. Wśród wymienionych dokumentów były przyjęty ostatnio przez rząd Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny z budżetem 4,2 mld zł rocznie czy Krajowy Plan Odbudowy, jednak prelegent wymienił także przygotowany przez siebie w wyniku debaty u Rzecznika Praw Pacjenta zorganizowanej przez Fundację Spina i Integrację raport „Optymalizacja opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa z perspektywy polskiego pacjenta” z 2020 r.

- Najważniejszy jest bowiem pacjent, musimy rozmawiać o systemie ochrony zdrowia z perspektywy pacjenta – podkreślił.

Potrzeba komfortek

Uczestnicy sobotniej konferencji poruszali wiele istotnych dla pacjentów problemów, m.in. skutecznej rehabilitacji dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową. Pojawił się także temat komfortek.

Ten nowy wyraz w słowniku powstał niedawno, jako wynik działań Koalicji pięciu organizacji, w tym także Integracji, i uruchomionej akcji społecznej „Przewijamy Polskę”. Komfortka to specjalne pomieszczenie zapewniające intymność, wyposażone w dużych rozmiarów „przewijak” lub leżankę, która zmieści i udźwignie dorosłą osobę. Muszą być to miejsca zamykane albo chociaż wyposażone w parawan lub zasłonkę. Muszą być obszerne, aby zmieścił się wózek osoby z niepełnosprawnością, a także jeden lub dwoje opiekunów pomagających w czynności higienicznej. Zwykła toaleta, nawet dostosowana, może okazać się za mała. Sugerowana powierzchnia wynosi 12 m². W pomieszczeniu powinny też być: ustęp, umywalka i kosz na śmieci. Mogą być podnośniki – ręczne lub elektryczne – by oszczędzać kręgosłupy opiekunów. Same „przewijaki” również mogą być podnoszone ręcznie lub elektrycznie.

- Brak jest dostępnych miejsc do cewnikowania dla osób będących w podróży. CPN nie jest odpowiednim miejscem do tego! A do szpitala jest problem wejść – napisała na czacie podczas konferencji Beata Kumor, jedna z jej uczestniczek.

- Myślę, że warto rozpropagować akcję „Przewijamy Polskę” – odpowiedziała jej inna uczestniczka, Natalia Brzeszczyńska.

- Takie miejsce do cewnikowania to tzw. komfortka. Temat ten był poruszany w jednym z ostatnich pism „Integracja”. Na Śląsku ostatnio powstało takie miejsce w jednym z hipermarketów w Gliwicach – odpowiedział Paweł Węgrzyn.

Rola samorządów

Zgodził się z tym dr Jakub Gierczyński.

- Zapominamy często, że to właśnie takie przyziemne sprawy są dla pacjentów niezwykle istotne. Na przykład Pałac w Wilanowie w Warszawie nie ma toalety, goście korzystają z okolicznych restauracji. To bardzo ważny temat, począwszy od toalet, również dla samorządów – na jakim poziomie jest ich odpowiedzialność za zdrowie – mówił.

Dodał, że być może jest to temat do poruszenia na Europejskim Forum Samorządów, które odbędzie się w grudniu br.

Do tej opinii przychylił się także prof. Czauderna, zwracając uwagę, że być może i PFRON mógłby znaleźć środki na budowanie takich miejsc.

Przy tej okazji podajemy listę dostępnych w Polsce na tę chwilę komfortek.

Konferencja będzie dostępna

Konferencja Fundacji Spina „Dostęp do leczenia i opieki a jakość życia” była nagrywana, prawdopodobnie więc jej treść zostanie udostępniona w niedługim czasie dla wszystkich zainteresowanych.

Fundacja Spina działa na rzecz osób z rozszczepem kręgosłupa podejmując liczne projekty i obejmując je różnorakim wsparciem. Więcej informacji na stronie Fundacji.

Polecamy wywiad z Ewą Pawłowską, prezes Integracji, dotyczący refundacji cewników hydrofilowych.