Pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do premiera

Mimo licznych głosów ekspertów i oczekiwań ze strony pacjentów dot. jedynej terapii, która mogłaby im pomóc – wciąż pozostaje ona bez refundacji. „»Pierwszym arcyważnym zadaniem jest służba zdrowia. Nie ma godnego życia bez sprawnej opieki zdrowotnej.« To słowa z expose Pana Premiera z 12 grudnia 2017 r. Ufamy, że nie były to puste obietnice, dlatego zwracamy się do Pana Premiera z prośbą o wsparcie pacjentów z AZS. Wierzymy, że Pan Premier nie pozostanie obojętny na los chorych z AZS i dostrzeże problemy ludzi, niewidocznych dla systemu” – pisze w apelu do Premiera Mateusza Morawieckiego Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Choroba Atopowych.

Pacjenci z ciężką postacią AZS wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym możliwym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która refundowana jest w większości krajów Unii Europejskiej – niestety nie w Polsce.

„Panie Premierze dla najciężej chorych polskich pacjentów z AZS ten lek oznacza jedyną szansę na normalne życie – apeluje prezes Godziątkowski. – Decyzje wciąż nie zapadły, proces z niezrozumiałych dla nas względów się przedłuża, a każdy dzień oczekiwania na tę decyzję to dla chorych oraz ich rodzin niewyobrażalny ból i cierpienie.”

Trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi, by choć na chwilę poczuć ulgę. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani. Nieestetyczne, powodujące ból zmiany obejmujące nawet 90 proc. powierzchni skóry krwawią i są zainfekowane. Stosowane od wielu lat terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą.

Dupilumab

„Część pacjentów z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry, aby leczyć się zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną musi wyjeżdżać do innych krajów Unii Europejskiej, gdzie dupilumab jest refundowany lub w wyjątkowych sytuacjach przejść skomplikowaną procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Niewielka część kupuje go prywatnie. Ale dla większości polskich pacjentów z ciężką postacią AZS terapia ta, choć jest na wyciągnięcie ręki - jest nieosiągalna, bo nierefundowana – pisze Hubert Godziątkowski. – W ostatnim czasie ponad 8 tysięcy osób podpisało apel do Ministra Zdrowia, w którym jako pacjenci i ich opiekunowie prosimy o pochylenie się nad losem osób chorych na atopowe zapalenie skóry. W ciągu ostatniego roku kilkukrotnie spotykaliśmy się z Wiceministrem Zdrowia odpowiedzialnym za politykę lekową i wciąż słyszymy zapowiedzi, że leczenie biologiczne dla pacjentów z ciężką postacią AZS powinno być refundowane… Ale nadal nie jest. Każdy dzień oczekiwania na decyzję w sprawie refundacji dupilumabu – to ogromny ból i niewyobrażalne dla zdrowego człowieka cierpienie. Pacjenci z ciężką postacią AZS, którzy dzwonią do naszej organizacji są zrozpaczeni, nie mają już sił by tak żyć, nie widzą sensu, ich choroba po każdej próbie leczenia powraca ze zdwojoną siłą. Dopytują o dupilumab, proszą o pomoc. RDTL tymczasowo rozwiązuje problem, ale nie daje pewności. Ostatnio jedna z pacjentek napisała nam, że boi się, bo nie wie czy za 3 miesiące terapia nie zostanie przerwana. Te osoby potrzebują skutecznego leku i pomocy psychologicznej, nie za jakiś czas tylko teraz. Złożyliśmy apel do Premiera z nadzieją na to, że dupilumab pojawi się w końcu na liście refundacyjnej tak jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej, gdzie to leczenie jest standardem. Cierpienie tych ludzi i ich rodzin trzeba w końcu przerwać” – zaznacza prezes Godziątkowski.

Szacuje się, że w tej chwili wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 500 pacjentów. Co ważne, w opinii Rady Przejrzystości nr 193/2020 z dnia 17 sierpnia 2020 roku „Rada sugeruje jak najszybsze uruchomienie programu lekowego, co pozwoli zmniejszyć koszty leczenia z atopowym zapaleniem skóry”.

Więcej informacji na temat działań realizowanych przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych.