Non stop dyżur. „Wyłączeni”

Mieszkamy w dużym mieście, w stolicy. Ruch jest tu spory, tłumy, korki. Jeździmy zwykle komunikacją miejską. Dostępność metra to błogosławieństwo – Piotr ma zajęcia daleko od domu, metro pozwala dotrzeć tam w godzinę lub nieco dłużej. To dobry czas. Syn bardzo lubi jeździć metrem. Także tramwajem, autobusem, gdy siedzi i obserwuje. Czasem wystarcza, że może wygodnie stanąć przy oknie. Gdy żadne z tych udogodnień nie jest dostępne, bywa trudno. Wolę wpływać na niego, by uczył się znosić niewygodę niż domagać się ustąpienia miejsca dla „uprzywilejowanych”. Czasem jednak zmuszona jestem zawalczyć, czasem ktoś sam się domyśli. W obu przypadkach – rzadka aktywność.

Gdy kilkanaście lat temu zaczęły pojawiać się ścieżki rowerowe, Piotr automatycznie na nie wchodził – na wyróżniony pas. Nie on jeden. Śmialiśmy się ze znajomymi z „branży”, że powinny powstawać podobne ścieżki dla autystów. Wystarczyłoby oddzielenie wąskiego paska drogi, który pomógłby spokojnie iść, wyciszyć sensoryczne niepokoje. Bo to nadmiar bodźców jest największym problemem w poruszaniu się po mieście. Piotr ma znakomitą orientację w przestrzeni, sto razy lepszą niż moja. Jednak ruch, hałas, nieznane dźwięki, zaskakujące sytuacje wytrącają go z równowagi. On nas prowadzi, ale ja czuwam, by nie wpadał na ludzi (lub oni na niego), na rzeczy, pod samochody. Piotr trzyma się zasady: nie po ścieżce. Pojawił się jednak inny problem: rowerzyści, którzy nie trzymają się ścieżek (w tym kolarze wyścigowi), hulajnogi i inne przedziwne wehikuły jeżdżące po chodnikach. Na pewno są sporym ułatwieniem, by dojechać np. od przystanku w miejsce docelowe. Ale…

„Wyłączeni” ludzie

Kierowcy wehikułów jeżdżą tak, jakby ludzie przed nimi byli płotkami do ominięcia, jakby trajektoria ich ruchu mogła być liniowa – tylko naprzód. Niepokoję się o Piotra, który idąc sporo przede mną, może nagle odbić w bok, w tył, zatrzymać się. To dla niego normalne zachowanie. Kilka razy było bardzo nieprzyjemnie. Kierowcy się wyłączają.

Wyłączają się też ludzie notorycznie blokujący drzwi, np. w środkach komunikacji – zastawiają je tak, że dla osoby pełnosprawnej może i wystarczy miejsca na wejście czy wyjście, ale nie wystarczy dla tej z problemami w poruszaniu się, z bagażem, wózkiem, dziećmi... Muszę „budzić” zwykle bardzo oderwanych od rzeczywistości „zastawiaczy”. Raz jednego z nich, wychodząc z metra, wynieśliśmy na peron. Przy wejściach i wyjściach muszę bardzo pilnować syna, być o centymetr, bo czasem ktoś bardzo chce zmieścić się między nami, a kierowca nie zawsze zaczeka... Kiedyś irytowały Piotra (i mnie!) „zepsute słuchawki”, teraz coraz więcej osób w ogóle się nimi nie przejmuje, by w miejscu publicznym obejrzeć filmik, posłuchać muzyki. Napiszę jeszcze o wszechobecności uroczych piesków bez smyczy, co „nie gryzą” – Piotr boi się psów, reaguje bardzo gwałtownie.

Bierna agresja lub bierna przemoc

Dobrze, że powstają przepisy dotyczące dostępności przestrzeni dla osób z niepełnosprawnością.

Dobrze, że prawodawcy otwierają się na różne niepełnosprawności – już nie tylko windy i schodki, ale też np. komunikację w przestrzeni publicznej, mediach, dopasowaną do tych, co nie słyszą, nie widzą, nie mówią, w tym (oby!) – komunikację obrazkową dla autystycznych.

Czy jednak same przepisy wystarczą?

Cisną się porównania, że „wyłączeni” zachowują się bardzo autystycznie. Lepiej jednak nie podbijać tego przestarzałego i krzywdzącego porównania. Lepiej przy okazji rozbić inny stereotyp: ludzie z autyzmem żyją we własnym świecie.

Czyżby? Czyżby ich „dziwne” czy „trudne” (wynikające ze specyfiki zaburzenia) zachowania rzeczywiście można tak nazwać, gdy porównamy je z zachowaniami tzw. normalnych ludzi?

Świat rozbił się na miliony kawałków.

Ludzie bardzo się rozpychają ze swoim ja. Mam wrażenie, że coraz słabiej z rozglądaniem się wokół siebie. Jest tak: mój świat, mogę być sobą, mogę wyrazić własne zdanie (na temat, o którym nie mam pojęcia...). Takie „wyłączenie” pora zacząć nazywać agresją albo przemocą.

Tymczasem pozdrawiamy z pięknego miejsca nad jeziorem, w którym kończę ten felieton.

Włączeni w ciszę i spokój. Cudowna odmiana!

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadzi blog dorotaaprochniewicz.blogspot.com. Stara się pogodzić samotne rodzicielstwo, pracę zawodową, walkę o godne życie, mieć czas na własne pasje.

Artykuł pochodzi z numeru 3/2021 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.