Czas na Twój głos! Jaki sprzęt powinien trafić na listę refundacyjną?

Szanowni chorzy na cukrzycę typu I. Nie marzcie o refundacji na najnowsze leki i sprzęt potrzebny do leczenia cukrzycy. Powikłania cukrzycowe przynoszą krociowe zyski firmom farmaceutycznym produkującym pseudo leki i pseudo sprzęt do leczenia powikłań dla tego nie warto leczyć samej cukrzycy bo to dla nich kura znosząca złote jaja. Pozdrawiam: Chory na cukrzycę od 36 lat .

Refundacja pompy 780 G dla wszystkich z cukrzycą typu 1 oraz sensorów do pompy

Refundacja pompy 780 G dla wszystkich z cukrzycą typu 1 oraz sensorów do pompy

Skoro technika i medycyna dają taka możliwość to dlaczego my, chorzy, nie możemy z niej korzystać? Bo nas po prostu nie stać. Lepsze wyrównanie glikemii, zdrowsze społeczeństwo. Cukrzyca to już choroba cywilizacyjna

Refundacja pompy 780 G dla wszystkich z cukrzycą typu 1 oraz sensorów do pompy

Uważam że pompy insulinowe dla cukrzyków powinny być refundowane w domu mąż ma cukrzyce obecnie 31 lat zachorował w wieku 27 jest to bardzo trudna i wymagajaca choroba dla tak młodego człowieka.

Refundacja na sensory do pomp insulinowych dla cukrzyków typu 1 po 26 roku życia

Refundacja pompy 780 G dla dzieci z cukrzycą typu 1

Marze o niej dla mojego 6 letniego synka

Kwestia środków higienicznych-obecnie te,które wymieniłam,w ogóle nie są na liście refundacji.Tu powinna być pełna refundacja,odzwierciedlająca ceny rynkowe.Warto też zwrócić uwagę na fakt,że większość refundacji nie odzwierciedla wartości rynkowej przedmiotów. Wiem,że temat dotyczli refundacji z NFZ ale być może mój wpis związany z PFRON też dzięki Państwu,dotrze do decydentów: 1.zniesienie kryterium dochodowego przy składaniu wniosków o dofinansowania ze środków PFRON.Sam fakt pojawienia się ciężkiej niepełnosprawności już powinien być przesłanką do możliwości ubiegania się o pomoc.Obecnie,przez kryterium dochodowe część osób musi dużo więcej pracować,by sfinansować w całości coś,na co inne osoby mają bardzo duże dofinansowania. 2.podział środków z PFRON przez poszczególne gminy.Obecnie jest tak,że każda gmina,przyznane przez PFRON środki dzieli samodzielnie(z jednej strony rozumiem,bo lokalnie bardziej znają potrzeby niż na szczeblu jednostki nadrzędnej).Niestety,powoduje to rażące dysproporcje. 3.bardzo duża dowolność w kwalifikowaniu danego zakupu do poszczególnego obszaru(likwidacja barier architektonicznych,technicznych,indywidualny sprzęt rehabilitacyjny):przykład: zakup platformy przyschodowej przez jedne gminy jest traktowany jako likwidacja barier architektonicznych,a przez inne jako barier technicznych. Może należałoby odgórnie stworzyć bazę sprzętów,z której mogłyby korzystać gminy,aby dokonać prawidłowej klasyfikacji.Jest to o tyle istotne,że w poszczególnych obszarach jest różny % dofinansowania oraz różna górna granica wsparcia(tę także każda gmina ustala samodzielnie).

Kwestia środków higienicznych-obecnie te,które wymieniłam,w ogóle nie są na liście refundacji.Tu powinna być pełna refundacja,odzwierciedlająca ceny rynkowe.Warto też zwrócić uwagę na fakt,że większość refundacji nie odzwierciedla wartości rynkowej przedmiotów. Wiem,że temat dotyczli refundacji z NFZ ale być może mój wpis związany z PFRON też dzięki Państwu,dotrze do decydentów: 1.zniesienie kryterium dochodowego przy składaniu wniosków o dofinansowania ze środków PFRON.Sam fakt pojawienia się ciężkiej niepełnosprawności już powinien być przesłanką do możliwości ubiegania się o pomoc.Obecnie,przez kryterium dochodowe część osób musi dużo więcej pracować,by sfinansować w całości coś,na co inne osoby mają bardzo duże dofinansowania. 2.podział środków z PFRON przez poszczególne gminy.Obecnie jest tak,że każda gmina,przyznane przez PFRON środki dzieli samodzielnie(z jednej strony rozumiem,bo lokalnie bardziej znają potrzeby niż na szczeblu jednostki nadrzędnej).Niestety,powoduje to rażące dysproporcje. 3.bardzo duża dowolność w kwalifikowaniu danego zakupu do poszczególnego obszaru(likwidacja barier architektonicznych,technicznych,indywidualny sprzęt rehabilitacyjny):przykład: zakup platformy przyschodowej przez jedne gminy jest traktowany jako likwidacja barier architektonicznych,a przez inne jako barier technicznych. Może należałoby odgórnie stworzyć bazę sprzętów,z której mogłyby korzystać gminy,aby dokonać prawidłowej klasyfikacji.Jest to o tyle istotne,że w poszczególnych obszarach jest różny % dofinansowania oraz różna górna granica wsparcia(tę także każda gmina ustala samodzielnie).

Wiele chodzików jest sprzedawanych jako pionizatory, aby mogły być refundowane. Dlaczego dziecko nie ma prawa do chodzika bo jest zbyt zdrowe? Ceny sprzętów ortopedycznych powinny być normowane prawnie bo przewyższa ich cena kilkaset co do wartości.

Brak zapowiedzianego programu zakupu auta. Środki pomocnicze powinny być za "0" odpłatności po co to biegać do PCPR i prosić się o zwrot? Nie wiesz czy z łaski dają jakby ze swojego czy tylko po to aby mieli tam robotę? Po co ten PCPR ? Ileż to kasy by zostało do rozdysponowania ;)

Łóżko rehabilitacyjne jest potrzebne przy przy opiece nad osobą niepełnosprawną. Znaczne ułatwia pidnoszenie i odkładanie takiej osoby.

jak wyżej

Pulsoksymetr, koncentrator tlenu.

Fotelik samochodowy Łóżko rehabilitacyjne

Wózki soacerowe, fotelik samochodowy, fotelik rehabilitacyjny, krzesełko pod prysznic, pionizator statyczny i dynamiczny, podnośnik do wanny, komunikatory, cyber oko, vibratory logopedyczne, masażery do ciała, zaopatrzenie ortopedyczne, obuwie specjalistyczne....

Rowery elektryczne dla on.ze schorzeniami serca i płuc.

Uważam, że powinno być zniesione kryterium dochodowe obowiązujące przy ubieganiu się o dofinansowanie w PCPR w niezbędne przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze i sprzęt rehabilitacyjny. Nawet dla pracujących osób z niepełnosprawnością , pobierających dodatkowo świadczenie rentowe ,może być to zdecydowanie za mało aby kupić, choćby średniej jakości, wózek inwalidzki. Dofinasowanie z NFZ do wózka aktywnego 1.700,00 zł a koszt zakupu kilkanaście tysięcy. Uważam, że szanse na zaopatrzenie w niezbędne przedmioty ortopedyczne powinny być równe dla wszystkich

Często syn korzysta z zabiegów hydromasażu w zakładach rehabilitacyjnych. Posiadanie w domu wanny do hydromasażu,kąpieli perełkowej lub chciaż maty bardzo ułatwiły by mu rehabilitację .

1. Procesor dźwięku do implantu ślimakowego. Jest to zewnętrzna część systemu implantu ślimakowego (implant słuchu), bez której implant nie działa. Trzeba ją wymieniać co około 5 lat. Dziś jeszcze procesory są refundowane, ale ze znacznym opóźnieniem, niektórzy czekają na to w kolejce po kilkanaście lat nawet, w międzyczasie tracą z powrotem możliwość słyszenia. Implantuje się już dzieci ok. 8 miesięczne. Koszt procesora to ok. 40 000 zł sztuka. Problemy z wymianami dotyczą i dzieci, i dorosłych, tych ostatnich bardziej. 2. Aparat słuchowy. Dziś zakup aparatu słuchowego jest częściowo refundowany, ale zwłaszcza dla dorosłych, w kwocie dużo niewystarczającej, właściwie to w tak niskiej, że nie pozwala to na zakup dobrej klasy aparatu. Koszt takiego aparatu za 1 szt. to ok. 4 000 do 9 000. Proces pogorszenia słuchu zaczyna się już po 30-tce, w zasadzie każdemu pogarsza się wraz z wiekiem, niektórzy tracą słuch nagle z dnia na dzień (nagła głuchota), ok. nawet 6% dzieci rodzi się z niedosłuchem lub głuchotą. Wbrew pozorom to problem istotny, a wie o tym każdy, kogo on dotknął. Nie jest tak, że kto nie słyszy to pisze, bo najpierw musiałby się nauczyć języka, którego nie słyszy i nie rozumie, więc kształcenie specjalne takich niezrehabilitowanych w zakresie słuchu i mowy dzieci kosztuje ok. 6 razy drożej, a efekty może przynosić tak marne, że dziecko po szkole podstawowej nie umie samodzielnie poprawnie napisać nieco dłuższego zdania, ma ogromne zaległości językowe, wiele nie rozumie, co rzutuje na wszystko, na początek na możliwość nauki, a potem na zatrudnienie - dziś ok. 80% głuchych i ze znacznym niedosłuchem pozostaje bez zatrudnienia. To też oznacza, że nie stać ich na wymianę czy nawet na zakup tych protez samodzielnie. Zwłaszcza, że uszy mamy dwa, a te protezy do tanich nie należą. Dobrze byłoby gdyby refundowano także sprzęty wspomagające słyszenie w tych protezach jeszcze czyli: 4. System FM, 5. pętle indukcyjną.

Buty ortopedyczne dla wszystkich,którzy mają wypisany wniosek przez lekarza

Jestem m.in.po operacji usuniecia guza mozgu w zwiazku z tym stracilam sluch w jednym uchu calkowicie w drugim mam tez duzy ubytek bo 90 db. Aparat sluchowy dla mijego przypadku a jest to Bi cross kosztuje plus minus 6500 tys. i potrzebna jest wiekszacrefundacja bo to co daje NFZ i MOPR to zdecydowanie malo. Pracowalam 40 lat i mam taka emeryture, ze mnie nie stac. Na leki wydaje kazdego miesiaca okolo 500 zl,do 75 lat jeszcze mi brakuje wiele by korzystac z ulgi 75+, jestem takze na diecie z uwagi na inne schorzenia i nie stac mnie nawet by taki aparat zakupic na raty. Nie jestem jedyna z takim problemem. Nalezalo by sie pochylic nad tym problemem.

Bardzo ważną sprawą jest też brak refundacji nowoczesnych leków przeciwdepresyjnych. Wellbutrin który bierze mąż kosztuje 270 zł a mąż potrzebuje dwa opakowania na miesiąc. A to nie koniec bo do tego ma zapisane jeszcze inne leki przeciwpadaczkowe, przeciwlękowe. W aptece często zostawiamy ponad 600 zł miesięcznie. To bardzo dużo. Zamiennik Wellbutrin jest praktycznie nie do dostania. Brakuje go w całej Polsce. Refundowane są tylko leki starej generacji które kosztują często 2-3 zł więc wsadźcie sobie tą refundację.

Realny koszt wózka elektrycznego to 20 tysięcy wzwyż, a dofinansowania jest zaledwie 7000. To samo pionizator realny koszt to 13 tysięcy za podstawową wersję a dofinansowanie 4000. Każda opcja dodatkowa jest płatna. Trzeba dopłacać za hamulce, za uprząż i podłokietniki. Dlatego niepełnosprawni muszą kombinować i kupować sprzęt kompletnie dla nich nieprzystosowany. I stąd te wszystkie zbiórki bo wiele osób nie ma po prostu wyboru ani pieniędzy. W tym roku po 5 latach przeciągania liny ze spółdzielnią udało mi się wreszcie zdobyć zgodę na zrobienie podjazdu. Tylko co z tego skoro koszt podjazdu jest 30000 zł a PFRON daje 10 tys. I teraz jak z renty 1100 zł brutto kupić specjalistyczny wózek, pionizator, ortezy które w moim przypadku kosztują 1500 zł za jedną a potrzebuję zarówno na nogi jak i na ręce i jeszcze ten podjazd. Nic tylko się powiesić. Ale przynajmniej teraz mam WC w domu i łazienkę dzięki rodzicom męża więc mam o wiele lepiej niż wielu niepełnosprawnych. Najbardziej skandaliczne dla mnie jest to że w XXI wieku niepełnosprawni ludzie muszą załatwiać się do wiadra.

Zwykły sprzęt domowy i osobisty, specjalnie dobrany przez potrzebującego.

Powino być dofinansowanie do wind przybalkonowych bo ceny są kosmiczne a skąd rencista weźmie tyle kasy by dać 20% własnego wkładu jak ma się rentę 1600zl i z tego trzeba kupić leki opłacić mieszkanie i czasem opiekunki

Rower stacjonarny

leki na Parkinsona Depresja Porażenie mózgowe

Krzesełko lub podnośnik do codziennej toalety, schodołaz umożliwiający wyjście osobie z niepełnosprawnością na wózku ze swojego mieszkania.

Wózki

Przydaloby sie dofinansowanie do fotelikow samochodowych specjalnych, dla wiekszych dzieci, dla ktorych nie wystarczaja juz zwykle foteliki i ktore potrafia byc strasznie drogie, a jak wiadomo przy niepelnosprawnosci to jest wieczne kursowanie do lekarzy i na rehabilitacje.

CPAP - urządzenie wspomagające oddychanie przy bezdechu sennym wraz z całym osprzętem jest refundowane 1 raz na 5 lat. Uważam, że osprzęt (maski, rurki, uprzęże) powinien być refundowany częściej. W jednej masce przez 5 lat?! Przecież potencjalny zjadacz chleba nie ma tego gdzie sterylizować, poza tym silikonowe wykończenia pękają. Sam silikonowy kołnierz kosztuje 240 zł., maska 500 zł. Zakończenia rurek zawierają niewymienialnny filtr, rośnie tam pleśń.

Aby refundacja była w skutkach efektywna powinno zrodzić się w systemie indywidualne podejście do chorego uwzględniające zakres koniecznego wsparcia w zakresie sprzętu kompensującego maksymalnie problem funkcjonowania, umożliwiającego życie na maksymalnym poziomie jaki można osiągnąć w danym schorzeniu, czy niesprawności. Jest to o tyle ważne, że człowiek dobrze zaopatrzony jest mniej kosztowny dla społeczeństwa, łatwiej się nim opiekować, nie pogarsza lub wolnej pogarsza się jego stan, skutki deprywacji powodują mniej problemów itd. W różnych schorzeniach i stopniach zaawansowania niesprawności potrzeby refundacji są różne, a stosowanie jednej skali dofinansowań do sprzętu znajdującego się na kosmicznie różnych pułapach cen powoduje, że jedne osoby bez problemu radzą sobie z zakupem, a inne, te w o wiele gorszej sytuacji zdrowotno-finansowej nie są w stanie zaspokoić swoich koniecznych potrzeb. Z uwagi na moje indywidualne potrzeby do listy refundacyjnej powinien zostać dopisany: KOFLATOR, który nieinwazyjnie pomaga osobom z niewydolnością oddechową usunąć śluz z dróg oddechowych - koszt od 20 tys. zł. Ponadto powinny zostać podniesione limity do wózków specjalistycznych i elektrycznych ze specjalistycznym dostosowaniem (microjoystic, tzw. kołyska, specjalne oparcia, pasy, półki, itd.). W sytuacji całkowitej niesamodzielności i słabości dłoni microjoystic lub ustne sterowanie pozwala na odzyskanie częściowej samodzielności. Kosztorys takiego indywidualnego sprzętu zaczyna się od 50 tys. a kończy i na 250 tys., przy dofinansowaniu z NFZ+PCPR łącznym 7,5 tys. zł dla większości ON jest to sprzęt nieosiągalny, podobnie z dofinansowaniem z PFRON do 25 tys. zł. W ciągu 2 ostatnich lat zakupić musiałam koflator ze swoich środków - koszt 23 tys. zł i specjalistyczny wózek - koszt 24 tys. zł - refundacja 7,5 tys. zł. Gdyby nie raty, pomoc męża i kilku znajomych, przy rencie i mimo mojej pracy zdalnej, gdzie trzeba mi wszystko podłączyć, położyć ręce na blacie, włożyć w dłoń specjalną mysz (koszt ok. 600 zł raz na rok bo psuje się od klikania w klawiaturę ekranową), założyć maskę i włączyć respirator - nie podołałabym tym wydatkom. Wózek elektryczny z microjoystikiem pozostaje poza moim zasięgiem, mimo, że pracuję zdecydowanie pogarszając stan zdrowia. Już dziś drżę na myśl o końcu umowy, bo bez tej pracy moje podstawowe potrzeby typu leki, drobniejszy sprzęt reh.-medyczny, środki higieniczne, dodatkowa pomoc i rehabilitacja itd., zostaną ograniczone do minimum, a stan zdrowia na tym ucierpi. Tak więc, dziś zamiast sama poruszać się po mieszkaniu choćby -bo są możliwości techniczne- jestem przestawiana z miejsca na miejsce. W tej chwili na rynku jest wiele sprzętów, które pomogłyby mi funkcjonować, lecz refundacja jest zbyt niska /lub nie istnieje/, bym mogła z nich korzystać. Choćby: podnośniki, automatycznie otwierane drzwi, systemy zdalnego sterowania domem, systemy alarmowe, ślizgi do pomocy w przekręcaniu, ruchome blaty, specjalne pasy do samochodu, itd. Szkoda, że w naszym kraju nie ma systemu wzorem "zachodu", w którym ON otrzymuje sprzęt dostosowany do aktualnych potrzeb a ten, który się już nie sprawdza jest po przeglądzie oddawany osobie, która może z niego korzystać. Tym samym uniknęlibyśmy marnotrawstwa środków publicznych, ludziom byłoby łatwiej i niepotrzebne rzeczy nie zalegałyby w piwnicach.

Dla cukrzyka must have....dzięki niej glikemie są w zakresie 80- 90 % co pozwala na wyrównanie cukrzycy pompa nierefundowana aktualna cena ok 18 tysięcy zł