Czas na Twój głos! Jaki sprzęt powinien trafić na listę refundacyjną?

Aby refundacja była w skutkach efektywna powinno zrodzić się w systemie indywidualne podejście do chorego uwzględniające zakres koniecznego wsparcia w zakresie sprzętu kompensującego maksymalnie problem funkcjonowania, umożliwiającego życie na maksymalnym poziomie jaki można osiągnąć w danym schorzeniu, czy niesprawności. Jest to o tyle ważne, że człowiek dobrze zaopatrzony jest mniej kosztowny dla społeczeństwa, łatwiej się nim opiekować, nie pogarsza lub wolnej pogarsza się jego stan, skutki deprywacji powodują mniej problemów itd. W różnych schorzeniach i stopniach zaawansowania niesprawności potrzeby refundacji są różne, a stosowanie jednej skali dofinansowań do sprzętu znajdującego się na kosmicznie różnych pułapach cen powoduje, że jedne osoby bez problemu radzą sobie z zakupem, a inne, te w o wiele gorszej sytuacji zdrowotno-finansowej nie są w stanie zaspokoić swoich koniecznych potrzeb. Z uwagi na moje indywidualne potrzeby do listy refundacyjnej powinien zostać dopisany: KOFLATOR, który nieinwazyjnie pomaga osobom z niewydolnością oddechową usunąć śluz z dróg oddechowych - koszt od 20 tys. zł. Ponadto powinny zostać podniesione limity do wózków specjalistycznych i elektrycznych ze specjalistycznym dostosowaniem (microjoystic, tzw. kołyska, specjalne oparcia, pasy, półki, itd.). W sytuacji całkowitej niesamodzielności i słabości dłoni microjoystic lub ustne sterowanie pozwala na odzyskanie częściowej samodzielności. Kosztorys takiego indywidualnego sprzętu zaczyna się od 50 tys. a kończy i na 250 tys., przy dofinansowaniu z NFZ+PCPR łącznym 7,5 tys. zł dla większości ON jest to sprzęt nieosiągalny, podobnie z dofinansowaniem z PFRON do 25 tys. zł. W ciągu 2 ostatnich lat zakupić musiałam koflator ze swoich środków - koszt 23 tys. zł i specjalistyczny wózek - koszt 24 tys. zł - refundacja 7,5 tys. zł. Gdyby nie raty, pomoc męża i kilku znajomych, przy rencie i mimo mojej pracy zdalnej, gdzie trzeba mi wszystko podłączyć, położyć ręce na blacie, włożyć w dłoń specjalną mysz (koszt ok. 600 zł raz na rok bo psuje się od klikania w klawiaturę ekranową), założyć maskę i włączyć respirator - nie podołałabym tym wydatkom. Wózek elektryczny z microjoystikiem pozostaje poza moim zasięgiem, mimo, że pracuję zdecydowanie pogarszając stan zdrowia. Już dziś drżę na myśl o końcu umowy, bo bez tej pracy moje podstawowe potrzeby typu leki, drobniejszy sprzęt reh.-medyczny, środki higieniczne, dodatkowa pomoc i rehabilitacja itd., zostaną ograniczone do minimum, a stan zdrowia na tym ucierpi. Tak więc, dziś zamiast sama poruszać się po mieszkaniu choćby -bo są możliwości techniczne- jestem przestawiana z miejsca na miejsce. W tej chwili na rynku jest wiele sprzętów, które pomogłyby mi funkcjonować, lecz refundacja jest zbyt niska /lub nie istnieje/, bym mogła z nich korzystać. Choćby: podnośniki, automatycznie otwierane drzwi, systemy zdalnego sterowania domem, systemy alarmowe, ślizgi do pomocy w przekręcaniu, ruchome blaty, specjalne pasy do samochodu, itd. Szkoda, że w naszym kraju nie ma systemu wzorem "zachodu", w którym ON otrzymuje sprzęt dostosowany do aktualnych potrzeb a ten, który się już nie sprawdza jest po przeglądzie oddawany osobie, która może z niego korzystać. Tym samym uniknęlibyśmy marnotrawstwa środków publicznych, ludziom byłoby łatwiej i niepotrzebne rzeczy nie zalegałyby w piwnicach.