Trudne noce na sejmowym korytarzu

 

- Chcemy, żeby premier do nas przyszedł. Jeżeli nie przyjdzie, to będziemy tu siedzieć do skutku. On ma przyjść i to wszystko, co było obiecane, nam podpisać na papierze. Póki tego nie zrobi, nie wyjdziemy – powiedziała nam w czwartek Agnieszka Chwastarz, która do Sejmu przyjechała z Chrzanowa z 7,5-letnią córką Nikolą.

 

Dziewczynka w wyniku mózgowego porażenia dziecięcego porusza się na wózku, ma też padaczkę lekooporną. Razem z grupą ok. 20 rodziców i ich niepełnosprawnych dzieci pani Agnieszka i Nikola spędziły noc ze środy na czwartek na sejmowym korytarzu.

 

- Trudna to była noc, ale na szczęście dzieci spokojnie ją przespały – podkreśliła pani Agnieszka. – Koce, które dostałyśmy, dałyśmy dzieciom, żeby na posadzce nie spały, natomiast my na fotelach nie tyle spałyśmy, ile czuwałyśmy i rozmawiałyśmy. Chyba adrenalina i to wszystko, co się tutaj dzieje, daje nam „powera”, żeby jakoś funkcjonować.

 

Nie wszystkie dzieci wytrzymały trudy środowej manifestacji przed Kancelarią Premiera, późniejszej konferencji prasowej w Sejmie i w końcu jego okupowania.

 

- Dzieci mają ciężkie padaczki lekooporne, więc każdy stres czy niewyspanie mogą spowodować nagły atak padaczki – tłumaczyła Agnieszka Chwastarz.

 

 

Zanim trafili do Sejmu, rodzice wraz z niepełnosprawnymi dziećmi manifestowali w środę w południe przed Kancelarią Premiera. Był to kolejny protest organizowany przez środowisko skupione wokół Stowarzyszenia „Mam przyszłość” i ich sympatyków. Żądają przede wszystkim uzawodowienia swojej opieki nad dziećmi i podniesienia kwoty świadczenia pielęgnacyjnego, przysługującego rodzicom, którzy zrezygnowali z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Chcą, by to świadczenie było równe najniższej krajowej pensji.

 

- Nikola nie jest w stanie sama egzystować – mówiła nam pani Agnieszka. – Potrzebuje 24-godzinnej opieki, a za taką opiekę nad moim dzieckiem od naszego państwa otrzymuję 820 zł, z czego 620 zł to jest świadczenie opiekuńcze, a 200 zł – pomoc rządowa. To jest 820 zł na rękę. Do tego dochodzi 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, 186 zł zasiłku rodzinnego, w tym 80 zł na kształcenie i rehabilitację, i 500 zł alimentów. Łączna kwota to ok. 1600 zł. A 1600 zł to kosztuje miesięczna rehabilitacja mojego dziecka.

 

Pani Agnieszka i jej córka nie są w stanie w taki sposób żyć, dlatego Nikola jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, gdzie ma subkonto. Co rok udaje się zebrać z 1% podatku pewną kwotę, ostatnio na trzy miesiące rehabilitacji. Zdaniem pani Agnieszki, tylko dzięki temu Nikola potrafi samodzielnie usiąść, a przy pomocy rehabilitanta i zaopatrzona w sprzęt ortopedyczny stawia pierwsze kroki przy balkoniku. Wszystko to dzięki uporowi matki, która wolałaby jednak żyć jak każdy i po prostu iść do pracy.

 

- Marzę o tym każdego dnia, ale jak to zrobić, skoro jeżdżę z dzieckiem sześć razy w tygodniu? Codziennie do przedszkola pokonuję 60 km. Na rehabilitację 80 km. Tygodniowo przejeżdżam 800 km – mówiła pani Agnieszka.

 

 

Z protestującym próbował w czwartek rozmawiać poseł Adam Szejnfeld (PO), który przypomniał, że obecny rząd realizuje obietnice dotyczące świadczeń dla osób z niepełnosprawnością. Z 420 zł parę lat temu dziś jest niemal dwa razy więcej.

 

- Mamy duże zrozumienie dla państwa potrzeb, dlatego też świadczenia i zasiłki rosną i będą rosnąć – przekonywał poseł.

 

Jego słowa spotkały się z ostrą krytyką rodziców dzieci z niepełnosprawnością, którzy w niewybrednych słowach przypominali m.in. że to oni wywalczyli te podwyżki. Podobnie został potraktowany Stefan Niesiołowski (także PO), ale i niektórzy posłowie opozycji, choćby Jarosław Gowin (Polska Razem). Wydaje się, że na sejmowym korytarzu, w obecności kamer telewizyjnych, rzeczowa rozmowa polityków z protestującymi nie była i chyba nie jest możliwa. Argumenty ze strony rządzących padały więc w spokojniejszych miejscach.

 

Minister pracy i polityki społecznej Władysław Kosiniak-Kamysz zapowiedział na przyszły tydzień rozmowy w sprawie postulatów, które rodzice dzieci z niepełnosprawnością wyrażają w Sejmie.

 

- Dialog z rodzicami trwa od kilkudziesięciu miesięcy; część problemów udało się rozwiązać – mówił minister w czwartek w radiowej „Jedynce”. – Zdaję sobie sprawę, że to za mało i nie ma satysfakcji rodziców – dodał.

 

Podkreślił, że w ciągu kilku lat uda się „dojść do minimalnej pensji”, choć zależy to od sytuacji budżetowej. Minister Kosiniak-Kamysz dodał, że sprawę może rozwiązać konsensus co do ustawy całościowo regulującej wsparcie dla rodziców, którzy zrezygnowali z pracy na rzecz opieki nad dziećmi z niepełnosprawnością. Potrzebna jest jednak ocena jej zgodności z konstytucją.

 

Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej w przesłanym PAP stanowisku podkreśliło, że poza świadczeniem pielęgnacyjnym w wysokości 620 zł opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością dostają dodatkowe 200 zł ze specjalnego programu rządowego. Są za nich odprowadzane składki ZUS w wysokości 246 zł, a łączne wydatki państwa na osobę opiekującą się dzieckiem z niepełnosprawnością wynoszą 1066 zł miesięcznie, czyli 12,8 tys. rocznie. Dodatkowo takie rodziny mogą starać się o wsparcie z pomocy społecznej oraz PFRON. Resort dodał, że w 2013 na wsparcie osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów przekazał 11,2 mld zł, w tym na świadczenia pielęgnacyjne 1,7 mld zł, a na świadczenia rodzinne dla osób z niepełnosprawnością – 340 mln zł.

 

 

Zdaniem Anny Kalbarczyk z Warszawy, która razem z małym Przemkiem także spędziła noc ze środy na czwartek w Sejmie, rzecz nie tylko w pieniądzach. 

- Chodzi o godność, o nasze dzieci, o łatwiejszy dostęp do lekarzy, specjalistów, rehabilitacji, edukacji – mówiła nam. – Chcę dobrze rehabilitować swoje dziecko, leczyć je, ponieważ ma szansę funkcjonowania w przyszłości i nie musi być uzależnione od osób trzecich.

 

Przemek ma autyzm, ale energia wprost go rozpiera. Pani Anna dużo czasu spędzała, chodząc za nim po sejmowym holu. Skoro tak wygląda jej życie, czy nie chciałaby choć jednego dnia odpoczynku? 

- To nie jest tak. Cała rodzina jest zaangażowana w opiekę nad Przemkiem – podkreśliła. – On nie jest dla nas ciężarem. Robimy wszystko, żeby było jak najlepiej dla niego.

 

Jednak o pójściu pani Anny do pracy nie ma mowy. Potrzebna byłaby bowiem odpowiednia opieka dla jej syna.

- Tu chodzi o psychikę mojego dziecka, bo jest z nim teraz lepiej, a nie chcę, żeby zamknął się w swoim świecie – tłumaczyła pani Anna.

 

Propozycje rządowe nie podobają się pani Annie, w szczególności ta, aby wsparcie dla rodziców było uzależnione od stopnia niepełnosprawności dzieci.

 

- Nie można dzielić dzieci i różnicować tej pomocy ze względu na to, że różni są rodzice i niektórzy, żeby dostać większe świadczenie, przestaną leczyć i rehabilitować swoje dzieci – stwierdziła.

 

 

Podobnego zdania była Agnieszka Chwastarz. 

- To jest bzdura, to jest bezsens według mnie, żeby lekarz orzecznik decydował o kwocie świadczenia mojego dziecka. Ja sobie tego nie wyobrażam – powiedziała.

 

 

Jeszcze w środę na antenie TVN24 z okupującymi gmach Sejmu rodzicami podjął dyskusję senator Jan Filip Libicki (PO), który porusza się na wózku.

 

- Główny postulat, czyli pensja minimalna dla rodziców rezygnujących z pracy zawodowej z racji opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, uważam za absolutnie słuszny – powiedział nam następnego dnia senator Libicki. – Sądzę też, że jesteśmy tu w połowie drogi. Protestujący domagają się kwoty 1680 zł brutto, a dziś jest to 1066 zł – dodał senator Libicki i przypomniał, że jeszcze w 2008 roku opiekunowie otrzymywali świadczenie w wysokości 420 zł.

 

Senator podkreślił, że te kwoty rosną i będą rosnąć. Jednak jego zdaniem na to, by rodzice otrzymywali postulowaną przez nich kwotę, potrzeba czasu. Libicki zaznaczył jednocześnie, że rozumie niecierpliwość protestujących, którzy patrzą na tę sprawę z perspektywy osobistej, często dramatycznej sytuacji życiowej. Zdaniem senatora najlepszym obecnie sposobem na poprawę sytuacji opiekunów dzieci z niepełnosprawnością byłoby przede wszystkim uporządkowanie systemu państwowego wsparcia.

 

- Dziś narzędzia wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodziców rozproszone są w różnych obszarach państwa. Część leży w gestii samorządów, część Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, część Ministerstwa Zdrowia czy Ministerstwa Edukacji Narodowej – stwierdził senator Libicki. – Warto dla przejrzystości ująć je w jednym akcie prawnym, o którego jak najszybsze uchwalenie od dawna zabiegam – tłumaczył polityk.

 

Jego zdaniem wtedy okaże się, że polski system wsparcia dzieci z niepełnosprawnością i ich rodziców jest całkiem nieźle funkcjonującym mechanizmem, choć z pewnością daleko mu do ideału. Jeśli chodzi o ewentualne zagraniczne wzorce, senator wskazał model brytyjski, który, jak mówił, był studiowany przez przedstawicieli rządu. Zapytany o plany rządu wobec opiekunów osób z niepełnosprawnością odpowiedział, że jest nim szybkie, choć ograniczone okolicznościami, dojście do realizacji stawianego przez protestujących postulatu, tj. świadczeń w wysokości płacy minimalnej, który jego zdaniem jest słuszny, choć wymaga czasu.

 

- Druga kwestia to uchwalenie nowej, kompleksowej ustawy o rehabilitacji osób niepełnosprawnych – dodał. – Obecna, wielokrotnie nowelizowana ustawa jest bowiem dziurawa jak szwajcarski ser.

 

Polityk wyraził też głęboką nadzieję, że zostanie ona uchwalona do końca obecnej kadencji parlamentu, czyli do jesieni 2015 roku. Senator Libicki odniósł się też, już na swoim blogu, do samego okupowania Sejmu przez rodziców z dziećmi. Jego zdaniem może to być prowokacja, zorganizowana przez polityków Solidarnej Polski (SP). W końcu rodzice z dziećmi znaleźli się w gmachu Sejmu jako uczestnicy środowej konferencji prasowej, zorganizowanej przez Arkadiusza Mularczyka, przewodniczącego Klubu Parlamentarnego SP.

 

 

- Są to zupełnie nieprawdziwe, wyssane z palca zarzuty – odpowiedział w rozmowie z nami poseł Arkadiusz Mularczyk, podkreślając, że wielokrotnie występował w sprawie rodziców na forum Sejmu. – Dzisiejszy protest jest wynikiem desperacji rodziców, a nie jakiejś zorganizowanej akcji politycznej posła Mularczyka. Natomiast wszyscy w parlamencie zarzucają mi, że ja to zorganizowałem. Oczywiście zaprosiłem te osoby do Sejmu, ale po raz chyba piąty czy szósty. Ci ludzie wielokrotnie byli w parlamencie z dziećmi i czymś po prostu niegodnym jest oskarżanie mnie teraz, że ja odpowiadam za warunki, w jakich te dzieci przebywają.

 

Poseł Mularczyk zarzeka się, że nie wiedział o organizowanym proteście. Wymigał się jednak od odpowiedzi na pytanie, czy zaprosiłby rodziców, gdyby miał o nim wiedzę. Nie odpowiedział też wprost, czy nie boi się oskarżeń o wykorzystywanie niepełnosprawnych dzieci do celów politycznych.

 

Tymczasem rodzice mają na ten temat swoje zdanie.

 

- Tak, obawiamy się tego – przyznała Agnieszka Chwastarz. – Aczkolwiek my nie mamy nic do stracenia – dodała.

 

Rodzice podkreślali jednak, że nie są zwolennikami żadnej partii, przyjechali jedynie walczyć o swoje dzieci.

 

 

Premier Donald Tusk w czwartek gościł w Brukseli i stamtąd podczas konferencji prasowej odpowiedział rodzicom na ich protest. Zaznaczył, że wiele razy miał okazję spotykać się z przedstawicielami „tego bardzo poszkodowanego przez życie, przez tragedię osobistą środowiska”.

 

- Rozmawialiśmy bardzo uczciwie, bardzo otwarcie o tym, co jest możliwe, a do czego musimy dojść ze względu na pieniądze w budżecie. Absolutnie rozumiem dramat i emocje ludzi, którzy przez los zostali skazani na cierpienie, ale muszę sprostować tezę, że nie otrzymali tego, na co się umówiliśmy – powiedział premier Tusk.

 

Zaznaczył, że w ostatnich latach wzrost świadczeń dla rodziców całodobowo opiekujących się dziećmi z niepełnosprawnością był „naprawdę bardzo duży, nieporównywalny z przeszłością”.

 

- Obietnica, jaką sformułowałem, jest nadal w mocy, jest aktualna. Mówiłem, że w roku 2015, najpóźniej 2016 powinniśmy dojść do pułapu płacy minimalnej dla jednego z rodziców opiekujących się całodobowo dzieckiem lub dziećmi niepełnosprawnymi – podkreślił premier.

 

Jak dodał, byłby to krok w stronę uzawodowienia jednego z rodziców, tego, który nie może pracować, bo musi poświęcić cały swój czas opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością.

Agnieszka Chwastarz już w czwartek wiedziała, że premier nie dotrze do protestujących zbyt szybko i że na sejmowym korytarzu przyjdzie spędzić następną noc.

 

- To już kolejna noc, na którą tutaj zostajemy i powiem szczerze, że chyba tracę nadzieję, że w ogóle pan premier łaskawie do nas jutro podejdzie – przyznała w czwartek. – Ale jeśli nie, to będziemy czekać dalej. W końcu musi się tu pojawić. Bo doprowadzi do takiej sytuacji, że w końcu coś się tutaj wydarzy. Różnie może być. To nie są zdrowe dzieci.