Niezależność a życie. Nie bać się innych

Co dla osób głuchych oznacza niezależne życie? Czego potrzebują, by móc je prowadzić? Czy w naszym kraju mają taką możliwość? Opowiada nam o tym dwoje osób niesłyszących: Monika Grządzielska i Damian Włodarski vel Głowacki.
 

Mateusz Różański: Czym jest dla Was niezależne życie?

Damian Włodarski vel Głowacki: Tym, że możemy sami decydować o swoim życiu. Sami podejmować decyzje. Sami załatwiać swoje sprawy i dokonywać wyborów. Pracujemy, zarabiamy i sami się utrzymujemy. Samodzielnie też mieszkamy i radzimy sobie z problemami codziennego życia.

Czy uważacie, że jesteście niezależni?

Monika Grządzielska: Tak, uważamy, że jesteśmy niezależni. Prowadzimy niezależny, swój tryb życia. Sami wybieramy znajomych i przyjaciół. Sami robimy zakupy, gotujemy i jemy, co chcemy. Spędzamy wolny czas tak, jak chcemy. Razem jeździmy na rowerze, często spacerujemy. Podróżujemy po Polsce i świecie. Żyjemy tak, jak wszyscy inni.

Jak zarabiacie na takie życie?

Damian: My zawsze stawiamy sobie cele i planujemy. To jest klucz do sukcesu. Najlepszym sposobem, aby zarabiać pieniądze na życie, np. jedzenie, opłaty, rachunki, czynsze, wyjazdy zagraniczne (wycieczki lub delegacje), jest po prostu praca. I my, odkąd możemy, pracujemy. To daje nam satysfakcję. Podejmujemy też czasami pracę dodatkową w innych miejscach. Ciągle się uczymy nowych rzeczy, podnosimy nasze kwalifikacje.

Jaka była Wasza droga do niezależności?

Damian: W pierwszym okresie mojego życia nic nie wskazywało na to, że jestem głuchy. Wtedy jeszcze nie było przesiewowych badań słuchu. Rozwijałem się prawidłowo. Około drugiego roku życia rodzice zauważyli, że nie mówię nawet pojedynczych słów. To ich zaniepokoiło. Długo chodzili po różnych lekarzach, ale oni mówili, że ja słyszę, tylko zacznę później mówić. Rodzice jednak byli zdeterminowani, wymusili wykonanie specjalistycznych badań i wtedy okazało się, że mam głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy. Miałem 2 latka. Zacząłem nosić aparat słuchowy – najpierw pudełkowy, potem zauszny. Jestem w Fundacji ECHO od początku jej istnienia, czyli od 1995 r., kiedy moi rodzice wraz z innymi rodzinami i specjalistami postanowili założyć organizację, która pomoże niesłyszącym dzieciom w ich drodze do wszechstronnego rozwoju. Tam przeszedłem rehabilitację słuchu i mowy. W szkołach wspomagałem się systemem FM, a w wieku 20 lat zdecydowałem się na wszczepienie implantu ślimakowego. Chodziłem do szkół masowych. W 2007 roku zdałem maturę i to było wspaniałe uczucie. Poszedłem na swoje wymarzone studia na Wydziale Turystyki i Rekreacji w Wyższej Szkole Hotelarstwa, Gastronomii i Turystyki w Warszawie. Obroniłem licencjat, a potem pracę magisterską.

Monika: Ja od dziecka chodziłam do logopedki. Noszę aparaty słuchowe. Jeździłam na turnusy rehabilitacyjne, na których poznałam środowisko Głuchych. Przez dwie pierwsze klasy szkoły podstawowej chodziłam do szkoły dla głuchych dzieci, a od trzeciej klasy podstawówki do trzeciej klasy gimnazjum chodziłam do masowej szkoły, gdzie posługiwałam się mową. Gdy poszłam do liceum ogólnokształcącego, zaczęłam uczyć się języka migowego. Zdałam maturę. Następnie poszłam do szkoły policealnej na kierunek technik informatyk, gdzie zdobyłam dyplom zawodowy.

Jak wyglądało Wasze wejście na rynek pracy?

Damian: Na początku, jeszcze na studiach, byłem na sześciotygodniowych praktykach w biurze podróży. Po studiach pracowałem u mojego ojca w pensjonacie nad morzem. Byłem wolontariuszem w Fundacji ECHO, potem od 2014 do 2018 roku pracowałem w Pizza Hut jako kucharz i awansowałem na instruktora. To była prawdziwa szkoła życia. Praca zmianowa, ciężka. Tam nauczyłem się szanować pracę i dobrze gotować. W Fundacji ECHO chodziłem na spotkania z trenerem pracy. Szukaliśmy zajęcia dobrego dla mnie. Obecnie od trzech lat pracuję w Ministerstwie Funduszy i Polityki Regionalnej jako archiwista. Zdobyłem certyfikat ukończenia kursu pierwszego stopnia archiwisty i wciąż podnoszę swoje kwalifikacje. Mam nadzieję na przyszły awans. Jestem zadowolony z tej pracy. Jest bardzo odpowiedzialna i wymaga wielkiego zaangażowania. Pracują tam też inni Głusi. Kiedy mają problemy z komunikacją, przychodzę do nich i prowadzę tłumaczenie na polski język migowy (PJM).

Monika: Ja na rynku pracy jestem od 2008 roku. Najpierw pracowałam w dwóch drukarniach i sklepie internetowym, następnie przez pięć lat byłam montażystką komputerów w firmie Komputronik w Poznaniu. W Fundacji ECHO na spotkaniach z trenerem pracy opracowywaliśmy sposoby znalezienia dla mnie jak najlepszego zatrudnienia. Pracowałam też w geologicznym biurze projektowym, nie było to jednak dla mnie satysfakcjonujące i i obecnie, od roku, pracuje na stanowisku młodszy analityk w agencji. To stanowisko jak najbardziej mi odpowiada. Dużo jest nowych rzeczy, ale chodzę na szkolenia i ciągle uczę się czegoś nowego. W biurze pracują również inne osoby Głuche, z którymi wpieramy się wzajemnie. Jest również do dyspozycji tłumacz PJM.

Jakie bariery na co dzień spotykacie na swojej drodze?

Damian: Na co dzień w szkole czy w pracy największą barierą dla osób niesłyszących jest komunikowanie się z innymi oraz brak dostępu do informacji. Posługujemy się mową werbalną oraz niewerbalną, czyli językiem mówionym oraz polskim językiem migowym. Jesteśmy dwujęzyczni. Od dziecka czytamy z ruchu warg – to nasza specyficzna umiejętność, która przede wszystkim wymaga dużej cierpliwości. Naszym obecnym problemem są maseczki, które w związku z epidemią noszą na twarzy osoby słyszące. Problemy mają również osoby posiadające aparaty i implanty słuchowe. One także mają problemy z komunikacją, ponieważ nie mogą odczytać mowy z ruchu warg.

Monika: Dużą przeszkodą na naszej drodze była i jest niska świadomość społeczeństwa na temat funkcjonowaniu osób Głuchych. Wciąż spotykamy się ze stereotypami na temat osób niesłyszących i braku wiedzy o Głuchych. Nie ma wystarczającego dostępu do tłumaczy PJM, asystentów na uczelniach czy w szkołach masowych. A to bardzo by pomogło młodym Głuchym w zdobyciu wykształcenia i kwalifikacji potrzebnych na rynku pracy. Młody człowiek, który dostanie taką pomoc i na przykład w szkole będzie mógł dzięki pomocy asystenta zdobywać wiedzę na równi ze słyszącymi rówieśnikami, w przyszłości będzie miał większe szanse na rynku pracy.

Co jeszcze na co dzień powoduje, że Wasza niezależność jest ograniczana?

Damian: Nie możemy np. rozmawiać przez telefon, a nie wszystkie wizyty u lekarza można umówić przez SMS lub mail. Musimy wówczas prosić kogoś o pomoc. W urzędach czy służbie zdrowia wciąż nie ma swobodnego dostępu do tłumaczy PJM – nawet w formie elektronicznej. W telewizji nie ma wystarczającej liczby tłumaczonych programów na PJM. Nie możemy przez to w pełni brać udziału w życiu społecznym. Filmy polskie nie mają napisów. Nie możemy więc w pełni poznawać polskiej kultury. Kiedy wchodzi na ekrany nowy polski film i w społeczeństwie trwa o nim dyskusja, nie możemy w niej wziąć udziału, ponieważ... nie było napisów. Kiedy ktoś zareaguje i napisy już się pojawią, dyskusja się kończy, bo na ekrany wchodzi nowy film.

Jakie rozwiązania należałoby wprowadzić, by osoby z niepełnosprawnością słuchu mogły prowadzić niezależne życie?

Damian: Zwiększyć się musi świadomość w społeczeństwie o potrzebach osób niesłyszących. Musi być większa możliwość korzystania z tłumaczy PJM w przychodniach, szpitalach, urzędach. Póki co, trzeba sobie pomagać innymi sposobami. Przy komunikacji można skorzystać z informacji na kartce, posługiwać się darmową aplikacją „Transkrypcja na żywo”, która zamienia tekst na mowę, albo wystarczy użyć telefonu i coś napisać w polu SMS-a. To jednak za mało, dlatego przede wszystkim trzeba zwiększyć dostęp do asystentów i tłumaczy PJM w szkołach i na uczelniach.

Monika: Faktycznie, zmiana musi zajść w samym społeczeństwie. Słyszący muszą traktować osoby niesłyszące jak obywateli, zaakceptować ich inny sposób komunikacji za pomocą PJM. Taką zmianą może być nieużywanie słowa „głuchoniemy”, ponieważ uważamy to za obraźliwe. Końcówka „niemy” oznacza bowiem, że nie mamy języka, przez co nie słyszymy i nie mówimy. Tymczasem w kulturze Głuchych mamy wspólny język: Polski Język Migowy.

Czy macie swoją „receptę” na niezależność?

Damian: Przede wszystkim być sobą i akceptować siebie. Poza tym ciężko pracować: uczyć się, i rozwijać swoje talenty. Nie bać się życia i innych ludzi. Wierzyć w siebie, we własne siły. Ale też nie bać się czasami poprosić o pomoc. Trzeba umieć też tłumaczyć słyszącym, jak funkcjonują osoby niesłyszące, jakiej pomocy potrzebujemy, z czym mamy problemy, ale też że jesteśmy takimi samymi ludźmi jak słyszący, tylko trochę inaczej postrzegamy świat.

Monika: Sami Głusi też muszą zrozumieć, że osoby słyszące nie gryzą. Nie można się bać wśród nich funkcjonować.

Nowy cykl: niezależne życie

Wspólnie z Instytutem Niezależnego Życia rozpoczynamy na portalu Niepelnosprawni.pl nowy cykl artykułów. Deinstytucjonalizacja, różne rodzaje mieszkalnictwa, asystencja osobista, dostępność – to dość trudne i złożone tematy. Postaramy się pokazać, że tak naprawdę oznaczają one prawa człowieka, zaspokajanie indywidualnych potrzeb i po prostu... wolność każdej osoby z niepełnosprawnością.

Napisz na adres redakcji (redakcja@niepelnosprawni.pl) o swoich potrzebach i doświadczeniach. Czy Twoje życie jest tak niezależne, jak powinno być? Co nie pozwala Ci żyć tak, jak byś chciał/-a? Czego Ci brakuje, by żyć pełnią życia?

Przeczytaj też:

• Czym jest niezależne życie? Wyjaśniamy. Krok po kroku

Partnerem cyklu jest Instytut Niezależnego Życia