Europejski Dzień Mózgu. Jaka jest sytuacja osób ze stwardnieniem rozsianym?

Aż 67 proc. pacjentów z SM odczuwa zaburzenia funkcji poznawczych wywołanych atrofią mózgu, czyli zanikiem tkanki mózgowej. Problem ten dotyczy w szczególności osób z postępująca postacią stwardnienia rozsianego (SPMS), która predysponuje do szybkiego rozwoju. Pacjenci z SPMS to ostatnia grupa chorych z SM w Polsce bez dostępu do skutecznej i dedykowanej tej grupie terapii, która może wpłynąć na zatrzymanie progresji choroby i tym samym atrofii mózgu – wynika z przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie raportu „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”.

Stwardnienie rozsiane (SM) to najczęściej występująca choroba układu immunologicznego, której istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Mimo że choroba może przybierać różne postacie, łączy je występowanie u pacjenta atrofii mózgu, czyli zaniku tkanki mózgowej. Proces ten prowadzi nie tylko do niepełnosprawności ruchowej, ale i do znacznego pogorszenia funkcjonowania poznawczego.

- O ile powolna atrofia mózgu czyli zmniejszenie jego objętości poprzez zanik mózgowia jest naturalnym procesem związanym ze starzeniem organizmu, to w przypadku pacjentów z SM ten proces zachodzi dużo szybciej i jest nieodwracalny. W postaci wtórnie postępującej (SPMS), gdzie pacjenci wciąż nie mają dostępu do skutecznego leczenia, atrofia jest nawet kilkukrotnie szybsza niż u osób zdrowych – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Skuteczne leczenie pacjentów z aktywną postacią wtórnie postępującą mogłoby ten proces zahamować – apeluje profesor.

Sprawność intelektualna tak samo ważna jak ruchowa

Wśród obserwowanych u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zmian możemy wyróżnić m.in. osłabienie precyzji i szybkości przetwarzania informacji, zaburzenia procesów uwagi, zaburzenia czynności zapamiętywania, uczenia się i pamięci, deficyty procesów myślenia, zaburzeń mowy i języka oraz trudności wzrokowo-przestrzenne.

To wszystko wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego aktywność zawodową i społeczną. Wraz z postępem niepełnosprawności fizycznej czy intelektualnej, jakość życia pacjenta może znacznie się pogorszyć. Nie dziwi zatem fakt, że dla blisko 50 proc. pacjentów z SM sprawność intelektualna jest tak samo ważna jak sprawność fizyczna, a 15 proc. pacjentów z SM obawia się dużo bardziej utraty sprawności intelektualnej niż sprawności fizycznej.

- Wyniki przeprowadzonej na potrzeby raportu, wśród pacjentów z SM ankiety, pokazują jak istotnym problemem są zaburzenia poznawcze i spowodowana nimi niesprawność intelektualna. Chorzy z SM nie chcą stanowić obciążenia dla swoich bliskich. Chcą jak najdłużej funkcjonować bez ich pomocy, zachować sprawność fizyczną i umysłową, pracować i cieszyć się życiem. Pomóc w tym może jedynie dostępna dla pacjentów terapia o udowodnionej klinicznie efektywności – podkreśla Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Szybki rozwój zaburzeń poznawczych

Procesy poznawcze u pacjentów z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego (SPMS) mogą nasilać się szybciej niż w innych postaciach choroby. Zatrzymanie progresji choroby i tym samym atrofii mózgu, możliwe jest dzięki wdrożeniu skutecznej terapii.

Mimo że w ostatnich latach dokonał się znaczny postęp, a dostęp do leczenia dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym znacznie się polepszył, w praktyce klinicznej okazuje się, że nie wszystkie grupy pacjentów są równie dobrze zaopatrzone. Pacjenci z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego SPMS to ostatnia grupa chorych z SM, która na chwilę obecną nie ma dostępu do leczenia w Polsce, mimo że istnieje nowoczesna skuteczna terapia dedykowana tej grupie chorych. Jak pokazują badania kliniczne, siponimod pozwala nie tylko na zahamowanie progresji choroby, utrzymanie jak najdłuższej sprawności fizycznej pacjenta, zachowanie jego samodzielności i aktywności zawodowej, ale również znacznie opóźnia postęp zaniku mózgu.

Na obecną chwilę ta terapia refundowana jest już w 11 krajach europejskich m.in. w Czechach czy Chorwacji, ale niestety nie w Polsce.

- W Polsce na tę terapię czeka dziś ok. 1000 -1500 pacjentów, którzy nadal wykazują cechy aktywnej choroby. Każdy miesiąc zwłoki w dostępie do terapii o udowodnionej klinicznie skuteczności to dla nich nieodwracalne zmiany i mniejsza szansa na zachowanie sprawności, musimy o tym pamiętać – apeluje w imieniu pacjentów z SPMS Tomasz Połeć.

Pełna wersja raportu „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”.