Nasz syn, nasza duma

Nigdy nie spuszczałam głowy i głos nie wiązł mi w gardle, gdy miałam głośno powiedzieć: mój syn ma zespół Downa. Jesteś wrażliwym, ciepłym, serdecznym, uśmiechniętym, uczciwym i dobrym człowiekiem. Czy jako matka mogłabym życzyć sobie więcej? Tylko jednego – abyś nigdy się nie zmieniał!

Warszawa, 31 grudnia 2013

Kochany Marcinku,
jest godzina 23.55. Za kilka minut wystrzały korków od szampana i kolorowych petard obwieszczą, że właśnie zaczyna się nowy, 2014 rok. Dla nas – 30 rok z Tobą. Te pięć minut przez północą to dla mnie czas magiczny. Taką właśnie godzinę wpisano w Twojej karcie urodzenia. Tyle że teraz zimny, grudniowy wiatr smaga po twarzach, a tamtej lipcowej nocy 1984 r. parne powietrze mieszało się z moim zmęczonym po porodzie oddechem. Nie zdążyłam go nawet uspokoić, kiedy lekarze podali mi środek usypiający, aby wykonać zabieg ratujący moje życie.

Zapadając wtedy w sen, słyszałam jedynie Twoje kwilenie zmieszane z odgłosami uderzających o siebie narzędzi chirurgicznych. Po raz pierwszy zobaczyłam Cię dopiero rankiem. Dopiero podczas pierwszego karmienia przytuliłam Cię do piersi, ucałowałam główkę, policzyłam paluszki u rączek i nóżek. Wszystko się zgadzało, nic nie budziło moich obaw. Popołudniowa rozmowa z lekarzem pediatrą też była spokojna. Nie lękałam się o Ciebie, bo przecież badania prenatalne nie wykazały nic niepokojącego. Cierpliwie odpowiadałam na rzeczowe pytania o występujące w bliższej i dalszej rodzinie choroby i wady rozwojowe. I nie wpadłam w histerię, kiedy usłyszałam diagnozę, że masz zespół Downa. Pewnie dlatego, że nic o tym całym zespole Downa nie wiedziałam.

Współcześni rodzice mają dobrze. Wyjdą na ulicę, a tam citilighty i billboardy z wizerunkami osób z zespołem Downa. Włączą radio, telewizor, sięgną po gazety, skąd dowiedzą się o kampaniach społecznych pokazujących możliwości osób z zespołem Downa. Wystarczy wpisać w jakąkolwiek wyszukiwarkę internetową hasło: zespół Downa, aby dostać pakiet danych: co to jest, jak się z tym żyje, gdzie i jak rehabilitować dziecko, jak się będzie rozwijało itp. W latach 80. w Polsce osoby z zespołem Downa były jeszcze przez ich rodziny wstydliwie skrywane w czterech ścianach domów.

Marcin Malec z rodziną, fot.: archiwum

Nie bałam się zespołu Downa, bo nie wiedziałam, czy w ogóle mam się bać. Nie płakałam, nie wpadłam w depresję, zgodziłam się, aby Twój Tata wyjechał na dłuższy czas za granicę. Po narodzinach zostałeś w szpitalu na dwa tygodnie. Leczyli Cię z żółtaczki, gronkowca i zapalenia płuc. Walczyliśmy wspólnie o Twoje życie. Pielęgniarki siłą odganiały mnie od Twojego inkubatora. Nie mogę się skarżyć – nikt z personelu nie patrzył na nas ze współczuciem, nie doradzał cynicznie, abyśmy Ciebie oddali. To od nich dowiedziałam  się o działalności Ośrodka Wczesnej Interwencji prowadzonego przez specjalistów z obecnego Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. To dzięki nim swoją rehabilitację zacząłeś już jako półroczne dziecko.

Synku – nie ukrywam: nie było łatwo. Mieszały nam się nazwiska lekarzy, psychologów i logopedów, u których szukaliśmy pomocy. Oboje z Tatą byliśmy jeszcze bardzo młodzi, studiowaliśmy w warszawskiej Szkole Głównej Planowania i Statystyki – dziś funkcjonującej pod nazwą Szkoła Główna Handlowa. Trudno nam było pogodzić naukę z opieką nad Tobą. Zwłaszcza, że byłeś małym wulkanem energii. Nie raz i nie dwa tak pędziłeś ulicą, że nie mogłam za Tobą nadążyć, albo tak krnąbrnie „wrastałeś” nóżkami w chodnik, że prawie siłą ciągnęłam się na spacery. Nieraz oplułeś mnie przecieraną zupką, nieraz ugryzłeś albo szturchnąłeś. Tysiące razy powtarzałam nowe słowa, zdania, prośby, zakazy, abyś je zrozumiał. Nieraz musiałam odganiać od Ciebie obcych ludzi. „Masz tu, biedny chłopczyku” – mówili i wciskali Ci do rączek cukierki albo pieniądze. Wkurzały mnie ta litość i te ciekawskie spojrzenia, ale też dzięki nim stawałam się coraz silniejsza i bardziej zawzięta. „Pokażę wam, ile potrafi to dziecko” – mówiłam sobie w duchu i prowadziłam Cię na kolejne zajęcia.

Ale było też wiele dobrego, Synku. To, jak szybko chłonąłeś wszystko, co nowe. Ciepłe wspomnienia: kiedy mazałeś kredą po tablicach w salach wykładowych, kiedy musieliśmy zabrać Cię na uczelnię; kiedy przez szczebelki łóżeczka głaskałeś troskliwie i delikatnie, tylko opuszkami palców, policzki swojej nowo narodzonej siostrzyczki albo kiedy na czworakach, żeby było szybciej, przynosiłeś mi butelkę z mlekiem dla niej i patrzyłeś jak zaczarowany, jak ją karmię. Byli też wokół nas serdeczni ludzie, którzy cierpliwie słuchali naszych długich opowieści o postępach w Twojej rehabilitacji, wspierając nas dobrym słowem, pociechą, radą, i nie traktowali Cię jak dziwoląga.

Kochany Synku,
w 2014 r. będziemy obchodzić Twoje 30. urodziny. Jesteś dorosłym mężczyzną. Sam wybierasz ubranie odpowiednie do okazji i sam je zakładasz. Sam myjesz się, przygotowujesz sobie posiłki i sam jeździsz: codziennie do pracy, kilka razy w tygodniu na siłownię, na drugi koniec miasta w odwiedziny do babci, na spotkania ze znajomymi, na rozgrywki do kręgielni, na mecze piłki nożnej, do urzędów i lekarzy. Jeździsz konno i na nartach, pływasz. Zdarza się, że ja, Tata lub siostra towarzyszymy Ci, ale wtedy gdy poznajesz nowe miejsca, ludzi trasę dojazdową. Sam czytasz, piszesz, korzystasz z telefonu komórkowego i internetu.

W wolnym czasie Marcin Malec aktywnie kibicuje ulubionym drużynom, fot.: archiwum

Pozwól więc, Mój Dorosły Synku, że Ci się do czegoś przyznam. Po pierwsze – bardzo trudno mi przywyknąć do Twojej dorosłości. Nie wierzyłam w nią nawet wtedy, gdy odbierałeś dowód osobisty, który sobie zresztą sam wyrobiłeś. Wiem, że masz już swoje życie. Znajomych, sprawy, chwile intymności, cele, marzenia. Każdego dnia staram się nie być dla Ciebie taką matką, o której się mówi, że rezygnuje ze swoich planów, aby „poświęcić się” choremu, niepełnosprawnemu dziecku. Nie miej mi jednak za złe, że nadal chcę Ci pomagać. Takie małe gesty, jak umycie Ci głowy czy pomoc przy obcinaniu paznokci, dają mi poczucie, że choć jesteś dorosły, to nadal mnie potrzebujesz.

Po drugie – Synku, stałą częścią mojej miłości jest lęk o Ciebie. Kiedyś wpadałam w panikę, że ktoś da Ci do spróbowania narkotyki, spije Cię alkoholem, pobije. A dziś boję się, że spotkasz złych ludzi, którym zaufasz, a którzy oszukają Cię lub wykorzystają. Tak jak ci dwaj chłopcy, którzy zabrali Ci zegarek otrzymany w prezencie na I Komunię Świętą (a Ty przecież bez zegarka nie potrafisz funkcjonować) albo kiedy zaświecili Ci w oczy laserem i dostałeś zapalenia rogówek...

Marcinku,
nigdy nie spuszczałam nisko głowy i głos nie wiązł mi w gardle, gdy miałam głośno powiedzieć: mój syn ma zespół Downa. Jesteś wrażliwym, ciepły, serdecznym, uśmiechniętym, uczciwym, dobrym i pełnym miłości człowiekiem. Czy jako Twoja matka mogłabym życzyć sobie więcej? Tylko jednego – nigdy się nie zmieniaj!

Urszula Malec

Drogi Synu,
patrzyłem dziś na Ciebie, gdy goliłeś się, wiązałeś sobie krawat, zakładałeś garnitur, szykując się na sylwestrowe przejęcie, i przypominałem sobie wszystkie najtrudniejsze dla mnie i Twojej Mamy decyzje związane z kształtowaniem Twojego życia. Do jakiej szkoły podstawowej Cię posłać – specjalnej czy integracyjnej? Wybraliśmy tę pierwszą, bo nie chcieliśmy, aby wyręczali Cię zdrowi koledzy. Uznaliśmy, że lepiej będzie dla Ciebie, gdy będziesz robił wszystko sam – wolniej, swoimi sposobami, ale sam. Taką samą intencją kierowaliśmy się, posyłając Cię do specjalnej szkoły zawodowej, gdzie przez trzy lata uczyłeś się ogrodnictwa, a potem przez dwa lata – gastronomii.

Wiesz, Synu, chyba nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, jak bardzo jesteś świadomy celowości działań, które podejmuje każdy człowiek, dopóki nie usłyszeliśmy od Ciebie pytania: „Co dalej?” Myślałeś o pracy, przyszłości. Chciałeś działać, a nie siedzieć bezczynnie przed telewizorem. A my nic nie wiedzieliśmy o rynku pracy dla osób z niepełnosprawnością, nie wiedzieliśmy, co mógłbyś robić i gdzie. Jesteśmy wdzięczni losowi, że pokierował nas do Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie – Centrum DZWONI. Tam dowiedzieliśmy się, że nie musisz chodzić na zajęcia do warsztatów terapii zajęciowej ani pracować w zakładzie pracy chronionej; możesz zatrudnić się tak, jak osoby sprawne, w tej samej firmie, co one.

Marcin Malec nie lubi siedzieć bezczynnie. Jednym z jego hobby jest gra w kręgle, fot.: archiwum

Wierz mi, że te dwa dni – ten w 2006 r., kiedy rozpocząłeś pracę dla Sodexo, w kuchni szpitala przy ul. Szaserów, i ten w 2012 r., kiedy przyniosłeś do domu umowę na czas nieokreślony – były jednymi z najszczęśliwszych dla naszej rodziny. Nigdy nie miałem poczucia, że twoje zadania – zbieranie tac, które pacjenci oddają po zjedzonych posiłkach, oddzielanie talerzy od kubków i sztućców, wkładanie ich do zmywarki, mycie kotłów albo porcjowanie wędlin, serów i warzyw na posiłki – są dla Ciebie uwłaczające. Szanuję to, że każdego dnia wykonujesz ciężką, fizyczną pracę, która wymaga od Ciebie koncentracji, skrupulatności i odpowiedzialności. Jestem dumny, że zawsze słyszymy od Twoich przełożonych same pochwały, ani słowa skargi.

Synu;
ja również chciałbym Ci się do czegoś przyznać. Dwie rozmowy z Tobą były dla mnie szczególnie trudne. Pierwsza, gdy stanąłeś w obronie swojej niezależności i poprosiłeś stanowczo, abyśmy nie podejmowali za Ciebie decyzji. Poszło o głupstwo. O wspólny, rodzinny wyjazd. Twoją siostrę zapytaliśmy, czy pojedzie, a Ciebie nie. Twój bunt, że „to nie w porządku” był słuszny i od tamtej pory zawsze pytamy Cię o zdanie we wszystkich kwestiach, które dotyczą rodziny, a tym bardziej Ciebie.

Druga rozmowa była jeszcze trudniejsza. Czy udało mi się wówczas wytłumaczyć Ci, jak bardzo potrzebne są człowiekowi i czym różnią się od siebie: koleżeństwo i sympatia, przyjaźń i miłość oraz pragnienie bycia ze sobą i seks? Sam odpowiedziałeś, że to się dopiero okaże...

Kochany Synku;
dla mnie Twój dodatkowy chromosom w 21 parze oznacza tylko tyle, że potrzebujesz od nas więcej cierpliwości – podczas tłumaczenia Ci nowych dla Ciebie rzeczy, uczenia nowych umiejętności, w zrozumieniu tego, co mówisz. Jeszcze dwa lata temu nawet przez myśl mi nie przeszło, że kiedy ja stracę pracę, a sytuacja zdrowotna Twojej Mamy zmusi ją do przejścia na zasiłek rehabilitacyjny, nasz niepełnosprawny intelektualnie syn stanie się głównym żywicielem rodziny. Marcinie – przyjąłeś na siebie to zobowiązanie bez słowa skargi, wspierasz nas, swoich rodziców, nie tylko finansowo, ale także w pracach domowych i sprawach rodzinnych. Czy jako ojciec mógłbym sobie wymarzyć lepszego syna? W tym nowym roku i w następnych życzyłbym i sobie, i Tobie, abyś zawsze spotykał ludzi, którzy docenią Ciebie tak, jak My, i którzy podobnie jak My będą Cię wspierali, a nie wyręczali.

Andrzej Malec