Książka „Zespół Downa w XXI wieku”, czyli źródło inspiracji

W listopadzie 2013 r. nakładem wydawnictwa Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” ukazała się książka pt. „Zespół Downa w XXI wieku”. Ta pozycja to subiektywny dobór najnowszych informacji na temat zespołu Downa, w obszarach pedagogiki specjalnej, psychologii, socjologii i innych dziedzin nauki. Stanowi również oryginalną i inspirującą narrację na temat bogactwa pracy z dzieckiem z zespołem Downa.

Praca z osobami z zespołem Downa bywa trudna i wymaga ogromnej wiedzy oraz olbrzymich umiejętności. Dla Autorów książki „Zespół Downa w XXI wieku” jest ona również ciekawa i fascynująca. Z poszczególnych narracji przebija prawdziwy entuzjazm, poparty ogromną wiedzą, doświadczeniem i pomysłami na efektywną rewalidację i integrację społeczną osób z zespołem Downa.

- Pisanie o osobach niepełnosprawnych intelektualnie jest trudne podwójnie. Na pozór wszystko jest proste: tacy sami ludzie, te same słowa, te same sprawy, jeden i ten sam świat. Na pozór bardzo łatwo go opisać - jest taki sam jak ten nasz, nawet trochę prostszy. Ludzie też mniej skomplikowani, nie potrafią liczyć, czytać i pisać, nie zależy im na wielu ważnych dla nas rzeczach. Jakiś problem? Dla wielu z nas ani z opisem, ani z działaniem nie ma problemu. Wszystko ma ładnie wyglądać. To ludzie tacy sami jak my. Niech wśród nas żyją, uczą się, mieszkają, chodzą do pracy, kochają się. Zapomnijmy o historii. Pełno w niej naszych błędów i nieprawości, których ofiarami byli upośledzeni. Ale teraz będzie dobrze. Wiemy już bardzo wiele, wiemy, gdzie jest dla nich miejsce, a my staliśmy się dużo lepsi… Tylko czy aby na pewno tak właśnie jest? – mówi Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, współredaktor książki. – Prezentowane w książce teksty nie były poddawane „redakcji naukowej”, nie przyporządkowaliśmy im żadnej naczelnej idei. Stanowią swobodne, twórcze ekspresje poglądów jej autorów – „osób-instytucji” w badaniu i pracy na rzecz niepełnosprawnych intelektualnie. Nie zakładaliśmy żadnej sprofilowanej grupy odbiorców, staraliśmy się przede wszystkim, by była to po prostu ciekawa książka – dodaje.

To nie jest poradnik

Publikacja składa się z dziesięciu niezależnych, choć stanowiących logiczną całość rozdziałów, które opisują zagadnienie zespołu Downa z różnych perspektyw. Poruszają one tematy takie jak:
• Genetyka zespołu Downa
• Opieka rozwojowa – wspomaganie rozwoju dziecka z zespołem Downa
• Rodzina z dzieckiem z zespołem Downa
• Seksualność – czyli nic, co ludzkie nie jest nam obce

– Oni usadowili się w życiu właśnie na taki sposób i mogą być szczęśliwi nie wtedy, gdy opuści ich upośledzenie, lecz wtedy, gdy ten niezbywalny sposób bycia człowiekiem stanie się dla społeczeństwa, dla ich rodziców, a w ostatecznym rachunku również dla nich samych, źródłem radości i poczucia „bycia na swoim miejscu” – pisze Elżbieta Zakrzewska-Manterys, prof. Uniwersytetu Warszawskiego, jedna z autorek książki.

„Zespół Downa w XXI wieku” nie jest z założenia poradnikiem, jednak mimo to może stanowić wyjątkowe źródło inspiracji dla osób, które żyją z osobami z zespołem Downa oraz dla tych, którym po prostu bliski jest los „bardziej kochanych”.
 
To już kolejna pozycja wydana przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”. W ubiegłym roku ukazała się książka „Pytania, których się nie zadaje. 12 reporterów. 12 ważnych odpowiedzi”, która w niezwykle osobisty sposób poruszała często wrażliwe kwestie związane z zespołem Downa. Publikacja „Zespół Downa w XXI wieku” została dofinansowana ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych dystrybuowanych przez Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej.

Książkę pt. „Zespół Downa w XXI wieku” można zamówić w internetowej księgarni Stowarzyszenia „Bardziej Kochani” pod adresem http://www.ksiegarnia.bardziejkochani.pl/ a także telefonicznie pod numerem 22 663 40 43.