Rodzice dzieci z niepełnosprawnością zaprotestują przed Sejmem

Do trwających protestów NSZZ „Solidarność” przyłączają się także rodzice i opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością. W najbliższy piątek, 13 września, będą protestować przed Sejmem przeciwko złej sytuacji materialno-prawnej.

- Jedziemy do Warszawy na zaproszenie Solidarności. Czas dla nas, abyśmy mogli przedstawić sytuację opiekunów dzieci z niepełnosprawnością wymagających stałej opieki, przewidziano po godzinie 14.00 w piątek. Jesteśmy traktowani jak „nieroby”, pozbawiono nas praw pracowniczych – mówi Iwona Hartwich z toruńskiego Stowarzyszenia „Mam przyszłość”. – Dołączają się do nas rodzice m.in. z Bydgoszczy, Rypina, Chełmży, Aleksandrowa Kujawskiego – dodaje.

Opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością będą mówić przed Sejmem m.in. o niewaloryzowanym od 10 lat zasiłku pielęgnacyjnym w wysokości 153 zł, o złym dostępie do lekarzy specjalistów, o zbyt niskich kwotach renty.

Przedstawiciele rodziców poruszali te kwestie także na środowym (11 września) posiedzeniu Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, poświęconym sytuacji opiekunów osób z niepełnosprawnością. Wniosek Klubu Solidarna Polska, aby Prezes Rady Ministrów przedstawił "Informację rządu na temat sytuacji opiekunów osób niepełnosprawnych" na forum parlamentarnym, nie uzyskał poparcia w głosowaniu.

- Przez ponad 20 lat rządy nie opracowały kompleksowego systemu wsparcia rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnością. Jak mamy leczyć, rehabilitować, edukować nasze dzieci za 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, co będzie od nowego roku z kwotą 200 zł dodatku do świadczenia pielęgnacyjnego, który jest przyznany do końca br.? – pytała na posiedzeniu komisji Hartwich, matka 19-latka chorego na dziecięce porażenie mózgowe.

Barbara Habas, inna matka niepełnosprawnego dziecka, pytała o wsparcie dla rodzin, gdzie jest więcej niż jedno dziecko z niepełnosprawnością. – Jak można zabezpieczyć nas, rodziców, w przypadku śmierci dziecka? Teraz zostajemy z niczym. I odwrotnie – jak zabezpieczyć niepełnosprawne dziecko na wypadek wcześniejszej śmierci rodziców? – zastanawiała się Habas.

Stopień niesamodzielności ocenia specjalna skala

Obecny na posiedzeniu komisji Jarosław Duda, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, przekazał najnowszą informację o zgodzie premiera na pracę nad ustawą, która będzie zrównywać świadczenia dla rodziców i dorosłych opiekunów osób z niepełnosprawnością. – W przeciągu kilku tygodni przestawimy te założenia, prosimy państwa jeszcze o cierpliwość – powiedział minister Duda. – Równocześnie nie wycofujemy się z założenia, by do 2015 r. rodzice opiekujący się niepełnosprawnymi dziećmi uzyskali świadczenia o wysokości minimalnej pensji krajowej. Pełnomocnik zaznaczył także, że wysokość świadczeń będzie uzależniona od oceny stopnia niesprawności według skali Barthel, którą wykorzystuje się w opiece długoterminowej do pomiaru stopnia niesamodzielności.

Elżbieta Seredyn, podsekretarz stanu w ministerstwie pracy i polityki społecznej, uspokajała rodziców, że dodatek w wysokości 200 zł do świadczenia pielęgnacyjnego w nowym roku będzie wciąż wypłacany z rządowego programu. – Proszę mi wierzyć, że słuchamy państwa problemów, grupujemy je. Pieniądze, które w tym roku udało się przeorganizować, poszły na pomoc dla państwa. Spośród 90-100 tys. osób, które w tym roku utraciły prawo do świadczeń, 35 proc. to ludzie młodzi, którzy nie rezygnowali z pracy, ale po prostu jej nie podejmowali. To dlatego dziś dyskutujemy tutaj na ten temat – zaznaczyła Seredyn.

Rodzice są jednak zniecierpliwieni; piątkowa manifestacja przed Sejmem nie będzie pierwszym tego wyrazem. "Nie wstydzimy się naszych niepełnosprawnych dzieci. To z winy rządu nasza sytuacja jest dramatyczna i cały czas się pogłębia.(...) W Polsce wobec takich rodzin jak nasze uprawiana jest Polityka Eutanazji i Dyskryminacji na niebywale wysokim poziomie. (...) Od wielu lat brakuje środków na podstawowe potrzeby – rehabilitację, leki, sprzęt medyczny. Dzisiaj, po wielu podwyżkach, brakuje w naszych rodzinach na jedzenie i czynsz" – pisali w swojej petycji ogłoszonej w czerwcu br. przed Sejmem.  Kwestie te wciąż pozostają aktualne.