Pozytywnie o stwardnieniu rozsianym

Witam wszystkich! Postanowiłam napisać ten list, ponieważ uważam, że nigdy nie można się poddać...

Pierwszy rzut miałam 2,5 roku temu, gdy przylatywałam do Stanów, gdzie obecnie mieszkam. Objawili się on drętwieniem rak, nie całkowitym ani nie bolesnym, ale dość irytującym. Myślałam że samo minie, wywnioskowałam że przylot do Nowego Yorku był stresujący i uciążliwy, minęły 3 tygodnie a nadal ręce dokuczały. Rodzina wzięła mnie do lekarza rodzinnego, który dal mi jakiś zastrzyk i odesłał do domu. Na szczęście drętwienie minęło i wróciłam do codzienności.

6 Miesięcy później dostałam kolejnego ataku, tym razem cięższego. Zdrętwiały mi ręce, nogi byłam strasznie osłabiona i wystraszona. Stan ten się utrzymywał około 2 tygodni. W międzyczasie dostałam numer od znajomego do chiropractor (po polsku kręgarz - lekarz, który zajmuje się kręgosłupem, nastawia go, w Stanach bardzo popularny), pomyślałam że to może być ucisk na kręgosłupie, jeśli tak, to ten lekarz był idealnym pomysłem. Umówiłam się na wizytę. Lekarz okazał się cudownym człowiekiem z ogromną charyzma. Wymasował mnie kilka razy nastawił kark i byłam jak nowa. Niestety tylko na kilka miesięcy później rzut znowu wrócił, i tak jeszcze 2 razy... Straciłam kilka razy prace, zaoszczędzone pieniądze, a najgorsze było to, że nie wiedziałam, co mi jest. Mój lekarz pewnie podejrzewał, ale nie chciał zapewne stawiać diagnozy nie mając badań.
Ciągle wysyłał mnie do neurologa, ale nigdy nie poszłam, bo nie miałam ubezpieczenia (w Stanach wizyty i szpitale są strasznie drogie, wizyta u specjalisty może kosztować nawet 400 dolarów, szpital tysiące dolarów). Każdy kolejny rzut pojawiał się, kiedy byłam w dużym stresie, z biegiem czasu rzuty się utrzymywały dłużej i były bardziej uciążliwe, ale w końcu przechodziły i wracałam do 100% normalności. W  międzyczasie poznałam mojego obecnego narzeczonego, moją wielka miłość... Znając moje problemy ze zdrowiem, pomógł mi starać się o ubezpieczenie (w międzyczasie miałam kolejny rzut). Minęło kilka szczęśliwych miesięcy, miałam cudownego człowieka u mojego boku dostałam super prace na Manhattanie, zaczęłam pracować w moim zawodzie jako makijażystka dla agencji modelek i.. kolejny rzut dokładnie 1,5 miesiąca temu.

Rzut był bardzo poważny, nie mogłam chodzić, byłam kompletnie bez siły. Moj chiropractor umówił mnie w przyspieszonym tempie do lekarza rodzinnego, ten od razu wypisał mi skierowanie do neurologa. Poszliśmy do neurologa. Opukał mnie, ostukał i stwierdził, że jestem w tragicznym stanie neurologicznym i się bardzo zdziwił, że jeszcze chodzę (ale optymistycznie! :). Skierował mnie na MRI (prześwietlenie mózgu i karku) dostałam zdjęcia tego samego dnia. Wróciliśmy do lekarza. Strasznie się bałam się, bo lekarz ten był bardzo poważny, robił groźne miny, gabinet był sterylny i chłodny. Oczywiście weszłam do środka z moim narzeczonym. Przekraczając próg wiedziałam, że to stwardnienie rozsiane (mój tata tez ma stwardnienie rozsiane, ale to oddzielna historia). Diagnoza się potwierdziła, zrobiło mi się słabo, reszty nie pamiętam siedziałam jak w letargu, mój narzeczony, (wtedy jeszcze chłopak) rozmawiał z lekarzem.
Wróciliśmy do domu, strasznie się popłakałam, on też. Nie wiedziałam, co myśleć, co czuć, co z sobą zrobić, fizycznie tez się okropnie czułam, ręce brzuch i nogi miałam zdrętwiałe, ledwo chodziłam. Następnego dnia już byłam w szpitalu, (ponieważ mój stan uważano za ciężki). Zaczęłam dostawać 125 ml sterydów co 6 godzin kroplówka. Darryl (tak ma na imię mój narzeczony) siedział ze mną po 10, 12 godzin szedł do pracy spał trochę i wracał do szpitala. Pytał mnie, czy jest mi lepiej, chciałam żeby się cieszył, więc mówiłam, że lepiej wstawałam i chodziłam z nim po korytarzu szpitalnym, tylko żeby pokazać, że mi lepiej. Chyba od początku wiedziałam że się nie poddam, byłam w dobrym humorze, chodziłam w odwiedziny do innych pacjentów, śmiałam się z pielęgniarkami i CHODZILAM, mimo że bolało i było mi bardzo ciężko utrzymać równowagę. Darryl znajdował na Internecie informacje o stwardnieniu, zamówił kilka książek zapisał mnie do stowarzyszenia, dzwonił do dietetyków, rozmawiał z znajomymi... Po 5 dniach wróciłam do domu (miałam również pobranie szpiku z kręgosłupa, wcale nie boli, to bajki, należy po tym leżeć 5 godzin płasko). Było trochę poprawy, ale nie mogłam nic w domu robić, nie mogłam nawet kubka herbaty utrzymać.

Mimo wszystko byłam bardzo pozytywnie nastawiona, bawiłam się z moim szczeniakiem, chodziłam po mieszkaniu, starałam się trochę ćwiczyć, rozciągać i podstawowa sprawa DIETA najważniejsza!!! Lekarze dość delikatnie podchodzą do tematu diety, bo są nauczeni przepisywać lekarstwa i mówić okropne rzeczy... Ja zmieniłam tryb swojego życia. Śniadanie o tej samie porze, kaszki dietetyczne z owocami rano, ćwiczenia, relaks, wszystko na spokojnie, powoli, później kolo 12 lunch, sałaty, warzywa. Obiad: wszystko nisko kaloryczne, bez oleju, najlepiej wykluczyć mięsa (kurczak bez skóry od czasu do czasu). Szczegóły mojej diety, jak by ktoś był zainteresowany, opisze w e-mailu) dużo uśmiechu i pozytywnego nastawienia.

Zmieniłam też neurologa, bo był tak pesymistyczny, że nie mogłam ze stresu oddychać u niego w gabinecie. Na wszystko, jego zdaniem, było tragicznie za późno, szybko trzeba podawać leki, zero informacji na temat choroby... tragedia. Mój nowy lekarz jest kochany i cudowny. Wszystko mi pokazał, wytłumaczył, pokazał na zdjęciu, gdzie mam plamki (3 w karku i dwie na mózgu). Odstawił mi leki przeciwbólowe i powiedział, że nie będę dostawać ciężkich leków, ani też nie wrócę do szpitala. Dostałam małe dawki sterydu prediston co drugi dzien. Chodzę, nawet tańczę, biegam (na razie powoli :) wróciłam do pracy - na razie na pół etatu. 95% objawów minęło, zostało mi łaskotanie w dłoniach i jak mam gorszy dzień - drętwienie nogi, które po kilku minutach przechodzi, czasami czuje się zmęczona, wiec ucinam sobie małą drzemkę.

Minął miesiąc odkąd jestem w domu. Mam ogromnie dużo energii chodzę z psem kilka razy, nie mniej niż 45 minut, stosuję dietę, gimnastykuję się i jestem bardzo pozytywnie nastawiona, mam ogromne wsparcie w Darrylu, rodzicach, znajomych. W pracy wszyscy są cudowni, szefowie wspaniali.

Stwardnienie rozsiane jest nieprzewidywalne, ale NIE MUSI BYĆ WYROKIEM, każdy ma szansę walczyć o swoje życie i sprawność. Nie można się bać i pytać: "dlaczego ja?". Trzeba zrozumieć chorobę i znaleźć sposób, żeby walczyć o siebie, trzymać głowę wysoko. Każdy ma ciężkie dni, ja też je mam, popłaczę sobie, otrę łzy i dalej staję do walki. Nie wiem, co będzie dalej, ale wierze, że będzie dobrze i na pewno się nigdy nie poddam.

W maju lecimy do Polski odwiedzić moich rodziców, planujemy ślub, dzieci, wkrótce wrócę do robienie make-upu. W przyszłym tygodniu idę na kontrolę do neurologa, wejdę tam z uśmiechem :). JESTEM CAŁKOWICIE SPRAWNA, przypominam, że leczenie zaczęłam po 5 rzutach, po 2,5 roku, paląc, jedząc źle i robiąc wszystko, czego nie powinnam robić, mając stwardnienie. Moj tata miał zdiagnozowane stwardnienie 8 lat temu, ma 56 lat, jest zdrowym, silnym mężczyzną, żyje normalnie, pracuje, przylatuje mnie odwiedzać co 6 miesięcy, świetnie wygląda. Ma swoje gorsze dni… odpoczywa i trzyma głowę do góry.

Mam bardzo dużo informacji o stwardnieniu, o lekarstwach, diecie, gimnastyce, fizykoterapii - jeżeli ktoś chce z nich skorzystać, może do mnie napisać e-maila, chętnie podzielę się z każdym.

Pozdrawiam i całuję

Dorota

dorotakiki@yahoo.com