Śląsk: Inicjatywa chorych na SM
W Gliwicach powstaje stowarzyszenie chorych na stwardnienie rozsiane. Pomysłodawca, Wojciech Kropornicki, zaprasza zainteresowanych w najbliższą sobotę, 23 września 2006 o godz. 16 do swojej restauracji „Patria” (Gliwice-Bojków, ul. Rolników 57).
„Chcę zrobić awanturę” – deklaruje Wojciech Kropornicki na łamach katowickiej Gazety Wyborczej. Chodzi o brak dostępu wszystkich chorych do bardzo kosztownej terapii. W leczeniu SM Polska jest najgorszym krajem w Europie, a Śląsk najgorszym regionem w Polsce. „Badania potwierdzają, że po dziesięciu latach leczenie jest mniej kosztowne niż życie chorego bez leczenia, czyli z renty” – mówi neurolog doc. Andrzej Potemkowski, który kibicuje idei założenia stowarzyszenia.
Tymczasem 25-letniemu dziś Wojciechowi Kropornickiemu lekarze proponowali przejście na rentę. Jego matka sama dowiedziała się o interferonie – leku, który łagodzi objawy choroby. Wojciech przyjmuje go od stycznia. Lek jest jednak bardzo drogi. Przez pierwsze trzy miesiące musiał z własnej kieszeni wydać na niego ok. 5 tys. zł miesięcznie. Dwuletnią refundację (80 tys. zł) dostał dopiero rok po diagnozie – jako jeden z pierwszych 60 chorych na SM w województwie. Dzięki temu może żyć normalnie – ma dziewczynę, studiuje turystykę i rekreację, prowadzi restaurację.
Stowarzyszenie ma być centrum wymiany informacji. Ma również służyć wsparciem dla chorych na SM. Oprócz braku pieniędzy na leczenie, chorzy i ich rodziny spotykają się często z przykrym traktowaniem przez ludzi. Matka Wojciecha usłyszała od lekarza: „Pani syn właściwie jest inwalidą, najpierw czeka go wózek, a potem będzie roślinką". „Pokrzepieni” takimi słowami chorzy izolują się od społeczeństwa.
„To wstydliwa choroba i trudno się dziwić – mówi doc. Potemkowski. – Niektórzy nie trzymają moczu, więc nie wychodzą do kina. Pampersów nie chcą nosić. Zdarza im się mówić bełkotliwie, chodzić chwiejnym krokiem, ludzie się za nimi odwracają na ulicy. "Taka gówniara – komentują – i się upiła". Albo policja chce wlepić mandat, bo "pan się urżnął". Ich największy problem zdrowotny to słabe serce i wątroba, ale tego nie widać.”
Stowarzyszenie ma dać chorym wsparcie. „Chorego na SM zrozumie tylko drugi chory” – mówi Wojciech Kropornicki.
Komentarze
brak komentarzy
Polecamy
- PFRON wesprze organizacje pomagające powodzianom
- Już jest! Nowy numer „Integracji” w całości poświęcony komfortkom (PDF podstawowy i PDF dostępny)
- Instytut Wzornictwa Przemysłowego już po raz 31. organizuje Konkurs Dobry Wzór!
- Świadczenie wspierające. Zespoły najczęściej przyznają między 95 a 100 punktów
Co nowego
- Wieliczka: Festiwal Kultury bez Barier w Muzeum Żup Krakowskich
- RPO: Ludzie skarżą się na długie oczekiwanie na decyzje w sprawie świadczenia wspierającego. Jest odpowiedź Pełnomocnika
- Czy dodatek dopełniający będzie zgodny z konstytucją? Wątpliwości Biura Legislacyjnego Senatu
- Dodatkowy zasiłek opiekuńczy dla opiekunów dzieci z terenów dotkniętych powodzią
- Szach Mat w Bielsku-Białej – XXI Międzynarodowy Integracyjny Turniej Szachowy
Dodaj komentarz