Wykorzystać czas, który pozostał

"Wiosłować bez wioseł" to swoisty poradnik dla chorych na agresywną postać stwardnienia bocznego zanikowego (SLA) i ich rodzin, który uczy, jak przeżyć i dobrze wykorzystać upływający czas. Autorką publikacji jest Ulla-Carin Lindquist, znana i lubiana szwedzka dziennikarka, która sama cierpiała na to schorzenie.

Kobieta, pełna życia i planów, matka trojga dzieci i żona, znając diagnozę i będąc świadomą swego stanu, próbuje nadal normalnie żyć. SLA pozostawia jej tylko sprawny jeden kciuk, którym bez wahania stara się stukać na komputerze, by wciąż móc czuć się aktywną kobietą. Stwardnienie zanikowe boczne (sclerosis amyotrphica lateralis) – nieoczekiwanie i w szybkim tempie, bo zaledwie dwóch lat – doprowadza jednak autorkę do przedwczesnej śmierci.

W Szwecji system opieki medycznej i pomocy środowiskowej jest dobrze rozwinięty i na bardzo wysokim poziomie, dlatego też w krótkim czasie życie chorej zostaje sprawnie dopasowane do jej stanu zdrowia i możliwości: zmiana wnętrz, podjazd, wózek, komputer, a także osobisty opiekun.

Najbardziej wzruszające i godne zauważenia jest to, że pomimo tak przykrych prognoz, jej najbliżsi starają się, by w tym czasie czuła się nadal pełnoprawną żoną, matką i by mogła czerpać z życia jak najwięcej.

"Wiosłować bez wioseł", Ulla-Carin Lindquist, wyd. Czarna Owca, 2006

Autorka dzieli się z nami nie tylko problemami fizycznymi, które narastają z każdym miesiącem jej życia, ale też podkreśla, jak ważny jest stosunek innych ludzi do jej choroby. Życzy sobie normalnego traktowania i by odwiedzający ją: krewni, przyjaciele, sąsiedzi nie dawali jej tak dobitnie odczuć niepełnosprawności. Chodzi o kontakt słowny, gdyż często osoby z SLA nie mogą mówić, ale dokładnie rozumieją, co chce się im przekazać (nie trzeba sylabizować słów).

Ta trudna sytuacja wpływa bardzo obciążająco na funkcjonowanie rodziny osoby dotkniętej tak ciężkim i przewlekłym schorzeniem. Potrzeba tu wyczucia, wiedzy, empatii i wzajemnego zrozumienia, by nie krzywdzić się wzajemnie. Ważne jest ogromne wsparcie bliskich (obecność przyjaciół ma także niebagatelne znaczenie) i zrozumienie sytuacji oraz stanu osoby chorej.

Czym jest SLA i jakie niesie skutki?

SLA (sclerosis lateralis amyotrophica) jest nieuleczalną chorobą neurologiczną, która prowadzi do zaniku mięśni.

Mózg pełni u każdego człowieka ważne role, a jedną z nich jest nadzorowanie naszych ruchów za pomocą specyficznych neuronów ruchowych, które sterują pracą naszych mięśni. Włókna nerwowe składają się z długich łańcuchów neuronów ruchowych, które łączą rdzeń kręgowy z poszczególnymi mięśniami. Mówimy więc o troficznym działaniu nerwów na mięsień, co oznacza, że mięsień unerwiony i używany rośnie i z czasem zwiększa swą objętość. Jednak w razie utraty znaczącej komunikacji między mięśniem a nerwami ruchowymi dochodzi do jego stopniowego osłabienia i – w konsekwencji – zaniku. Takie uszkodzenie neuronów ruchowych cechuje chorobę SLA.

Szkopuł w tym, że nie wiadomo, jaka jest przyczyna tego destrukcyjnego procesu i co się za nim tak naprawdę kryje. Jest wiele hipotez. Jedna z nich mówi, że za ten stan odpowiada układ immunologiczny, który z niewiadomych przyczyn zaczyna atakować własną tkankę nerwową. Inni uczeni twierdzą, że dochodzi do zaburzenia równowagi w układzie regulującym działalność neuroprzekaźników. Sugerują, że nadaktywność jednego z nich, glutaminianu, jest powodem procesu degeneracyjnego neuronów ruchowych. Kolejna grupa naukowców wspomina, że rozwój tej choroby może zainicjować infekcja wirusowa.

Nie wiemy wciąż, co jest główną przyczyną SLA. Najprawdopodobniej przyczyn jest wiele, tak jak wiele jest różnych przypadków, a różnorodnym mechanizmom przypisuje się odpowiedzialność za poszczególne fazy choroby. W ciągu życia każdy z nas traci część włókien nerwowych, a gdy jedna komórka obumiera, zaraz jej funkcję starają się przejąć inne, będące w sąsiedztwie. W przebiegu normalnego procesu kompensacyjnego jednostki ruchowe przybierają coraz to większą formę, gdyż komórki nerwowe ulegają rozgałęzieniu i stykają się z komórkami mięśniowymi, które zostały pozbawione własnych połączeń nerwowych.

Podobny mechanizm zachodzi u osób chorych na SLA, w wyniku czego ich dotąd płynne i niczym nie skrępowane ruchy stają się coraz bardziej nieprecyzyjne i nieelastyczne. Praca mięśni zaczyna odbywać się poza kontrolą chorego i przybiera formę delikatnego drżenia mięśni, zwanego fascykulacjami. Powodem tego stanu mogą być wszystkie typy uszkodzeń mięśni, jednak tylko w przebiegu SLA fascykulacje dotyczą tak wielu różnych grup mięśni. W momencie gdy  komórki mięśniowe zostają pozbawione ''matczynego'' i odżywczego działania nerwów, zaczynają tracić swoją funkcjonalność, stają się apatyczne, osłabione i obumierają, czego następstwem jest zanik mięśnia.

SLA jest bardzo rzadką chorobą i często postawienie trafnej diagnozy zajmuje dużo czasu. Pierwsze jej objawy mogą być bardzo niespecyficzne, na przykład nadwyrężenie jednego z mięśni czy poczucie się chwilowo niezdarnym. Proces wątlenia mięśni początkowo może świadczyć o defekcie spowodowanym ograniczonym uszkodzeniem nerwu. Właściwe postawienie diagnozy umożliwia dopiero nieubłagany postęp choroby, a jednym z badań mogących potwierdzić jej istnienie jest badanie elektromiograficzne (EMG). Obrazuje ono obecność patologicznych zmian w wielu mięśniach oraz występowanie fascykulacji świadczących o tej chorobie.

Dziś leczenie ogranicza się do terapii symptomatycznej, która ma na celu łagodzenie cierpień spowodowanych chorobą, dbania o odpowiednie ułożenie, by zapobiec odleżynom i zapaleniu płuc, a także do systematycznego oczyszczania dróg oddechowych i  zażywania leków przeciwbólowych, ponieważ SLA nie uszkadza nerwów czuciowych i pacjent może odczuwać ból.

Bardzo istotne jest bycie z chorym, trzymanie go za rękę, by czuł dobroć naszego serca, nie był osamotniony z własnymi myślami, pytaniami, rozterkami i obawami. By mógł liczyć na wysłuchanie, zrozumienie czy poradę. Każdy z chorych pragnie być traktowany na równi z innymi, zdrowymi osobami – i tak powinien się czuć. To, że brakuje mu siły mięśniowej, nie oznacza, że towarzyszy mu także deficyt siły uczuć i umysłu. Ma tak jak każdy z nas nieodpartą potrzebę bycia akceptowanym, dostrzeżonym i kochanym.