Skazani na toalety. Choroba Leśniowskiego-Crohna

Co roku w Polsce ponad 1,5 tys. osób dowiaduje się, że cierpi na nieswoiste zapalenia jelita (NZJ). Do grupy tych chorób należą choroba Leśniowskiego-Crohna (chL-C) oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Towarzyszące tym schorzeniom częste i niespodziewane biegunki zmuszają chorych do każdorazowego opracowywania mapy toalet miejskich – zdarza się bowiem, że muszą z nich korzystać 20 razy w ciągu dnia. Karta informująca o istocie NZJ ma pomóc im uniknąć kolejek do WC i konieczności wyjaśniania krepującego  problemu.

Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-elita wydaje dla swoich członków kartę informacyjną, na której oprócz danych personalnych znajduje się bardzo ważny komunikat dotyczący istoty choroby: „Nie mogę czekać. W związku z chorobą jestem zmuszony natychmiast skorzystać z toalety. Dziękuję za zrozumienie”.

Ideą karty jest ułatwienie chorym skorzystania z publicznej toalety, gdy znajdą się  oni w nagłej potrzebie. Dzięki zamieszczonej informacji nie muszą tłumaczyć wstydliwych objawów choroby oraz związanych z nimi fizjologicznych potrzeb.

Zwiększyć świadomość

Małgorzata Mossakowska, wiceprezes Towarzystwa J-elita, która jest pomysłodawcą karty, przyznaje, że w społeczeństwie nadal brakuje świadomości o problemach osób dotkniętych tymi chorobami.

- Bardzo często zdarza się, że osoby chore na nieswoiste zapalenie jelita muszą natychmiast skorzystać z toalety np. na zakupach, w teatrze czy na koncercie. Potrzeba jest tak nagła, że stanie w kolejce nie wchodzi w grę. Ważne, aby wtedy  takiej osobie ustąpić miejsca. Należy wiedzieć, że dla chorych to paląca potrzeba, ale zarazem bardzo krępująca i wstydliwa sytuacja. Wierzymy, że karta nie tylko otworzy przed chorymi drzwi to toalet trudno dostępnych, np. tych w urzędach, ale także pogłębi wrażliwość społeczną na środowisko osób zmagających się z tymi schorzeniami – wyjaśnia Mossakowska.

Awers i rewers karty infrmującej o NZJ

Czym jest nieswoiste zapalenie jelita?

Nieswoiste zapalenie jelita to grupa przewlekłych chorób autoimmunizacyjnych, do których zaliczamy wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Przyczyna tych chorób nie jest znana, jednak obserwuje się szybki wzrost zachorowań na nie, a ich szczyt dotyczy młodych, aktywnych osób; coraz częściej także małych dzieci.
Kilkudniowe bóle brzucha, częste biegunki, silne parcie na stolec, wymuszające natychmiastowe wypróżnienie - to tylko niektóre z objawów tej trwającej przez całe życie i grożącej wieloma poważnymi powikłaniami choroby. Utrudnia ona lub całkowicie pozbawia szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji i życiowych pasji osoby nią dotkniętej. Wstydliwe objawy powodują, że świadomość społeczna i zrozumienie osób zmagających z NZJ są znikome. Pogłębia to poczucie wyobcowania i osamotnienia chorych. 

Opanować chorobę

Leczenie nieswoistych zapaleń jelita metodami tradycyjnymi nie w każdym przypadku jest możliwe i skuteczne – ze względu na występujące działania niepożądane lub trudności w uzyskaniu remisji.

W najcięższych przypadkach zalecane jest leczenie biologiczne, które u większości chorych powoduje ustąpienie objawów oraz zapobiega ich nawrotom. Jest ono alternatywą dla okaleczających operacji i szansą na uniknięcie niebezpiecznych powikłań.
Ograniczony  dostęp do leczenia

Mimo wprowadzonego programu osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna mają bardzo utrudniony dostęp do terapii ze względu na rygorystyczne kryteria. Natomiast chorzy na wrzodziejące zapalenie jelita grubego całkowicie pozbawieni są leczenia biologicznego z powodu braku programu terapeutycznego.