Dryf pomiędzy falami. Czy polska onkologia została przygotowana do drugiej fali epidemii COVID-19?

Wciąż co trzeci chory na raka ma odwoływane terapie i badania. Prawie 70% z nich nie uzyskało pełnej informacji, gdzie i kiedy będą dalej leczeni. Fundacja Alivia ujawnia, z jakimi problemami zmagają się pacjenci onkologiczni w czasie drugiej fali epidemii COVID-19. W światowy Dzień Walki z Rakiem Alivia apeluje o pilne wdrożenie procedur koordynacji opieki nad chorymi i monitoring ciągłości ich leczenia.

Chorzy nie mogą dłużej czekać – dla wielu z nich to kwestia życia lub przedwczesnej śmierci! Ostatni rok był dramatyczny dla pacjentów: nastąpiło pogorszenie poziomu opieki zdrowotnej w całym kraju, a chorzy na raka stali się grupą dotkniętą w sposób szczególnie bolesny.

Wiosną 2020 r., po pierwszej fali epidemii, Fundacja Onkologiczna Alivia alarmowała, jak fatalny był dostęp do diagnostyki i leczenia onkologicznego w raporcie „Rzeczywistości równoległe. Polska onkologia w czasie epidemii COVID-19”. Teraz Alivia ujawnia, jak wygląda leczenie raka w Polsce w okresie jesienno-zimowym i prezentuje drugą część opracowania „#drugafala”.  W ramach kampanii ONKOOBRONA #nasNIEuciszycie #drugafala, w okresie od listopada 2020 do stycznia 2021 Alivia poprosiła lekarzy i personel, a także samych chorych oraz ich bliskich o anonimowe opinie. Na ankiety odpowiedziało 522 pacjentów i ich opiekunów oraz 35 pracowników medycznych. 

Wnioski z opracowania wskazują, że mimo przewidywanej od miesięcy przez ekspertów kolejnej fali zachorowań, nie udało się na czas rozwiązać problemów systemowych, takich jak m.in. mniejsza liczba wykonanych świadczeń i brak koordynacji w procesie diagnostyki i leczenia. Zabrakło także jasnych źródeł informacji dla pacjentów, o które apelowały organizacje pozarządowe, spójnych procedur w ośrodkach oraz kadry medycznej. Udało się poprawić dostęp do środków ochrony osobistej dla personelu medycznego pracującego w placówkach onkologicznych, ale wdrożone procedury nie zapewniają poczucia bezpieczeństwa. 

Nadal co trzeci chory ma odwołane leczenie

W czasie drugiej fali epidemii 33% pacjentów wskazało, że ich leczenie czy diagnostyka były odraczane lub odwoływane. Wiosną było to 36%. Również 40% personelu przyznało, że z powodu koronawirusa w szpitalu były odwoływane lub przekładane procedury u tych pacjentów, którzy ze względów medycznych powinni zostać obsłużeni bez opóźnień. 

Wśród opisowych odpowiedzi Fundacja otrzymała m.in. takie relacje: „Mój mąż miał trzy razy przesuwany termin wizyty. Kontakt z lekarzem onkologiem graniczył z cudem, a ma bardzo zaawansowany nowotwór!”; „Mój Ojciec chory na przewlekłą białaczkę limfatyczną przez pół roku nie miał żadnej wizyty kontrolnej. Nabawił się zakrzepicy i posocznicy, na dwa tygodnie wylądował w szpitalu w Warszawie”.

Część chorych bez pomocy

29% chorych przyznało, że gdy odwołano im wizytę lub terapię, nie zostali poinformowani, w jakiej placówce i w jakim terminie ich leczenie będzie kontynuowane. 

39% odpowiadało, że zostali poinformowani „częściowo”. 

O koordynację opieki Fundacja zapytała również personel. Na pytanie: „Czy w Twoim miejscu pracy wprowadzono procedury koordynacji leczenia pacjenta w innej placówce w czasie, gdy jest to niemożliwe w Twoim miejscu pracy z powodu zakażenia wirusem, przekształcenia oddziału, braków kadrowych lub innych?” tylko 29% personelu odpowiedziało twierdząco.

Jedna z pacjentek przekazała taką opinię: „Została odwołana planowana operacja wycięcia guza z powodu zamknięcia oddziału chirurgii, muszę szukać lekarza ‘na mieście’, a mam tylko czas do 4 tygodni od ostatniej chemii”.

Inna pacjentka: „Jestem po 2 chemiach i nie wiem, kiedy będzie 3, bo zamknięto oddział, a termin miałam na 13.11.2020. I co dalej? Czekać na śmierć?”

Pacjenci są często skazywani na „turystykę medyczną”. Ciężko chorzy i ich bliscy na własną rękę szukają szpitala, który zechce ich przyjąć i dalej prowadzić ratujące życie leczenie lub po prostu zmuszeni są wstrzymać terapię.

- To łamie ich prawo do świadczeń i jest nieludzkie – podsumowuje Joanna Frątczak-Kazana z Fundacji Alivia.

Są maseczki, jest tłok

Liczne apele organizacji pacjenckich i intensywne wysiłki instytucji publicznych doprowadziły do poprawy stanu zaopatrzenia placówek w środki ochrony osobistej. 96% pacjentów i 78% personelu potwierdziło, że kadra medyczna jest wyposażona w maski lub inny sprzęt ochronny. 71% personelu przyznało, że zwiększyła się dostępność do testów wykrywających zakażenie SARS-CoV-2. To o 11 punktów procentowych więcej niż w pierwszej edycji. 

Jednak wciąż 22% pacjentów nie czuło się bezpiecznie w placówce pod kątem zabezpieczenia przed zakażeniem SARS-CoV-2. Również ponad połowa personelu (54%) czuła się podobnie. Tak jak na wiosnę, 30% chorych zgłosiło, że w placówkach był tłok, który powodował, że nie było możliwe zachowanie 2 metrów odstępu od innych pacjentów. 21% ankietowanych negatywnie oceniło przygotowanie ośrodka do leczenia i diagnostyki w czasie epidemii.

Brak lekarzy, brak procedur 

77% personelu przyznało, że w związku z epidemią w szpitalu występują braki kadrowe. To o 6 punktów procentowych więcej niż w  pierwszej edycji ankiet. 48% lekarzy i pracowników potwierdziło też, że placówka nie wdrożyła spójnych i klarownych procedur na czas epidemii. To oznacza wzrost o 11 punktów procentowych w stosunku do wiosny.

Dryf pomiędzy falami 

Latem i wczesną jesienią organizacje pacjenckie zrzeszone w Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej podejmowały liczne działania, by wyeliminować lub zminimalizować problemy, które wystąpiły w okresie wiosennym. Odbyły się spotkania z podsekretarzem stanu Ministerstwa Zdrowia Sławomirem Gadomskim. Federacja przedstawiła propozycje rozwiązań niezbędnych dla poprawy sytuacji pacjentów, jak również listę ich kluczowych potrzeb.

Na początku września odbyła się senacka Komisja Zdrowia, poświęcona dostępności świadczeń w czasach COVID-19, na której prezentowane były m.in. wnioski z wcześniejszego opracowania Fundacji Alivia „Rzeczywistości równoległe. Polska onkologia w czasie epidemii COVID-19”. 

Na początku drugiej fali zakażeń Federacja skierowała serię pism do nowego Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego. Organizacje pacjenckie były zaniepokojone brakiem informacji o stanie przygotowań opieki onkologicznej. Dlatego pytały o strategię opieki i leczenia chorych na raka w czasie jesiennej fali epidemii COVID-19. Otrzymywane odpowiedzi nie zawierały informacji na ten temat. Pomimo wielu wcześniejszych apeli ministerstwo wciąż nie wdrożyło żadnego planu działań poprawiającego dramatyczną sytuację pacjentów onkologicznych.  P

Potrzebujemy skutecznej walki z rakiem! 

Dziś mija 328 dni od ogłoszenia w Polsce stanu epidemii. Nadal nie udało się wdrożyć rozwiązań, które zapewniłyby sprawne i terminowe prowadzenie leczenia wszystkim pacjentom chorym na nowotwory złośliwe. Twórcy i wykonawcy Narodowej Strategii Onkologicznej już deklarują, że nie udaje im się realizować wielu założeń strategii, co oznacza, że następuje spodziewana kontynuacja porażek Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. Z pewnością nie pozostanie to obojętne dla skuteczności leczenia raka w Polsce.

Nie rozwiązano problemu przekładanych i odwołanych świadczeń medycznych. Brakuje spójnego i jasnego systemu opieki nad chorym, gdy w przypadku np. zakażeń w ośrodku, przekształcenia oddziału, czy braków kadrowych, nie można udzielić mu pomocy. A konsekwencje ograniczenia dostępu do diagnostyki i leczenia raka, choć odsunięte w czasie, nas nie ominą. Spodziewajmy się, że w najbliższych latach będzie coraz więcej nowotworów zdiagnozowanych w stopniu zaawansowanym lub zbyt późno. Ich skuteczne leczenie będzie skomplikowane, mało efektywne i bardzo kosztowne.

- Przypominam, że dziś prawie połowa opcji terapeutycznych wymienionych w europejskich standardach i zarejestrowanych nie więcej niż 15 lat temu nie jest dostępna dla polskich pacjentów, więc możliwości skutecznego leczenia i tak są w Polsce ograniczone. Obecny brak dostępu do świadczeń dodatkowo te możliwości zawęża. Z ostatniego sprawozdania Rzecznika Praw Pacjenta wynika, że łamanie prawa do świadczeń jest najczęściej zgłaszanym problemem obywateli, a jedyne prawa pacjenta, które są przestrzegane to prawo umierania w spokoju i godności oraz opieki duszpasterskiej. To pokazuje, jak bardzo potrzebujemy pilnych zmian – mówi Agata Polińska, prezes Fundacji Onkologicznej Alivia. 

Dlatego dziś, w światowym Dniu Walki z Rakiem Fundacja Onkologiczna Alivia apeluje o natychmiastowe wdrożenie skutecznego procesu koordynacji oraz monitoringu opieki nad chorymi na raka. Konieczne jest pilne zapewnienie im dostępności, ciągłości oraz jakości diagnostyki i leczenia w kolejnych miesiącach epidemii.