II Ogólnopolski Kongres Chorych na Epidermolysis Bullosę

W dniach 26-27 maja 2006 roku w Bibliotece Śląskiej w Katowicach odbędzie się II Ogólnopolski Kongres Chorych na Epidermolysis Bullosę, organizowany przez Stowarzyszenie DEBRA POLSKA Kruchy Dotyk z Piekar Śląskich.

Kongres ma na celu spotkanie się  chorych z lekarzami, zdobyciem nowych informacji dotyczących leczenia EB w Polsce, wymianę doświadczeń między chorymi dotyczącymi codziennej pielęgnacji, przedstawienie problemów chorych w zdobywaniu podstawowych leków, opatrunków niezbędnych w codziennym życiu chorego.

Epidermolysis Bullosa – to genetycznie wrodzona wada skóry, z którą człowiek już się rodzi. Objawy choroby to ciągłe i bolesne powstawanie pęcherzy i tworzenie się ran na całym ciele. EB powoduje też deformacje ciała oraz organizmu chorego (skurcze dłoni, stóp, utratę zębów, zwężenie przełyku). Problem choroby w większości przypadków dotyczy dzieci. Dorosłych osób chorych na EB jest bardzo mało, bo zaledwie jest to około 2 % społeczeństwa polskiego. Powodem tego jest bardzo ciężki przebieg choroby u dzieci i tym samym wielkie prawdopodobieństwo zgonu w młodym wieku.

W Polsce według danych Stowarzyszenia DEBRA Polska choruje ok. 800 osób, dokładne dane nie są znane ze względu na rzadkość schorzenia. EB dotyka zaledwie jedno na 50 000 dzieci.

Schorzenie jest tak mało znane, że ze względu na małą liczbę chorych w Polsce Ministerstwo Zdrowia nie chce uznać tego schorzenia za przewlekłe, dlatego chorzy częstokroć borykają się z niemożnością zdobycia dużej ilości materiałów opatrunkowych oraz z koniecznością ponoszenia dużych kosztów  przeprowadzanych w szpitalach zabiegów, które są dla chorych niezbędne w codziennym funkcjonowaniu.

Więcej o chorobie, Kongresie i Stowarzyszeniu DEBRA POLSKA mogą państwo dowiedzieć się ze strony www.debra-kd.pl

Program kongresu