Organista

Ma dzisiaj 22 lata. Do tej pory zagrał na 650 mszach. Choć skurcze twarzy pozostały, to oczy błyszczą mu radością. Chodzi wyprostowany, często się uśmiecha. Napisał do mnie kilka nieporadnych zdań na małej karteczce. Na co dzień nadal potrzebuje pomocy, ale tam na kościelnym chórze choroba traci nad nim władzę.

Poznałam Marcina, gdy miał 16 lat. W dzieciństwie stwierdzono u niego autyzm. Miał zaburzoną mimikę, dziwnie mówił. Nieporadne ręce miały kłopoty z prostymi czynnościami. Często był spięty. Chodził nieco przygarbiony. Nie patrzył, lecz spoglądał. Dziadek Marcina byt organistą. On także czuł potrzebę grania na organach. Rodzice kupili mu więc mały instrument - namiastkę organów kościelnych i zwrócili się do mnie z nieśmiałą prośbą o prowadzenie lekcji w domu.

Nieprzewidywalny

Uczę gry na organach w szkole dla organistów kościelnych. Nietrudno było mi zrozumieć Marcina. Zaczęłam uczyć go języka tego instrumentu. Choć czasem przez kilka lekcji nie było żadnego postępu, to cotygodniowe spotkania miały terapeutyczne znaczenie.
Musiałam zmienić metody pracy. Pilnowałam pory lekcji i nigdy się nie spóźniałam. Chłopiec był nieprzewidywalny. Niektórych rzeczy nie mógł nauczyć się w żaden sposób, inne chwytał z łatwością. Grał na organach wiele godzin dziennie, ale po swojemu. Dużo czasu zajęło mi zachęcanie go do podjęcia trudu poprawiania wskazanych błędów.

Pierwszy koncert

Gdy pytałam go o coś przy rodzicach, to wzrokiem prosił ich o pomoc. Nie wiedział, co odpowiedzieć. Gdy byliśmy sami, nie umiał sprecyzować, czy utwór mu się podoba, czy nie. Wszystko było nowe, niezrozumiałe, ale chłonął to łapczywie, w sobie tylko zrozumiały sposób. Wkrótce jedna rzecz stała się dla niego wiadoma. Przyznał się, że bardzo chce być organistą. Wiedząc, że w jego przypadku najcenniejsza jest sama chęć, nie mogłam mu powiedzieć, że to niemożliwe. Postawiłam jednak poprzeczkę bardzo wysoko i zdecydowałam, że spróbujemy to osiągnąć.
Zorganizowaliśmy z rodzicami pierwszy występ w zaprzyjaźnionej parafii. Chłopiec zagrał kilka przygotowanych wcześniej kolęd. Choć były to wykonania dalekie od ideału, to cieszyliśmy się z tego koncertu. Widząc pytanie w jego oczach, niepewność, czy dobrze mu poszło, okazałam radość i gratulowałam występu. Pokonał najniższy szczebelek drabiny, po której zaczął się wspinać.

Kopie i improwizacje

Technika jego gry była wciąż nieprawidłowa. Pracowałam nad tym, aby jego ręce nie wyglądały na klawiaturze na kalekie. Zaczęło się udawać. Poznawał zapis nutowy i tekst. Duże znaczenie w jego kształceniu miały też koncerty organowe, na które często chodził. Znał nazwiska - nie wiem skąd - organistów kilku parafii i czasem mnie zaskakiwał, pokazując, jak każdy z nich gra, w jakim tempie. Wydawało mi się wtedy, że ma świetną pamięć muzyczną, ale z drugiej strony nie umiał niekiedy powtórzyć granej przeze mnie melodii. Jeden utwór był nie do nauczenia po miesiącu pracy, inny wchodził mu do głowy po dwóch lekcjach. Kiedy nie pamiętał jakiegoś fragmentu, dorabiał własny.
Zaczęłam to wykorzystywać. Na początku wszystkie jego improwizacje były do siebie podobne, z czasem nauczył się je różnicować: zmieniał rytm, tonację, tempo, dynamikę... Jego muzyka zaczęła wyrażać różne nastroje. Po koncercie muzyki współczesnej, na którym był, usłyszałam w jego wykonaniu improwizację godną wykształconego kompozytora.
Zaczął lekcje śpiewu i dykcji. Była to żmudna praca. Przekazywałam jego nauczycielce emisji głosu moje sugestie, wraz z nutami i z tekstem. Tak z "beczącego" głosu Marcina ukształtowane zostało dźwięczne i pełne brzmienie.

W kaplicy szpitalnej

Rodzice kupili mu nowy, lekki instrument o brzmieniu organów piszczałkowych. Skierowałam chłopca do kaplicy szpitalnej, w której grał podczas nabożeństw raz w tygodniu. Po każdej mszy poprawialiśmy błędy. Ludzie cieszyli się, że mogą tu posłuchać organów. Podchodzili do niego, dziękowali, raz nawet wsunięto mu do ręki pieniążek. Marcin kwitł. Tak dużo się działo wokół niego. Jego świat poszerzył się niesłychanie, zwłaszcza o nowych ludzi - akceptujących go, dodających otuchy.
Teraz mogłam sobie pozwolić na zwiększenie wymagań, nawet go trochę zrugać, jeśli czegoś nie wyćwiczył. Rodzice pomagali, jak umieli, ale budziła się w nim potrzeba samodzielnej pracy, kształtował się smak muzyczny.
Rozkoszował się swoją pracą, bardzo chciał robić to coraz lepiej. Chętnie mówił, która pieśń mu się podoba, a która nie. Zaczął dużo mówić. Opowiadał kreskówki, które oglądał w telewizji, dowcipy. Czasami zaskakiwał mnie prostotą i szczerością swoich wypowiedzi.
Marcin wkrótce dobrze poznał liturgię. Wiedział, co i kiedy należy grać. Nadszedł czas na kolejny etap.

W dużym kościele

Prawdziwe kościelne organy mają zwykle klawiatury ręczne i nożne. Technika grania na klawiaturze nożnej, zwanej pedałem, jest dość skomplikowana. Kiedy się ją opanuje, następną trudnością jest skoordynowanie pracy rąk i nóg.
Uzyskałam zgodę dyrektora swojej szkoły na prowadzenie prywatnych lekcji z Marcinem na szkolnym instrumencie. Zaczęła się nauka gry nogami. Potem dodawaliśmy pedał do znanego już repertuaru pieśni i utworów. Korzystaliśmy też z dwóch klawiatur ręcznych, uzyskując specyficzne dla organów efekty dźwiękowe.
Kaplica szpitalna stała się za mała. Potrzebna była gra na instrumencie z pedałem w dużym kościele. Długo musiałam przekonywać rodziców, że to już pora. Bali się, czy Marcin da sobie radę. Jak przeżyje rozstanie ze "swoją" kaplicą? Udało się. Przeżył też rozstanie, choć bolało. Nazwałam to krokiem w dorosłość.
Zaczął od jednej porannej mszy w tygodniu. Przy organach w kościele "dostał skrzydeł". Z zapałem ćwiczył i poprawiał wskazane fragmenty utworów i pieśni. Mszy było coraz więcej. Pojawiały się na nich także utwory z klasycznej literatury fortepianowej, dla dzieci, proste opracowania Schuberta i Gounoda, Bacha.

W dobre ręce

Zakończył się pewien etap kształcenia. Miałam przed sobą muzyka, który wie, czego chce i z powodzeniem realizuje swoją pasję. Jednak w społeczeństwie jest bezradny, ma umysłowość dziecka, wymaga stałej pomocy i opieki.
Potrzebuje muzyka-mężczyzny, który stałby się partnerem, który pomógłby mu dojrzeć w sobie cechy męskie, nie tylko chłopięce. Taka osoba się pojawiła. Jest to organista, który od razu zażyczył sobie, aby Marcin mówił do niego po imieniu.
Czy uda się Marcinowi pokonać jeszcze kilka szczebelków? Może będzie potrafił kiedyś żyć samodzielnie.

Co wiemy o autyzmie?

Autyzm dziecięcy jako choroba został opisany w latach 40. XX w. Nie są znane jego przyczyny. Sfery najbardziej zaburzone w autyzmie to funkcjonowanie społeczne, komunikacja, rozwój poznawczy.

1. Nieprawidłowości w funkcjonowaniu społecznym mogą być bardzo zróżnicowane. Cechują je zaburzenia interakcji społecznych w zachowaniach niewerbalnych i brak relacji rówieśniczych. Brakuje też emocjonalnej wzajemności i dążenia do dzielenia się radościami, zainteresowaniami lub osiągnięciami. U dzieci autystycznych we wczesnej postaci chorobowej, w pierwszych miesiącach życia, niemowlę nie dąży do kontaktu z matką, leży w łóżeczku i czasami bardzo aktywnie przed nią się broni. U dzieci z późnym rozwojem autyzmu tzn. po 1. roku życia występuje unikanie i wycofanie się z kontaktu. Izolacja dziecka staje się widoczna szczególnie między 3. a 5. rokiem życia. Dziecko nie dąży do kontaktów z rówieśnikami. Jest obojętne wobec ludzi. Wybiera przedmioty i sytuacje, które są przewidywalne, czytelne i zrozumiałe.
2. Zaburzenia komunikacyjne, jak wykazują badania, ma polowa dzieci z autyzmem. Ich mowa jest na poziomie niższym niż funkcjonowanie niewerbalne. Możemy stwierdzić opóźnienie, regres, zahamowanie lub zaburzenie od urodzenia, a także jej niewykształcenie. Część dzieci zostaje niema do końca życia. Jedną z najbardziej charakterystycznych cech mowy dzieci z autyzmem jest echolalia (automatyczne powtarzanie dźwięków). Dlatego warto analizować bezsłowne formy: aktywność ruchową, postawę ciała, zachowania mimiczne i gestykulację, ponieważ mogą dostarczyć wiedzy o przeżyciach.
3. Zaburzenia w rozwoju poznawczym mogą być objawem głębokiego upośledzenia umysłowego, ale i występować u osób z normą intelektualną. Przyjmuje się, że ok. 75 proc. populacji stanowią osoby upośledzone umysłowo - nieumiejące wykorzystać posiadanej wiedzy, nieradzące sobie z nowymi sytuacjami.

Małgorzata Górecka, pedagog w Ośrodku Terapeutyczno-Szkolnym dla Dzieci Autystycznych w Krakowie

Tekst: Agnieszka Rybak
Źródło: Integracja 3/2003