Przedmowa

Co to znaczy być człowiekiem niepełnosprawnym? Kim jest człowiek niepełnosprawny? Czym jest wreszcie sama niepełnosprawność? Na te podstawowe pytania trzeba udzielić odpowiedzi tym, którzy gubią się w otaczającej ich rzeczywistości, ale także odpowiedzieć samym niepełnosprawnym.

Wiadomo, że tym, co stanowi człowieka i co powoduje, że w żaden sposób nie daje się on sprowadzić do świata zwierzęcego, jego poziomu wegetacji i instynktów, jest najpierw to, że człowiek jest istotą myślącą, która m.in. wytycza sobie cele, potrafi ku nim dążyć. Według Arystotelesa istnieje stosunek tożsamości i identyczności między mową a myśleniem, to znaczyłoby, że człowiek głuchoniemy nie mógł być uznawany za istotę rozumną, ale wtedy filozofom nie śniła się integracja. Jeszcze wiele wieków później myśliciele mieli podobne problemy, np. Kant przyznawał głuchoniemym tylko coś analogicznego do rozumu. Jaspers nie utożsamiał wprawdzie osoby głuchoniemej nieszkolonej z idiotą, ale był przekonany, że ma cechy idioty.

Dzisiaj jednak jeżeli odnosimy się do niepełnosprawnych ze względu na ich niesprawne ciało lub też ze względu na ich intelekt, którego sprawność może być zakłócona, a nie ze względu na to, że po prostu są obecne w naszym życiu - to dochodzi do nieporozumienia, a właściwie do niezrozumienia podstawowych zagadnień, kiedy nie widzi się w niepełnosprawnych osób myślących, czujących, mogących kochać, wierzyć, uczyć się, pracować. Oto przykład jednego z wielu listów do "Integracji":

Moi szkolni koledzy pozornie zaakceptowali mnie. W tym wieku jeszcze nie dostrzega się w pełni różnic między osobami niepełnosprawnymi a zdrowymi. Jednak ja sam zacząłem zdawać sobie sprawę z tego, że jestem inny. Wykonywanie wielu czynności sprawiało mi kłopoty. Coraz częściej wstydziłem się swojej niepełnosprawności. Rezygnowałem z zabaw, bo nigdy nie mogłem dorównać pełnosprawnym kolegom. W domu rodzice wyręczali mnie niemal we wszystkich pracach, uważając, że nie na wiele zda się moja pomoc. A przecież mimo wszystko chciałem żyć jak moi rówieśnicy. Pozornie nie brakowało mi niczego, ale byłem sam.

Kiedy po raz pierwszy przekroczyłem progi tej szkoły, myślałem, że w moim życiu nastąpi zmiana. Jednak pomyliłem się, gdyż nowe środowisko nie zaakceptowało mnie. Tam jeszcze raz uświadomiłem sobie, że jestem inny, gorszy. Dawali mi to bowiem odczuć nawet nauczyciele. A ja po prostu miałem dość takiej szkoły i panującej w niej atmosfery. Może gdyby wtedy ktoś powiedział mi: "Stary, nie przejmuj się, możesz na mnie liczyć", inaczej potoczyłyby się moje szkolne losy? Moje dalsze życie.

Spotykane w psychologii zjawisko deprywacji (sytuacja, w której nie są zaspokojone jakieś podstawowe potrzeby podmiotu - według T. Tomaszewskiego) pokazuje człowieka jako zespół jego potrzeb i pragnień. To, że ktoś np. jest niewidomy, wcale nie powinnno oznaczać, że brak wzroku może być przyczyną powstawania wielu sytuacji bezradności i beznadziejności. Z pewnością brak możliwości czytania, oglądania górskich krajobrazów czy też odbierania innych zmysłowych radości sprawi, iż wywołany kryzys przyniesie poczucie osamotnienia, niewykorzystania swych możliwości czy bezużyteczności, ale potem powinien nastąpić rozwój, czyli wykorzystanie pozostałego potencjału człowieka niewidomego.

Także ludzie z upośledzeniem umysłowym, którzy nie potrafią kontrolować swojego ciała i umysłu, potrafią za to wspaniale żyć i realizować się we wspólnotach, jeżeli tylko im się w tym pomoże. Przykładem są chociażby wspólnoty "Arki" organizowane przez J. Vaniera (byłego oficera marynarki, później profesora uniwersytetu), a w Polsce ruch "Wiary i Światła". Wspólnoty te są zjawiskiem w tym szczególnym sensie, iż staramy się prowadzić codzienne życie razem z osobami upośledzonymi umysłowo. Pragniemy im pomóc we wzrastaniu, w zdobyciu maksymalnej niezależności. Zanim jednak zrobimy coś "dla nich", chcielibyśmy przede wszystkim być razem z nimi (Jean Vanier).

Najczęściej spotykanym błędem jest sprowadzanie człowieczeństwa, a więc wartości człowieka, do tego, co on potrafi zrobić, wyprodukować. Stąd bierze się fałszywy pogląd, że najbardziej wartościowi ludzie to ci, którzy mogą najwięcej wytwarzać. O wartości człowieka nie decyduje jego przydatność czy użyteczność. Na początku dziejów ludzkości osoby niepełnosprawne, jako dzieci ginęły w Sparcie zrzucane ze skały. Pełniej uwydatnia tę kwestię dialog rodziców o swoim dziecku: ponieważ nie ma rąk, by pracować, lepiej będzie pociąć je na kawałki (J. P. Roux).

Osoby niepełnosprawne odbierane ze względu na swą fizyczność diametralnie różnią się od całej tzw. sprawnej reszty społeczności, obciążonej niezliczoną ilością konwenansów i stereotypów. Stąd pojawił się odruch izolacji niepełnosprawnych i odsunięcia ich od możliwości normalnego życia, mimo że, jak zauważył Jan Paweł II: Nie może być barier czy murów między ludźmi zdrowymi a nimi. Kto dzisiaj wydaje się zdrowy, może w sobie nosić ukrytą chorobę, może jutro ulec nieszczęściu i trwałemu kalectwu.

Przez to, kim jest osoba niepełnosprawna, sygnalizuje ona swoją obecność wobec innych, prezentuje się innym właśnie jako pełnowartościowa osoba, posiadająca jedynie jakieś zaburzenia, np. ruchu. Nie można jej utożsamiać z tym, co posiada, co do niej należy, czym dysponuje, czym się posługuje. Istnieje jako osoba i takie same człowieczeństwo w sobie zawiera jak każdy inny. Takie człowieczeństwo realizuje, że dzięki temu może rozwijać się, zmieniać się, dorastać, uczyć się i pracować, a nade wszystko współprzebywać z innymi, tworząc rodzinę, grono przyjaciół, wreszcie społeczność.

Społeczeństwo polskie przed i w okresie ostatnich zmian politycznych, gospodarczych i społecznych, dokonujących się w naszym kraju na przestrzeni ostatnich lat, stwarza nieprzychylne warunki "techniczne" i "cywilizacyjne", a świadomość społeczno-moralna, lansowana głównie przez środki masowego przekazu nie sprzyja w ogóle osobom niepełnosprawnym. Problematyka tego środowiska jest mało "chodliwa" w sensie finansowym i prezentowana w godzinach mało atrakcyjnych. Cieszy tylko fakt, że nie jest to jedynie nasz problem, np. w USA, gdzie 10% to osoby niepełnosprawne TV przeznacza im tylko 0,1% czasu antenowego, podczas gdy zwierzętom poświęcona jest 1,4% emisji - A. Desertine.

Istnieje wiele barier, które wykluczają niepełnosprawnych poza nawias społeczeństwa w toczącej się "walce o integrację". Niektórzy już dawno - może o tym nawet nie wiedząc - wypchnęli osoby niepełnosprawne poza nawias społeczeństwa. Społeczeństwa, w których panujące prawa konkurencji oraz niczym nieskrępowanego rynku narzucają sposoby zachowania się, odrzucają na margines osoby z powodu kalectwa, niesprawności czy choroby (L. Pytka). Te ogromne zaniedbania mają w rezultacie przykre dla osób niepełnosprawnych konsekwencje, które przejawiają się w jednostronnym traktowaniu, lecz głównie w spostrzeganiu ich jako istoty bierne i oczekujące pomocy.

Ogromna waga tego problemu nie jest właściwie rozumiana, nie przywiązuje się znaczenia, że praca musi być podporządkowana człowiekowi, a nie korzyści ekonomicznej, gdyż bez spełnienia tych podstawowych warunków w ogóle nie można stosować w praktyce tego, co się nazywa: udostępnienie pracy osobom niepełnosprawnym zgodnie z ich możliwościami i potrzebami. Interes społeczny jest równoznaczny z interesem konkretnych osób, niezależnie od tego, czy są one w mniejszości, czy stanowią większość. Niepełnosprawność zatem najlepiej ukazuje, że czymś ważniejszym jest człowiek niż to, co umie i robi, choć ważne jest, aby na miarę swoich umiejętności i możliwości mógł się realizować. I właśnie dlatego, z chwilą kiedy pojawia się zagadnienie dotyczące miejsca niepełnosprawnych w społeczności, problem ten rozwiązuje się według płytko rozumianej przydatności w wytwarzaniu. Wtedy i tylko wtedy określenie "niepełnosprawny" oznacza w praktyce: "nieprzydatny", co w pewnych okolicznościach jest sentencją wyroku śmierci, fizycznej (hitlerowska eugenika!), a w efekcie sprowadza się do jednego: homo homini lupus est.

Traktowanie osoby niepełnosprawnej jako pewną ilość - mniej lub bardziej - zespolonych wartości i cech fizycznych, jest w ogromnym stopniu zafałszowaniem. Mimo to, nadal i nagminnie utożsamia się człowieka z jego sprawnością zarówno fizyczną, jak też intelektualną, z jego osobowością, z jego przydatnością i użytecznością - społeczeństwo boi się obciążenia jednostkami nieproduktywnymi, które zgodnie z komercjalnym systemem wartości «więcej biorą, niż dają» (M. Kościelska).

Dlatego dla społeczności produkcyjnie rozumiejącej człowieka każde spotkanie z osobą niepełnosprawną wywoływać będzie różne przykre uczucia, jak np. bezradność, niechęć, nieszczere współczucie, litość, a nawet wrogość. Może ta osoba być traktowana jako margines społeczny lub pasożyt. Często też osoby niepełnosprawne mogą razić uczucia estetyczne, gdyż nie zawsze są urodziwe. Zbyt często napotkanie człowieka niepełnosprawnego powoduje rodzaj szoku, jest przeżyciem, które, bywa, że odczuwane negatywnie, rodzi strach a nawet agresję.

Te przykre uczucia są wywołane przez nieludzką wizję i jeśli nie akceptujemy obecności innych osób wraz z ich odrębnościami, życie w społeczeństwie staje się piekłem (M. Schooyans). Dlatego, aby właściwie odbierać niepełnosprawnych, trzeba w odniesieniu do nich zmienić nie tylko błędne wyobrażenia, ale też skojarzenia. Niezbędnym też jest, aby zmienić język, którym posługuje się społeczność, odnosząc się do niepełnosprawnych. Trafnie zwrócono uwagę, że pojęcie <zdrowie> (ang. health) pochodzi od słowa <całość> (ang. whole). Tam, gdzie nie istnieje harmonia, gdzie nie istnieją trwałe więzi spajające całość, nie ma też zdrowia. A więc nie człowiek: "ułomny", "kaleki", "głuchy", "ślepy" czy "niedorozwinięty", gdyż wskazuje to tylko na defekt ciała lub intelektu, lecz po prostu C Z Ł O W I E K.

Świat dzisiaj wydaje się chory z powodu totalnej dezintegracji. Na naszych oczach dokonują się przyspieszone procesy dezintegracji negatywnej; systemy społeczne, gospodarcze, polityczne, a przede wszystkim moralne bez spoiwa w postaci jednoznacznego systemu wartości najstarszych i przesądzających o istocie człowieczeństwa - łamią się i rozpadają. Droga do wolności została fałszywie odczytana, jako podporządkowanie sobie przyrody, więc i ludzi. Jawi się to w niespotykanej wcześniej eskalacji lęku, który rodzi agresję, przemoc, obojętność, samotność, jak również wzmaga egoizm, zachłanność i skupienie uwagi na zaspokajaniu własnych potrzeb materialnych, bez zdolności oceny, które z nich są istotnie niezbędne dla samorealizacji i rozwoju.

Droga do wolności tej cywilizacji nie prowadzi ku wnętrzu człowieka, najgłębszej istoty poznania siebie samego, ale jest szaloną ucieczką od wolności. Frommowska wizja ucieczki samotnego, pędzącego ku zgubie tłumu, potwierdza się. Samotność i osamotnienie wśród żywych, przymusowa izolacja niepełnosprawnych czy też "innych", nie godzących się na postawy konformistyczne, mających odwagę innego myślenia, anonimowości, oznacza skazanie na niemoralne cierpienie na tle obojętności i znieczulicy, oznacza także atrofię uczuć i wartości, czyli błędną drogę do fałszywie pojętej wolności.

Prowadzone badania jednak wskazują na zmiany, wynikające przede wszystkim z tego, że problemy osób niepełnosprawnych w ogóle zaistniały w świadomości społeczeństwa. Jest to ogromną zasługą środowisk naukowych, jak też organizacji pozarządowych, które próbują wspomagać politykę państwa w rozwiązywaniu istniejących problemów.

Zjawisko współpracy społecznej tkwi u samych podstaw życia społecznego i jest jego niezbywalnym elementem: zapewnia trwanie i funkcjonowanie wszelkich społeczności. Współpraca społeczna jest drogą komunikacji, drogą społecznych interakcji, stosunkami i procesami społecznymi. Jest "tkanką", a dokładniej - "systemem nerwowym" organizmu, jakim jest społeczność ludzka i który warunkuje jego zdrowie.

Coraz częściej słowa <integracja> używa się w wielu dziedzinach współczesnego życia. Mówimy o integracji europejskiej, politycznej, gospodarczej itd. Kojarzone jest ono - w dużej mierze dzięki ukazującemu się od sześciu lat pismu "Integracja" - także z osobami niepełnosprawnymi.

Bardzo cieszyłem się, kiedy zaczęły powstawać integracyjne przedszkola, szkoły, osiedla, warsztaty, a nawet place zabaw. Miałem bowiem wrażenie, że w takich miejscach zacznie się w pełni realizować współistnienie zamiast frustrującej rywalizacji. Po paru latach jednak zaczynam mieć wątpliwości, czy nie nadużywamy słowa <integracja>, tworząc integracyjne enklawy, do których bardzo trudno się dostać, bo naokoło nadal pełno barier. Może zdarzyć się również tak, że każde przedsięwzięcie, o ile nie zostanie określone terminem <integracyjne>, będzie uważane za dyskryminację osób niepełnosprawnych.

Tymczasem umyka nam z pola widzenia codzienna, autentyczna dyskryminacja. W konkretnych sytuacjach, kiedy np. brakuje pieniędzy na podjazd do przychodni czy szkoły, kiedy nie można naprawić wózka, a do nowego trzeba dopłacić (chociaż teoretycznie, raz na pięć lat, jest bezpłatny), kiedy niesprawnemu ruchowo odmawia się skierowania na przewóz karetką do lekarza, kiedy matkom dzieci niepełnosprawnych odbiera się prawo do wcześniejszej emerytury, kiedy ciągle nie ma klarownego pomysłu na zatrudnienie i rehabilitację. W takiej rzeczywistości widzę filozofię naszych polityków i tracę nadzieję. Wychodzi na to, że najłatwiej i najprościej oszczędzać na niepełnosprawnych, bo się nie obronią. Jak w takiej sytuacji prowadzić dialog na temat rzeczywistej integracji?

W Ameryce inwalidzi zapomnieli już dawno o tym, co w naszym kraju jest nadal chlebem powszechnym. Nie muszą się martwić o nowy aparat słuchowy, protezę czy wózek elektryczny. Bariery w swoich mieszkaniach znoszą bez większych problemów. Samodzielność niesamodzielnym zapewniają osobiści asystenci...

W XXI wieku ludzi niepełnosprawnych w Polsce oraz osób oddanych im czeka wielkie wyzwanie, aby wziąć za swoje działania (lub ich brak) całkowitą odpowiedzialność. Nikogo nie będziemy obchodzić, jeżeli sami nie zaczniemy się o siebie troszczyć. Może się wydawać, że jest to prawda smutna, ale tylko na początku. W praktyce bowiem oznacza ona aktywność niepełnosprawnych. Stawia ich na pierwszym planie integracyjnej batalii.

Jeżeli dotychczasowe wysiłki okazują bezradność instytucji państwowych, bezradność społeczeństwa, to może jest tak, że uporają się one z problemem niepełnosprawności dopiero wtedy, kiedy najpierw my sami uporamy się ze sobą? A wszyscy razem spróbujemy omijać semantyczne pułapki słowa <integracja>. Gdy <integrację> będziemy zastępować słowem n o r m a l n o ś ć poprzez konkretne "normalne" działania.

Z takim przekonaniem i nadzieją zainspirowaliśmy, jako Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji, powstanie Raportu "Niepełnosprawni - normalna sprawa", którym pragniemy rozpocząć ogólnospołeczną debatę na temat niepełnosprawności i niepełnosprawnej części społeczeństwa.