Ile kosztuje utrzymanie niepełnosprawnego dziecka?

Brytyjska organizacja pozarządowa New Philanthropy Capital (NPC) opublikowała w lipcu 2005 roku raport, z którego wynika, że koszty utrzymania dziecka z niepełnosprawnością są trzykrotnie wyższe niż te, które ponoszą rodziny wychowujące pełnosprawne potomstwo. W rezultacie wiele takich rodzin tonie w długach i żyje na skraju ubóstwa.

Wg danych NPC, około 5% brytyjskich dzieci, czyli ponad 700 tysięcy, jest niepełnosprawnych. Ich rodzice ponoszą szereg dodatkowych kosztów, na które składają się między innymi wydatki na odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny, transport, czy przystosowanie mieszkania do potrzeb dziecka. Szacuje się, że roczne wydatki związane z opieką nad dzieckiem ze znacznym stopniem niepełnosprawności wynoszą około 8 300 funtów. Zdaniem badaczy, na utrzymanie takiego dziecka od momentu jego przyjścia na świat do chwili ukończenia przez nie siedemnastego roku życia potrzeba średnio 143 000 funtów. Problemy finansowe takich rodzin dodatkowo pogłębia fakt, że konieczność stałej opieki nad chorym dzieckiem często zmusza rodziców, w szczególności matki, do rezygnacji z działalności zarobkowej.

NPC - stowarzyszenie, które zajmuje się doradztwem dla organizacji charytatywnych i sponsorów w zakresie efektywnego wykorzystania kapitału przeprowadziło w Wielkiej Brytanii badania, z których wynika, że 55% rodzin wychowujących, niepełnosprawne dziecko żyje na skraju ubóstwa, podczas gdy odsetek rodzin z pełnosprawnymi dziećmi będących w podobnej sytuacji materialnej jest ponad czterokrotnie niższy. NPC podaje, że 84% brytyjskich rodzin wychowujących niepełnosprawne dziecko jest zadłużonych, natomiast w skali całego społeczeństwa odsetek zadłużonych gospodarstw domowych wynosi jedynie 47%.

Z badań wynika, że zaledwie 16% matek niepełnosprawnych dzieci pracuje w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Ogólny odsetek pracujących matek w Wielkiej Brytanii wynosi 61%. Przyczyną tego stanu rzeczy jest przede wszystkim konieczność stałej opieki nad dzieckiem oraz brak możliwości zatrudnienia opiekuna, głównie ze względu na aspekt finansowy lub brak możliwości dotarcia do osób z odpowiednimi kwalifikacjami.

Raport NPC opisuje dokładnie różnorodne trudności, z którymi borykają się osoby mające pod opieką niepełnosprawne dziecko, w tym problemy mieszkaniowe. Wg szacunków tej organizacji, około 75% takich rodzin mieszka w niewłaściwych warunkach, co wiąże się między innymi z brakiem miejsca na odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny, czy na wykonywanie z dzieckiem zaleconych przez lekarza ćwiczeń. Problemem jest również brak wind i podjazdów.

Nie bez znaczenia jest także fakt, że wiele rodzin wychowujących niepełnosprawne dziecko opiekuje się swoją pociechą praktycznie bez przerwy. W swoim raporcie badacze z NPC podkreślają, że ciągły stres z tym związany bardzo często prowadzi do problemów natury psychicznej u rodziców - zaburzenia wynikające ze stresu i depresje zaobserwowano u 76% badanych rodzin. Jedynie 2% z nich może sobie pozwolić na taką  przerwę i zatrudnienie na ten czas opiekuna.

Wprawdzie rząd brytyjski deklaruje, że dostrzega wagę tego problemu, jednak fundusze przeznaczane na realizację różnego rodzaju inicjatyw mających na celu poprawę sytuacji rodzin opiekujących się niepełnosprawnym dzieckiem są wciąż niewystarczające. Martin Brookes, Dyrektor ds. Badań w NPC jest zdania, że aby zmniejszyć obciążenie finansowe takich rodzin, wystarczyłoby wprowadzić niewielkie zmiany do systemu podatkowego i świadczeń socjalnych. Brookes nie zgadza się jednak ze stwierdzeniem, że zwiększenie funduszy na ten cel rozwiąże tę kwestię. "Pieniądze to tylko część problemu" - twierdzi  - "Wiele z tych rodzin cierpi z powodu nadmiernego obciążenia stresem, a także izolacji społecznej. W tym zakresie cenny wkład mogłyby wnieść organizacje charytatywne". Zdaniem badaczy szczególnie potrzebne byłoby zapewnienie takim rodzinom wsparcia emocjonalnego i możliwości odpoczynku od codziennych trudności. Większość organizacji charytatywnych skarży się jednak na brak wystarczających środków, co w istotny sposób ogranicza liczbę rodzin, którym mogą pomóc.

W innym raporcie NPC zwraca uwagę na pozostawiający wiele do życzenia system pomocy dla rodziców dzieci cierpiących na nieuleczalne choroby. Ze statystyk wynika, że u ponad połowy matek dzieci będących w terminalnych stadiach nieuleczalnych chorób zaobserwowano symptomy poważnych zaburzeń psychicznych. Problem ten w mniejszym, ale nadal znacznym stopniu dotyczy rodzeństwa chorych dzieci - zaburzenia emocjonalne zdiagnozowano u około jednej czwartej badanych osób.

Opracowanie: Agnieszka Jórczyk
Źródło: The Guardian, Daily Mail, BBC, 7 lipca 2005 r.