O lepsze życie

Dysmelia to wrodzony brak lub skrócenie kończyn, niekiedy połączone z wadliwym rozwojem rdzenia kręgowego. Jej przyczyną jest nieprawidłowy rozwój w okresie embrionalnym spowodowany różnymi szkodliwymi czynnikami, np. niektórymi lekarstwami zażywanymi w czasie ciąży (np. thalidomid), chorobami (np. różyczka) czy substancjami chemicznymi, lub defekt genetyczny, czyli uszkodzenie jednego lub kilku genów odziedziczonych po rodzicach lub na skutek mutacji de novo (definicja za: American Medical Dictionary 2007).

Nowoczesny hotel Park Inn w Malmo (Szwecja) jeszcze nigdy nie przyjmował takich gości. Trzydniowy zjazd członków Stowarzyszenia EDRIC (European Dysmelia Reference Information Center), zorganizowany w dniach 27 –29 września, zgromadził prawie 40 osób, reprezentujących większość krajów zachodniej Europy. Niektórzy wjeżdżali do hotelu na wózkach inwalidzkich, inni w towarzystwie asystentów osobistych lub małżonków pełniących tę samą funkcję. Prawie wszyscy w zbliżonym wieku – około pięćdziesiątki. Ich wiek to nie przypadek: minęło akurat pięćdziesiąt lat, odkąd w krajach Europy Zachodniej wybuchła afera thalidomidowa.

Trzy akty dramatu

Warto przypomnieć najważniejsze fakty tej wstrząsającej historii. W 1959 roku w niemieckich szpitalach zaczęły rodzić się noworodki z poważną wadą rozwojową kończyn, określaną jako phocomelia. Dla rodziców pojawienie się na świecie dziecka z drastycznie skróconymi kończynami było dramatem, ale przez długi czas nikt nie potrafił połączyć tego zniekształcenia z zażywaniem leku o nazwie contergan , wprowadzonego na rynek przez niemiecką firmę Grunenthal zaledwie rok wcześniej. Lek, sprzedawany bez recepty, był stosowany jako bezpieczny środek nasenny, a dodatkowo skutecznie zwalczał nudności w początkowym okresie ciąży.

W 1960 i 1961 roku zniekształcone noworodki zaczęły pojawiać się również w innych krajach europejskich (głównie w Wielkiej Brytanii, Belgii, Szwecji i we Włoszech). Lekarze położnicy, którzy dotychczas znali to schorzenie tylko z książek, zaczęli nagle przyjmować na świat dziesiątki zniekształconych dzieci. Pierwszym lekarzem, który pod koniec 1961 roku powiązał „epidemię” phocomelii z przyjmowaniem conterganu, był dr Widikund Lenz z Hamburga. Na skutek podniesionego przez niego alarmu contergan został wycofany z niemieckich aptek pod koniec listopada 1961 roku. Kilka dni później jego angielski odpowiednik, distaval, zniknął z aptek w Wielkiej Brytanii. Aby uniknąć kompromitacji i nie wzbudzać paniki, producent wycofywał lek ze sprzedaży dyskretnie i bez rozgłosu. Nigdy nie udało się ustalić, jak duże zapasy tego leku, zakupionego wcześniej przez ciężarne kobiety, były wykorzystywane nawet po jego oficjalnym wycofaniu z aptek i drogerii.

Od lewej: Geoff Adams-Spink i Martine Olivier, fot.: Maciej Piotrowski

W 1965 roku dr Lenz i współpracujący z nim lekarze podsumowali liczbę ofiar thalidomidu, które w ciągu tych kilku lat urodziły się w różnych krajach Europy i świata. Doliczono się ok. 7 tys. nadal żyjących dzieci. Uwzględniając bardzo wysoką śmiertelność zniekształconych noworodków, całkowita liczba ofiar mogła być nawet dwa razy wyższa.
W drugiej połowie lat 60., gdy dotknięte zniekształceniami dzieci zaczęły wchodzić w wiek szkolny, zaczął się drugi akt ich dramatu. Ponieważ thalidomid uszkadzał również różne narządy wewnętrzne, od początku było oczywiste, że dzieci będą potrzebowały różnych zabiegów chirurgicznych, specjalnej opieki psychologicznej, specjalnych szkół, następnie wyposażenia w protezy i inne urządzenia zwiększające samodzielność.

Rodzice od początku zadawali pytanie, kto za to wszystko będzie płacił? Potężny koncern chemiczny Grunenthal miał dość pieniędzy, aby przy pomocy najlepszych prawników przedłużać w nieskończoność procesy o odszkodowanie. Ten sam schemat powtarzał się w kolejnych krajach; niektóre procesy trwały ponad dziesięć lat. Prawnicy żądali, aby rodzice wystąpili z pozwem zbiorowym. Odnalezienie wszystkich poszkodowanych wymagało zorganizowania kosztownych, ogólnokrajowych akcji. Nawet po wypłacie odszkodowań na imienne konta ofiary thalidomidu mogły z nich korzystać dopiero po osiągnięciu pełnoletności.  A wtedy, na początku lat 80., zaczął się dla nich trzeci, najdłuższy akt dramatu. Ten akt trwa do dzisiaj.

Czas pójść razem

Tuż przy wejściu do hotelu gości konferencji witał duży plakat, prezentujący ludzi dotkniętych dysmelią w różnych sytuacjach życiowych. Uśmiechnięta dziewczyna z kikutami rąk pochylona nad klawiaturą komputera. Mężczyzna malujący obraz przy pomocy trzymanego w ustach pędzla. Bęzręka matka czesząca stopami swoją córkę. Pod fotografiami podpis: „It`s time to come together” (Już czas, aby pójść razem). To pewne: dla setek tzw. „pełnosprawnych” gości hotelu Park Inn ten plakat był mocnym wprowadzeniem w tematykę dysmelii i niepełnosprawności.

Plakat "It's time to come together", fot.: Maciej Piotrowski

Inna sprawa, że mieszkańcy Szwecji już od kilkudziesięciu lat są przyzwyczajeni do takich widoków. To właśnie w tym kraju w latach 70. powstało pierwsze w Europie stowarzyszenie rodziców dzieci poszkodowanych przez thalidomid . To w Szwecji – już w 1994 roku – uchwalono ustawę o pomocy osobom z niepełnosprawnością i opiece nad nimi, która w ciągu dziesięciu następnych lat była uzupełniana kolejnymi przepisami. Generalną ideą tych regulacji prawnych jest zapewnienie osobom niepełnosprawnym identycznych warunków bytowych oraz pełnego udziału w życiu lokalnej społeczności. Pomoc może być przekazywana w formie zasiłków pieniężnych dla rodziców niepełnosprawnych dzieci, zapewnieniu asystentów i opiekunów prawnych oraz dostępie do specjalnie wyposażonych mieszkań i środków transportu (samochodów). To właśnie o tych formach pomocy będą mówić organizatorzy Zjazdu EDRIC, opisując działalność największego w Szwecji Ośrodka Rehabilitacji EX-Center w Sztokholmie. Ale nie wyprzedzajmy faktów.

Czym w ogóle jest EDRIC? Stowarzyszenie powstało trzy lata temu z inicjatywy kilku osób – członków Szwedzkiego Stowarzyszenia Ofiar Thalidomidu (FfdN) oraz The Thalidomide Trust, czyli analogicznego stowarzyszenia działającego w Wielkiej Brytanii. Gdy dwa lata temu rozmawiałem w Goeteborgu z Bjornem Hakanssonem (urodził się z drastycznie skróconymi rękami), ówczesnym prezesem FfdN, w następujący sposób uzasadniał ideę powołania EDRIC: "Co roku w Europie rodzi się kilkaset dzieci z dysmelią, mimo że thalidomid został wycofany z użycia pół wieku temu. Wydaje się nawet, że liczba przypadków dysmelii wzrasta, ale nawet najlepsi specjaliści nie wiedzą, jakie mogą być tego przyczyny. Problemy pacjentów z dysmelią , czyli nasze problemy, będą narastać wraz z upływem lat. Już teraz częściej odczuwamy bóle kręgosłupa, cierpimy z powodu zniekształcenia stawów biodrowych, nasze organizmy zużywają się w przyśpieszonym tempie. Widzimy pilną potrzebę powołania europejskiej bazy danych na temat dysmelii, wymiany doświadczeń pomiędzy specjalistami, zorganizowania europejskiego rejestru wad wrodzonych".

Powstaje www.DysNet.org

Od tamtej rozmowy minęły dwa lata i oto europejska baza danych na temat dysmelii stała się faktem. 21 maja 2012 roku w Londynie ogłoszono powołanie wirtualnej sieci samopomocy wspierającej osoby z niepełnosprawnością kończyn. Sieć otrzymała nazwę DysNet, a jej celem jest dostarczanie aktualnych informacji, pomocy i oceny informacji na temat dysmelii, jak również obfitej i trudnej do znalezienia historycznej dokumentacji na temat badań związanych z tym schorzeniem. Dzięki sieci DysNet (www.dysnet.org) będzie możliwe rozprowadzanie tych informacji na cały świat. Tysiące rodzin znajdujących się w podobnej sytuacji będą mogły wirtualnie uczestniczyć w badaniach i ekspertyzach, a przede wszystkim wykorzystywać ich wyniki dla własnych potrzeb, co w innej formie byłoby bardzo utrudnione.

 Od chwili powołania sieci DysNet liczba wejść na stronę rosła w lawinowym tempie. Ludzie z całego świata ze wzruszeniem odkrywali, że nie będą dłużej osamotnieni ze swymi problemami, że ich kłopoty mogą być konsultowane – bezpłatnie! – z najlepszymi specjalistami. Po kilku miesiącach funkcjonowania sieci DysNet coraz więcej uczestników tej wirtualnej platformy zaczęło domagać się zorganizowania zjazdu w celu pogłębionej, osobistej wymiany doświadczeń. Październikowy zjazd w Malmo był odpowiedzią na to zapotrzebowanie.

Już przy wejściu do hotelu spostrzegaliśmy charakterystyczną, barczystą sylwetkę Bjorna Hakanssona (nomen omen: Bjorn to po szwedzku właśnie „niedźwiedź” ), który przez cały pierwszy dzień zjazdu pełnił w tym miejscu powitalny dyżur. Bjorn Hakansson, aktualny prezes i skarbnik EDRIC, uważa, że ofiary thalidomidu są bardzo szczególną grupą ludzi, którą życie zmusiło do rozwiązywania wielu nietypowych problemów.

- My, obecni pięćdziesięciolatkowie – mówi Bjorn – chcemy przenieść tę postawę do następnego pokolenia ludzi dotkniętych niedorozwojem kończyn. Obecnie istnieje internet, są różne społeczności wirtualne, więc posiadamy znacznie więcej możliwości, aby zrealizować ten cel.

Jakby to było wspaniale...

Geoff Adams-Spink, mieszkający w Londynie emerytowany dziennikarz BBC i obecny prezes EDRIC, sam będący klasycznym przypadkiem phocomelii, całe swoje zawodowe życie poświęcił walce o wyrównanie szans życiowych osób niepełnosprawnych w Wielkiej Brytanii. Zdaniem Geoffa, na całym świecie istnieje wiele małych grup osób dotkniętych różnymi rodzajami dysmelii, które nie wiedząc o sobie nawzajem, potrzebują różnych form wsparcia.

Geoff zna te sprawy z własnego doświadczenia: jako dziecko przeszedł wiele zabiegów chirurgicznych, dzięki którym uzyskał ograniczoną ruchomość swoich drastycznie skróconych ramion.
- Jakby to było wspaniale – powiedział Geoff na otwarcie zjazdu – gdybyśmy mogli łatwo znaleźć doświadczonego lekarza, który wie wszystko o dysmelii. Gdybyśmy mogli skończyć z koszmarem niezliczonych konsultacji u lekarzy, eksperymentujących i uczących się na naszych ciałach. Sami wiemy najlepiej, że ich interwencje niekiedy przynosiły więcej bólu niż pożytku. Gdybyśmy mogli podzielić się naszymi doświadczeniami z osobami, które aktualnie walczą z takimi samymi trudnościami, łatwo i bez barier językowych kontaktować się z innymi osobami dotkniętymi dysmelią, szybko dowiedzieć się, jaki model samochodu i w jakim warsztacie można najłatwiej i niedrogo zaadoptować do naszych potrzeb. Gdybyśmy mogli online zapoznać się z opinią ekspertów na temat usprawnień i rozwiązania ułatwiających życie, możliwych do zastosowania w naszych domach i mieszkaniach. I przede wszystkim, ile by to kosztowało... Gdybyśmy w ten sam sposób, z dnia na dzień, mogli się wymieniać informacjami na temat pracy zarobkowej, uprawiania sportu, podróży zagranicznych, relacji damsko-męskich (to nieprawda, że te dziedziny życia są dla nas niedostępne!). Gdybyśmy w końcu mogli poczuć się jedną, wielką społecznością, pokonującą takie same problemy i tak samo kochającą życie…

Ostrożnie z internetem

Jest jednak pewien problem, o którym powinien dowiedzieć się polski czytelnik tej relacji, zanim zagłębi się w przepastnych zasobach strony www.DysNet.org, na których znaleźć można szczegółową relację ze spotkania. To nie jest zajęcie całkowicie bezpieczne! Angielska dziennikarka Charlotte Fielder (urodziła się bez lewej dłoni) w drugim dniu zjazdu poświęciła temu tematowi obszerny, półtoragodzinny wykład.

Opierając się na materiałach wyszukiwanych w mediach całego świata, opowiadała o różnych formach przestępczości internetowej, związanej z wirtualnymi społecznościami osób niepełnosprawnych. Podawała przykłady: kobieta, którą straciła rękę w katastrofie kolejowej, przeżyła szok, gdy zobaczyła swoje zdjęcie w Facebooku na stronie utworzonej przez fetyszystów. Młodociany Anglik urodzony bez rąk miał być wywieziony do Niemiec pod pozorem wykonywania pracy „modela”. Kobieta po amputacji została sfilmowana z ukrycia podczas wycieczki do Amsterdamu i „wrzucona” na YouTube. Przybysz z Polski z przerażeniem słuchał Charlotte Fielder, gdy mówiła o terroryzowaniu w internecie, o wirtualnych „trollach” zionących nienawiścią, o złodziejach tożsamości czy maniakach seksualnych, wykorzystujących internet do uprawiania swego rodzaju ekshibicjonizmu. Ba, pojawił się nawet szczególny rodzaj osób (po angielsku określa się ich mianem „devotee”; po polsku, sądząc po symptomach, najwłaściwsze byłoby słowo „dewianci”), które wykazują szczególne zainteresowanie - na tle seksualnym - osobami pozbawionymi kończyn na skutek amputacji czy wad wrodzonych.

Od lewej: Maciej Piotrowski, Geoff Adams-Spink wraz z asystentką, fot.: Maciej Piotrowski

Charlotte Fielder przestrzega użytkowników sieci DysNet : bądźcie ostrożni z przekazywaniem swoich fotografii osobom, których dobrze nie znacie! Nie udostępniajcie im intymnych danych na swój temat! O podejrzanych przypadkach informujcie administratora sieci!

Dysmelia a sprawa polska

Niżej podpisany, dzięki wieloletniej już współpracy z magazynem „Integracja”, był jedynym dziennikarzem i jedyną osobą z Polski zaproszoną na zjazd EDRIC w Malmo.

- Dlaczego w Polsce nie ma stowarzyszenia osób z dysmelią, analogicznego do FfdN czy The Thalidomide Trust? – pytał Bjorn Hakansson. – Czy w Polsce znana jest liczba osób z tą wadą wrodzoną? – zastanawiał Anglik dr Martin Johnson, dyrektor The Thalidomide Trust.

– Najnowsze dane z Anglii wskazują, że średnio przychodzi na świat około pięciorga dzieci z dysmelią na 10 tys. zdrowych urodzin. Biorąc pod uwagę, że w ciągu roku rodzi się u was ok. pół miliona dzieci, ludzi z dysmelią muszą być w Polsce tysiące. Czy ktoś u was bada te sprawy choćby od strony statystycznej? – dodał dr Johnson.
- Dlaczego w Polsce większość dzieci z dysmelią rodzi się na południu kraju? – pytał z niepokojem Geoff Adams-Spink, który trzy lata temu był w Poznaniu gościem Zjazdu Neonatologów. – Czy tam występuje jakieś szczególne zanieczyszczenie środowiska przez przemysł?

Aż przykro było odpowiadać, że w Polsce nikt tych spraw całościowo nie bada. Że nie jest znana liczba żyjących w Polsce osób z tą niepełnosprawnością (podczas gdy w krajach Europy Zachodniej są one policzone z dokładnością do jednej osoby). Że nie udało się znaleźć nawet piętnastu osób (wymagają tego przepisy) chętnych do założenia takiego Stowarzyszenia. Że niektóre fundacje, wyspecjalizowane w zbieraniu środków na rehabilitację osób niepełnosprawnych, zazdrośnie zatrzymują te kontakty do własnego użytku pod pretekstem „ustawy o ochronie danych osobowych”. Że rodzice dzieci z dysmelią pozbawieni są elementarnych informacji na temat tego schorzenia. Niektóre z tych historii opisywaliśmy w „Integracji”.

Rodzice Moniki D. z Wielopola Skrzyńskiego polecieli aż do Kanady, ponieważ ktoś im powiedział, że w Toronto będzie można przeprowadzić przeszczep rąk (u pięcioletniego dziecka!). Elżbieta T. ze wsi Zabrody koło Oleszna pojechała do USA ze swoją córką Madzią (urodzoną bez rąk i nóg) w celu zaopatrzenia jej w protezy. Niestety, dopiero na miejscu okazało się, że oprotezowanie rąk jest niemożliwe, a w każdym razie – przedwczesne. Anna M. z Jarocina, urodzona bez rąk i ze skróconą jedną nogą, musiała wyjechać aż do USA, aby przejść serię operacji umożliwiających jej w miarę normalną egzystencję. Nie ma miesiąca, aby polskie media nie informowały o kolejnej podobnej historii.

Po powrocie ze zjazdu EDRIC w Malmo nie mam już wątpliwości: jeśli chodzi o wyrównywanie szans życiowych osób niepełnosprawnych, w tym również dotkniętych dysmelią, w stosunku do krajów Europy Zachodniej Polska jest opóźniona o kilkadziesiąt lat. Może dlatego, że u nas nigdy nie było masowej epidemii zniekształceń spowodowanych przez thalidomid?