Konferencja Rodzinna Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne w Serocku

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne organizuje w Ośrodku Konferencyjno-Rekreacyjnym "Jachranka" w Serocku w dniach 8-10 lipca 2005 r. konferencję rodzinną na temat Mukopolisacharydozy.

Program Konferencji Rodzinnej Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne

8 lipca 2005r. (piątek)

12.00 Zjazd zaproszonych na Konferencję gości (przyjazd i zakwaterowanie)
14.00 Obiad dla wszystkich uczestników
15.00 Panel poświęcony Forum, które zrzesza rzadkie choroby genetyczne, takie jak: MPS, Fabry i Gauchem
16.30 Przerwa na kawę
18.00 Kolacja
20.00 Spotkanie z uczestnikami turnusu

9 lipca 2005r. (sobota)

9.00 Śniadanie
10.00 Powitanie zaproszonych gości
10.10 Prelekcja I
 Christine Lavery - Brytyjskie Stowarzyszenie MPS
10.40 Prelekcja II "Co biochemik może powiedzieć o mukopolisacharydozie?"
 dr Barbara Czartoryska - Zakład Genetyki IPiN
11.10 Prelekcja III "Diagnostyka, leczenie i opieka nad dziećmi chorymi na mukopolisacharydozy w Polsce"
 prof. Anna Tylki Szymańska - Poradnia Metaboliczna Centrum Zdrowia Dziecka
11.50 Przerwa na kawę
12.10 Prelekcja IV
 prof. Ed Wraith - Szpital Dziecięcy w Manchesterze
12.50 Prelekcja V "Wystąpienie Konsultanta Krajowego w dziedzinie Pediatrii"
 doc. Anna Dobrzańska - Krajowy Konsultant w dziedzinie Pediatrii
13.20 Prelekcja VI "Potencjalne możliwości leczenia MPS przez zahamowanie syntezy substratu"
 prof. Grzegorz Węgrzyn - Uniwersytet Gdański
14.00 Obiad
15.10 Prelekcja VII "MPS IVA Morquio: Leczenie i diagnostyka"
 prof. Shunji Tomatsu - Klinika Biochemii i Biologii Molekularnej, Uniwersytet Saint Louis
16.10 Prelekcja VIII "Enzymatyczna terapia zastępcza dla osób z MPS I Hurler, Gaucher, Fabry oraz wdrażanie nowych terapii zastępczych"
 dr Paweł Miśkiewicz - Firma Farmaceutyczna "Genzyme"
16.40 Przerwa na kawę
17.00 Prelekcja IX"Przyszłe perspektywy Enzymatycznej Terapii Zastępczej"
 Diana Sucbah - Dyrektor na Centralną i Wschodnią Europę, TKT Europa
18.00 Kolacja
21.00 Wieczorek dla zaproszonych gości i uczestników turnusu z MPS i choroby pokrewne

10 lipca 2005r. (niedziela)

9.00 Śniadanie
10.00 Prelekcja X "Celowość zrzeszania się organizacji pacjenckich oraz ich działalność"
 Teresa Matulka - Prezes Polskiego Stowarzyszenia MPS
10.30 Prelekcja XI "Specjalistyczna opieka medyczna nad dziećmi z chorobami sierocymi"
 dr med. Anna Liberek - zastępca ordynatora szpitala w Gdańsku
11.00 Prelekcja XII "Metody fizjoterapii dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi"
 dr Krzysztof Graff - Klinika Rehabilitacji Centrum Zdrowia Dziecka, Diagnostyka Narządu Ruchu
12.00 Przerwa na kawę
12.20 Prelekcja XIII "Psychologiczne problemy dzieci przewlekle chorych"
 mgr Wioletta Wikieł - Zakład Psychologii Klinicznej Centrum Zdrowia Dziecka
12.50 Prelekcja XIV "Wystąpienie dotyczące opieki stomatologicznej i paliatywnej dzieci z mukopolisachrydozą"
 Jolanta Słodownik - Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
13.20 Prelekcja XV "Enzymatyczna Terapia Zastępcza w chorobie Huntera"
 Andrzej Rytel - Firma Farmaceutyczna "TKT"
14.00 Obiad
15.30 Indywidualne spotkania z zaproszonymi gośćmi
18.00 Kolacja
 Czas do własnej dyspozycji
 Wyjazd zaproszonych gości

Miejsce konferencji: Ośrodek Konferencyjno - Rekreacyjny "Jachranka", Jachranka 75, 05-140 Serock

Organizator: Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne,
ul. Radnych 9A, 05 - 50 Głosków
tel. 0*22 715-33-19
faks: 0*22 715-33-11
www.mps.sart.pl
e-mail: tmatulka@wp.pl

Opracowanie: Kamila Jarmołowska
Źródło: Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne