Pisarz i poeta: dajcie nam dorabiać do świadczenia pielęgnacyjnego

Pisarz Igor Jarek został nominowany do nagrody Paszporty POLITYKI 2020. Pojawiła się jednak wątpliwość, czy będzie mógł ją otrzymać, gdyż pobiera świadczenie pielęgnacyjne ze względu na opiekę nad swoją córką – kilkuletnią Igą z autyzmem. Sam napisał o tym problemie w mediach społecznościowych.
 

Mateusz Różański: Udało ci się jakoś wyjaśnić sytuację z odbiorem ewentualnej nagrody pieniężnej?

Igor Jarek: Tak. Okazało się, że nagroda – jeśli ją dostanę, nie wlicza się do PIT, więc nie koliduje ze świadczeniem pielęgnacyjnym.

Czyli kamień z serca?

Niby tak, ale jestem przeczulony od czasu, gdy niedawno wyrabiałem nowe orzeczenie dla Igi. Urzędniczka stwierdziła, że skoro otrzymałem nagrodę UNESCO, to mogę utracić świadczenie pielęgnacyjne. Doradziła mi też, że powinienem porzucić pisarstwo i zająć się tylko opieką nad córką, jeśli chcę zachować świadczenie. A ja naprawdę nie mam czasu i siły dzwonić po różnych urzędach i dowiadywać się jaka u nich jest interpretacja prawa, które przecież wszędzie powinno działać tak samo. Zwłaszcza, że jako rodzic nie mam obowiązku znać wszystkich przepisów krok po kroku.

Twój post w mediach społecznościowych dotyczący tego, że być może nie będziesz mógł odebrać nagrody gdyż pobierasz świadczenie pielęgnacyjne wywołał prawdziwą burzę.

Tak, i trochę dziwnie się z tym czuję. Myślałem, że moje przemyślenia przeczyta jakieś trzydzieści osób, a przeczytało co najmniej kilka tysięcy. Jest to trochę niesprawiedliwe, bo ten temat powinien być na ustach wszystkich, co najmniej od czasu sejmowych protestów rodziców osób z niepełnosprawnościami. Bo to naprawdę nie do przyjęcia, że ludzie nie mogą zarobić choćby paru złotych, pobierając świadczenie. A przecież, po pierwsze, wielu z nich mogłoby, a po drugie, przecież takie osoby też potrzebują pieniędzy. Nie mówiąc już o tym, że nikt nie powinien być pozbawiany prawa do realizowania swoich ambicji, aspiracji życiowych, rozwijania talentów etc. Poza tym wiele osób pewno i tak dorabia, tylko że w szarej strefie. A to nie jest dobrze, gdy państwo zmusza człowieka do działania wbrew prawu.

A Ty, jak sobie radzisz?

Z pracą nad książkami radzę sobie dobrze. Mam czas, gdy Iga jest w przedszkolu. Poza tym pisać mogę zawsze i wszędzie, i nie muszę, i nie mam specjalnego biura do tego, by w nim w specjalnych warunkach pisać. Inna sprawa, że sytuacja finansowa naszej rodziny jest po prostu bardzo dobra. Owszem – Iga jako dziecko z autyzmem wymaga wiele pracy i opieki, ale my radzimy sobie nieźle. Jest wiele rodzin w o wiele gorszej sytuacji i to o nich powinno się mówić jak najwięcej.

A kwestie honorariów za książki?

O tym wolałbym nie mówić.

Jak wyobrażałbyś sobie idealne rozwiązanie problemu, który poruszyłeś w poście?

Przydałaby się po prostu możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego – choćby do jakiejś konkretnej kwoty. Nie chcę się wypowiadać w imieniu wszystkich rodziców – bo wiele rodzin ma o wiele cięższą sytuację, ale nie może tak być, że człowiek, który podejmuje się opieki nad chorym czy niepełnosprawnym dzieckiem, traci szanse na swoje życie. Bo to ładnie brzmi w papierach – sprawowanie opieki. Tymczasem to ciężka i obciążająca fizycznie praca, od której czasami odskocznią jest możliwość robienia czegoś swojego.

Świadczenia to jedno. Drugim ważnym tematem są usługi takie jak choćby opieka wytchnieniowa. Myśleliście z żoną o tym, co będzie z córką za 10, 15 lat? Jakiej pomocy będziecie potrzebować?

Na razie nie wybiegamy myślami w przyszłość. Teraz radzimy sobie dobrze. I tak spędzamy większość czasu w domu, gdzie także pracujemy. Raz na dwa tygodnie wpada do nas siostra żony i wyręcza nas przy opiece nad Igą. Oczywiście nie wiemy, co przyniesie przyszłość – spektrum autyzmu potrafi bardzo zaskakiwać i różnie może z nami być. Gorzej mają rodzice, których dzieci potrzebują bardziej złożonej opieki, której nie da się powierzyć cioci czy wujkowi.

Tak – są dzieci, które wymagają, na przykład, odciągania śliny czy żywienia dojelitowego.

Oczywiście. Dlatego zachęcam wszystkich rodziców dzieci z niepełnosprawnością, by dzielili się ze mną swoimi historiami. Chętnie je opiszę. Proszę więc o kontakt na adres: igorjarek@gmail.com.

***

Igor Jarek, pisarz, poeta i scenarzysta komiksowy. Autor trzech komiksów, które stworzył razem z żoną, graficzką Judytą Sosną: „Słowacki”, „Spodouści” i „Czarna studnia” (wyd. Kultura Gniewu). Zadebiutował jako poeta i laureat konkursu im. Krzysztofa Kamila Baczyńskiego w 2008 r. tomem wierszy „Różyczka”. Wydał też książkę poetycką „Białaczka”. Nominowany do Paszportów POLITYKI za tom opowiadań „Halny” (wyd. Nisza). Jest ojcem Igi ze spektrum autyzmu.