Czy można pogodzić się ze śmiercią dziecka?

Wobec śmierci jesteśmy bezbronni. Zwłaszcza śmierci bliskiej osoby. Jak poradzić sobie ze świadomością nieuchronnej śmierci dziecka? Jak przeżyć żałobę? Rozmawiamy z Agnieszką Chmiel-Baranowską, psycholożką z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Izabela Hnidziuk-Machnica – mama, która straciła dziecko, oboje byli pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci: „W obliczu nieuleczalnej choroby dziecka pojawiło się wiele pytań, poczucia winy i gniewu na cały świat, zdarza się, że na współmałżonka, a często na Pana Boga. Rodził się w nas lęk o dziecko, a myśl o nieuchronnej śmierci dziecka towarzyszył nam w każdej chwili... Emocje, których doświadczyliśmy, są trudne do zrozumienia dla kogoś, kto tego sam nie przeżył. Stałe wsparcie psychologa pomagało nie oszaleć od natłoku tak trudnych myśli, daje poczucie, że można się komuś wypłakać, a czasem wykrzyczeć z bólu. Pomagało uporządkować emocje, dało możliwość wyrzucenia z siebie słów i emocji, o których boimy się powiedzieć nawet najbliższym osobom. Psycholog, który towarzyszy w takiej drodze rodzicom, jest powiernikiem ich najskrytszych myśli, często wątpliwości i skrajnej bezsilności. Hospicjum pomaga zaakceptować i pogodzić się z chorobą i zbliżającą się śmiercią dziecka. Pomaga odnaleźć w tym wszystkim spokój, szacunek i wdzięczność za każdą sekundę życia dziecka. Przede wszystkim dba o godne życie śmiertelnie chorego dziecka i daje rodzicom możliwość towarzyszenia w chwili jego śmierci”.

Mateusz Różański: Jak rodzice reagują na wiadomość, że ich dziecko jest nieuleczalnie, śmiertelnie chore?

Agnieszka Chmiel-Baranowska, psychoonkolog, psycholog Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci: Nie ma jednego sposobu reagowania. Po pierwsze, każdy zależy od choroby – czasu postawienia diagnozy, rodzaju choroby. Po drugie, od każdego człowieka indywidualnie – jego osobowości, doświadczeń życiowych, osobistej historii, zasobów i wsparcia, na jakie może liczyć. Jedno, co jest wszystkim wspólne, to pierwszy szok i niedowierzanie.

Czy zaakceptowanie takiej sytuacji jest w ogóle możliwe?

Można zaakceptować fakt, że dziecko jest nieuleczalnie chore. Rodzice opiekujący się chorym dzieckiem widzą zmiany w jego funkcjonowaniu, pojawiające się nowe objawy, stają twarzą w twarz z prognozą przekazaną przez lekarzy. Akceptacja nie oznacza jednak braku emocji w czasie opieki nad dzieckiem czy braku żalu, kiedy dziecko odchodzi. To są reakcje adekwatne do tego, co się dzieje z dzieckiem. Według mnie, dochodzenie do akceptacji odbywa się na dwóch poziomach: rozumu i emocji. Ten pierwszy wydaje się łatwiejszy, bo opiera się na widocznych faktach (np. nowe objawy choroby, brak kontaktu z dzieckiem), które wręcz „każą” pogodzić się z nieuchronnym. Drugi jest jak sinusoida: emocje zmieniają się od rozpaczy do nadziei, od buntu do spokoju. Zdarza się, że niektórzy rodzice radzą sobie z racjonalizowaniem choroby dziecka, ale na poziomie emocji nadal nie potrafią jej zaakceptować.

Jak rozmawiać o tym z dzieckiem?

To niezwykle szeroki temat, można by temu poświęcić osobny artykuł. Czy chodzi o dziecko, które jest krewnym chorego, czy o pacjenta? Z każdym dzieckiem należy rozmawiać adekwatnie do jego wieku, bez eufemizmów, uczciwie. Zgodnie z tym, czego uczy psychoonkologia, należy przekazywać informacje w możliwych do przyjęcia „kawałkach”. Oznacza to, że rozmowę można rozłożyć na etapy w zależności od aktualnego stanu dziecka – poznawczego i emocjonalnego. Warto zastosować tzw. strzał ostrzegawczy, czyli zaczynając taką rozmowę informujemy, że będzie to rozmowa trudna, że mamy do zakomunikowania coś smutnego, nieprzyjemnego.

Z jakimi emocjami wiąże się powierzenie dziecka opiece hospicjum?

Muszę wyjaśnić, że Warszawskie Hospicjum dla Dzieci jest hospicjum domowym, co oznacza, że dzieci są w swoich domach, pod opieką rodziców, a personel hospicjum dojeżdża do nich na wizyty. To, według mnie i moich kolegów, najlepsza forma opieki paliatywnej nad dziećmi. Co się tyczy reakcji rodziców, to z jednej strony mówią oni o negatywnych i budzących lęk konotacjach pojęcia hospicjum, a z drugiej o radości wyjścia do domu ze szpitala. Często spotykamy się też z ulgą – rodzice nie są pozostawieni sami sobie, mają w hospicjum regularne i bardzo duże wsparcie, dzięki czemu czują się bezpiecznie. Nasz dyżur trwa 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Gdy coś się dzieje, rodzice natychmiast otrzymują pomoc. Dlatego po pierwszym lęku i nieufności ta ulga przychodzi stosunkowo szybko.

W jaki sposób wspierać członków rodziny, którzy znaleźli się w takiej sytuacji?

Powiem z perspektywy psychologa – najprościej, jak się da – być z nimi. Nie oceniać, nie zasypywać poradami, a pomagać konkretnie, tak jak tego potrzebują. Warto zapytać, czego od nas oczekują. Nie bać się kontaktu, tego, że nie wiemy, co powiedzieć. Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci nie oczekują, że ktoś powie magiczne słowo i „wszystko będzie cudownie”. Czasami chcieliby, aby ktoś odprowadził zdrowe dziecko do szkoły, zapytał, czy nie zrobić zakupów. Patrząc z perspektywy całego zespołu hospicjum, ta pomoc jest wielowymiarowa. Pacjent otrzymuje głównie opiekę medyczną – lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, czasem, jeśli jest dostatecznie dojrzały i świadomy – także psychologiczną i duchową. Rodzinie ofiarujemy pomoc psychologiczną, socjalną, duchową. Staramy się stworzyć jej warunki do względnie normalnego funkcjonowania. To są czasem bardzo prozaiczne sprawy – na przykład remont mieszkania, by i chory, i jego bliscy mogli żyć w godnych i zdrowych warunkach. Osobną kwestią jest wspieranie rodzeństwa chorego dziecka – w trakcie choroby i po śmierci. Tę rolę spełniają psycholodzy oraz prowadzone przez nas grupy wsparcia. Do każdej rodziny podchodzimy indywidualnie, wsłuchujemy się w jej potrzeby i dostosowujemy do nich metody naszej pracy.

Czy można w jakiś sposób pomóc dziecku zaakceptować nieuchronne?

Wydaje się, że dzieci łatwiej akceptują swoje życie, nawet jeśli jest naznaczone nieuleczalną chorobą. Niektóre dzieci chorują od urodzenia i choroba jest częścią ich życia, takiego, jakie miały i mają. Inne zaczynają chorować później i tym bywa trudniej zaakceptować ograniczenia, jakie niesie choroba, izolację, jakiej często doświadczają. Badania brytyjskie pokazują, że już 3,5-letnie dzieci wiedzą, że umierają. Nie powinno się uciekać od rozmów z dziećmi, szczególnie, kiedy one same te rozmowy inicjują. Ważna jest uczciwość i szczerość. Pomaga też akceptacja przez dorosłych tego, co się dzieje. Dzieci często martwią się o swoich rodziców, po pierwsze dlatego, że są chore i przez to rodzice są smutni, po drugie dlatego, że umrą i zostawią rodziców samych. To może zabrzmieć dziwnie, ale dzieci często czekają na zgodę rodziców na odejście.

Co zrobić, by ostatnie dni życia dziecka były możliwie szczęśliwe?

A co to znaczy szczęście? Dlaczego w ostatnich dniach życia? Dlaczego nie całe życie? Wydaje mi się, że mamy stereotyp: chory równa się nieszczęśliwy. Spora grupa podopiecznych naszego hospicjum (ci, z którymi możemy porozmawiać, bo nie wszyscy podopieczni mają taką możliwość) nie myśli tak o sobie. Starają się żyć pełnią życia takiego, jakie mają, z ograniczeniami, jakie daje choroba. Warto nie odkładać na jutro tego, co chcemy zrobić dziś, bo jutra może nie być. Nasze hospicjum pomaga w tym w miarę swoich możliwości. Czasem są to naprawdę drobiazgi – płyta DVD z ulubionym filmem czy CD z ulubioną muzyką. Czasem przedsięwzięcia wymagające większego wysiłku i pomysłowości. Zdarzało nam się organizować spotkania naszych pacjentów z ich idolami, a nie tak dawno rodzice jednego pacjenta pomogli w przekazaniu wymarzonego pieska innej pacjentce. Zrobić można wiele.

Istnieje jakikolwiek sposób radzenia sobie z żałobą po stracie dziecka?

Zaryzykuję stwierdzenie, że żałobę się przeżywa, a nie radzi sobie z nią. Żałoba jest naturalnym, indywidualnym procesem, przez który przechodzi każdy nas, kiedy traci kogoś lub coś, co miało dla niego znaczenie. Żałoba po śmierci ukochanej osoby jest szalenie bolesnym przeżyciem, w czasie którego z jednej strony zgadzamy się na doświadczenie bólu związanego z pełnym uświadomieniem sobie straty, a wraz z upływem czasu wewnętrznie wyrażamy zgodę na nowe życie bez tej bliskiej osoby, pozwalamy sobie na radość, na szczęście, mimo że nie ma przy nas zmarłej osoby.

Jak wspierać rodziców i rodzeństwo dziecka, które odeszło?

Towarzyszyć im tak, jak było się z nimi w czasie choroby dziecka. Rozmawiać z nimi o zmarłym, bo to nie jest „rozdrapywanie ran” – szczególnie wtedy, kiedy oni sami inicjują te rozmowy. Dzielmy się wspomnieniami. Nie omijajmy osób w żałobie, bo to je bardzo boli, czują się wtedy stygmatyzowane. Nie zniechęcajmy się, jeśli nie odpowiedzą na sms, telefon. Próbujmy. Może za dzień, dwa, tydzień będą gotowi, aby z nami porozmawiać. Bądźmy w kontakcie z osieroconymi, nie udawajmy. Bardzo zachęcamy rodziców i rodzeństwo naszych zmarłych pacjentów do udziału w naszej grupie wsparcia w żałobie. To naprawdę pomaga – także dlatego, że jest to miejsce spotkania ludzi o podobnych doświadczeniach. Jesteśmy też do ich dyspozycji indywidualnie, jeśli nie czują się na siłach, by w takiej grupie uczestniczyć. Nie znamy wszystkich odpowiedzi na pytania, które rodzą się w czasie żałoby, ale pomóżmy im wybrzmieć. Czasami najbardziej kojąca jest po prostu cisza.

Agnieszka Chmiel-Baranowska jest absolwentką wydziału psychologii Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego. Całe życie zawodowe związała z opieką paliatywną. Od lat służy pomocą osobom nieuleczalnie chorym, najpierw w Hospicjum Opatrzności Bożej, a od stycznia 2000 r. w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Jest współorganizatorką i wykładowcą Szkoły Rodzicielstwa, dedykowanej rodzicom oczekującym narodzin chorego lub nieuleczalnie chorego dziecka.