Niepełnosprawne jest piękne!

Czy niepełnosprawność ma wpływ na kobiecość? To pytanie wywołało burzliwą dyskusję na naszym kolegium redakcyjnym. Były protesty, nawet głosy oburzenia w odpowiedzi na sugestię zawartą w pytaniu. Postanowiliśmy zasięgnąć w tej kwestii opinii samych ekspertek w tej dziedzinie - naszych Koleżanek Internautek i Czytelniczek magazynu Integracja.

***

Niepełnosprawność daje kobiecie z pewnością przewagę nad pełnosprawnymi przedstawicielkami płci pięknej. Tym niezaprzeczalnym atutem jest możliwość "wejścia"'.

Otóż ile trzeba się napracować nad kreacją, fryzurą, doborem torebki, butów czy też partnera, by zostać zauważoną - o tym wie i gwiazda filmowa w Cannes i Kowalska idąca na składkową imprezkę. A my przy pomocy prostych rekwizytów, takich jak na przykład wózek inwalidzki, kule czy balkonik efektowne wejście mamy załatwione! Z pewnością zostaniemy zauważone.

Gdy już wejdziemy, możemy dalej prowokować. Ponieważ wszyscy spodziewają się po nas nobliwego zachowania, dla urozmaicenia możemy zażądać kąpieli w szampanie, ewentualnie - wzorem Pauliny Borghese (siostry Napoleona) poprosić o asystenta osobistego, na którego szerokiej klatce piersiowej będziemy ogrzewać zziębnięte stopy (swoją drogą, cóż za ekologiczny sposób). Na ciekawsko-nachalne pytania typu: "co się pani stało?" - odpowiadamy mrożącą krew w żyłach historyjkę o bohaterskim skoku z wieżowca lub wyrwaniu dziecka ze szczęk rekina. Stajemy się atrakcją wieczoru! Trochę problemów jest z mężczyznami, bo niestety oni są wzrokowcami i istnieje niebezpieczeństwo, że zmienią nas na nowszy, młodszy, sprawniejszy model. Ale we współczesnym świecie można przecież kreować rzeczywistość.

Kilku dyktatorów mody i specjalistów od wizerunku może przekonać znudzoną estetyczną poprawnością publikę, że najnowszy trend to bycie niepełnosprawną kobietą. "Niepełnosprawność jest sexy!" - krzyczałyby billboardy. "Każda potwora znajdzie swojego amatora!", "Precz z długonogimi panienkami!", "Niepełnosprawne jest piękne!". Wcale nie żartuję. Czyż Hollywood nie oszalało na punkcie niepełnosprawności? Spójrzmy na ostatnie filmy: "Ray", "Piękny umysł", "W stronę morza", "Za wszelką cenę", "Shrek"... I ze sztandarem pt. "Żądamy toalet dla niepełnosprawnych kobiet" i "Nie jesteśmy obojnakami lub bezpłciowcami" ruszamy w świat. A poza tym, kobietą jest się niezależnie od sprawności czy niepełnosprawności.
Anita    

***

Po urazie rdzenia kręgowego poruszam się o kulach. Zawsze powtarzam sobie, że każda kobieta jest piękna, niezależnie od tego, na ilu nogach chodzi ;). Czasami jednak mam wrażenie, że kule psują efekt tej czy innej wspaniałej kreacji. Żartuję wtedy, że przyszłam w obstawie dwóch Szwedów (kule nazywa się "szwedkami", ale ja tam wolę przystojnych Szwedów). Skutkuje. Wszyscy pytają, o co chodzi i mam świetne wejście.

No i zawsze mam partnerów do tańca - moich Szwedów. Joni pisała kiedyś o radościach bycia noszoną na rękach - ja tak daleko się nie posuwam, ale brak równowagi pomaga czasem wpaść w czyjeś silne ramiona - mam nadzieję, że kiedyś będą to te właściwe.

A tak poważnie... Dziś mamy modę na silne kobiety. Niepełnosprawność daje sporo okazji do ćwiczenia tej siły. Ja jednak zżymam się czasami, że nie mogę być zwiewną rusałką mknącą w falującej sukni przez łąkę. Dlatego doceniam drobne okazje, kiedy mogę poczuć się kobieco. Jedną z nich jest taniec, który wprawia mnie w iście euforyczny nastrój. Brak równowagi utrudnia mi poruszanie się z gracją, ale w tańcu mam jej z jakiegoś powodu więcej i bywa, że mogę odstawić kule. Marzę również o macierzyństwie, choć zdaję sobie sprawę, że moja niepełnosprawność może nieco utrudnić jego przeżywanie. Z niepokojem czytam w ulotkach leków, bez których nie mogę się obejść, zastrzeżenia dotyczące kobiet w ciąży. A to tylko jedna z moich wątpliwości... Na szczęście są na świecie chrześnice. Moja przekonała mnie, że mogę być zwariowaną i czułą matką, mimo, że nie biegam ani nie noszę jej na rękach.

A problemy techniczne? Ze względu to, że w wielu przymierzalniach sklepowych brakuje miejsca i możliwości siadania, nie jestem entuzjastką intensywnych zakupów ciuchowych. Kule z kolei powodują spore zamieszanie, kiedy muszę siedzieć, np. w kawiarni czy teatrze. Zwykle opieram je o coś lub kładę je pod nogami. W pierwszym przypadku ujawnia się ich wywrotowa hałaśliwa natura. W drugim - zwłaszcza w kinie czy teatrze, kiedy gaśnie światło - stają się zagrożeniem dla spóźnialskich. Tak źle i tak niedobrze!
Szczerze mówiąc, nie znalazłam do tej pory rozwiązania tego problemu. Może jakieś sprytne zaczepy przy krzesłach? Uwaga przedsiębiorcy! Chyba właśnie odkryłam wygodną niszę rynkową!
Patrycja

***

Pamiętam, kiedy zachorowałam i zaczęłam tracić wzrok, nie mogłam zrobić makijażu. Ot - banalne - nie widziałam swojego własnego oka, nie mogłam wytuszować rzęs, użyć, jak zawsze, pomadki. Podczas pierwszej szpitalnej przepustki (jeszcze z okulistyki) poprosiłam przyjaciółkę o zrobienie makijażu. Napracowała się solidnie, a ja i tak czułam się fatalnie. Inny typ i urody i preferencji estetycznych. Ja lubiłam delikatne podkreślenie twarzy, a przyjaciółka zdecydowane barwy.

Po wyjściu ze szpitala zaczęłam trenować sztukę makijażu. Nieraz umazałam tuszem pół twarzy. Opłacało się, osiągnęłam sukces! Dziś nikt, kto mnie spotyka, nie zdaje sobie sprawy, jak dużo wysiłku ode mnie wymagało zwykłe babskie "zrobienie się na bóstwo". Co w tym było technicznie ważne? Co mogę doradzić? Na pewno kolorystyka naturalna, żadnych barw (kredek), nad którymi nie można zapanować, bo wtedy każdy błąd rzuca się w oczy, świeże kosmetyki, które równomiernie się rozprowadzają na rzęsach i błyszczyk zamiast szminki...

Kolejny problem pojawił się, kiedy choroba odbierała mi możliwość chodzenia. Szpilki - z 10 cm obcasami nadal leżą w szafie... Nie potrafię ich wyrzucić, to boli... Bolał też pierwszy zakup płaskich sandałów Sholla na rzepy. Samoakceptację utrudniała mi trudna sytuacja w domu. Tak naprawdę czujemy się bowiem piękne dopiero w męskich oczach. A te bywają bardzo kapryśne, zwłaszcza na widok wózka.

Wiem, że teraz jestem postrzegana jako osoba zadbana, pamiętająca o swoim wyglądzie, o fryzjerze, kosmetykach. Czy jednak kobieca? Prawdę mówiąc, nie wiem. W pracy myślę o zadaniach, nie o swojej kobiecości. W życiu towarzyskim kieruje się raczej powinowactwem intelektualnym, niż współbrzmieniem serc, bądź tożsamością cierpień. Jest to jednak cecha mojej osobowości, zupełnie niezależna od sprawności fizycznej.

Przyznam jednak, ze mimo poradzenia sobie z niepełnosprawnością w życiu
codziennym i zawodowym, po nieudanym związku pozostał we mnie uraz, lęk
przed odrzuceniem ze względu na chorobę. Czasem zatem żartem mówię więc o
sobie: jestem trzecia płeć o bardzo zgrabnych oponkach terenowych...
Iza

***

Mam 49 lat. Jestem całkowicie niewidoma od blisko 20 lat. W domu radzę sobie całkiem dobrze: gotuję, sprzątam, prasuję itp. czyli wykonuję prawie wszystkie czynności tak samo, jak kobieta widząca. Zajmuje mi to jednak więcej czasu. Tego wszystkiego uczą nas - niewidomych - na kursach rehabilitacyjnych. Radzę sobie także w pracy zawodowej, ale pomoc widzących jest niezbędna. Staram się jednak być jak najbardziej samodzielna, niemniej jednak pomoc innych jest niezbędna i nieunikniona. Moim ciągłym problemem jest jednak proszenie o pomoc... Już od dawno musiałam się tego nauczyć. Umiem też bez obrażania się przyjmować odmowę udzielenia tej pomocy.

Brakuje mi w życiu urządzenia udźwiękowionego do rozpoznawania kolorów ubrań - nie tylko tła, ale i wzorów. Myślę o urządzeniu, które dotknięte do ubrania opisuje jego kolory. Do tej pory staram się mieć tylko kilka różnego rodzaju ubrań (np. bluzek z długim rękawem, bluzek z krótkim rękawem), które różnią się fasonem, strukturą materiału. Wiem, w jakim są kolorze i odpowiednio je dobieram. Unikam kupowania ubrań różniących się tylko kolorem. Jeśli tak się zdarzy, każdy kolor zaznaczam "po brajlowsku" robiąc nitką supełek lub kilka supełków. To jednak nadal nie ułatwia bardzo rozpoznania bluzek czy koszulek, jeśli leżą poskładane na półce. Supełki trzeba przecież robić w niewidocznych miejscach. Od czasu do czasu robię sesję ciuchową - zapraszam widzące koleżanki, które sugerują dobór ubrań i robią selekcję ciuchów nienadających się do noszenia.
Również przy zakupach korzystam z ich pomocy, nie dając jednak namówić się na to w czym czuję się źle. Niestety pod tym względem nie zawsze mam zaufanie do
sprzedawczyń. Supełkami oznaczam też przód rajstop, bo z rozpoznaniem tego mam problemy. Niestety rajstopy nie mają fabrycznie zaznaczonej pięty.

Nigdy, nawet kiedy jeszcze widziałam, specjalnie nie robiłam makijażu. Teraz zupełnie z tego zrezygnowałam, bojąc się źle zrobionego makijażu i ośmieszenia. Nawet pomadkę do ust mam w kolorze, który nie jest rażący, gdyby nie udało mi się dobrze pomalować ust. Korzystam z usług kosmetyczki przy robieniu manicure'u i depilacji. A w przypadku fryzury mam zaufaną fryzjerkę i zawsze jestem z jej usług zadowolona. Koleżanki także to potwierdzają. W mojej łazience wszystkie kremy zawsze muszą stać w stałych miejscach, tak abym nie miała wątpliwości, do czego służą.

Brakuje mi w Warszawie przynajmniej jednego kina z fotelem ze słuchawkami, dzięki czemu mogłabym oglądać zagraniczne filmy i lepiej odbierać filmy, również polskie.
Zagraniczne filmy bez lektora czy dubbingu są dla mnie niedostępne. Również odbiór polskich filmów z komentarzem w słuchawkach byłby zdecydowanie lepszy, nie trzeba by pytać osoby towarzyszącej - co się dzieje na ekranie, co przeszkadza i jej i osobom siedzącym obok. Marzy mi się też taki fotel w każdym teatrze.

Tak! Muszę starać się więcej jako osoba niewidoma, aby w jakimś stopniu dorównać widzącym. Pogodziłam się jednak z faktem, że dorównanie im jest niemożliwe. I z tą świadomością jest mi teraz lepiej i lżej.
Hanna

***

Nie mając odwagi na unicestwienie siebie, podjęłam trud poznawania swoich lęków i uprzedzeń, które pokazały mi wielopiętrowe negowanie siebie jako kobiety, osoby niepełnosprawnej, człowieka w końcu. Przy okazji poznałam kobiety, które nie miały bariery niepełnosprawności, ale za to miały inne bariery, które blokowały ich kobiecą tożsamość.

Dlatego z okazji 8 marca namawiam niepełnosprawne koleżanki, tkwiące w kokonie poczucia niesprawiedliwego losu, jaki im został dany, aby najpierw przyjrzały się sobie. Ile zrobiłyście złego dla swojej kobiecości, aby ją schować, zniszczyć, poniżyć? Nie dać się jej ujawnić w żaden sposób. Np. ostatni raz byłyście u fryzjera? Kiedy kupiłyście jakiś babski ciuszek? A przede wszystkim jak myślicie o swojej kobiecości? Wszystko zaczyna się i kończy nie na tym jak wyglądamy, jak się poruszamy, jak mówimy, czy nie mówimy, widzimy, czy nie widzimy, słyszymy, czy nie słyszymy - lecz na tym, jak o sobie myślimy i co dla swojego rozwoju duchowego robimy. Kobiecość bowiem, to stan ducha i umysłu.

Gdy byłam młoda dzień 8 marca był dla mnie przykładem wyrachowanego męskiego szowinizmu. Manifestowałam to przekonanie tak skutecznie, że mężczyźni uciekali ode mnie na "kilometr". Dzisiaj mówi się o takiej postawie skrajny feminizm. Bardzo długo byłam przeciwko płciowemu "porządkowi świata". Dzisiaj Międzynarodowy Dzień Kobiet traktuję jako znakomitą okazję dobrego kontaktowania się ze światem męskim, okazję do pozwolenia mu na wyrażanie swoich uczuć. A także okazję do przeproszenia wszystkich mężczyzn w moim życiu, którym "dałam w kość" swoją nieakceptowaną kobiecością.

Janka

***

Dzieciństwo było dla mnie najmilsze, spędzane na trzepaku z koleżankami. Najczęściej  jednak byłam wożona do sanatoriów, gdzie przechodziłam multum zabiegów. Zawsze jednak blisko mnie była kochająca rodzina, która starała się całą siłą autorytetu i miłości usuwać bariery, wycierać łzy po powrocie do domu ze złego świata dzieci i dorosłych, tępiących wszelka inność, i uczyć, jak nie reagować na złą stronę świata (która nie czytała "Brzydkiego Kaczątka").

Od najmłodszych lat miałam szereg obowiązków; cotygodniowe sprzątanie z siostrą - ona kuchnię, ja łazienkę; ona meble wysoko, ja nisko itd. Pewnego dnia trafił do naszego domu pies, gdy zapewniłam o gotowości pełnej opieki nad nim. Za te pierwsze domowe obowiązki jestem wdzięczna Rodzicom. Zawsze to owocuje, a w życiu osoby niepełnosprawnej jest nieodzowne.

W naszej rodzinie kobiety były silne i nie rezygnowały łatwo. Wychodziłam, mimo kalectwa, naprzeciw wszystkim i wszystkiemu. W szkole miałam mądrych opiekunów, choć tej opieki tak bardzo mi nie było potrzeba. Natomiast aprobaty przyjaciół, których miałam szczęście mieć, jak najbardziej. No i nastawienie na innych; 15 lat obozów harcerskich i zimowisk, przy których sanatoria lecznicze były złem koniecznym. Potem praca społeczna. Aż do dziś.

Mogę powiedzieć dzisiaj, że 56-letnie życie zrealizowałam, jak tylko mogłam najlepiej, mimo stanów depresyjnych, które musiały też przyjść. Najważniejsze, że będąc sobą, nie starałam się specjalnie skrywać swojego inwalidztwa (mam achondroplazję, która objawia się m.in. bardzo niskim wzrostem). Dla mnie liczyły się nie ja i mój fizys, lecz moja praca i zdobyta wiedza.

Wiem, co to znaczy być Kobietą. Ba, chyba nawet potrafię kochać i wiem, jak druga strona to odbiera. Nam, niepełnosprawnym, odebrano szansę zabiegania o miłość na równi z innymi. Nie muszę tłumaczyć, że nie chodzi wyłącznie o partnerskie zbliżenia. Życie kobiety, więc również kobiety niepełnosprawnej, jest spełnione wtedy, gdy ma szansę nie być samą. Na samotność od początku musiałam się nastawić i z nią się pogodzić.

Skarabeusz

***

Kiedy się jest kobietą niepełnosprawną, "staranie się" jest zawsze na pierwszym miejscu. Dla mnie dotyczyło to np. szkoła. Od wczesnego dzieciństwa moje kieszonkowe "szło" na książki - kupowałam dużo podręczników. Miałam całą bibliotekę różnych encyklopedii w okrojonych, tańszych wersjach. Na tym polegała moja nauka, że oprócz podręczników szkolnych brałam jeszcze na biurko inne… i wkuwałam nocami. Nie do pomyślenia dla mnie było, by coś źle powiedzieć… To podejście do życia zaowocowało niezłym IQ. Ale inteligencja to nie wszystko, bo nie wszędzie pomaga.

Może fakt bycia osobą niepełnosprawną nie decyduje o całym życiu, jednak ma swój wpływ na jego jakość… Muszę przeznaczać większe nakłady finansowe na sprzęt (a nie mam stałych dochodów), na wymianę oprotezowania - walka o każdy dzień… gdzie często słyszy się powiedzenie "twoje małpy, twój cyrk", a chciałoby się tylko tolerancji.
Nie jestem typową babeczką "w dwudziestce". Nie lubię dyskotek… Jest mi przykro, gdy widzę ludzi bawiących się na parkiecie, a ja nawet w rytm tej muzyki nie umiem się "pokiwać". Słyszę samą perkusję. Chciałabym posłuchać muzyki nowoczesnej, powiedzmy młodzieżowej. Niestety… Gustuję w polskich kawałkach, chociażby z tego względu, że zrozumienie ich jest najłatwiejsze.

Podoba mi się muzyka. Oczywiście słów nie rozumiem. Otwieram jednak przeglądarkę internetową i wyszukuję interesujący mnie utwór. Uczę się go na pamięć… Wówczas włączam muzykę i wtedy jestem w stanie "wyłapać", a później zsynchronizować słowa z podkładem.

Nie lubię też nowych znajomości, bo muszę nauczyć się słyszeć poznaną osobę…
Nadaję się więc raczej na domatorkę.
Dianda

***

Na początek kilka słów na mój temat: niepełnosprawność, brak wzroku i korektorki słuchowe w obu uszkach, wiek dojrzały (dzieci i wnuki), 35 lat pracy zawodowej.

Moje bariery domowe dotyczą przede wszystkim kontroli wzrokowej, np. czy pod sufitem nie ma pajączków, czy dobrze są doszorowane różne rzeczy, czy w produktach przyniesionych ze sklepu nie zagnieździły się robaczki, a także konieczności korzystania z lektora, tam gdzie jest to konieczne, to znaczy gdzie technika (komputer i sieć) zawodzą.
Ponieważ otrzymanie pieniędzy na przełamywanie barier społecznych graniczy z cudem, wyrywam z budżetu domowego konieczne sumy na ten cel.

Miałam szczęście zaczynać pracę w PRL i z różnymi wspomnieniami przepracowałam 35 lat, po transformacji ustrojowej, pomimo wysokich kwalifikacji i kompetencji zawodowych nikt, mnie już nie chce - bo jestem "kaleka". Osób niepełnosprawnych takie kompetencje nie chronią, ponieważ rynek pracy jest rynkiem znajomości i na to rady nie ma.

W życiu towarzyskim unikam tzw. gett wspólnego losu i pomimo, iż jesteśmy z mężem oboje niewidomi, mamy grono ludzi zaprzyjaźnionych i turystycznych hobbystów wędrówki pieszej.

Ułatwić mi funkcjonowanie zdecydowanie mógłby asystent personalny angażowany na wzór szwedzki. Idea takiego asystenta wprawdzie nieśmiało kiełkuje, ale brakuje u nas rozwiązań systemowych.

Niepełnosprawność moim zdaniem wymaga większej mobilizacji. To działa tak: jeśli w domu przeciętnej kobiety jest bałagan to otoczenie przymyka na to oko, jeśli jest to w domu inwalidzkim, otoczenie albo werbalizuje litość (z czego nie wynikają praktyczne konsekwencje), albo pojawiają się plotki. W tej sytuacji trzeba dołożyć więcej starań, aby tego uniknąć.

Dla mnie upokarzające jest tłumaczenie się z podstawowych wydatków odliczanych na cele rehabilitacyjne. Urzędnik często "wie lepiej" czy określony sprzęt ma rehabilitacyjny aspekt, czy też nie. Nie jestem roszczeniowcem, ale denerwuje mnie, że wciąż muszę tłumaczyć, że gadający zegarek dla mnie jest sprzętem rehabilitacyjnym, choć w użyciu powszechnym traktowany jest jako gadżet.

Przekonałam się wiele razy, że w codziennym funkcjonowaniu ogromne znaczenie ma poczucie oparcia w grupie, lub w kimś bliskim.
DOMRA

***

Mam rodziną, męża i dwoje sporych już dzieci. Pracuję zawodowo, jestem doradcą podatkowym i pracuję na własny rachunek. Moja niepełnosprawność (mam pierwszą grupę z tytułu utraty wzroku) w wielu czynnościach oczywiście sprawia mi trudności. Dotyczy to zarówno czynności dnia codziennego, jak i czynności zawodowych.

Wiele rzeczy robię wolniej niż osoba pełnosprawna, w niektórych musi mi ktoś pomóc, ale staram się w miarę swoich możliwości nie tłumaczyć się przed samą sobą, że czegoś tam nie zrobię, czy jest to dla mnie zbyt trudne ze względu na utratę wzroku.

Z pewnością w czynnościach codziennych dużym ułatwieniem jest posiadanie urządzeń zmechanizowanych pomocnych w gospodarstwie domowym, poza typowymi, jak robot, kuchenka mikrofalowa, mogą też być urządzenia specjalistyczne - jak mówiąca waga, termometr, czy ewentualnie ciśnieniomierz. Są to rzeczy, bez których być może można się obejść, ale dzięki nim niewątpliwie wiele czynności jest prostszych.

Na co dzień używam komputera z programem udźwiękawiającym i tylko w taki sposób mogę wykonywać swoją pracę.
Każda rzecz, która jest w jakiś sposób przystosowana dla osób niepełnosprawnych daje nam większe możliwość w miarę normalnego życia i jest dużą radością. Może to być coś prostego np. czytelne opisanie kuchni elektrycznej czy gazowej, żeby nie było potrzeby pytania kogoś, jak ustawić temperaturę piekarnika, czy też opis programatora w pralce automatycznej.

Osoba niepełnosprawna, już jako dziecko w szkole czy też domu rodzinnym musi być uczona wielu czynności, zwłaszcza tych, które dla osoby pełnosprawnej wydają się oczywiste. Osobie niewidomej trzeba np. pokazać, jak kroić daną rzecz, czy jak zmieść śmieci. Zwykle dziecko podpatruje takie rzeczy u mamy czy babci. A dla osoby niewidomej nie jest to takie oczywiste. Myślę, że w szkole powinno być dużo zajęć przygotowujących do przyszłego samodzielnego życia.
Bożena

***

Ponieważ jestem osobą niewidomą, problem sprawia mi przygotowanie niektórych dań np. naleśników i tym podobnych rzeczy, które trzeba przewracać z jednej strony na drugą na patelni. Jeśli mam ochotę np. na naleśniki, to idę na łatwiznę - kupuję gotowe i odgrzewam je w elektrycznym opiekaczu.

To był jeden z powodów, dla którego nie wyszłam za mąż. Jednak mimo to uważam się za osobę samodzielną, dlatego wybrałam samotne życie.
Innym problemem jest to, że nie mogę obejrzeć się w lusterku, więc nawet nie wiem, czy mój wygląd jest atrakcyjny, a opinie innych mogą być subiektywne. Nie maluję się, nie lakieruję paznokci, noszę ciągle tę samą fryzurę.

Za to nie mam problemów z dopasowywaniem sobie ubrań. Kiedy byłam dzieckiem po prostu dowiedziałam się, co do czego pasuje, a co nie i staram się pamiętać, co mam w jakim kolorze. 
Danuta

***

Wyobraź sobie, że jesteś niewidomą dziewczyną. Jest ci z tego powodu trudniej, ale wydaje ci się, że już się przyzwyczaiłaś. Starasz się nad sobą pracować, spotykasz się ze znajomymi. Czasami przemknie myśl, że wspaniale byłoby znaleźć swoją drugą połówkę pomarańczy. Zagłuszasz ją jednak, uciekając w świat literatury i nauki. Odnosisz sukcesy, pomagasz innym, więc nie odczuwasz aż tak dotkliwie braku mężczyzny. Wreszcie znajdujesz satysfakcjonującą cię pracę i masz wrażenie, że twoje życie jest poukładane, ustabilizowane.

I nagle na twojej drodze staje ten, o którym zawsze marzyłaś. Nie jest ideałem ani księciem z bajki. Wyraźnie widzisz jego zalety i wady, to, co was łączy i dzieli. Nadal grasz kobietę sukcesu, ponieważ ludzie wokół oczekują, byś była silna i dawała przykład. Jednak twój świat całkowicie się zmienia. Zaczynasz odczuwać niepokój, a potem wręcz panikę. Zastanawiasz się, czy - mimo niepełnosprawności - masz prawo wejść w jego życie. Jesteś świadoma tego, że on cię nie dostrzega. Co prawda on również jest samotny i cierpi, lecz mogłabyś dla niego nie istnieć. Starasz się więc walczyć ze swoim uczuciem. Sądzisz, że ci się to uda; przecież jesteś rozsądna i twardo stąpasz po ziemi. Jest jednak coraz gorzej, a w twoim sercu z każdym dniem jest coraz więcej miłości, z którą nie masz co zrobić.

W końcu przyjaciółka dyskretnie informuje go o twoich uczuciach. Jest zaskoczony, nie wie, co powiedzieć. Mówi, że cię lubi, ale przecież jesteś z innej bajki. Nie chce do tego tematu wracać i uważa go za zamknięty. A ty zostajesz ze swoim bólem i niepotrzebną nikomu miłością. Nikt cię nie kocha, nikt cię nie potrzebuje, więc po co w ogóle żyć? Jaki ma sens życie bez miłości? Po co ci te wszystkie sukcesy i wyróżnienia? Początkowo łudziłaś się, że dzięki nim on cię zauważy. Teraz już wiesz, że byłaś naiwna.

Zastanawiasz się, czy byłoby inaczej gdybyś widziała. Wiesz, że on nikomu nie powie, iż nie bierze cię pod uwagę dlatego, że nie widzisz; jest zbyt kulturalny. Żałujesz, bo wolałabyś to usłyszeć - przecież tak bardzo cenisz szczerość. Praca nie daje ci już satysfakcji i nic cię nie cieszy. Przez pewien czas po raz kolejny powtarzasz to zdanie Marcela Prousta z "Czasu odnalezionego", w które do tej pory tak mocno wierzyłaś: "Największe nasze obawy jak i największe nasze nadzieje nie są czymś ponad nasze siły; i w końcu opanowujemy pierwsze, a urzeczywistniamy drugie". Wysłałaś mu je mailem w dniu jego imienin, dodając, iż starasz się w nie wierzyć, czego i jemu życzysz. Oczywiście nie otrzymałaś odpowiedzi. Dochodzisz więc do wniosku, że to obrzydliwe kłamstwo, a Proust był idiotą. Czytasz kultową powieść i nie dziwi cię zakończenie; gdy bohater widzi, że kochana przez niego kobieta porusza się na wózku inwalidzkim, po prostu ucieka. Na 88 stronie tej książki znajdujesz jednak bardzo ważne zdanie: "Nieraz trzeba zagłuszyć wołanie serca i postąpić według woli rozsądku...". Postanawiasz, że odtąd będzie ono twoją dewizą życiową.
Realistka

***

Kobieta jest pięknem. Już od wieków jest źródłem inspiracji wielu artystów. Każda kobieta potrzebuje być doceniana na wielu płaszczyznach np. jako dziewczyna, żona, matka, kochanka, jako dobry pracownik.
Myślę, że kobieta niepełnosprawna takiej akceptacji potrzebuje ze zdwojoną siłą. Poprzez swoją niepełnosprawność, bardzo często kobiety te czują się mniej doceniane, mniej dostrzegane przez społeczeństwo, pracodawców i płeć przeciwną. Pomimo piękna, jakie ma nasza dusza, to jednak bardzo często liczy się wygląd zewnętrzny.

Od 10 lat poruszam się na wózku inwalidzkim, ale pomimo tego skończyłam studia wyższe, jestem współzałożycielem fundacji i cały czas staram się rozwijać. Przez okres studiów mieszkałam w akademiku i dopiero pobyt z dala od domu uświadomił mi, że muszę zacząć żyć inaczej - bardziej asertywnie. Sama musiałam zadbać o wszystko: o to żeby mieć posprzątane, żeby zrobić zakupy, żeby być dobrą studentką, a w przyszłości dobrym pracownikiem, żeby mieć również czas dla siebie, dla przyjaciół i własną aktywność fizyczną. Pogodzenie tego wszystkiego na początku było bardzo trudne. Bywało tak, że byłam zmęczona tymi obowiązkami i, myśląc o własnej przyszłości, twierdziłam, że nie powinnam zakładać rodziny, że nie znajdę pracy, bo to dla mnie zbyt duże obciążenie fizyczne.

Dzisiaj już tak nie myślę. Przez te lata dużo się nauczyłam. Nauczyłam się jeszcze większej pogody ducha, dzięki której przyciągam ludzi do siebie. Nauczyłam się inicjatywy, bo przecież proszenie kogoś o pomoc nie jest wstydem i przede wszystkim nauczyłam się akceptować siebie taką, jaką jestem i szanować siebie. Takie podejście daje mi dużo siły. Sprawia również, że jak każda kobieta chcę być atrakcyjna (wizyty u fryzjera, kosmetyczki, lekki makijaż), inwestować we własny rozwój. Niewątpliwie jest mi dużo trudniej i więcej wysiłku muszę wkładać w każdą czynność dnia codziennego, niż kobieta pełnosprawna, ale naprawdę opłaca się.

Jeśli chodzi o sferę uczuciową, to nam, kobietom niepełnosprawnym, jest dużo trudniej. Znalezienie swojej drugiej połówki czasami bywa trudne. Niestety stereotypy ciągną się za nami, bo przecież kobieta niesprawna "nie jest w stanie zadbać o dom, o męża, mieć dzieci, nie jest w stanie być dobrą kochanką". Mężczyźni są wzrokowcami i najpierw patrzą na wygląd zewnętrzny, a następnie na to, co kobieta sobą reprezentuje. Przebicie się przez ten pierwszy mechanizm jest niezwykle trudne, dlatego też o wiele mniej jest związków kobieta niepełnosprawna-sprawny parter niż odwrotnie.

Sytuacja na rynku pracy też nie wygląda najlepiej. Od dawna kobietę uważano za płeć słabszą. Natomiast już kobieta niesprawna postrzegana jest jako ktoś, kim należy się opiekować i niekoniecznie powinna ona być aktywna zawodowo. Pracodawcy boją się zatrudniać niesprawne kobiety, bo być może się to wiązać z dużą nieobecnością w pracy, zwolnieniami. Ale obawa tych pracodawców wynika tylko z ich niewiedzy. Wbrew pozorom to właśnie kobiety są silniejsze psychicznie i bardziej wytrwałe. Przecież są różne aktywności zawodowe, w których nie jest wymagana siła fizyczna.

Dużym ułatwieniem dla niesprawnych kobiet byłyby duże obiekty, w których mogłyby one zaspokoić swoje potrzeby tzn. gdzie jednocześnie mogłyby zrobić zakupy, odwiedzić fryzjera, kosmetyczkę, spotkać się ze znajomymi, obejrzeć dobry film.

Czy niepełnosprawność nie ma wpływu na życie? Oczywiście, że ma. Ale to zależy od nas w jakim stopniu ona nas "zaatakuje". Jak mawiał Lincoln "jesteśmy szczęśliwi na tyle, na ile chcemy (…)". Myślę, że to odnosi się do każdej z nas.
Aneta

***

Z pewnością kobiecie niewidomej jest znacznie trudniej niż kobiecie pełnosprawnej. Musi ona opanować sporo czynności, które o wiele łatwiej jest wykonać, gdy się widzi. Dla mnie dużym problemem jest gotowanie. Właśnie dlatego uważam, że powinnyśmy mieć większy dostęp do zajęć kulinarnych. Co prawda miałam kilka lekcji, ale to zdecydowanie za mało. Marzy mi się porządny kurs. W domu nie zawsze jest z kim ćwiczyć, a poza tym od obu stron wymaga to ogromnej cierpliwości.

Bardzo cenna byłaby też możliwość uczestniczenia przez niewidome kobiety w spotkaniach z osobami zajmującymi się modą. Mogłyby one doradzić odpowiedni strój czy fryzurę, zwrócić uwagę na pasujące i niepasujące do nas kolory. Byłoby to bardzo ważne zwłaszcza dla kobiet niewidomych od urodzenia. Dzięki ciągłemu rozwojowi techniki możemy korzystać z testera kolorów. Po przyłożeniu tego urządzenia np. do jakiejś części garderoby, słyszymy komunikat o jej kolorze. Czasem jednak informacja ta niewiele daje; jeśli nie wiemy, które kolory do siebie pasują, a w pobliżu nie ma osoby widzącej, możemy wyjść z domu dziwacznie ubrane.

Warto też uświadamiać niewidomym dziewczynom, że da się żyć bez makijażu. Znam osoby, które za wszelką cenę robią go sobie same. Twierdzą, że dzięki temu czują się bardziej kobieco. Ja sama nigdy się nie maluję, gdyż uważam, że lepiej wyjść bez makijażu, niż z krzywo pomalowanymi ustami czy oczami. Bardzo ważna jest więc rola otoczenia, które życzliwie powinno zwracać kobietom uwagę na niewłaściwie dobrany strój, kiepski makijaż, czy konieczność noszenia okularów. O tym, że lepiej będę wyglądała w okularach, powiedziała mi moja wychowawczyni w liceum. Jestem jej za to bardzo wdzięczna. Moje gałki oczne nie są zniekształcone, więc wcześniej nie zdawałam sobie sprawy z tego, że mimo to warto je nosić ze względów estetycznych.
Hanna

***

Mam 33 lata od 18 lat mam zdiagnozowaną epilepsję. Czy jestem kobietą niepełnosprawną? Zgodnie z kryteriami medycznymi i posiadanym orzeczeniem - tak, jednak zgodnie z tym jak ja siebie postrzegam i jak postrzega mnie moje najbliższe otoczenie - chyba nie.
Żyję normalnie, jak miliony młodych kobiet: mam cudowną rodzinę, pracuję zawodowo, plotkuję z przyjaciółką. Czy jest coś, co mnie wyróżni, co sprawi, że ktoś mniej tolerancyjny przyklei mi łatkę? To te chwile, kiedy moja choroba wygrywa, kiedy to ona jest silniejsza, kiedy zmusza mnie do kolejnego upadku, kiedy tracę panowanie nad moim ciałem, kiedy oczy stają się puste na ułamki sekund i muszę moje zamyślenie tłumaczyć, chwilowym gorszym samopoczuciem, bólem głowy - bo epilepsja to ciągle wstydliwa choroba.

Macierzyństwo i rodzina
Pierwsze spojrzenie: mamy cudownego syna. Okres ciąży zniosłam raczej dobrze, macierzyństwo (a teraz już wychowanie) daje nam tyle radości, że rekompensuje wszelkie trudy z nim związane. Jesteśmy normalną rodziną, trudy wychowania dziecka dzielimy na dwoje, radości z jego posiadania mnożymy przez dwa. To cudowne móc patrzeć jak rośnie mały człowiek i odkrywa świat.

Drugie spojrzenie: ciąża musiała być zaplanowana w porozumieniu z ginekologiem i neurologiem. O ile to możliwe dawki przyjmowanych leków zmniejszone do bezwzględnego minimum, a i tak przez cały okres ciąży towarzyszył nam strach, czy przyjmowane leki nie zaszkodzą dzieciątku, czy nie spowodują jakiś wad wrodzonych. Ale to mija, kiedy już jest upragnione maleństwo. Sama opieka nad dzieckiem nie sprawia mi trudności, są po prostu dni, kiedy muszę odpocząć i wtedy mąż i moja mama przejmują opieką nad synem. Jest trudno, gdy musisz dziecku wytłumaczyć, że mama choruje i co powinno zrobić, kiedy mamie zrobi się słabo, a jesteśmy sami w domu. Trudne rozmowy, czasem trudne rodzicielstwo wymagające wysiłku, ale warto podjąć ten trud.
Praca zawodowa
Pierwsze spojrzenie: pracuję zawodowo, ukończyłam studia. Lubię swoją pracę, w której mam również kontakt z osobami niepełnosprawnymi. Znając problemy z własnego doświadczenia staram się pomagać i służyć swoją wiedzą. W pracy trafiłam w zdecydowanej większości na wyrozumiałych współpracowników.

Drugie spojrzenie: są dni, kiedy praca zawodowa wymaga ode mnie naprawdę sporego wysiłku, kiedy mam trudności z koncentracją, a 8 godzin pracy wydłuża się w nieskończoność. Kiedy po przyjściu do domu, mogę się tylko położyć i liczyć na to, że to ja będę górą, a nie epi. Czasem ktoś zapyta, dlaczego tak się zamyślam, dlaczego jestem rozkojarzona. Najbardziej przykre jest, kiedy trzeba się tłumaczyć z zamyśleń (czyli małych ataków epileptycznych), powoduje to stres, a on nasila z kolei zamyślenia-ataki. Wiem jednak, że aby być dla pracodawcy pełnowartościowym pracownikiem, musze dawać z siebie więcej niż moi koledzy.

Życie prywatne
Pierwsze spojrzenie: mam cudowną przyjaciółkę, przechodziła ze mną wszystkie fazy choroby, w zasadzie nasza przyjaźń zaczęła się gdy zdiagnozowano moją chorobę - to jakby dar od losu. Coś mi zabrał, ale dał mi coś w zamian - prawdziwą przyjaźń. Uwielbiam tańczyć, potrafię przetańczyć całą noc. Pasją naszej rodziny są wędrówki, na razie zwiedzamy nasz kraj, ale marzy się nam prawdziwa wyprawa może Egipt, Rzym. Lubię wyjść do fryzjera, spotkać się z przyjaciółką poplotkować o kosmetykach, modzie, dzieciach, mężu.

Drugie spojrzenie: muszę pamiętać o regularnym braniu leków, wizytach u lekarza, według wskazań mojego neurologa starać się prowadzić spokojny tryb życia, co jest bardzo trudne w dzisiejszych czasach. Czasem ogarnia mnie przygnębienie i złość "dlaczego ja ?"
Czy tak bardzo moje życie różni się zatem od życia zdrowych kobiet? Są dni, kiedy moja choroba wygrywa, jest silniejsza, ale to tylko pojedyncze bitwy, bo główną walkę wygrywam ja - prowadzę normalne życie młodej kobiety. I tak uważam, że los obszedł się ze mną łaskawie. Moja postać epilepsji to głównie małe ataki-zamyślenia, te duże, najbardziej kojarzone z padaczką, zdarzają mi się na szczęście rzadko.

***

Opracowanie: redakcja
Rysunki: Monika Duliasz