Podróż dookoła barier

12 miast i 8 państw samochodem w 19 dni, a w tym czasie spotkania, warsztaty, konferencje. W taką podróż wybrał się mieszkający w Londynie Martyn Sibley. Towarzyszył mu Filipe Roldao, ponieważ Martyn choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), co powoduje, że nie jest w stanie podnieść niczego cięższego niż książka. Porusza się na wózku elektrycznym.

Samochodem przejechał przez Holandię, Niemcy, Polskę (zatrzymał się w Gorzowie Wlkp. i Gdańsku) na Litwę (do Wilna) i z powrotem przez Polskę (Warszawę, Kraków), Czechy, Niemcy, Luksemburg, Belgię i Francję. Dlaczego do Wilna? Stamtąd pochodził jego dziadek.

- Ta wyprawa to dla mnie przede wszystkim duże wyzwanie, daje też możliwość obserwowania dostępności odwiedzanych miast, a poza tym chcę nawiązać kontakty z organizacjami i osobami z niepełnosprawnością, by dowiedzieć się o ich doświadczeniach związanych z niepełnosprawnością oraz wyzwaniach, jakim muszą sprostać w swoim kraju – powiedział nam podczas spotkania w Warszawie.

Wiele jest możliwe

Martyn ma 29 lat, pochodzi z Cambridge, ale od kilku lat mieszka samodzielnie w Londynie.
- Byłem w Australii, Meksyku, skończyłem studia, prowadzę samochód – mówi. – Rzecz w tym, że mogę pokazać ludziom, jak wiele jest możliwe. Nawet jeśli jesteś niepełnosprawny, wciąż masz możliwość realizować swoje marzenia.

Martyn chce być tego przykładem. Rok temu – po pięciu latach pracy jako fundraiser w dużej organizacji pozarządowej – rozpoczął pracę na własny rachunek. Założył przedsiębiorstwo społeczne, magazyn internetowy „Disability Horizons” (disabilityhorizons.com), prowadzi agencję mediów społecznościowych, która działa dla organizacji zajmujących się sprawami osób z niepełnosprawnością, wdraża programy e-learningowe. Z tego się utrzymuje. Jak mówi, nie są to kokosy, ale na życie wystarcza.

Martyn jest też mówcą motywacyjnym. Powtarza, że jego celem jest inspirowanie, informowanie i zmienianie świata wokół problematyki niepełnosprawności.
- Chcę wspierać inne osoby z niepełnosprawnością, chcę też edukować innych członków społeczeństwa, dlaczego nie powinni tych osób wykluczać – mówi.

Wizyta w Warszawie. Martyn Sibley (z prawej) i jego asystent Filipe Roldao; fot.: Tomasz Przybyszewski

Tłumaczy, że bez wsparcia państwa, dostępnych budynków, otwartej postawy społeczeństwa osoby z niepełnoprawnością są marginalizowane. Utwierdził się w tym przekonaniu po wizycie w Polsce, gdzie brał udział m.in. w konferencji na temat dostosowania transportu miejskiego (Gorzów Wlkp.), i na Litwie, gdzie spotkał się z przedstawicielami organizacji działającej dla osób z niepełnosprawnością.
- Ogólnie problemy osób z niepełnosprawnością są jednakowe w Wielkiej Brytanii, Polsce czy na Litwie – mówi. – Chodzi o dostęp do transportu, budynków i nastawienie ludzi; może mniej tych zwykłych ludzi na ulicy, ale bardziej pracodawców, o kwestie dyskryminacji.

Oczywiście różna jest skala tych problemów w poszczególnych krajach, ale – jego zdaniem – tylko dzięki właściwemu wsparciu ze strony państwa osoby z niepełnosprawnością mogą się rozwijać. Wie o tym bardzo dobrze. Państwo sfinansowało mu samochód, który samodzielnie może prowadzić. Na sygnał pilota odsuwają się drzwi i wyjeżdża rampa. Martyn wjeżdża do środka na wózku, zamiast kierownicy samochodowej używa innej, podobnej do motocyklowej. Sama adaptacja tego typu kosztowała 30 tys. funtów.

Londyn to nie ideał

Kolejne 40 tys. funtów Martyn dostaje od władz lokalnych na zatrudnienie asystentów osobistych. Dysponuje tymi pieniędzmi samodzielnie, są na koncie na jego nazwisko. To – jego zdaniem – o wiele lepszy system, niż taki, gdy pieniądze dostawały firmy, które przysyłały do niego asystentów. Przede wszystkim rytm jego życia nie jest zależny od tego, o której ktoś do niego przyjdzie. Poza tym jeśli zatrudniony przez niego opiekun by się nie sprawdzał, może go zwolnić i zatrudnić innego. W odpowiedzi na jego ostatnie ogłoszenie, że zatrudni asystenta, przyszło 55 ofert.

- Fakt, że nie ma żadnej firmy jako pośrednika jest też dobry dla pracownika, czyli dla mnie, bo cała kwota pieniędzy jest dla mnie – mówi Filipe Roldao, asystent Martyna. – Poza tym, ważna jest też kwestia osobistego zaangażowania. Poznajecie się wzajemnie i to jest jak przyjaźń, a nie jak w firmie, gdzie relacje są chłodne, gdzie po prostu idziesz, kładziesz kogoś spać i pomagasz mu wstać rano. Tutaj to jest przyjaźń, a to też jest bardzo ważne.

Te 40 tys. funtów może być oczywiście wydane tylko na asystentów osobistych, tzn. pomoc przy podstawowych potrzebach, jak mycie, ubieranie się czy wizyta w toalecie. Wydawanie tych środków jest kontrolowane. To dużo pieniędzy, szczególnie gdy przeliczyć je na złotówki (ponad 200 tys. zł rocznie), jednak zdaniem Martyna państwo wcale na tym nie traci.

- Pieniądze, które dostaję, umożliwiają mi bycie zdrowszym i bardziej szczęśliwym, odpadają więc koszty leczenia depresji lub innych chorób – tłumaczy Martyn. – W efekcie mogę pracować, więc także zasilam pieniędzmi sklepy, restauracje. Jest to jakby zwrot społeczeństwu pieniędzy, które zarobię, z mojej firmy odprowadzam też przecież podatki. Filipe także je płaci z pieniędzy, które ode mnie dostaje. Także te 40 tys. funtów to dużo, ale trzeba też pomyśleć, jak wiele z tego wraca do gospodarki.

Oczywiście Martyn dostaje na asystenta osobistego tak dużo, bo jego niepełnosprawność jest bardzo poważna, a samodzielność bardzo ograniczona. Przy okazji okazuje się, że Londyn nie jest idealnym miejscem dla osoby poruszającej się na wózku. Martynowi trzy miesiące zajęły poszukiwania dostosowanego mieszkania do wynajęcia. Jeśli już były, to w nowych budynkach, więc i poza jego zasięgiem finansowym.

Samochód Martyna jest tak dostosowany, by mógł on samodzielnie z niego korzystać. Na sygnał z pilota odsuwają się drzwi i wysuwa się rampa; fot.: Tomasz Przybyszewski

- Może w Polsce wydaje się, że Londyn jest niesamowity – mówi. – Rzeczywiście, to jedno z najlepszych miejsc dla osób z niepełnosprawnością, ale wciąż nie jest doskonałe. Jest mnóstwo budynków, które mają schody. Jeśli chodzi o sklepy i restauracje, może 80 proc. jest dostępnych (ale nie kluby nocne, z nimi jest najgorzej).

Martyn przyznaje, że tylko 1/3 stacji metra jest dla niego dostępna. Dostosowane są wprawdzie taksówki, ale kogo stać na przejechanie nimi z jednego końca Londynu na drugi. Rampy mają wszystkie autobusy, ale by przejechać przez cały Londyn, trzeba się przesiadać ze cztery razy. Do tego jednym pojazdem ma prawo podróżować tylko jedna osoba na wózku. Czasem trzeba więc zapomnieć o napiętym terminarzu.

Ludzie chcą wiedzieć

Napięty był za to terminarz wyprawy po Europie. Codzienne relacje, także filmowe, wciąż można śledzić na stronie Martyna, zawierającej m.in. bloga (martynsibley.com), a także na Twitterze (@martynsibley). Media społecznościowe to jego żywioł, choć nazywa je tylko narzędziem, kanałem mówienia o niepełnosprawności i forsowania pewnych spraw.
- Dzięki mojemu blogowi i mediom społecznościowym wszystkie duże organizacje są świadome, kim jestem, i często zapraszają mnie, żebym wystąpił w mediach dla firm czy szkół – mówi.

To media społecznościowe spowodowały, że jego „Disability Horizons” zostało zauważone przez brytyjski dziennik „The Guardian”, a sam Martyn współpracował z BBC. Dzięki społeczności internetowej zdobył część pieniędzy na podróż po Europie. Skorzystał z tzw. crowdfundingu, czyli możliwości zbierania pieniędzy na konkretny projekt od członków pewnej społeczności, w tym przypadku internetowej (poprzez stronę pleasefund.us).

Dostosowane wnętrze samochodu Martyna. Zamontowana jest zwykła kierownica, by prowadzić mógł jego asystent Filipe. Kierownicę dla Martyna widać po lewej stronie. Używał jej m.in. na trasie z Wilna do Warszawy; fot.: Tomasz Przybyszewski

Martyn wie, że jego internetowy przekaz trafia do ludzi. Mówią mu o tym przez Twittera, Facebooka, e-mailem czy w komentarzach na blogu.
- Są dwa główne rodzaje komentarzy – mówi. – Pierwszy od osób z niepełnosprawnością z mojego pokolenia, które mówią: robisz fajne rzeczy, kocham to, co robisz, to bardzo ciekawe, trzymaj się. Drugi, bardzo silny, jest od rodziców dzieci z niepełnosprawnością, którzy mówią: lekarze powiedzieli o moim dziecku to, w szkole powiedzieli tamto, a patrzę na ciebie, masz 29 lat, jesteś gościem, który osiągnął tak wiele, i czuję, że twoim przykładem mogę dodawać odwagi mojemu dziecku.

Z kolei od słuchaczy pełnosprawnych słyszy często, że dopiero teraz zrozumieli, iż niepełnosprawność to nie tylko siedzenie w domu, brak pracy i brak przyszłości. Martyn nie ma problemu z rozmawianiem o każdej sferze swojego życia. Edukowanie ludzi o sprawach związanych z niepełnosprawnością stało się jego pasją i pracą. Dlatego cierpliwie odpowiada na powtarzające się pytania.
- Byłoby z mojej strony niedobrze, gdybym był nimi obrażony lub z ich powodu nieuprzejmy czy zły – mówi. – Z natury jestem zresztą wyrozumiały i staram się zawsze wszystko tłumaczyć.

Mimo iż czasem jest już zmęczony pytaniami o jego niepełnosprawność, wie, że ludzie chcą wiedzieć, a nie mają kogo zapytać i to on jest najlepszą osobą, która może im o tym opowiedzieć. Jest autentyczny, ponieważ jest niepełnosprawny. Podobnie jest w przypadku wspierania innych osób z niepełnosprawnością.

- Jeśli jesteś np. 15-latkiem z niepełnosprawnością, masz obawy i wątpliwości, ale też ambicje i marzenia i usłyszysz o osobie z niepełnosprawnością, która jest w stanie zrobić wiele rzeczy, to wierzę, że zmieni się twoje postrzeganie własnej przyszłości – tłumaczy. – To nie znaczy, że ten 15-latek powinien robić to, co ja. Powinien jednak ujrzeć siebie w idealnym świecie, zastanowić się, jaką pracę chce wykonywać, dokąd chce podróżować, co chciałby robić, i być pewnym, że to jest możliwe. Jest trudniej, zajmuje więcej czasu, ale jest możliwe.