Zarządzanie w oparciu o dane szansą dla polskich pacjentów chorych na raka. Raport Fundacji Alivia

Powstało pierwsze kompleksowe opracowanie dotyczące kształtowania polityki zdrowotnej w oparciu o dane. Na zlecenie Fundacji Onkologicznej Alivia zespół czołowych specjalistów w zakresie onkologii i polityki zdrowotnej stworzył raport „Onkologia - w stronę polityki zdrowotnej opartej na danych. Rekomendacje dla Polski”. Podstawowym wnioskiem opracowania jest potrzeba stworzenia strategicznej koncepcji rozwoju i wykorzystania danych w onkologii oraz głębokie zmiany legislacyjne. 

Kolejny rok z rzędu liczba zgonów z powodu chorób nowotworowych przekracza 100 tysięcy osób. Rak jest najczęstszą przyczyną śmierci Polaków między 18 a 64 rokiem życia, niezależnie od płci. Epidemiolodzy przewidują, że w ciągu dekady liczba przedwczesnych odejść Polaków z powodu nowotworów przekroczy po raz pierwszy w historii liczbę zgonów z powodu chorób sercowo-naczyniowych. Niestety skuteczność leczenia raka w Polsce, określana m.in. wskaźnikiem 5-letnich przeżyć pacjentów, jest wyraźnie niższa niż w innych państwach europejskich. Z tego powodu debata publiczna dotycząca profilaktyki, diagnostyki i leczenia chorób nowotworowych koncentruje się na nowych możliwościach opanowania onkologicznego tsunami, z którym obecnie zmaga się Polska. 

Współcześnie, szczególnie wiele uwagi poświęca się nowoczesnym systemom informatycznym, które są istotnym czynnikiem wpływającym na efektywność funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Coraz większe znaczenie mają przede wszystkim nowe możliwości gromadzenia oraz analizy danych. Fundacja Onkologiczna Alivia od wielu lat apeluje o konieczną transformację systemu w kierunku zarządzania w oparciu o dane. W zasadzie wszyscy: klinicyści, decydenci i organizacje pacjentów rozumieją, że bez wnikliwej analizy danych system ochrony zdrowia jest trochę jak „jeździec bez głowy”.

Dane są kluczowe dla pacjentów, bo oni również chcą podejmować optymalne decyzje.

- Moja siostra chorując w roku 2007 zadawała bardzo celne pytania: Ile operacji raka piersi przeprowadza się w tym szpitalu? Jaki jest odsetek reoperacji? Który szpital zapewni mi odpowiednie badania molekularne? Czy laboratorium, które będzie je realizować, jest regularnie sprawdzane pod kątem poprawności wyników? Czy moje leczenie jest zgodnie z aktualną wiedzą medyczną? Nadal brakuje odpowiedzi na wiele z tych prostych pytań – mówi Bartosz Poliński, prezes Fundacji Onkologicznej Alivia. – Postulujemy zapewnienie obywatelom informacji o dostępności, jakości i efektywności opieki nad pacjentem onkologicznym. Głęboko wierzę, że nasz nowy raport przyczyni się do osiągnięcia tego celu – dodaje.

Pierszy taki raport

Raport zlecony przez Fundację Alivia został przygotowany przez firmę HTA Consulting we współpracy z wielodyscyplinarnym zespołem ekspertów, w ramach programu „Dane, wiedza, decyzje. Polityka zdrowotna w onkologii oparta na danych”. Raport jest w całości zrealizowany na podstawie grantu od firmy MSD przy zachowaniu niezależności i autonomii badawczej. Fundacja jest jedyną organizacją pacjencką na świecie, która pozyskała ten grant w dotychczasowych edycjach programu. Obok Alivii otrzymały go jedynie wiodące na świecie ośrodki akademickie oraz szpitale uniwersyteckie. 

Raport, dostępny na stronie Fundacji, jest skierowany do wszystkich osób zainteresowanych stanem danych onkologicznych w Polsce oraz możliwościami ich wykorzystania. Skupia się on na korzyściach, które może przynieść podejmowanie decyzji w oparciu o dane. Identyfikuje również bariery rozwoju i poprawy funkcjonowania opieki onkologicznej w Polsce. Dane zdrowotne to dobro wspólne, dobro publiczne.

- Takie jest założenie naszego interdyscyplinarnego raportu i punkt wyjścia do dyskusji o wyznaczeniu nowego paradygmatu kształtowania otoczenia decyzyjnego w ochronie zdrowia. Zależy nam, aby wiele zaangażowanych środowisk, od przedstawicieli instytucji publicznych przez środowiska naukowe, po organizacje pacjentów, traktowały dokument jako punkt wyjścia do dyskusji, której efektem ma być reforma usług publicznych w ochronie zdrowia – mówi Maria Libura, ekspert Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego, pracownik Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.

- Otoczenie legislacyjne dotyczące zbierania, udostępniania oraz wykorzystania danych w systemie opieki onkologicznej wymaga gruntownej reformy. Modyfikacji wymaga m.in. system zbierania danych, w kontekście ochrony danych osobowych oraz medycznych, przy zapewnieniu ich prywatności i bezpieczeństwa – podkreśla Magdalena Władysiuk, wiceprezes HTA Consulting, które opracowało raport. – Musimy pamiętać również o regulacjach szczegółowych, lecz o fundamentalnym znaczeniu, takich jak wypracowanie standardowych zasad i procedur dostępu do danych w bazach finansowanych ze środków publicznych – dodaje. 

Ośrodek koordynujący

- Uwarunkowania prawne nie są jedynym obszarem, który wymaga zmian. Wyniki raportu wskazują, że obecnie trudno wyróżnić ośrodek, który byłby odpowiedzialny za koordynację działań służących transformacji systemu w kierunku zarządzania w oparciu o dane. Takie wnioski płyną z wywiadów pogłębionych, przeprowadzonych z przedstawicielami instytucji publicznych oraz ekspertów medycznych. Reformowanie systemu ochrony zdrowia, w tym onkologii, nie jest możliwe bez oparcia procesu o mądrze prowadzoną analizę danych. Mamy dużo danych w systemie, ale wyzwanie polegające na ich przetwarzaniu na potrzeby decyzyjne stoi przed nami wszystkimi, choć w szczególności przed administracją publiczną. Podejście do danych wymaga uporządkowania procesu polegającego na koordynacji ich gromadzenia, integracji w różnych mechanizmach oraz szerokiego (choć kontrolowanego) udostępniania interesariuszom. Wypełnienie luki pomiędzy narodowymi strategiami a ich praktycznym wdrażaniem na poziomie leczenia pacjentów wymaga dalszego, intensywnego rozwoju polityk publicznych dobrze oprzyrządowanych przy pomocy danych. Nie da się tego dokonać bez współpracy administracji, klinicystów, świadczeniodawców, przedstawicieli pacjentów, ale także innych branż, związanych z e-zdrowiem – mówi Stefan Bogusławski, ekspert Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH oraz firmy Ennoia.

Eksperci opracowujący raport wskazują, że jednym z możliwych obszarów rozwoju jest stworzenie, na wzór rozwiązań europejskich, Health Data Space – tzn. wspólnicy danych zdrowotnych – jako narzędzia wspierającego interes publiczny. Mógłby to być zorganizowany i kontrolowany dostęp do rozproszonych baz danych w Polsce, zbieranych w ramach finansowania publicznego oraz prywatnych lub publiczno-prywatnych rejestrów, działający jako przestrzeń współdzielenia danych zdrowotnych, medycznych i epidemiologicznych. 

Ciągłe wyzwania

Wyzwania w tym zakresie potwierdza opinia prof. Piotra Wysockiego, prezesa Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.

- Problem integracji danych jest znacznie szerszy. Systemy zbierania danych HIS stosowane w ośrodkach onkologicznych są bardzo różne, a część powstawała bez uwzględnienia w ogóle specyfiki onkologii. To niestety powoduje, że ogromne ilości danych wprowadzanych przez onkologów do systemów szpitalnych są nieusystematyzowane i w żaden sposób nie mogą być analizowane ani centralnie integrowane – podkreśla ekspert. – Wydaje się, że należy dążyć do stworzenia uniwersalnego systemu lub platformy bazodanowej, która umożliwiłaby tworzenie kompleksowych rejestrów zbierających dane z rozproszonych, ale komplementarnych baz danych. Należałoby pomyśleć o certyfikowaniu baz danych pod kątem zgodności i interoperacyjności – dodaje. 

Raport wskazuje, że kluczowym elementem jest zwiększenie stopnia analizy danych. Jest to niezbędne, by oceniać działania strategii polityk i reform, a także formułować te strategie i polityki w języku mierzalnych parametrów. 

Raport „Onkologia – w stronę polityki zdrowotnej opartej na danych. Rekomendacje dla Polski” został opublikowany i jest dostępny nieodpłatnie na stronie Fundacji.

Wyniki badań zrealizowanych w ramach projektu zostaną również opublikowane w punktowanym czasopiśmie naukowym.