14 lutego – nie tylko Walentynki - Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca

14.02.2005

W niektórych krajach (USA, Francja) 14 lutego, oprócz Walentynek, obchodzi się także Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca.

Dzień Św. Walentego jest odwiecznie związany z sercem. W 1999 roku Amerykanka Jeanne Imperati, matka dziecka urodzonego ze złożoną wadą serca, wpadła na pomysł obchodzenia co roku Dnia Wiedzy o Wadach Serca po to, aby informować o problemie wad wrodzonych, możliwości ich leczenia oraz roli wczesnego diagnozowania. Rozprzestrzenianie tych informacji może pomóc w zmniejszeniu śmiertelności dzieci z wrodzonymi wadami serca oraz zbieraniu funduszy na leczenie i pomoc rodzinom dotkniętym tym problemem.
14 lutego w USA grupy rodziców, pacjentów i ich przyjaciół wraz z lekarzami i pielęgniarkami organizują lokalne imprezy, rozdają broszury informacyjne, starają się nagłośnić problem w mediach. (Więcej informacji na stronie www.tchin.org).

W Polsce propagowaniem Dnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca zajmuje się Fundusz na Rzecz Dzieci z Wadami Serca założony we wrześniu 2004 roku z inicjatywy grupy rodziców, których dzieci urodziły się ze złożonymi wadami serca. Jest on jedyną, niezależną od ośrodków medycznych organizacją zajmującą się tym problemem w Polsce.

Fundusz ma na celu:
• umożliwienie wymiany doświadczeń między rodzicami dzieci z wadami serca, pomoc i wsparcie szczególnie w momencie, kiedy dowiadują się o wadzie swojego dziecka i nie wiedzą, do kogo się zwrócić,
• Informowanie o możliwościach leczenia skomplikowanych wad serca w Polsce,
• Zachęcanie do badań USG ok. 20 tygodnia ciąży, kiedy można wykryć wadę wrodzoną i zaplanować leczenie i urodzenie dziecka w odpowiednim ośrodku,
• Wspieranie innych organizacji zajmujących się tym tematem, (np. Fundacji Cor Infantis, założonej przez Prof. Edwarda Malca przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu, która obecnie zbiera fundusze na remont Oddziału Intensywnej Terapii Kardiochirurgicznej),
• Ułatwianie kontaktów dzieciom i młodzieży z wadami serca.

Zależy nam na dotarciu do jak największej liczby rodziców, a także do lekarzy - ginekologów, neonatologów, pediatrów. Chcemy stworzyć bazę rodziców dzieci z wadami serca, aby łatwo móc skontaktować ze sobą rodziców dzieci z tą samą lub podobną wadą.
Nasza organizacja opiera się na rodzicach z całej Polski - kontakty do niektórych z nich znajdą Państwo na naszej stronie internetowej.

Wady serca

Na świecie ok. 1% dzieci rodzi się z wadami serca. W Polsce przychodzi ich na świat dziesięcioro dziennie. Pięcioro z nich wymaga operacji w pierwszym roku życia, w tym dwoje - w pierwszym miesiącu.
Każdego roku w Polsce rodzi się więc ok. 3600 dzieci z wadami serca. Kardiochirurdzy wykonują ok. 2800 operacji serca, w tym ok. 1500 do końca 1 roku życia, a 600 do 1 miesiąca życia.

Wady serca są najczęstszymi wadami wrodzonymi. Niektóre są genetyczne, inne powstają ok. 8-10 tygodnia ciąży z niewyjaśnionych dotąd powodów. Wiele z nich można wykryć prenatalnie - w czasie badania USG ok. 20 tygodnia ciąży. Wtedy istnieje możliwość zaplanowania leczenia, a nawet urodzenia dziecka w odpowiednim ośrodku. Dzięki diagnozie prenatalnej dzieci trafiają na stół operacyjny w dużo lepszym stanie. Jeśli wada serca nie została wykryta wcześniej, dzieci muszą liczyć na szybką reakcję neonatologów w szpitalu, w którym się urodziły. Wtedy mają dużo mniejsze szanse na przeżycie.

Ginekolog podejrzewający wadę serca u dziecka powinien skierować matkę do specjalisty kardiologa prenatalnego. Telefony: Warszawa: (22) 826 00 51 wew. 51 do 55, Łódź: (42)271 11 35, Katowice: (32) 789 47 07.

Postęp w kardiochirurgii dokonuje się tak szybko, że nie nadążają za nim nawet niektórzy lekarze. Wielu ginekologów nie ma pełnej wiedzy o możliwościach skutecznego leczenia skomplikowanych wad serca w Polsce i o tym, że wiele dzieci po kilku operacjach może już teraz normalnie żyć - jeszcze przed kilku laty nie miały takiej szansy.

Historie rodziców dzieci z wadami serca (niektóre z nich opisane są na www.sercedziecka.vmed.pl) sprowadzają się do 2 typowych scenariuszy:

1. o wadzie serca dziecka dowiadujemy się w czasie badania USG w ciąży (ok. 20 tygodnia ciąży). Jeśli mamy szczęście, ginekolog kieruje nas do kardiologa prenatalnego, który diagnozuje wadę i kieruje nas do właściwego ośrodka. Jeśli nie mamy szczęścia, ginekolog kiwa smutnie głową, że nic się nie da zrobić, a w niektórych przypadkach w najlepszej wierze doradza usunięcie ciąży - "będzie Pani miała spaprane życie".

2. o wadzie serca dowiadujemy się kilka godzin po urodzeniu dziecka, w momencie gdy nagle, z niewyjaśnionych powodów, dziecko zaczyna sinieć. Jeśli mamy szczęście, lekarz, który to zauważa wie, co zrobić i kieruje nas do właściwego ośrodka. Wtedy dziecko ma szansę na operację, choć na ogół trafia do szpitala w gorszym stanie i, siłą rzeczy, ma mniejsze szanse na wyleczenie. Jeśli nie mamy szczęścia, dziecko umiera po kilku godzinach.

Fundusz dla Dzieci z Wadami Serca działa przy Fundacji dla Polski (www.fdp.org.pl), istniejącej od 1990 roku. Podstawowym celem Fundacji dla Polski jest wspomaganie filantropii - tworzenie i upowszechnianie sprawnych mechanizmów, za pomocą których osoby prywatne i instytucje mogą w efektywny i niekrępujący sposób realizować wytyczone przez siebie cele społeczne. Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego. Stąd też istnieje możliwość odpisania 1% podatku przez osoby będące płatnikami podatku dochodowego.
Gorąco zapraszamy wszystkich, którzy chcieliby nam pomóc!
Nr konta: Bank BISE, 87 1370 1037 0000 1706 4020 9909

Kontakt: Fundusz Na Rzecz Dzieci Z Wadami Serca
Ul. Narbutta 20, lok. 33/34
02-541 Warszawa
Tel. 605-882-08
e-mail: fundusz.serce@fdp.org.pl
www.sercedziecka.vmed.pl