Gdy zawali się świat

Każdy człowiek, który z jakichś przyczyn traci sprawność fizyczną, musi przejść długą i bolesną drogę, aby na nowo móc cieszyć się życiem. Ta trudna sytuacja wiąże się z przykrymi doznaniami - bólem, strachem i samotnością.

Reakcje na niepełnosprawność są różne, tak jak różni są ludzie. To, jak człowiek poradzi sobie z utratą sprawności, w dużej mierze zależy od temperamentu, osobowości, stosunków z najbliższymi i z otoczeniem oraz od sytuacji finansowej.
Nagłe doznanie niepełnosprawności jest ogromnym szokiem. Osoba, która stała się niepełnosprawna, nie chce tego przyjąć do wiadomości. Jest całkowicie przekonana, że to pomyłka, zły sen, który zniknie po przebudzeniu. Nie rozumie, a zarazem nie chce uświadomić sobie sytuacji, w której się znalazła. Z wielkim uporem broni wcześniej założonych celów. Przeżyciom tym towarzyszą negatywne emocje: złość, agresja, rozpacz, żal, wycofanie się, zamykanie w sobie i ciągły płacz.

Szok i irytacja

W początkowym okresie niepełnosprawności zostają ograniczone kontakty społeczne, dochodzi do rozłąki z rodziną, szczególnie gdy osoba niepełnosprawna przebywa w szpitalu. Jej poczucie bezpieczeństwa i akceptacji zostaje zachwiane. Jednak pomimo tak wielu przykrych doznań, gdzieś w głębi serca tli się iskierka nadziei, że "zostanę wyleczony, że znowu zacznę chodzić, biegać, na własnych nogach zatańczę lub znowu wyruszę w góry, że wcale nie muszę rezygnować z wcześniejszych planów, przecież wszystko wróci do normy". Zaprzeczanie zaistniałym faktom w tej sytuacji ma znaczenie ochronne, tzn. człowiek sam przed sobą boi się przyznać, że jest niepełnosprawny.

W sytuacji doznania niepełnosprawności zmieniają się relacje w rodzinie osoby poszkodowanej. Kontakt emocjonalny pomiędzy niepełnosprawnym a pozostałymi członkami rodziny opiera się głównie na współprzeżywaniu tragedii. Obecność i wsparcie najbliższych nabierają szczególnego znaczenia. Członkowie rodziny przyjmują postawę opiekuńczą. Tendencja do koncentracji na niej, a nawet do uległości wzmaga się szczególnie w sytuacji, gdy dochodzi do zmian w wyglądzie.

Bunt i załamanie

Po pierwszym szoku, a potem nadziei, że wszystko wróci do stanu poprzedniego, przychodzi okres zetknięcia się z niepełnosprawnością - zdawania sobie sprawy z tego, co naprawdę się stało. Do świadomości z wielkim trudem dociera fakt, że jest się osobą niepełnosprawną. Następuje bardzo silna reakcja emocjonalna. Człowiek najpierw zaczyna rozpaczać nad utratą sprawności, a później staje się agresywny zarówno w stosunku do siebie, jak i innych. Często można usłyszeć: "zostawcie mnie w spokoju", "wszyscy wynoście się", "nie chcę z nikim rozmawiać". Pojawiają się też myśli samobójcze i towarzyszące temu poczucie winy, samookreślanie się "kaleką", "nieudacznikiem", "nikomu niepotrzebnym ciężarem".

Sytuację postrzega się jako beznadziejną i uniemożliwiającą zrealizowanie swoich życiowych planów. W zachowaniu przeważa żal nad sobą i opłakiwanie straty, czasem poddanie się losowi, bierność, apatia i uzależnienie od innych.
W związku z utratą sprawności człowiek często nabiera przekonania, że nie jest już nic wart, traci wiarę w siebie i swoje możliwości. Utrata sprawności zostaje wyolbrzymiona np.: "nie będę mógł już chodzić, to nigdzie już nie pojadę i nic już w tym swoim parszywym życiu nie zobaczę". Takie myślenie pogłębia permanentny stan stresu, który z czasem może przeobrazić się w depresję. Zmienia się także obraz sytuacji zewnętrznej. Osoby niepełnosprawne zaczynają dostrzegać same trudności i ograniczenia. Nie widzą przed sobą żadnej przyszłości, zaczyna pojawiać się poczucie zagrożenia ze strony innych ludzi. Pojawiają się problemy z poczuciem tożsamości - człowiek niepełnosprawny przestaje identyfikować się ze sprawnymi, ale nie chce być postrzegany jako niepełnosprawny, mimo że zwykle w tym okresie w jego otoczeniu zaczynają pojawiać się inne osoby niepełnosprawne.
Sytuację może dodatkowo pogarszać brak możliwości aktywnego uczestniczenia w życiu społecznym. Osoba niepełnosprawna porzuca zadania rozpoczęte przed wypadkiem, uznając je za niemożliwe do ukończenia. Unika podejmowania nowych aktywności, obawiając się porażek. Staje się apatyczna i bierna, poddaje się ogarniającemu ją nastrojowi, z własnej woli przestaje się spotykać z przyjaciółmi.
Stopniowe poznawanie ograniczeń, borykanie się z zupełnie nowymi problemami i pierwsze niepowodzenia dodatkowo potwierdzają przekonanie o własnej bezużyteczności.

Światełko w tunelu

W tym okresie bardzo ważne jest wsparcie, zrozumienie i cierpliwość najbliższych. Osoba dotknięta niepełnosprawnością będzie odrzucać ich pomoc, nie będzie wierzyła, że z biegiem czasu wszystko się zmieni, będzie ciągle poirytowana. Jednak słowa otuchy i ustawicznego zapewniania, że nie wszystko stracone, są jej bardzo potrzebne, pomimo że wywołują gniew i irytację.
Utratę sprawności fizycznej można porównać do śmierci bliskiej osoby. Pełnej sprawności nie można już odzyskać. Ból, beznadziejność i tzw. zawalenie się świata będą towarzyszyły osobie niepełnosprawnej przez pierwsze miesiące od momentu tego tragicznego wydarzenia. Ale przecież tak naprawdę to nie koniec świata.

Powrót do równowagi psychicznej i fizycznej jest bardzo długim i trudnym procesem, ale nikt nie powiedział, że będzie łatwo i przyjemnie. Powrót do zdrowia i ponowne włączenie się w normalny rytm obowiązków jest nieodłącznym elementem życia, przez który każda osoba doznająca niepełnosprawności musi przejść.
Człowiek niepełnosprawny musi jedynie pamiętać, że jakość dalszego życia zależy wyłącznie od niego, od chęci dokonania zmian w sobie i w otoczeniu.

Odnowa

Akceptacja niepełnosprawności, a zarazem akceptacja utraty sprawności, umożliwiają skoncentrowanie wysiłków na budowie lub odbudowie rozpadającej się osobowości. Sprzyjają wykorzystaniu własnych sprawności i zdolności do osiągnięcia celów, które mimo wszystko są dostępne.

W początkowym okresie niepełnosprawności człowiek czuje się bezradny i pokrzywdzony. Aby uniknąć bolesnych przeżyć, nieświadomie stosuje zaprzeczanie. Jednak najważniejsza jest psychiczna akceptacja tego, że jest się osobą niepełnosprawną. Nie oznacza to rezygnacji i poddania się losowi, lecz realistyczne podejście do sytuacji wytworzonej przez niepełnosprawność.

O ile na początku osoba doznająca niepełnosprawności była skupiona na teraźniejszości i swoim bólu, później na przeszłości, to z czasem zaczyna się koncentrować na rozwiązywaniu stojących przed nią bieżących problemów. Przejście to ma często charakter nagłej zmiany, która pozwala dostrzec możliwości dalszego funkcjonowania. Przełomem może być spotkanie z człowiekiem, który nauczył się dobrze radzić sobie z niepełnosprawnością, z którym można się identyfikować. Mogą to też być drobne sukcesy w poruszaniu się czy komunikacji. Zaczyna się pojawiać pragnienie osiągnięć, aby na nowo opanować utracone umiejętności bądź wypracować zastępcze formy działania.

Pierwsze próby często kończą się niepowodzeniami i pojawia się zniechęcenie albo zniecierpliwienie, a w skrąjnych przypadkach cofnięcie do poprzednich stanów. Bardzo ważna w tym czasie jest pozytywna reakcja ze strony najbliższych i otoczenia, np. okazanie radości z pierwszego samodzielnego wyjazdu na zewnątrz. Brak takich reakcji może prowadzić do zaniechania prób działania, bierności i zdania się na innych. W tym okresie ważne są też spotkania i identyfikacja z innymi niepełnosprawnymi. Bardzo pozytywnie wpływa na funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej spotkanie z ludźmi niepełnosprawnymi, którzy świetnie dają sobie radę w życiu codziennym, osiągają sukcesy zawodowe czy sportowe. Pomaga to w przystosowaniu się do nowych sytuacji.

W tym okresie na proces odnowy korzystnie wpływa też fantazjowanie. Wyobrażenia o przyszłych osiągnięciach i sukcesach mogą zwiększyć motywację i wysiłek zmierzający do zmiany swojego położenia.
Niestety, pojawiają się także zachowania hamujące proces przystosowania do życia z niepełnosprawnością. Związane są z negatywnym stosunkiem do samej niepełnosprawności.
Człowiek niepełnosprawny w dalszym ciągu nie jest w stanie zaakceptować zmian w swoim wyglądzie i funkcjonowaniu, porównuje się z ludźmi zdrowymi i przez to czuje się "gorszy".

Sytuacje takie rodzą silne napięcia emocjonalne. Dlatego też przez cały czas ważne jest wsparcie. Nie należy jednak mylić wsparcia z nadopiekuńczością!!!

Nie jesteś sam 

W tym okresie pojawia się także nowy czynnik, mający niebagatelny wpływ na kondycję psychiczną osoby niepełnosprawnej, a mianowicie obecność innych niepełnosprawnych. Wynika z tego też problem związany z przynależnością do grupy. Człowiek niepełnosprawny musi przełamać niechęć wobec tego, że jest podobny do "nich" - niepełnosprawnych. Proces utożsamiania się z grupą może zakłócać ciągła nadzieja na wyleczenie lub uprzedzenia wobec niepełnosprawnych jeszcze z okresu przed nabyciem niepełnosprawności. Jednak wykształcenie się poczucia przynależności jest warunkiem koniecznym do zaakceptowania siebie jako osoby niepełnosprawnej. Proces przystosowania się do życia z niepełnosprawnością i próby akceptacji własnej niesprawności są bardzo powolne i wymagają wiele wysiłku zarówno ze strony samego niepełnosprawnego, jak i jego rodziny oraz najbliższych.

Jak niebieskie oczy

W końcowym etapie przystosowywania się do życia z niepełnosprawnością na nowo zostaje odbudowany obraz samego siebie, który został wcześniej rozbity wskutek pojawienia się niepełnosprawności, a także system wartości danej osoby. Rozbudowują się też zadania i cele, które nie są bezpośrednio związane z niepełnosprawnością, ale obejmują inne sfery życia. Dzięki temu osoba niepełnosprawna stopniowo opanowuje zastępcze metody działania, dzięki czemu poziom jej sprawności i samodzielności znacznie wzrasta. Powoduje on, że podnosi się również samoocena, poprawia się samopoczucie, człowiek staje się bardziej pewny siebie i swoich możliwości. Powoli zaczyna akceptować swoją niepełnosprawność i zaczyna traktować ją jak jedną z wielu posiadanych cech, tak jak np. niebieskie oczy.

Człowiek zdaje już sobie sprawę ze swej niesprawności. Oswoił się z nią, poznał jej konsekwencje i nawet jeżeli nie do końca pogodził się z ograniczeniami, to jednak próbuje koncentrować się na wypełnianiu zadań, na poszerzaniu zakresu swoich możliwości, tak aby stanowiły jak najmniejszą przeszkodę w życiu. Pozwala się na nowo wciągnąć w codzienne życie. Zmienia się jego podejście do trudności. Wzrastające poczucie własnej wartości sprawia, że rezygnacja i zniechęcenie przeobrażają się w skuteczne rozwiązywanie problemów. Również stopniowo zmienia się rodzaj problemów. Coraz rzadziej związane są one z samą niepełnosprawnością, a przybierają charakter problemów podobnych do tych, z którymi zmagają się osoby pełnosprawne. Negatywne emocje nie stanowią już jedynej treści przeżyć osoby niepełnosprawnej.

Przystosowanie do życia z niepełnosprawnością, odzyskanie i utrzymanie swoistej równowagi jest zadaniem trudnym, lecz możliwym do zrealizowania, ale przez samego siebie, choć przy niewielkiej pomocy innych. Człowiek, który zaakceptował swoją niepełnosprawność, będzie dążył do zaspokojenia potrzeb, przystosowania psychicznego i społecznego oraz do dalszego własnego rozwoju. Nie należy jednak zapominać, że w powrocie do "normalnego życia" osób niepełnosprawnych ważną rolę odgrywa tak rodzina, jak i całe społeczeństwo. To dzięki nim i ich akceptacji ktoś, kto utracił swoją sprawność, może na nowo zostać przywrócony społeczeństwu.

Tak zwane przywrócenie do życia - jak mawiają osoby niepełnosprawne - jest bardzo korzystne dla obu stron.

Tekst: Aneta Olkowska. Autorka jest studentką V roku psychologii UW, porusza się na wózku