Ciężar słowa „podopieczny”. Jak wspierać osoby z niepełnosprawnością intelektualną?

Wspieranie osób z niepełnosprawnością intelektualną w miejscu, w którym się uczą, żyją, pracują – to jeden z najważniejszych wniosków płynący z dyskusji podczas konferencji „Modele wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną”, która 9 września 2020 r. odbyła się w Senacie.

Istotnym znakiem zmieniającej się rzeczywistości, jak zauważyła dr Monika Zima-Parjaszewska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, była obecność na konferencji... samych osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Dominika Kasińska i Michał Milka, uczestnicy programu „Down the Road. Zespół w trasie”,oraz Aleksandra Skotarek, aktorka Teatru 21, wszyscy z zespołem Downa, mówili o swoim życiu i apelowali do władz o odpowiednie wsparcie samodzielnego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną. Dominika Kasińska została niedawno zatrudniona jako pomoc nauczyciela w szkole dla dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, a Michał Milka jest pierwszym w Polsce urzędnikiem miejskim z zespołem Downa.

Sprawstwo i niezależność

Na razie w Polsce wciąż brak zintegrowanego systemu wsparcia tych osób, takiego samego w każdym regionie. Są „wyspy”, jak określili biorący udział w spotkaniu, gdzie wdrażane są ciekawe rozwiązania, wspierające podmiotowość osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Te „wyspy” to m.in. działania Fundacji Instytut Twórczej Integracji w Sosnowcu, która wspiera dzieci z niepełnosprawnością już od samego narodzenia poprzez wczesne wspomaganie, potem przez szkołę, Centrum Usług Socjalnych i Wsparcia oraz poprzez różne formy w okresie poedukacyjnym. Inne przykłady wielorakich form wsparcia dały także Stowarzyszenie Otwartych Serc w Wieruszowie, Stowarzyszenie Na Tak w Poznaniu czy Fundacja Arkadia z Torunia.

Według dr hab. Zdzisławy Janiszewskiej-Nieścioruk, priorytetem jest elastyczne wsparcie osób z niepełnosprawnością intelektualną, które daje możliwość żonglowania formami pomocy adekwatnymi do potrzeb danej osoby i jej sytuacji.

- To wsparcie, które stawia na usamodzielnienie, dające poczucie sprawstwa i niezależności – mówiła. – Nie chodzi o opiekę, która uprzedmiotawia, ale wsparcie „gorące” – adekwatne i szybko reagujące na potrzeby osób. Z założenia dąży ono do ich aktywizowania.

Lokalna przestrzeń działania

Dr Janiszewska-Nieścioruk jest zwolenniczką takiego wsparcia, które odchodzi od czegoś, co nazwała „papierowymi skrzydłami” – dającego pewną nadzieję na poprawę sytuacji życiowej, ale w rzeczywistości niepozwalającego się oderwać tym osobom od wciąż mocno obciążających ich problemów. Według niej, wsparcie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną musi być spersonalizowane.

Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk zwróciła także uwagę na mogące wystąpić różnego rodzaju problemy w funkcjonowaniu tych osób, jak np. znalezienie się w grupie osób bezrobotnych, przerywających edukację, uzależnionych od rodziny czy wyłączonych z lokalnej społeczności. Podkreśliła znaczenie kształcenia ustawicznego względem osób z niepełnosprawnością intelektualną, które powinno być kontynuowane w okresie poedukacyjnym.

Dr Jerzy Wolny, mówiąc o systemie wsparcia osób z niepełnosprawnością głęboką podkreślił, że oprócz słusznych systemowych dążeń ważne jest stworzenie przestrzeni do działania w społecznościach lokalnych.

- Legislacja jest ważna, ale musi pozwalać na rozwój lokalnie – zaakcentował.

Według niego, najbardziej skuteczne rozwiązania wiążą się ze zmianami w finansowaniu pomocy społecznej w takim kierunku, by osoby z niepełnosprawnością intelektualną stawały się konsumentami, by system dawał im taką możliwość. Posłużył się tu przykładem niemieckim, gdzie pracownicy socjalni uznawali te osoby za swoich pracodawców, którym oni świadczą usługi.

Ważkie pytanie

Dr Monika Zima-Parjaszewska zadała obecnym ważkie pytanie – czy jestem gotowy/gotowa uznać, że osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną mają rzeczywiste prawo do realizacji niezależnego życia? Zwróciła uwagę na ciężar słowa „podopieczny”, tak często używanego w kontekście pracy z osobami z niepełnosprawnością.

- W tym słowie schowana jest największa bariera w realizacji idei niezależnego życia, bo oznacza ono, że ktoś jest „pod opieką”, to znaczy, że jest „pod”. Czy rzeczywiście uznajemy wtedy, że ten człowiek ma pełnię praw? – pytała.

Zaprezentowała także ideę kręgów wsparcia, czyli wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną w lokalnej społeczności.

Likwidacja ubezwłasnowolnienia?

Paweł Wdówik, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, zapewnił, że do „Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2020-2030” wpisane zostanie zlikwidowanie instytucji ubezwłasnowolnienia.

- Spotkałem się w tej sprawie z Ministerstwem Sprawiedliwości, które potwierdziło gotowość prac w tym zakresie – powiedział wiceminister.

Zapewnił też, że jego ministerstwo zajmuje się już kwestią prawa do zawierania małżeństwa przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

- Wspomagane podejmowanie decyzji w naszej rzeczywistości jest zupełną nowością – zaznaczył.

Barbara Imiołczyk z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, podsumowując konferencję podkreśliła, że nikt nie zasługuje na wspomniane wcześniej „papierowe skrzydła”, ale na to, by skrzydła go niosły.

Konferencja zorganizowana została przez Senat Rzeczypospolitej Polskiej, Rzecznika Praw Obywatelskich i Fundację Stabilo.