Z wózkiem na wózku

– Po co jej to było, skoro jest w takim stanie? – tak skomentowała narodziny mojego drugiego dziecka znajoma cioci, z którą spędzaliśmy kilka lat temu majówkę na uroczej działce w centrum Warszawy. Synek był wtedy jeszcze bardzo mały i faktycznie trzeba było mnóstwo siły i sprytu, by jedną ręką – a tylko jedną mam – przystawić go do piersi, przewinąć, przebrać, nakarmić, włożyć do wózeczka, wyjąć, uśpić, utulić i ukochać.

Te wszystkie czynności, które są źródłem zmęczenia, ale też wielkiej radości, jakoś nie pasowały starszej, eleganckiej pani do mojej osoby. Pamiętam, że potem padło coś o żłobku, bo "syn już na tyle duży, że można go tam oddać i mieć kłopot codziennej opieki z głowy, a w dzisiejszych czasach to są nawet żłobki tygodniowe, dziecko ogląda się w Internecie przez kamerę i jest naprawdę super. Nie to co kiedyś…".

Tyle tylko, że ja sobie tego żłobka w ogóle nie wyobrażałam,  nawet nie brałam go pod uwagę. Nigdy. Ta sytuacja po raz kolejny przypomniała mi jednak, że jestem postrzegana inaczej niż pełnosprawne kobiety.

Jaka ciąża?!

Ciąża i macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością to temat tabu, jeszcze większy niż seks niepełnosprawnych. Bo seks na tyle wkradł się do naszego życia, mediów, a zwłaszcza do reklamy – aż trudno o takie bez podtekstu, bo badania dowiodły, że te z podtekstem gwarantują lepszą sprzedaż produktu – że nas, czyli ogólnie pojęte społeczeństwo, to nie dziwi. Poza tym większość mruknie pod nosem, że „im się też coś od życia należy” i jakoś uda się przejść nad sprawą do porządku dziennego.

Inaczej jest z ciążą i macierzyństwem kobiet niepełnosprawnych, a powodów takiego stanu jest bardzo wiele. Największym grzechem jest stereotypowe myślenie, narzucane przez społeczeństwo i rodziców dziewczynek z niepełnosprawnością. Bo kiedy rodzi się dziewczynka, to wychowuje się ją tak, by kiedyś stała się dobrą żoną i matką. Jednak kiedy dziewczynka rodzi się niepełnosprawna albo nagle taka się staje, to wychowuje się ją raczej tak, by sama sobie w życiu poradziła, z założeniem, że pewnie zawsze będzie potrzebowała pomocy osób trzecich. Nikomu nawet do głowy nie przyjdzie, że mogłoby stać się inaczej, że mogłaby spotkać mężczyznę, który ją pokocha i z którym mogłaby mieć dzieci.

Fot.: www.sxc.hu

Jak podkreśla prof. Hanna Żuraw z Wyższej Szkoły Pedagogiki w Warszawie, kobieta z niepełnosprawnością to płeć potrójnie słaba. Jeśli chce się podobać, to usłyszy komentarz: po co się maluje? Jeśli zwiąże się z mężczyzną, to usłyszy: po co jej to? Kobiety z niepełnosprawnością są bowiem traktowane o wiele gorzej niż niepełnosprawni mężczyźni, rzadziej kształcone i częściej traktowane w sposób instrumentalny. Jeśli dziewczyna na wózku, która – wiadomo – i tak sobie nie radzi, wpakuje się w związek z facetem i jeszcze będzie miała dziecko, to już na pewno sobie nie poradzi. Co powinna robić? Rehabilitować się fizycznie i społecznie, iść do pracy i najlepiej trwać przy rodzicach.

Małgorzata Radziszewska ze Stowarzyszenia One.pl nie ma żadnych złudzeń co do tego, że rola matki i żony dla kobiety niepełnosprawnej nie jest standardowa. Według niej, a wie o czym mówi, gdyż porusza się na wózku i nie jest mamą, dziewczynka niepełnosprawna w rodzinie wychowywana jest do roli samodzielnej osoby, pomocnej w rodzinie, a nie do wyjścia za mąż i posiadania dzieci. Jednak, mimo stereotypów, cuda się zdarzają, „dziewczyny z N” zakochują się, wychodzą za mąż, zachodzą w ciążę... I co dalej?

Krąg niekompetencji

Trudno porównać sytuację kobiety zdrowej, która widzi dwie kreski na teście ciążowym, do sytuacji kobiety np. na wózku. Dla obu to wiadomość, która w rewolucyjny sposób odmieni życie już na zawsze. Jednak każda kobieta, sprawna czy nie, myśli o dwóch sprawach: by dziecko urodziło się zdrowe i by znaleźć dobrego lekarza, który w rozumny i fachowy sposób ciążę poprowadzi.

– Kiedy byłam w ciąży, szukałam publikacji na temat niepełnosprawnych mam, pomocy dla nich, informacji, gdzie można się zgłosić. Miałam problem ze znalezieniem lekarza i nic nie znalazłam – wspomina poruszająca się na wózku Marta Makowska, mama kilkuletniej już Gabrysi. – To mnie bardzo rozczarowało. Zaczęłam szukać w Internecie – i nic. Trafiłam do lekarki w mojej przychodni, w której od czasu do czasu się pojawiałam. Ta doktor powiedziała, że się nie podejmie prowadzenia mojej ciąży, bo… bała się. Twierdziła, że może powinnam być prowadzona przez lekarza, który pracuje w szpitalu, który byłby w kontakcie z oddziałem. Spodziewała się kłopotów z ciążą. Próbowałam w wielu miejscach. Na Karowej wizyta trwała 5 minut. Nie było nawet badania. Stwierdziłam, że tam nie będę kontynuować wizyt. Szukałam dalej. I tak przypadkiem trafiłam na pewnego lekarza. W rozmowie telefonicznej zaznaczyłam, że mam już kilka wizyt za sobą, inni lekarze nie podjęli się prowadzenia, spytałam, czy on się zgodzi, a on powiedział, że tak. Bardzo normalnie do mnie podszedł ku mojemu zdziwieniu. Pracował w szpitalu, mówił, że było kilka pacjentek z niepełnosprawnością na jego oddziale, nie była to dla niego nowość. Dobrze się czułam podczas tej wizyty, podobnie jak podczas kolejnych, więc zostaliśmy przy tym lekarzu.

Można powiedzieć, że Marta miała sporo szczęścia, choć gdy była nastolatką, to lekarz endokrynolog powiedział jej, że nigdy nie będzie mogła mieć dzieci. Bez żadnych badań. Na jakiej podstawie? Chodziło mu tylko o wózek. Bardzo płakała. Nie pomyślała, że lekarz się mylił, bo myślał stereotypami. Miała też o wiele więcej szczęścia niż poruszająca się na wózku Elżbieta Wiech, której zszokowany ginekolog z  miejsca zasugerował usunięcie ciąży. Jej córeczka Wiktoria ma już osiem lat.

Złamane tabu

Tę ostatnią, przerażającą historię usłyszał kiedyś Michał Rydzewski, jeden ze współzałożycieli fundacji „Otwórz oczy”, która postanowiła „otworzyć oczy na mamy z niepełnosprawnością”.

Był pomysł otworzenia specjalnej szkoły rodzenia  – bo taka na razie nie istnieje – i wydania książeczki, która zebrałaby doświadczenia mam niepełnosprawnych, jakże potrzebne innym kobietom. Ze względów finansowych udało się zrealizować tylko ten ostatni pomysł. Światło dzienne ujrzała broszura „Autoportret”, w której pięć kobiet opowiada o swojej ciąży, porodzie i o tym, jak to jest być niepełnosprawną mamą w Polsce. Najważniejszym celem i jednocześnie zaletą tego projektu jest to, że może dzięki niemu znajdą się dziewczyny, które uwierzą, że mogą być matkami. Rodzicielstwo jest bowiem niezwykle ważnym darem, z którego nie trzeba rezygnować tylko ze względu na swoją niepełnosprawność. Kobieta z niepełnosprawnością boi się macierzyństwa, bo tak była nauczona; uwierzyła, że nie da sobie rady, zaufała stereotypom i nie wyobraża sobie, że można pchać wózek, będąc na wózku.

Marta Makowska przyznaje, że macierzyństwo, to nie jest sfera przewidziana dla kobiet niepełnosprawnych. Dla jej rodziców to też był ciężki czas, gdy spotykała się ze swoim obecnym mężem. 
– Byłam najstarsza, więc jako pierwsza wyszłam z domu, a do tego byłam niepełnosprawna – wspomina. – Rodzice nie przewidywali dla mnie takiej przyszłości.

Rodzice Marty pogodzili się z tym, że jest niepełnosprawna i już zawsze będzie z nimi, dlatego nie umieli sobie wyobrazić, że będzie miała własny dom. Zburzyła im scenariusz życia, postawiła naprzeciw sąsiadów, którzy będą ich wytykali palcami: „to są ci, których córka JEST NA WÓZKU I ZASZŁA W CIĄŻĘ!”. Dla niektórych rodziców, bardzo kochających swoje dzieci i pragnących ich szczęścia, to kolejne traumatyczne doświadczenie.
– Cieszyli się – opowiada Marta – ale widziałam, że się bali. Bali się o mnie, o to, co będzie, jak sobie poradzę, jak będzie wyglądała ciąża, bo różnie może być. Nawet kobiety sprawne różnie ciążę przechodzą. To były i radość, i strach.

Wszystko jest normalnie

Naturalnie tego wózka bądź jakiejkolwiek niepełnosprawności nie można bagatelizować. Każda kobieta martwi się o swoją ciążę, a kobieta niepełnosprawna martwi się dwójnasób. Jej pytania o przebieg ciąży, zdrowie dziecka i poród są więc jeszcze bardziej uzasadnione. Poza tym dziecko nie zawsze będzie maleńkie. Gdy ma rok, zaczyna chodzić, gdy ma półtora –mówić i uciekać, a gdy ma 2-3 lata, zaczyna pomagać… również niepełnosprawnej mamie. 

Z relacji bohaterek „Autoportretu” jasno wynika, że ważne jest, zwłaszcza na początku, by był ktoś, kto wspiera: mąż, mama, teściowa, a najlepiej tata dziecka.
Agnieszka Kwolek, osoba słabowidząca, przyznaje, że w pierwszych tygodniach nowego życia z maleńką Olą pomagała jej mama. Jednak gdy zobaczyła, że dziewczyny dobrze sobie radzą, wycofała się. Dziś Ola ma sześć lat. W czasie ciąży Agnieszka spotkała się z bardzo życzliwym podejściem lekarza i opieki szpitalnej. Przed porodem odbyła kilka spotkań z położną, naturalnie w asyście męża, również niedowidzącego. Położna pokazała im podstawowe zabiegi pielęgnacyjne. W szpitalu świadomie nie zmieniono jej sali poporodowej, żeby nie zmieniła się topografia – dla osób niewidomych jest to niezwykle istotne. Ola urodziła się zdrowa, ma doskonały wzrok, jedyne, z czym miały większy problem, to zabawa w chowanego… bo Ola się przemieszczała, a mama nie mogła jej odnaleźć i zakończyło się to przyprowadzeniem zapłakanej dziewczynki do mamy przez obcą, życzliwą duszę.

"Autoportret", wyd. Fundacja "Otwórz Oczy"

– Jedyna rzecz, która sprawia kłopot nawet dziś – opowiada Agnieszka Kwolek – to „wyjścia do ludzi”. Kiedy córka miała 2-3 lata, musiałam cały czas za nią chodzić, żeby mieć ją w polu widzenia. Place zabaw są spore i musiało to dziwnie wyglądać, ale przede wszystkim ja się źle z tym czułam, że non stop musiałam przy niej tkwić. Bałam się, że do mnie nie wróci, gdybym została na ławeczce, a nie mogłabym jej przecież wypatrzeć. Ten techniczny problem stał się jeszcze większy, gdy zaczęłyśmy chodzić do sali zabaw. Ola mnie przeczołgała się przez wszystkie korytarze, zakręty, zjeżdżalnie i baseny z kulkami. Jeśli nie wchodziłam z nią, a chciałam wyjść, to dziecka nie było. Musiałam prosić obsługę o pomoc. Teraz, gdy ma 6 lat, mam do niej zaufanie. Mówię: "ja tu siedzę" i wiem, że ona do mnie wróci. Ale tak naprawdę dużych trudności nie ma – podkreśla Agnieszka. – Widzę same plusy.

Dla Marty Makowskiej najtrudniejszy był czas, gdy córka zaczęła biegać. Place zabaw są niedostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych; większość wysypana piaskiem, który na wózku jest nie do przebycia. Przydawała się wówczas pomoc mam, które „łapały” małą i odprowadzały do mamy. Najmocniejsze wspomnienie Marty z okresu niemowlęctwa córki, to czas, gdy wychodząc na spacer, pchała wózek, poruszając się na wózku. Jak przyznaje, sąsiadki była wstrząśnięte.

Teraz, z perspektywy czasu, Marta mówi, że ciąża dziewczyny niepełnosprawnej to prawdziwe wyzwanie. Trzeba mieć siłę, żeby poradzić sobie ze sobą – z czym tak naprawdę jest najmniejszy problem. Przede wszystkim trzeba jednak mieć siłę, by stawić czoła najbliższym – ich bojaźni i niepewności. Jeśli do tego dojdzie brak podstawowych informacji, kto i gdzie ciążę poprowadzi, gdzie można rodzić, to wiele osób ta kwestia może przerosnąć.

– Dla mnie najtrudniejszy był pierwszy miesiąc życia dziecka – wspomina Marta, podwójna mama. – Bałam się wziąć je na rękę, bo nie mogłam podtrzymać główki. Nieocenioną pomoc w przypadku córki Olgi ofiarował mąż, a gdy urodził się Konstanty – teściowa. Przez pierwszy miesiąc czułam się jak mleczna krowa, która tylko dostarcza pożywienia. Później było coraz lepiej. Poza tym miałam zawsze wrażenie, że dzieci wyczuwały mój brak ręki, zwłaszcza przy przewijaniu. Gdy prosiłam, by za mocno nie wierzgały nóżkami i lekko się przekręciły, to... słuchały mojego głosu. Nie wyobrażam sobie bez nich życia.

Książeczka „Autoportret” jest bezpłatna; można ją zamówić na stronie Fundacji „Otwórz oczy” i otrzymać pocztą. Z lektury dowiesz się, jak jesteś postrzegana przez córeczkę jako „mama na kółkach”. Jak przyjmuje niepełnosprawność i czy jest to dla niej coś niezwykłego?