Zespół Tourette'a, czyli poskramianie tiku

Niektórzy, gdy po raz pierwszy widzą, jak "tikają", biorą ich za dziwaków albo pijanych. Żartują i śmieją się z ich dziwnych ruchów. Są i tacy, którzy czują przerażenie. Myślą, że mają do czynienia z chorymi psychicznie. 

Co byś czuł i pomyślał o sobie, gdyby nagle jakaś część twojej twarzy albo głowa, ręka lub ramiona zaczęły wykonywać ruchy, których nie chciałeś zrobić? Gdybyś w rozmowie, co kilkanaście zdań wydawał dźwięk podobny do szczekania? Albo na randce z dziewczyną zaczął nagle pluć, lub robił dziwne miny do swego szefa w pracy? - zapytał mnie w rozmowie telefonicznej 27-letni Grzegorz*. Grzegorz od 19 lat choruje na zespół Tourette'a. Wymienione tiki to tylko kilka, jakie miał. Nie chce rozmawiać o chorobie. Stara się jak najmniej myśleć o tikach. I tak za często go absorbują. Na pożegnanie mówi, że tiki zabawnie wyglądają tylko w filmie z Ally McBeal. W prawdziwym życiu jest inaczej. 

Bezradny jak lekarz

Trzynastoletni Marcin także nie lubi rozmawiać o swojej chorobie. Już kilka razy powracała ze zdwojoną siłą po tym, jak o niej opowiadał lub przy nim o niej rozmawiano. Daje o sobie znać po każdej wizycie u lekarza. Nie chce ryzykować - bierze rower i wychodzi z domu. Zostaję z jego mamą. Z Marcinem dziwne rzeczy zaczęły się dziać w 6. roku życia, kiedy przyjęto go do zerówki. Pani Krystyna zauważyła, że syn powtarza po niej i obcych osobach słowa i zdania dokładnie w takim samym brzmieniu intonacyjnym. Myślała, że to zabawa. Ale wkrótce Marcin zaczął wymagać od innych, aby powtarzali swoje zdania. Denerwował się i szarpał, gdy nie robiono tego dokładnie tak jak za pierwszym razem. Tym razem mama sądziła, że zachowanie to ma związek z częściowym brakiem słuchu, jaki stwierdzono u niego dwa lata wcześniej. Widocznie denerwuje się, bo dobrze nie słyszy. Ale dlaczego rzuca się na ziemię i wali w nią nogami i rękami, jeśli nie powtórzy zdania tak, jak chciał? Dlaczego niszczy wszystko co wpadnie mu w rękę, kopie, krzyczy, drapie, bije ją i siebie? Pomyślała, że widocznie ma trudny charakter. Zaprowadziła go jednak do lekarza. Usłyszała, że syn jest nadpobudliwy, ma ADHD (zespół nadpobudliwości ruchowej z zaburzeniami koncentracji uwagi).

Marcin żądał coraz więcej. Chciał, aby powtarzała różne ruchy i czynności. Sam powtarzał własne. Układanie przedmiotów i zabawek dokładnie w taki sam sposób stało się jego codziennym rytuałem. Poza tym zaczął wykonywać dziwne ruchy głową i ramionami. - Prosił mnie, a niekiedy wręcz krzyczał: "Zrób mamo to, zrób" - wyznaje mama Marcina. - Jeśli tego nie uczyniłam, denerwował się i rozwalał sprzęty w domu. Zapytałam go, dlaczego to robi? Odpowiedział, że musi, że nie może się powstrzymać.
Była z nim u tak wielu neurologów i psychologów, że nie potrafi ich zliczyć. Wszyscy mówili, że to tylko nadpobudliwość. I dawali leki na uspokojenie. Z każdym miesiącem było coraz gorzej. Wysłano go na dwa miesiące do zakładu psychiatryczno-neurologicznego, w którym leczono dzieci. Tam po raz pierwszy dostał bardzo mocne leki. Po miesiącu przytył 20 kilogramów. Nauczył się przekleństw, lekarze i pielęgniarki nie potrafili sobie z nim poradzić. Gdy pani Krystyna przyjechała go odwiedzić, jedna z pielęgniarek dała jej do zrozumienia, że źle wychowuje syna. Po powrocie ze szpitala, tiki nasiliły się. Marcin podrzucał ramionami i kręcił głową niemal co chwilę, także na ulicy. Głowę i plecy drapał tak długo aż zdarł sobie skórę. W szkole tikał tak mocno, że nauczyciele nie potrafili z nim wytrzymać, a uczniowie wołali:  "wariat". Mama zmieniła mu szkołę. 

Człowiek o stu twarzach

Jak twierdzi dr n. med. Piotr Janik, z Kliniki i Katedry Neurologii Akademii Medycznej w Warszawie, na zespół Tourette'a choruje na świecie 5 osób na 10 tys. i cztery razy częściej mężczyźni niż kobiety. Objawy choroby pojawiają się w różnych postaciach. Czasem są to łagodne tiki twarzy, jak mruganie oczami, wykrzywianie ust, a czasem dramatyczne, niekontrolowane ruchy głową, ramionami, a nawet podskakiwanie i plucie. Niektóre osoby krzyczą, wydają odgłosy podobne do zwierzęcych (kaczki, świni, skowytu i szczekania psa), wypowiadają słowa lub zdania bez sensu, a także przeklinają i pokazują wulgarne gesty. Przeklinanie i wypowiadanie obraźliwych słów (koprolalia) może być wprost albo maskowane, np. przez wypowiedzenie słowa "karwa". Koprolalia nie jest jednak typowym i częstym objawem zespołu Tourette'a - występuje tylko u 10 proc. chorych. Media jednak lubią wykorzystywać ten właśnie symptom z powodu jego sensacyjnego efektu. Natomiast wielu turetyków chrząka, kaszle i pociąga nosem. Wszystkich tików doświadczają jako nieodpartych i przymusowych czynności. W dodatku u 90 proc. chorujących występują jeszcze inne problemy. Do najczęstszych należy zespół nadpobudliwości ruchowej z zaburzeniami koncentracji uwagi (ADHD).

U połowy chorych pojawiają się także natręctwa i obsesje. Niektórzy czują potrzebę wąchania i lizania przedmiotów znajdujących się obok nich, ale widząc, jakie budzi to zażenowanie, tłumią ten impuls, dopóki nie zostaną sami. Inni czują potrzebę dotykania ludzi i rzeczy, częstego mycia rąk, czyszczenia jakiś przedmiotów, sprawdzania i liczenia (np. płytek w łazience lub na podłodze). A także naśladowania tego, co inni mówili albo robili, oraz ustawiania przedmiotów zawsze w taki sam sposób. Gdy coś zburzy ten porządek lub przerwie wykonywanie czynności, chory denerwuje się i wszystko zaczyna robić od nowa. Ludzie, widząc po raz pierwszy turetyka, nie wierzą, że są to zachowania mimowolne. 

Ile można wytrzymać?

W ciągu całego życia turetycy mają od kilku do kilkunastu różnych tików. Często kilka jednocześnie. Tik rzadko występuje pojedynczo. Pojawia się na kilka miesięcy, by potem znikać, powracać i ustępować miejsca innemu.  U trzydziestokilkuletniego Krzysztofa tiki potrafiły "zasnąć" nawet na kilka lat. Pierwszy pojawił się, gdy rozpoczął podstawówkę. Zaczęło się od podrzucania brzuchem. W kilku szpitalach, gdzie go badano, orzeczono, że to mało groźna choroba, z której szybko wyrośnie. Ale nie wyrósł. Jeszcze w pierwszej klasie coś dziwnego zaczęło dziać się z jego twarzą. Mrugał gwałtowne oczami i marszczył brwi. Potem wykrzywiał usta i robił dziwne miny. Trwało to kilka lat. I nagle, w połowie szkoły podstawowej, tiki uspokoiły się, "zasnęły". Nie dały jednak zupełnie o sobie zapomnieć. Odzywały się cicho, dawały znać, że są, tylko drzemią i nabierają nowych sił... Wróciły w piątej klasie. Upodobały sobie teraz inne części ciała. Podrzucały jego ramionami i głową. Musiał zmienić szkołę. W nowej uprzedzono nauczycieli i uczniów o jego zachowaniu. Szkołę podstawową skończył bez nowych tików.

Przed wakacjami Krzysiek poszedł sprawdzić, czy dostał się do ogólniaka. W korytarzu czekał wraz z rówieśnikami na listy przyjętych. Nagle, zupełnie bezwiednie, krzyknął tak głośno i w tak dziwny sposób, że wszyscy spojrzeli na niego ze zdumieniem. - To był dla mnie szok - wyznaje. - Nie wiedziałem, co się ze mną dzieje. Nie minęły wakacje, a moje całe ciało opanowane już było przez wiele tików. Do poprzednich oraz obecnego wykrzykiwania doszły dwa nowe: powtarzanie słów oraz niekontrolowane plucie. Szybko poprosiłem o nauczanie indywidualne.

Od tej pory Krzysztof boi się kontaktów z ludźmi. Kiedyś zaryzykował i udał się do teatru. Podczas przedstawienia miał kilka tików słownych. Dyrektor teatru zażądał, aby opuścił salę. Siedzący obok ludzie bronili go, mówiąc, że to im nie przeszkadza. Dyrektor jednak nalegał. Argumentował, że rozprasza aktorów i przeszkadza im w odgrywaniu ról. To była jego ostatnia wizyta w teatrze, przestał też chodzić do kina. Stracił również swoją sympatię. Wyznała mu, że gdyby zdecydowała się na wspólne życie, nie mogłaby mieć z nim dzieci. Boi się, że mogłyby być chore tak jak on. Załamał się, próbował popełnić samobójstwo. Choć rodzice akceptowali go, jakim był, to wie, że mieli chwile zwątpienia, zwłaszcza tata. Nie mogli nie mieć, skoro codziennie wylewał herbatę i to w całym mieszkaniu, wielokrotnie psuł deski sedesowe w toalecie, rzucał książkami, zeszyty obracał w strzępy, długopisy albo przegryzał, albo łamał, a także pluł - przy jedzeniu, w korytarzu i w pokojach. 

Zrozumieć tik

Choć choroba Tourette'a jest rozpoznana już od niemal 120 lat, nadal nie wiadomo, co dokładnie jest jej przyczyną. Wiadomo, że chodzi o geny. Ale o jakie, na czym polega ich defekt, tego jeszcze nie wyjaśniono. Choroba nie skraca jednak życia i nie uszkadza mózgu. Od tików się nie umiera.

- Zespół Tourette'a to przewlekłe schorzenie neurologiczne - wyjaśnia dr n. med. Piotr Janik. - Wiadomo tylko, że jest to choroba uwarunkowana genetycznie, w której duży udział mają czynniki środowiskowe, w mniejszym stopniu nieprawidłowości okresu ciąży, porodu oraz infekcje. 

W wyniku tych zaburzeń, w mózgu turetyka zmienia się stężenie różnych substancji chemicznych, bez których nie można mówić ani poruszać się. Stwierdzono u nich nadmierną ilość neuroprzekaźników, szczególnie substancji chemicznej zwanej dopaminą  (u osób chorujących na Parkinsona jest jej za mało), która zwiększa ich aktywność. To bezpośrednio wpływa na pojawienie się tików. Natomiast występowanie natręctw związanie jest z nieprawidłową aktywnością innego neuroprzekaźnika - serotoniny.  

Nie wiadomo, w jaki sposób nieprawidłowości te przekładają się na odczuwany przez chorych przymus wykonywania różnych czynności, powtarzania i wypowiadania wulgarnych słów oraz obsesje i natręctwa.
Jeszcze w XIX wieku, turetycy trafiali najczęściej do zakładów psychiatrycznych, więzień i innych miejsc odosobnienia. Wcześniej sądzono, że to osoby chore psychiczne albo opętane przez złe duchy. Zanim w XX wieku odkryto, że podłożem choroby są geny oraz zaburzenia immunologiczne, uważano, że to rodzaj nerwicy wynikającej z nieprzystosowania. 
Naukowcom udało się wynaleźć lekarstwa, które blokują przekazywanie w mózgu dopaminy i innych substancji. Chorym podaje się również lekarstwa psychotropowe. Niestety, zażywane codzienne lekarstwa sprawiają, że drastycznie spada aktywność, pojawia się zmęczenie, apatia i senność. Niektórzy śpią po kilkanaście godzin na dobę.  U wielu spada koncentracja i percepcja oraz pojawia się skłonność do depresji. W dodatku lekarstwa przestają działać po kilku miesiącach. Lekarze przepisują więc silniejsze dawki albo nowe leki. 

Na własną rękę

Chorzy i ich rodziny szukają innych sposobów. Krzysztof próbował m.in. ziół sprowadzanych z Chin, jogi, diety oraz ćwiczeń oddechowych. Nic nie pomogło. Ktoś poradził jego mamie, by spróbować jeszcze akupunktury. Wziął udział w trzydziestu seansach. Ku zaskoczeniu, wiele objawów znikło. Jakby tiki wielokrotnie pokłute straciły nagle siłę i zajęły się lizaniem własnych ran. Wydawało się, że tym razem to już ich koniec. Idylla trwała jednak tylko dwa lata, bo tiki znowu wróciły. Krzysztof nie zrezygnował jednak z prób ich wyciszenia, bo nie da się ich zupełnie pozbyć. Zaczął poddawać się hipnozie. Obecnie najbardziej uciążliwe jest dla niego niekontrolowane wykrzykiwanie i plucie. Na razie ma za sobą dwa seanse, na które jeździ specjalnie do Wrocławia. Może pomogą. Niechby tylko przez następne dwa lata.

Mama Marcina także próbowała rodzimych i chińskich ziół. Wypożyczyła jeszcze dla syna materac magnetyczny, na którym codziennie go kładła. Żadnych zmian nie zauważyła. Zapisała Marcina na judo i karate, jak zalecił jej lekarz, twierdząc, że syn się tam wyszaleje. Ale po treningu wracał wciąż pełen energii. Znowu skończyło się na lekarstwach. W końcu któryś z lekarzy polecił jej jeden z bardziej znanych szpitali w Polsce. Zawiozła tam syna. Z początku stan Marcina poprawiał się. Odwiedzała go często i dzwoniła.
- Któregoś razu, był to szósty tydzień jego pobytu w szpitalu, słyszę jak w rozmowie telefonicznej mój dziesięcioletni syn mówi zmęczonym głosem: "Kurwa, jestem gównem" - wspomina mama Marcina. - Byłam w szoku. Natychmiast tam pojechałam.  W szpitalu znalazłam go samego, siedzącego w kucki w świetlicy. Był jak jakaś roślinka. Oczy miał rozbiegane we wszystkie strony i powtarzał: "Jestem gównem". Dowiedziałam się, że aplikowali mu duże dawki relanium i wiązali w kaftan, bo jak wykonywał te swoje ruchy, to krzyczeli i zabraniali mu tego. On się wtedy jeszcze bardziej denerwował. Zabrałam go natychmiast. W samochodzie powiedział mi: "Mamusiu, po co ja się urodziłem, nie chcę już żyć".

Z powodu tików i nadpobudliwości Marcin kilkakrotnie musiał zmieniać szkołę. Wiele razy bił się z tymi, którzy wołali na niego "wariat", i śmiali się, naśladując jego tiki. On w takich sytuacjach tikał jeszcze bardziej. Tiki "lubią" bowiem napięcie i stres. Gdy zdenerwowanie opanuje turetyka, objawy natychmiast nasilają się, są bardziej widoczne i głośne. Stres jest pożywką tików. Dlatego lekarze starają się przekonać dzieci, aby zbytnio nie przejmowały się nimi, nie zniechęcały reakcjami ludzi i dokuczaniem kolegów. Przez wszystkie lata szkoły podstawowej aż do gimnazjum Marcin nie miał przyjaciela ani nawet kolegi. Dopiero niedawno, podczas pobytu w kolejnym szpitalu, poznał Adasia, również jak on nadpobudliwego. Adaś ma trochę lżejsze tiki. Tak się polubili i zaprzyjaźnili, że po powrocie do domu mama Marcina musiała zmienić abonament telefoniczny na taryfę z darmowymi wieczorami i weekendami, ponieważ codziennie rozmawiali ze sobą po trzy godziny.
- Cieszę się, że ma wreszcie prawdziwego przyjaciela. Ma ochotę żyć - kończy pani Krystyna. Krzysztofowi także się poszczęściło. Cztery lata temu poznał Agnieszkę. Zakochali się, a Agnieszka zaakceptowała jego tiki. Mieszkają razem. 

Gra w zastępstwa

Z tikami nie można wygrać. Można jednak podejść je sposobem. Stwierdzono wielokrotnie, że nawet chorzy z bardzo ciężkimi tikami potrafią na krótki czas - od kilkunastu minut do kilku godzin - powstrzymać się od nich. Na przykład w pracy, szkole, na poczcie, w kościele, urzędzie i miejscach publicznych, a nawet przy zwykłych czynnościach. Okazało się, że intensywne koncentrowanie się na jakiejś czynności czy zadaniu sprawia, że tiki zmniejszają się lub zanikają w tym czasie (każdy z nas mógł zatem spotkać osobę z zespołem Tourette'a, nie wiedząc o tym). Marcin uwielbia np. grać na komputerze. Uwielbia gry kreatywne pozwalające tworzyć, np. budować miasta, ogrody i mosty, handlować, kupować czy liczyć. Przy takich grach trzeba wysilić umysł. Gdy wpatrzony w monitor analizuje, gdzie najlepiej postawić most albo z kim zrobi najlepszy interes, tiki słabną. Koncentracja i skupienie obezwładniają je. To kolejna niewiadoma, nad którą zastanawiają się lekarze.

Po okresie wstrzymywania się od tików następuje też u chorych chwilowe lub okresowe ich nasilenie. Tikają więcej i intensywniej. Turetyk musi się wytikać, jeśli z jakiś powodów powstrzymywał się od tego. Tiki odbierają sobie z nawiązką przymusową nieobecność. Nie dają się zredukować wolą. Wszystko co chorzy mogą zrobić - i to nie zawsze - to opóźnić wybuch objawów. Sposobem na tiki jest także ich zastępowanie - zamiana jednego tiku na inny, lżejszy lub bardziej akceptowany. Uczy się tego chorych podczas spotkań psychoterapeutycznych. 

- Miałem pacjenta, którego jedynym tikiem było gryzienie języka - mówi dr Piotr Janik. - Tak go gryzł, aż rozkrwawiał. Terapia polegała na nauczeniu go za pomocą ćwiczeń, aby w momencie pojawienia się przymusu przygryzienia języka otwierał usta.
Inną metodę stosuje się u osoby przeklinającej. Gdy wypowiada np. słowa "ty kurwo", uczy się ją zastępowania tego przekleństwa zwrotem "ty kurcze". Natomiast tych, którzy czują przymus dotykania innych w intymne miejsca, uczy się dotykać np. w rękę.  

Nadzieja elektrodowa

Od niedawna turetycy, zwłaszcza ci z silnymi objawami, liczą na powodzenie nowej metody. Chodzi o leczenie neurochirurgiczne. Na razie zastosowano je (opisano i opublikowano w naukowych magazynach) tylko u trzech osób, w tym u jednego Polaka. Stwierdzono dużą poprawę i zmniejszenie objawów. W mózgu chorej osoby umieszczono dwie elektrody pobudzane umocowanym w jego organizmie stymulatorem generującym prąd. Elektrody, stale stymulując strukturę wzgórza mózgu (u turetyków są one nadaktywne), wyłączają ją, co poprawia stan chorego. Stymulacja w najmniejszym stopniu jednak nie uszkadza mózgu. Po wyłączeniu stymulatora powraca wcześniejszy stan pacjenta. Niestety, operacja jest droga. Sam koszt stymulatora to 10 tys. dolarów.

Mama Marcina dowiadywała się o możliwości operacji. Ale chętnych jest więcej i z cięższymi tikami. Ma jednak powody do radości. Podczas ostatniego pobytu z synem na dwutygodniowych wakacjach w Szczyrku było tak dobrze, jak jeszcze nigdy w ciągu siedmiu lat. Marcin nie przejawiał agresji, nie miał też natręctw. Jedynie kołysze się, podrzuca głową, ramionami, chrząka i wciąga nos. Jak mówi, po tym co było, teraz jest bosko.
- Może te siedem złych lat już minęło i teraz nastanie siedem lat dobrych? - zastanawia się. - Nie wiadomo co jeszcze przed nami, lecz teraz jest dobrze. Trochę obawiam się, gdy zacznie się szkoła, wtedy mu się pogarsza. Niedawno śmialiśmy się, że powinien grać w totolotka, bo skoro trafił mu się tak rzadki tourett, to może trafiłby też szóstkę.
Krzysztof kiedykolwiek śni o sobie, nigdy nie ma tików. Ale na jawie trudno mu wyobrazić sobie taką sytuację. - Nie wiem, jakby to było w ogóle bez tików - kończy.

* Imiona niektórych bohaterów zostały zmienione.

Osoby poszukujące pomocy mogą kontaktować się z Polskim Stowarzyszeniem Syndrom Tourette'a w Warszawie, ul. Szpitalna 5/5,  tel.: 0*22 828 91 28 w. 143,  (dyżur w środy, w godz. 16:30-17:30).

Naznaczeni
Neurolog Gilles de la Tourette w 1885 r. po raz pierwszy opisał chorobę tików nazwaną później jego nazwiskiem. W Polsce na zespół Tourette'a choruje kilkanaście tysięcy osób.  W 50 proc. przypadków chorzy dziedziczą chorobę, a pierwsze objawy występują zwykle ok. 7. roku życia. Osoby z ciężkimi objawami są właściwie wykluczone z życia społecznego, większość z nich nie ma przyjaciół ani pracy, doświadczają "naznaczenia", jakie niesie choroba. 

Przymusy
Koprolalia - przymus wypowiadania wulgarnych słów
Koprografia - przymus pisania wulgarnych słów czy zdań
Echolalia - automatyczne powtarzanie tego, co mówią inni
Echopraksja - automatyczne powtarzanie ruchów innych osób
Palipraksja - powtarzanie swoich ruchów
Palilalia - mimowolne powtarzanie własnych słów, fraz lub sylab.

Tekst: Piotr Stanisławski
Ilustracje: Monika Duliasz