Czeski renesans. Niedoceniony sąsiad

Brak pułapki rentowej, holistyczna rehabilitacja, tworzenie i publikacja kompleksowego raportu o osobach z niepełnosprawnością – o czeskim systemie i rewolucji w postrzeganiu osób z niepełnosprawnościami opowiada w wywiadzie Tomasz Kasprzak, młody naukowiec, który od kilku lat naukowo i zawodowo zajmuje się tematyką osób głuchoniewidomych w Polsce i Czechach. W dniach 22-28 czerwca 2020 roku obchodzony jest Międzynarodowy Tydzień Wiedzy o Osobach Głuchoniewidomych.

Angela Greniuk: Pracujesz, badasz i działasz na rzecz osób głuchoniewidomych. Wyjaśnij, jak definiujesz osobę głuchoniewidomą.

Tomasz Kasprzak: To trudne pytanie. W naszym społeczeństwie utarł się stereotyp, że osoba głuchoniewidoma całkowicie nie widzi i nie słyszy.  Z taką osobą jeszcze nigdy się nie spotkałem, a od ok. pięciu lat współpracuję naukowo i zawodowo z osobami głuchoniewidomymi w Polsce i w Czechach.

Zazwyczaj jeden ze zmysłów jest bardziej aktywny. Dlatego proponowałbym definiowanie osoby głuchoniewidomej przez to, w jaki sposób dane uszkodzenie słuchu i wzroku ogranicza jej funkcjonowanie w społeczeństwie. W Polsce nie ma jednoznacznej definicji osoby głuchoniewidomej. Najczęściej rozumie się je przez pryzmat medyczny. Zlikwidowane Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym (TPG) opracowało definicję społeczną, ale nie jest ona szeroko wykorzystywana. Z kolei w moich badaniach socjologicznych przyjmuję, że osoby głuchoniewidome to takie, które same siebie tak określają. Są to pierwsze badania socjologiczne, które podejmują problematykę osób z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku. Co zrozumiałe, problematyka tychże osób, podejmowana była głównie przez pedagogów specjalnych czy psychologów. Pragnę umiejscowić głuchoślepotę w ludzkich biografiach, a nie jedynie skoncentrować się na jej etiologii czy parametrach medycznych. Jestem przekonay, że dopóki nie podejmę zobowiązania, aby zaangażować osoby głuchoniewidome bezpośrednio w badania i wspólną interakcję - nigdy nie zrozumiemy ich życia.

Spotkałem się z sytuacją, że osoba z lekkim stopniem uszkodzenia słuchu i wzroku uważa się za osobę głuchoniewidomą. W moich wywiadach, badane osoby przyznają, że definicja osoby głuchoniewidomej byłaby potrzebna dla podkreślenia ich wyjątkowej niepełnosprawności, ale też jako „symbol” tożsamości, tego że istnieją i funkcjonują w społeczeństwie. Brak definicji skutkuje z kolei tym, że nie wiemy oficjalnie ile jest osób głuchoniewidomych – oprócz szacunków TPG na ok. 6-7 tys. osób. Nie posiadamy także żadnego modelu wsparcia tych osób.

Jak to wygląda w Czechach?

W Czechach zapisy okreslające, kto restrykcyjne przepisy, jeszcze z lat 90-tych, które kto jest osobą głuchoniewidomą – jeden ze zmysłów musi być uszkodzony w stopniu lekkim, a drugi w znacznym. Jeśli ktoś ma dwa zmysły w stopniu lekkim to zgodnie z tym prawem – trudno stwierdzić, czy jest osobą głuchoniewidomą. Zdarzają się osoby, które mają stopień lekki, a drugi umiarkowany i nie są traktowane jak osoby głuchoniewidome.

Niemniej, szacuje się na podstawie ostatnich badań, że jest około 700-800 głuchoniewidomych w tym kraju, ale tylko 214 osób posiada orzeczenie. To są osoby, które wpisały się w ramy czeskiego systemu orzekania o niepełnosprawności, z czego 113 osób korzysta z pomocy społecznej, bo reszta jest wysoko funkcjonująca i nie potrzebuje wsparcia. Jeśli ktoś jest zainteresowany, PDF z danymi można zobaczyć na stronie population-protection.eu.

Jak więc wygląda ten system?

Czechy mają znakomity model pracy z osobami niepełnosprawnymi. Ogólnie wszystkie osoby z niepełnosprawnościami mogą liczyć na wsparcie ze strony państwa, wielu badaczy twierdzi, że w Czechach trwa rewolucja w postrzeganiu osób z niepełnosprawnościami.

System działa tak, że jeśli osoba staje się głuchoniewidoma to zwraca się do Społeczności osób głuchoniewidomych LORM przez pośrednictwo pracownika socjalnego, który jest odpowiedzialny za udzielenie „pierwszej pomocy” takiej osobie. Jeśli do pracownika socjalnego zgłosi się ktoś z lekkim ubytkiem wzroku i słuchu, to ta osoba nie jest odsyłana z kwitkiem, ale zostaje pokierowana dalej - w zależności od swojego wieku, otrzymuje potrzebne informacje, wsparcie, np. w dostępie do lekarza.

Warto zaznaczyć, że obowiązki pracownika socjalnego skupiają się jedynie na osobie niepełnosprawnej, to znaczy, że nie ma on tak różnorodnego wachlarzu obowiązków jak w Polsce. Pracownicy socjalni mogą być zatrudnieni jedynie w poradni LORM – znajdują się one w prawie każdym kraju, z którego składają się Czech. Na przykład w okręgu kraju morawsko-śląskiego, gdzie jest na przykład 10 osób głuchoniewidomych, pracownicy socjalni monitorują ich sytuację zawodową i zdrowotną, jak i sytuację całej rodziny.

Jak wygląda wsparcie w zależności od wieku?

Jeśli do pracownika socjalnego zgłaszają się rodzice z dzieckiem do 7 r.ż., to jest ono kierowane do Ośrodka Wczesnej Interwencji, zajmującego się wspomaganiem rozwoju (cz. raná péče - wczesna internwecja/wczesne wspomaganie rozwoju dziecka), ale też przygotowaniem dziecka niepełnosprawnego do pełnego uczestnictwa w szkole ogólnodostępnej, choć w Czechach jest coraz mniej takich szkół. Jeśli natomiast głuchoślepota pojawiła się w trakcie życia, np. w wyniku wypadku czy choroby genetycznej, wtedy ta osoba jest diagnozowana czy może podjąć pracę. Od razu też otrzymuje rentę specjalną. W ogóle dziecko, które rodzi się niepełnosprawne w Czechach ma o wiele większe szanse rozwoju niż u nas. Bardzo często spotykałem się z tym, że rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością z pogranicza Polski i Czech – jeździły do Czech, bo tam otrzymywały lepsze wsparcie, holistyczną rehabilitację.

Mówiłeś o rencie socjalnej, a czy jeśli osoba głuchoniewidoma podejmuje pracę, to traci świadczenie lub wpada w twór na kształt pułapki rentowej?

Nie, nic nie traci i nie ma pułapki rentowej. Nadal ma rentę i dostaje pensję. Pracodawcy tak jak u nas też dostają dofinansowanie do osoby z niepełnosprawnością. Grupa osób głuchoniewidomych bardzo chętnie chce pracować, nie chodzi im tak bardzo o zarobki, jak o to, że chcą być wśród ludzi. Rehabilitacja społeczna w Czechach jest bardzo istotna i dużą rolę odgrywają psycholodzy w akceptacji niepełnosprawności przez daną osobę i jej rodzinę.

Mówisz, że Czesi głuchoniewidomi chcą pracować, ale czy pracodawcy są chętni, by ich zatrudniać?

Tak. Nie wszystkie osoby głuchoniewidome pracują, ale większość tak, choć szczerze mówiąc nie wiem w jakich zawodach, bo nie zajmuję się tym tematem. Kiedyś Czesi mi powiedzieli, że osoba głuchoniewidoma, która chce pracować – będzie pracować.

Zastanawiam się... z czego wynika to nastawienie Czechów do osób z niepełnosprawnością?

Głównie przez „wyrzuty sumienia” społeczeństwa i chęć „zadośćuczynienia”. Za czasów Czechosłowacji osoby niepełnosprawne „nie istniały” w społeczeństwie – nie mówiono o nich, zamykano je w różnych placówkach, bardzo często psychiatrycznych. Najgorzej traktowane i szczególnie dyskryminowane były osoby, u których niepełnosprawność była widoczna. Bardzo często w propagandzie czechosłowackiej mówiono, że te osoby nie są zdolne do funkcjonowania, są ciężarem, problemem. Być może dlatego w latach 50 i 60 Czesi „wiedli prym” w eugenice – zabijano niemowlęta z niepełnosprawnością. Do 1993 roku nieznana jest liczba osób niepełnosprawnych. Wszystko zmieniło się, gdy w wyniku rozpadu Czechosłowacji powstała Republika Czeska i zmieniła się doktryna polityczna. To był przełom, który zapoczątkował stopniowe zmiany.

Do władzy doszedł Vaclaw Havel, który kontynuował otwartą politykę społeczną sprzed czasów wojny. Zaczęła się budowa społeczeństwa obywatelskiego. Można było nagle zakładać fundacje, które tworzyły same osoby niepełnosprawne – zaczęły pojawiać się one na ulicach, pokazywać się w miejscach publicznych. Z kolei społeczeństwo czeskie nie sprzeciwiało się temu i proces włączania osób z niepełnosprawnością do społeczności był obopólny.

U nas w Polsce nadal dyskutuje się nad modelem społecznym. Natomiast w Czechach nie ma takiej dyskusji. Oni od razu weszli w ten nurt modelu społecznego (funkcjonalnego). Oczywiście jest kilka sytuacji, w których model medyczny czy kryteria medyczne muszą zostać wykorzystane, ale jest to jedynie margines. Można powiedzieć, że 1993 rok był ważny dla osób z niepełnosprawnością w Republice Czeskiej: powstał Komitet Rządowy ds. Osób Niepełnosprawnych (cz. Vládní výbor pro osoby se zdravotním postižením), który został prawie w całości założony przez osoby z niepełnosprawnością; powstała funkcja Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, a także stworzono pierwszy Krajowy Plan Wsparcia Osób Niepełnosprawnych (cz. Národní plán pomoci osobám se zdravotním postižením). To był taki pilotażowy program, który sprawdził się i jest do dziś kontynuowany, obecnie trwają plany nad programem 2020-2025.

Czy każdy z tych Planów różni się od siebie? Czy może jest tak, że problemy i potrzeby osób niepełnosprawnych są stale takie same?

Krajowy Plan kiedyś był realizowany co dwa, teraz co pięć lat. Każdy Plan ma kluczowe założenia i priorytety działań dla osób z niepełnosprawnością. Mimo, że Czesi są eurosceptyczni – i to chyba najbardziej wśród krajów Unii – to jednak bardzo zwracają uwagę na to, co Rada Europy ustala na rzecz osób z niepełnosprawnością i próbują do tych ustaleń się dostosować. Dlatego na przykład w ostatnim Planie na lata 2015-2020 najważniejsza była likwidacja barier architektonicznych, kształcenie integracyjne i powolne likwidowanie szkół specjalnych. Odpowiedzialne za przygotowanie, opracowanie i przygotowanie dokumentu jest Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej Republiki Czeskiej. W 80 proc. te plany są spełniane. Rozmawiałem na ten temat z osobami z niepełnosprawnością w Czechach. Oni widzą zmiany na lepsze i wiedzą, że gdyby coś im się stało w życiu – zawsze mogą na kogoś liczyć – czy to na społeczeństwo czy to na pomoc państwa.

Czy później te Plany Wsparcia są jakoś weryfikowane?

Tak, przez Rządowy Komitet ds. Osób Niepełnosprawnych. Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej ma też za zadanie co pięć lat opracować 50-stronicowy raport o osobach niepełnosprawnych, który zawiera podsumowanie poprzedniego Krajowego Planu, czyli co udało się zrobić, a czego się nie udało, jaki jest cel w obecnym planie i jak można je osiągnąć. Raport zawiera też dokładne dane i statystyki, jest podział na kategorie niepełnosprawności, wyszczególnione są wszystkie informacje i podział na wiek, wykształcenie, zawód. Wszystko jest klarownie wyjaśnione i dostępne dla wszystkich.

Mówiłeś, że te Plany są spełniane, czy mógłbyś podać przykład?

Dostępność architektoniczna. Czesi z niepełnosprawnością podkreślają, że nie mają już takich barier jak kiedyś. Zdarzają się niedostosowane budynki w całym państwie, ale to jest margines.

Często jak komuś opowiadam o tym, jak fajnie jest w Czechach, to wiele osób mi nie wierzy i stwierdza: „Przecież to są Czechy”. Sam też tak kiedyś myślałem, ale przekonałem się, że u nich jest zupełnie inaczej niż się potocznie o tym kraju u nas myśli.

Chciałabym nawiązać teraz do Twojego doktoratu. Prowadzisz badania z osobami głuchoniewidomymi. Co mówią sami o sobie?

Głuchoniewidomi podkreślają, że mają trudności, w codziennym funkcjonowaniu. Sam proces akceptacji tej złożonej niepełnosprawności bywa dla nich trudny i zależy od tego, czy i jaką mają rodzinę, jak bliscy zareagowali na niepełnosprawność. Prowadząc badania miałem okazję usłyszeć mnóstwo niesamowitych historii z życia badanych, które na długo zapamiętam. Są to osoby, które pomimo swojej niepełnosprawności chcą być widoczni w społeczeństwie. Angażują się na tyle, na ile to jest możliwe - ważne, że chcą być częścią społeczeństwa. Osoby te dały mi niesamowitą energię.

Dlaczego w ogóle zająłeś się tym tematem w swojej pracy naukowej?

Zauważyłem, że tym się po prostu nikt nie zajmuje. Poznając osoby głuchoniewidome podczas pisania pracy magisterskiej czy doktorskiej, doszedłem do wniosku, że te osoby są bardzo często pomijane. W na gruncie pedagogiki specjalnej czy psychologii ta niepełnosprawność jest mało zbadana. Powstają prace o osobach ze spektrum autyzmu, z zespołem Downa, z niepełnosprawnością wzroku i słuchu, ale nie o głuchoniewidomych. Drugą motywacją było to, że sam temat osób głuchoniewidomych wydał mi się bardzo ciekawy temat i że warto go podjąć.

Nie ukrywam, że idąc na doktorat miałem poczucie „zbawienia świata” – że pomogę osobom głuchoniewidomym. Natomiast z roku na rok okazywało się, że są pewne bariery nie do pokonania w polskim środowisku naukowym, np. odrzucano moje artykuły naukowe. Nie dlatego, że były źle napisane, ale dlatego że podejmowały kwestie głuchoślepoty. Tematu bardzo rzadkiego. Pamiętam, jak jeden z recenzentów napisał, ujmując to trochę kolokwialnie, że skoro nie wiemy ile jest tych osób, to po co się nimi zajmować. Myślałem, że dostałem złą recenzję, że ktoś pisząc tę recenzję miał na myśli coś innego. Oczywiście, artykuł został odrzucony… Taki sam był problem z konferencjami naukowym. Na jednej z nich moderator cały czas mówił, że pan Kasprzak będzie mówił o „głuchoniemych”. Tłumaczyłem wiele razy, że zajmuje się osobami głuchoniewidomymi. Mimo wszystko po konferencji, ludzie dopytywali się o „głuchoniemych”. Często słyszałem: „Po co badać te osoby skoro nie wiadomo ile ich jest?”, „Po co je badać, przecież nie ma takiej kategorii w orzecznictwie o niepełnosprawności”. Ciągle pojawiały się pytania „Po co?” i „Dlaczego się tym zajmujesz?”

Pamiętam także, jak kiedyś jechałem pociągiem, i miałem na ręce opaskę z napisem „Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym”. Pan, który siedział razem ze mną w przedziale zapytał: „Głuchy rozumiem, że nie słyszy. Niewidomy nie widzi, ale głuchoniewidomy? Są takie osoby?” Musiałem panu wytłumaczyć, że są takie osoby, natomiast chyba byłem mało przekonujący, ponieważ pan nie chciał mi dać wiary. Zapytał jedynie czy da się z tego wyżyć. Takich sytuacji miałem naprawdę wiele…

Często spotykałeś się z taką „dyskryminacją” swojego tematu?

Spotykałem się na pierwszym roku doktoratu. Miałem poczucie bezsilności i braku wiary, że z tego coś wyjdzie. Później zacząłem jeździć na konferencje, także międzynarodowe. Kiedyś pojechałem do Czech i to, co przedstawiłem, było dla nich przeżytkiem. Czesi powiedzieli mi, że to, co robię teraz, oni robili w latach 70. i 80. Dla mnie to było mocne skonfrontowanie się z rzeczywistością, które trochę dało mi taką siłę, by działać. Dużą siłę też dały mi osoby głuchoniewidome. Mam dobrych znajomych wśród nich, którzy pytają „Jak ci idzie praca?”, „W czymś ci pomóc?” – te osoby dają taką nadzieję, że może być lepiej, szczególnie teraz, gdy zlikwidowano Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomych.

To już prawie ostatnie pytanie. Czy mógłbyś, tak ogólnie, podzielić się wnioskami ze swoich badań?

Wstępnie mogę powiedzieć, że badania pokazały, iż osoby głuchoniewidome stają się niewidoczne, ukryte na poziomie instytucjonalnym – szczególnie w programach PFRONu, gdzie osoby głuchoniewidome w utrudniony sposób mogą się starać o dofinansowanie; poziomie organizacyjnym, szczególnie w kontekście likwidacji jedynej w Polsce organizacji pozarządowej na rzecz osób głuchoniewidomych - Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomych; poziomie jednostkowym, czyli braku zapewnienia odpowiedniego wsparcia osobom głuchoniewidomym, co utrudnia im włączenie się do pełnosprawnego społeczeństwa. Konsekwencją tego, jest kognitywna niewidoczność. Brak kategorii głuchoślepoty w polskim orzecznictwie, brak ogólnopolskiej organizacji zrzeszającej osoby głuchoniewidomy (w Polsce postawało kilka lokalnych fundacji, m.in. w Katowicach czy Gdańsku), brak usług tłumacza-przewodnika (usługa została zawieszona wraz z upadkiem TPG). To wszystko sprawia, że społeczeństwo polskie nie dostrzega... może bardziej – nie przyjmuje do wiadomości, że ktoś np. ich sąsiad, kolega z pracy może posiadać poważne, jednoczesne uszkodzenie zmysłu słuchu i wzroku.

Masz jakieś plany kontynuacji tematu osób głuchoniewidomych po obronie doktoratu, wykorzystaniu swojej wiedzy?

Chciałbym stworzyć fundację dla osób głuchoniewidomych. To było moim celem na początku doktoratu. Wiele osób się z tego śmiało, ale bardzo chciałem, by z tego doktoratu nie wyszła tylko publikacja, którą tylko się włoży między półki. Chciałbym założyć stowarzyszenie czy ośrodek. Mam nadzieję, że w przyszłości mi się uda i będziemy mówić o osobach głuchoniewidomych bez pomijania ich i trywializowania.

mgr Tomasz Kasprzak: doktorant na Wydziale Socjologii Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Podejmuje problematykę funkcjonowania osób głuchoniewidomych w Polsce oraz w Republice Czeskiej. Jest autorem publikacji z zakresu tyflosurdopedagogki. W swojej pracy badawczej wykorzystuje założenia konstruktywistycznej teorii ugruntowanej Kathy Charmaz, aby poznać świat społecznych osób z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku. Odbył staż m.in. na Wydziale Etnologii i Nauk o Edukacji w Cieszynie (Uniwersytet Śląski w Katowicach), a także odbył wizytę naukową na Ryerson University w Toronto.