Christopher Reeve: uwierzycie, że człowiek może chodzić

W dniu, kiedy 900 gości zebrało się, by wspominać Christophera Reeve'a podczas ceremonii pogrzebowej na Manhattanie, publicysta serwisu internetowego BBC Ouch Tom Shakespeare postuluje, aby wszystkie osoby niepełnosprawne, które sprzeciwiają się kampanii, jaką prowadził Reeve na rzecz badań medycznych, przemyślały swoje stanowisko.

Zanim zasłynął w roli Supermana Christopher Reeve był jednym z wielu atrakcyjnych amerykańskich aktorów. Zanim złamał kręgosłup podczas wypadku na koniu, był lepiej kojarzony z Kryptonitem niż z kontrowersją. Jednak jego wsparcie dla badań nad komórkami macierzystymi podzieliło w takim samym stopniu osoby niepełnosprawne, co amerykańskich polityków, o czym najlepiej świadczą reakcje na jego śmierć.

Opinia publiczna podziwiała Reeve'a jako człowieka, który nie chciał się poddać, i który toczył osobistą i zarazem polityczną walkę o promowanie badań nad komórkami macierzystymi oraz o dostęp do metod rehabilitacji, które - jak miał nadzieję - mogły go uleczyć. Naukowcy byli zachwyceni mając, tak znanego adwokata swojej sprawy. Wiele osób niepełnosprawnych podziwiało go za odwagę i determinację. Ale nie wszyscy.

Oponenci Reeve'a tworzą dziwną mieszankę: z jednej strony są to fundamentalni chrześcijanie, którzy sprzeciwiają się wykorzystywaniu ludzkich embrionów w terapii komórkami macierzystymi. Z drugiej strony są to "radykalne" osoby niepełnosprawne, które uważają, że nauka karmi ich złudnymi nadziejami i odwraca uwagę od rzeczy naprawdę ważnych, a mianowicie likwidowania barier utrudniających im życie.
Wielu przedstawicieli środowiska osób niepełnosprawnych bardzo głośno krytykowało działalność Reeve'a.

Naukowcy obiecywali skuteczną metodę leczenia uszkodzeń rdzenia kręgowego już od lat pięćdziesiątych. Dlatego wielu ludziom trudno jest się pogodzić ze swoją niepełnosprawnością, jeśli uparcie tkwią w nierealnej wierze w możliwość uzdrowienia.
Christopher Reeve czasami lekceważył niepełnosprawne osoby, które nie podzielały jego obsesji o powrocie do całkowitej sprawności. Kiedy mówił o potrzebie motywacji oraz wytrwałości i świętował swoje maleńkie postępy w rehabilitacji, wiele zwykłych niepełnosprawnych osób wskazywało na jego ogromne zasoby finansowe, zespół profesjonalnych rehabilitantów oraz specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny, który miał do swojej dyspozycji.

Wiele terapii nie działa. Niektóre mają niebezpieczne efekty uboczne. Faktycznie, czasami obsesja związana ze znalezieniem lekarstwa nie pozwala niektórym osobom niepełnosprawnym na prowadzenie normalnego życia. Ale nikt z osób niepełnosprawnych nie chce, aby ich niepełnosprawność pogarszała się. I wiele z tych osób zgodziłoby się na zabieg medyczny, który przywróciłby, chociaż częściowo, ich sprawność lub zredukował ból. I choć odrobina sceptycyzmu w obliczu euforii środowisk medycznych jest bardzo potrzebna dla utrzymania równowagi, to jednak odrzucenie możliwości całkowitego wyleczenie nie pomaga nikomu.

Nie ma powodu, dla którego osoby niepełnosprawne nie miałyby wspierać badań medycznych i jednocześnie walczyć o swoje prawa i usuwanie barier. Osoby niepełnosprawne nie są tożsame ze swoimi niepełnosprawnościami - próba zapobiegania im lub ograniczania ich efektów, to nie to samo, co próba zmienienia człowieka czarnoskórego w białego. Nie jest to atak na tożsamość osób niepełnosprawnych, ale racjonalna reakcja na kondycję człowieka, który cierpi lub ma poważne ograniczenia.

Wiele osób niepełnosprawnych, zwłaszcza tych z wrodzonymi oraz niepogłębiającymi niepełnosprawnościami, jest zadowolonych ze swojego życia. Jednak dla osób, których choroby postępują oraz dla tych, którzy czują, że ich życie straciło na wartości w wyniku nabytej niepełnosprawności, poszukiwanie lekarstwa będzie zawsze tak samo ważne, jak walka o prawa obywatelskie. Szacunek dla zdobyczy osób niepełnosprawnych nie stoi w sprzeczności z pragnieniem zredukowania ograniczeń jakie powoduje niepełnosprawność.

Entuzjaści badań nad komórkami macierzystymi wierzą, że dzięki tej technologii będzie możliwe znalezienie terapii na wiele groźnych chorób takich jak cukrzyca, choroba Alzheimera oraz choroby serca. Doświadczenia na gryzoniach dały obiecujące dowody regeneracji rdzenia kręgowego. Przeszczepy szpiku kostnego i transfuzje krwi pępowinowej dają pozytywne wyniku już od wielu lat - terapia komórkami macierzystymi działa na tej samej zasadzie.

Jednak należy zdać sobie sprawę, że badania te są w bardzo wczesnej fazie. Jak pokazuje historia terapii genowej wielki entuzjazm na wczesnym etapie prac może przyczynić się do późniejszych niepowodzeń. Nawet jeśli badania nad komórkami macierzystymi osiągną etap badań klinicznych, minie zapewne kolejne 10-15 lat zanim pierwsi pacjenci będą mogli korzystać z dobrodziejstw takiej terapii.

Pewnego dnia badania medyczne umożliwią efektywne leczenie paraliżów, tak jak w przeszłości udało się wynaleźć metodę wstawiania endoprotez czy transplantacji organów. Należy jednak pamiętać, że nawet jeśli terapia komórkami macierzystymi zacznie być wykorzystywana, można ją będzie stosować jedynie krótko po wystąpieniu urazu, zanim pojawią się blizny na tkance [uniemożliwiające zrastanie się nerwów - przyp. tłum.].

Determinacja i wytrwałość Reeve'a w wierze, że kiedyś znowu będzie chodził, były zawsze przejawem tryumfu optymizmu nad faktami. Jednak jego nadzieja i wytrwałość były nie tylko godne podziwu, ale świadczyły także o jego dalekowzroczności. Potrzebujemy osób, które będą walczyły zarówno o równe prawa dla osób niepełnosprawnych, jak również wspierały badania naukowe.

Społeczność osób niepełnosprawnych powinna uczcić Christophera Reeve'a, a nie odcinać się od niego.

Autor: Tom Shakespeare
Źródło: bbc.co.uk/ouch, 29 października 2004 r.