Niepełnosprawny brytyjski badacz sprzeciwia się manipulacjom genetycznym.

Dr Tom Shakespeare, brytyjski naukowiec cierpiący na achondroplazję, wzbudził liczne kontrowersje w trakcie brytyjskiego Festiwalu Nauki prezentacją swoich opinii na temat badań genetycznych.

Tom Shakespeare zastanawia się, co medycyna może zaproponować osobom niepełnosprawnym. Według niego, terapia genowa, która ma leczyć choroby wrodzone, leczenie komórkami macierzystymi, które dają szansę osobom z przerwanym rdzeniem kręgowym, to wspaniałe rozwiązania, ale jest w tych metodach zbyt dużo niejasności. Nie wiadomo, kiedy wejdą w życie i czy naprawdę będą skuteczne.

Dr Shakespeare wspomniał także o wynikach badań prenatalnych, przeprowadzonych w jednym ze stanów Australii, dzięki którym w latach 1983-2000 wykrywano rocznie od 70 do 160 płodów z zespołem Downa. Efektem przeprowadzania badań był wzrost liczby aborcji z 20. do 80-90. rocznie. Naukowiec nie odbiera kobietom prawa wyboru, lecz zastanawia się, do czego to może prowadzić - być może do planowej eliminacji ludzi "gorszych" genetycznie.

Kolejnym przykładem omawianym przez Shakespearea były operacje chirurgii plastycznej przeprowadzane u dzieci z zespołem Downa, które poprawiają wygląd ich twarzy. Shakespeare zadaje pytanie: czy osoby z zespołem Downa nie powinny być akceptowane takimi, jakimi są, a nie na podstawie tego, jak wyglądają?

Naukowiec mówił także o tym, że medycyna zmniejsza śmiertelność, kosztem zwiększonej zachorowalności. Wiadomo bowiem, że dzięki medycynie ratuje się życie wcześniaków czy przedłuża życie osobom starszym. Niestety połowa uratowanych wcześniaków zasili grupę osób niepełnosprawnych z powodu różnych upośledzeń.

Zdaniem Shakespearea nie wszystkie problemy genetyczne potrzebują rozwiązań.
Przypomniał, że wiadomo od dawna, iż ludzie z zespołem XX doświadczają dyskryminacji na różnych etapach życia, są często obiektem przemocy, molestowania seksualnego czy wręcz gwałtów. Nikt jednak nie odważy się w tym przypadku zaproponować żadnych rozwiązań medycznych czy też przerywania ciąży, ponieważ zespół XX jest po prostu genetycznym opisem kobiety.

Dr Shakespeare twierdzi, że trzeba dać ludziom prawdziwy wybór: urodzić niepełnosprawne dziecko lub dokonać aborcji. Uważa, że wsparcie należy dać zarówno tym rodzicom, którzy zdecydują się wychować dziecko, jak i tym, którzy postanowią przerwać ciążę.
Rodzice, których decyzją będzie urodzenie niepełnosprawnego dziecka, powinni mieć pewność, że ich dziecko będzie szanowane, będzie mogło się uczyć itd. "Niebezpiecznie jest myśleć, że lepiej być martwym niż niepełnosprawnym, a największym naszym problemem nie są ciała, ale społeczeństwo"- powiedział dr Shakespeare.

Genetyka może ułatwić życie osobom niepełnosprawnym, ale nie może stać się podstawą, według której ludzie są oceniani. Dużo zależy od społeczeństwa, które powinno akceptować "inności", powinno być tolerancyjne.

Shakespeare podkreślił, że zwiększenie tolerancji społecznej nie pociąga za sobą takich kosztów ekonomicznych, jak badania genetyczne, nowe technologie. Nie naraża osób niepełnosprawnych na cierpienia z powodu ulepszania czy eliminowania "inności".

Strona internetowa Toma Shakespeare'a: http//www.windmills.u-net.com/
Źródło: www.gazeta.pl/nauka
Opracowanie: Agnieszka Filipowicz

Dr Tom Shakespeare pracuje na stanowisku dyrektora odpowiedzialnego za kontakty zewnętrzne (Outreach) Instytutu PEALS (Policy, Ethics and Life Sciences Research Institute), zajmującego się badaniami i opiniami na temat społecznych i etycznych konsekwencji najnowszych osiągnięć genetycznych w Newcastle w Wielkiej Brytanii. Jest między innymi współautorem książki "Strategie genetyki: od eugeniki do genomu". Jest znany ze swoich publikacji i wystąpień dotyczących niepełnosprawności, genetyki i bioetyki.
Opracowanie: Joanna Pertkiewicz